Cela faisait un bon moment que je n’avais pas donné de nouvelles (je viens quand même vous lire très régulièrement !) : sans doute envie de mettre un peu de distance entre moi et mon satané coloc’ de lymphome.
La 5è cure est finie et je dirais presque que je les supporte de mieux en mieux, comme si mon corps s’y habituait. Je sais pas vraiment si c’est bon signe, mais j’apprécie quand même ! Les globules souffrent un peu, mais pour l’instant pas d’aplasie, tout va à peu près bien.
Je suis allée faire 6km de marche aujourd’hui (et oui, malgré la pluie !) avec la ligue et c’était super agréable ! Un bol d’air frais (bon, humide le bol, mais on peut pas tout avoir !) avec des gens très sympas ! Séance de relaxation programmée la semaine prochaine, et je crois que je vais me laisser tenter par la réflexologie, le massage assis et l’atelier culinaire : que du bonheur !!
Voili voilou pour les petites nouvelles du front,
c’est top, ca fait toujours du bien de sortir de chez soi quand on peut!!! Et puis reflexologie, massage et cuisine, j’avoue que le programme met l’eau a la bouche ^^
Bon, c’est pas la grande forme ! Sous antibios depuis dimanche soir, j’ai les bronches hyper encombrées et on m’a trouvé une infection urinaire (sans aucun symptôme !). Ce qui m’inquiète, c’est que la fièvre joue au yoyo depuis que je prends les antibios : ça monte, ça descend, puis ça remonte : j’ai peur que si ce soir j’en ai toujours, ce soit direction l’hôpital !
En plus de ça, ma belle-soeur qui a eu un cancer du sein l’année dernière doit passer une scintigraphie aujourd’hui car elle a un “trou” dans un os (il est transparent). Ils craignent des métastases. J’espère de tout coeur que ce n’est pas ça mais j’ai très peur !
L’ambiance n’est donc pas follichone !!.. A suivre…
Bonne nouvelle : pas d’hôpital.
Très mauvaise nouvelle : ma belle-soeur a bien des métastases aux os, mais aussi au foie et des ganglions dans les poumons, c’est un vrai cauchemar !
Bon quelques nouvelles du front : la guerre n’est pas gagnée… et la bataille non plus !
Avant ma 6è et dernière cure, mes éosinophiles ont fait la grosse fiesta et ils ont convié les lymphocytes qui sont remontés quasiment au maxi ! Je le signale à l’interne (puisque je n’ai toujours vu aucun médecin depuis 6 mois) qui me fait passer une radio pour voir où en est ma bronchite. Comme d’habitude, je repars sans aucun résultat, juste avec un RDV supplémentaire en hôpital de jour 2 jours après mon scanner (le RDV initial était prévu 3 semaines après)… Donc rien de rassurant !
Le scanner était plutôt assez rassurant : ganglions normaux au niveau du thorax, et ceux du ventre ont continué à diminuer. Mais hier, RDV au CHU : je pensais enfin voir mon médecin, mais non, encore l’interne avec qui ça ne passe pas forcément très bien ! Ca commence mal : elle m’appelle et court quasiment 10 mètres devant nous. Là je me dis qu’elle n’a pas de bonnes nouvelles (elle est du genre très fuyante). Ensuite, avant même de voir les résultats du scanner, elle commence à me dire (le nez collé à son PC pour éviter de me regarder) qu’ils ont trouvé des traces de la maladie dans le sang et qu’en gros j’allais subir un autre traitement plus intensif mais qu’il fallait passer des examens avant, qu’ils allaient en discuter mardi, mais que selon elle, j’étais partie pour une autre chimio dans les 2 mois à venir !
Super ! Elle n’a pas terminé son raisonnement, mais j’ai cru comprendre que cela allait se terminer par une autogreffe. Je crains surtout que le “gentil” lymphome du départ soit devenu agressif.
Bon, quelques heures et quelques larmes plus tard, je me dis qu’il va falloir remobiliser toutes mes forces et mon moral pour réattaquer une chimio plus lourde (bon en même temps, c’était pas drôle, j’ai pas perdu mes cheveux lors des 2 premiers traitements ! Mon mari a déjà opté pour une perruque blonde, c’est l’occasion ou jamais !!). Mais c’est pas cool, l’hiver va être fini, je ne pourrai pas me cacher sous un bonnet !
Moi qui étais déjà sur les starting-blocks pour rechercher un boulot ! Je vais devoir rester faire le ménache à la maison encore quelques temps…
Je suis maintenant en attente des nouvelles de mon interne préférée mardi pour savoir à quelle sauce je vais être dévorée !
Je viens de lire ta file depuis le début, bon pas de mérite, que deux pages… :), tu as beaucoup de courage et d’humour, et pour ce qui est des “amis ou collègues fuyants” je pense qu’on en a tous rencontrés, pour ma part je les ai laissés en chemin (y compris mon ex-mari avec lequel j’ai partagé 25 ans de vie commune et qui n’a jamais daigné prendre de mes nouvelles), je préfère réconforter ma famille qui se fait du soucis pour moi (ma famille est a plus de 800 bornes, seuls mes enfants sont à 100 kms de moi et ma ptite dernière qui vient d’avoir 18 ans est encore avec moi pour quelques mois) je préfère garder mon energie pour écrabouiller cette saleté et venir ici aider par quelques mots mes amis de galère…
J’espère que tu pourras enfin voir l’hémato et plus ton interne préférée, c’est important de se sentir écoutée par le corps médical, n’hésites à foncer dans le tas pour voir quelqu’un en qui tu auras plus confiance. Qu’ils n’aient pas que nous à soigner est une chose, mais chacun de nous mérite de l’attention et de l’écoute…
Bon, quelques nouvelles toutes fraiches : mon interne préférée m’a rappelée tout à l’heure (leur réunion n’étant que ce soir, je me suis dit que mon cas était vraiment très urgent !) : elle a rediscuté de mon cas avec mon médecin (celui que j’ai vu il y a 6 mois : je me demande si je vais le reconnaitre !) et au vu de mon scanner, ils attendent ma prochaine consult’ le 9 avril pour décider ou pas de me faire passer un pet scan. Moi qui avais déjà intégré le fait de subir une autre chimio, au final c’est pas sûr ! C’est plutôt une bonne nouvelle pour l’instant, mais je trouve que m’annoncer que je vais subir un traitement plus lourd dans les 2 mois à venir alors qu’il n’y a aucune certitude, c’est un peu abuser ! En même temps, je préfère que ce soit dans ce sens !!
Je range donc pour l’instant ma perruque blonde, je n’achète pas de netbook en prévision de longues journées à l’hôpital et je profite à fond de mes 3 semaines de répit !!
Nous allons attendre avec toi ce prochain rendez-vous, heuuu pourquoi tu ranges ta perruque blonde… tu aurais pu te la jouer Marilyne avec ton mari, un ptit diner en amoureux, suis sure qu’il aimerait… oups la je m’égare totalement… quoique… lollll
En tout cas tu as raison, les 3 semaines qui arrivent fait ce qu’il te plait et profites bien… avec ou sans la perruque
Aujourd’hui j’ai vu mon hémato… et oui, enfin !!! Et… rémission !..partielle, mais rémission quand même !
Moi qui m’attendais au minimum à ce qu’il me refasse passer un scanner pour voir, et ben même pas ! Rendez-vous dans 4 mois. Bon, il est pas super méga enthousiaste sur la réponse au traitement, mais il y en a une : moi je prends :D.
Je suis quand même un tout petit peu étonnée du grand écart entre ce discours et le “vous allez entamer une chimio plus intensive dans les 2 mois à venir” du 15 mars !..
Bref… J’ai maintenant 4 mois devant moi pour vivre pleinement sans chimio ! Même si j’ai senti l’hémato un peu sur la réserve quand même, je veux profiter à fond de ces 4 mois pour rechercher un boulot épanouissant, pas stressant, bien payé et pas loin de chez moi : on a le droit de rêver !! Et avant tout apprécier, savourer, déguster la vie sans chimio !! Ce qui est difficile, c’est l’inconnu : il y aura une rechute, mais on ne sait pas quand ! Alors je vais profiter de tout ce qui m’est donné car je m’estime déjà super chanceuse de pouvoir appuyer sur le bouton “Pause” !
Je suis très contente pour toi…
tu as vraiment raison, 4 mois sans traitement, en ayant une vie à peu près normale c est le pied
En plusblés beaux jours sont censés arrivés…alors profites en un max…
J adheres à 100% pour le boulot, j veux le meme!!! Mais bon, toi d abord…
Je t embrasse très fort à bientôt
Au fait, merci de ton soutien sur ma file
Coucou tout le monde,
Je viens donner quelques nouvelles : tout va à peu près bien, mis à part quelques problèmes intestinaux certainement dûs à la chimio (dès que je mange un haricot vert de trop, mon système digestif ne supporte plus !!).
J’ai aussi une écho pelvienne à passer à cause d’un kyste… Je sais que c’est normalement rien de grave mais je crois qu’aujourd’hui, même si on me faisait passer une radio du lobe de l’oreille gauche, je flipperais comme…une malade !
Sinon je profite bien de ma nouvelle vie sans chimio : vacances en famille, week-ends au bord de la mer, balades… le tout entre 2 lettres de motivation pour trouver du travail !
Bises et bon courage à tous ceux qui sont en traitement !.. Et aux autres aussi
J’aime beaucoup lire ce genre de post plein d’espoir et d’optimisme !!!
Heu… on peux te passer une écho du lobe de l’oreille droite? pour voir si tu peux mettre une boucle d’oreille !!! lol
Les problèmes intestinaux, malheureusement, sont fréquents avec la chimio ! il faut gérer mais c’est pas toujours évident !!!
Bonnes balades !!! et gros bisous
Mes 4 mois de “vacances de lymphome” sans chimio, hémato, scanner, etc etc risquent fort d’être écourtés : j’ai senti qu’un ganglion avait pris du volume au niveau de l’aine, ce que mon généraliste a confirmé d’un triste “ben oui, je le sens aussi !”. Donc rebelotte : scanner d’ici une quinzaine de jours, biopsie… la machine à examens divers et variés est de nouveau en marche… pour la 3è fois déjà !
Je suis partagée entre la colère et le fatalisme… La colère domine ! J’ai envie de hurler !
Je vais faire mon calimero, mais c’est vraiment trop injuste !!!
Bonjour Ptiote, sois en colère si tu veux, mais attends quand même le résultat des exams, un ganglion… qui n’est peut-être pas assez gros pour lancer de nouveau la machine… a traitements… allez courage…
J’espère qu’on aura de bonnes nouvelles bientôt, que cette alerte n’en restera qu’à ce stade !
Tiens nous au courant surtout !
Et en attendant de tes nouvelles, gros gros bisous !
Je n’arrive pas à m’apaiser depuis vendredi où j’ai appelé l’hopital car je n’avais toujours rien reçu concernant mon scanner. Réponse : ben je sais pas, y’a pas de RDV, le dr a sans doute laissé le message, je vais lui demander. Ah bah il est en congé, ça ne peut pas attendre son retour ?
Mais si, bien-sûr, on va attendre son retour dans 1 semaine 1/2, il va mettre quelques jours à m’appeler (si il m’appelle), puis quelques jours à prendre RDV, sachant qu’il y a un délai de 3 semaines pour passer un scan et qu’ils vont mettre au moins 1 semaine à en prendre connaissance, finalement tout ça ne va pas nous mener loin de ma consult’ du 13 août ! Je vais expliquer tout ça au ganglion qui est en train de grossir, je suis sûre qu’il va comprendre et patienter gentiment !!
Résultat des opérations : je suis restée hyper zen au tél avec les personnes que j’ai eu car elles n’y sont pour rien (et sont toutes très gentilles), mais depuis j’ai envie de pleurer car j’ai la sensation de ne pas être prise en charge correctement ! Si c’était la première fois que ce genre de bug arrivait, je me dirais que l’erreur est humaine, mais ce n’est pas le cas ! Et là, je commence à me demander jusqu’où je ne dois pas leur faire confiance : jusqu’au choix du traitement ??? J’essaie de me dire que les médecins font déjà tout leur possible pour nous soigner, mais ça ne m’apaise pas du tout !!!
En plus de ça mes plaquettes qui étaient nickel 1 mois après la chimio sont en train de chuter : symptome de la maladie ???
J’ai donc passé un très mauvais week-end (même le soleil n’était pas au RDV !) et suis une vraie boule de nerfs !!
Je m’excuse d’avance auprès de ceux qui vont me lire, c’est pas super agréable d’entendre râler, mais ça me soulage un peu ! Ca ira sans doute mieux demain !
Ben tu peux pas prendre le rendez-vous toi même ? je me rappelle une fois, où pour maman le service du scanner me dit : “ah non, on n’a pas de RV au nom de cette dame”.
Et moi “ben mettez-en un, l’hémato le validera” .
Et hop ! c’était fait ! et en effet, y avait eu un bug dans leur planning, et quand l’hémato m’a parlé de prendre un RV pour le scan, je lui ai dit “ça y est, c’est fait !”
M’en foutais de ce qu’il pouvait penser ! c’était maman avant son égo…
Tente le coup, mais je suis sûre que ça va marcher !!!
Bisous bisous, et reste zen, garde ton énergie pour toi !!!
