Je me connecte sur le forum 5 ans après avoir vécu une histoire similaire à la tienne et beaucoup d’entre nous.
Je tenais juste à te rassurer, aujourd’hui je suis en rémission et en arrêt de traitement depuis 5 ans “Bientôt le scanner de contrôle :(”.
Bref j’ai eu 6 mois de bataille avec des hauts et des bas, mais très rapidement après les traitements qui répondent dans l’ensemble très bien tu retrouves progressivement la forme et finalement avec le temps on arrive même parfois à oublier que nous avons été malade.
Je suis papa de 3 enfants, depuis j’ai crée ma société qui marche très bien dans le secteur de la santé et je vois la vie différemment.
Je suis de tout cœur avec toi et surtout ne perd jamais espoir tu as encore beaucoup de belles années devant toi et n’en doute pas.
Si tu as des questions ou besoins n’hésite pas la communauté de FLE sera là à tes cotés.
Je me rappel y avoir trouvé des réponses et soutient.
Je t’embrasse et t’envoi plein d’ondes positives.
Cyril 'Lymphome H stade 4 juillet 2015 3BEACOPP +3ABVD et REMISSION COMPLETE pourvue que ca dure
Bonjour a toutes et a tous …
je me présente, Mélanie 27 ans, détectée depuis 1 mois comme ayant un lymphome de hodgkin en stade 4 car osseux … je me permets de venir vers vous pour avoir des conseils, des vécus, des récits de votre vécu …. je suis maman de deux petits bouts de chou, 1 ans et demis et 4 ans, l’annonce de la nouvelle à été très compliquées, Jai très peur quand je penses a eux… on m’as dit que grande chance de guérissons mais tout parait si loin … le diagnostic a été difficile a poser, souffrance depuis plus de deux ans mais je ne suis jamais vraiment inquiété j avais juste mal au dos … et finalement je ressort d’un IRM avec un scanner a passer en urgence le lendemain et quelque jours après cette nouvelle….
suis donc depuis tout ca passée trois fois au bloc, une 1 ère fois pour un prélèvement dans le médiastin, qui fut d’ailleurs un échec… puis une pose de chambre, et un dernier prélèvent dans la moelle osseuse au niveau de la hanche…
la ca y est diagnostic bel et bien posé je commence la chimio demain … je n’ai même pas encore tout compris de quelle genre de chimio … il me semble avoir compris que je vais commencer par deux cures très forte, début de la première demain, je vais avoir une période à l’hôpital après cette première cure et d’ailleurs, ca me fait si mal de devoir laisser mes petits quelques jours …
enfin voila besoin de discuter de tout ca…
et je vous avez que je viens juste de m’inscrire sur le groupe je ne suis même pas certaine d’écrire au bon endroit …
merci a tout ceux qui prendrons le temps de me lire et peut être de me répondre.
bonne soirée à tous
Tu vas certainement commencer par 2 cures BEACOPP, protocole chimio plutôt costaud mais nécessaire car tu es en stade 4… il faut taper fort d’entrée. Si ta réponse est bonne tu auras droit a des protocoles moins “hard” par la suite.
Tu sauras assez rapidement si ça marche bien dès la fin du premier cycle et TEP Scan contrôle.
C’est étonnant que tu n’ai pas plus de symptômes vu l’avancée de ton lymphome ?
D’accord super merci beaucoup de votre réponse.
Niveau symptôme j’a des douleurs de dos depuis 1ans et demis avec des crises de douleurs, mais en faite c’était très largement supportable… Et je ne suis pas du tout du genre à allez chez le médecin et tout alors c’est vrai que je ne suis jamais vraiment inquiétez…
La ça y est je viens d’arriver à l hôpital la perf est posée sur la chambre…
La les douleurs sont apparuent depuis 15 jours et c’est devenu invivable… Je ne dormais plus la nuit impossible de marche le matin rien… Je suis sous morphine et corticoide et ça commence à être plus supportable depuis quelque jours enfin ouf…
Quand je repense que a la base je suis aller consulté pour un mal de dos en pensant qu’il me dirait que j’avais des disques abîmés ou chose dans le genre et que finalement je sort avec ça…
Mes enfants et mon Conjoins sont vraiment une énorme force je n’ai pas le choix je ne peux pas baisser les bras mais tout ça faut peur…
Coucou Melelina,
Tu es au bon endroit, et la plupart du temps, Hodgkin est un cancer qui se soigne extrêmement bien.
Tu es de quelle région ?
Bientôt, je l’espère, tout sera très vite derrière toi.
Courage pour ta chimio, ce n’est qu’un mauvais moment à passer.
Amitiés
Laura
Merci de ta réponse !
Je suis de haute Normandie pas très loin du Havre.
J’ai du coup eu ma première chimio hier, ça c’est plutôt bien passée j’ai été vite étourdie mais c’est aussi vite passée, fatiguée quand je suis rentrée mais ça faisait déjà plusizur nuit que je dormais mal alors c’est peut être liée aussi.
Le soir beaucoup de nausée… Mais grâce au médicament ça n’a pas durer très longtemps mais événement qui n’était pas arrivé depuis très longtemps ! J’ai dormir de 19h15 à 6h du matin sans réveil par ma douleur et sans avoir besoin de prendre de médicaments !! C’est déjà une petite victoire.
Tu as toi aussi été malade ?
Amitié Mélanie
Le BEACOPP est un traitement qui secoue mais il est aussi super efficace. Tout le monde expérimente des effets secondaires mais il sont plus ou moins puissants…
L’avantage c’est qu’ils sont très bien connus par les équipes de soin donc n’hésite pas à leur demander des conseils pour les soulager.
Tu es en pleine aplasie maintenant non? Fais bien attention à toi…
j’ai également la maladie de Hodgkin en stade IIA
je n 'ai pas eu la chimio beacopp mais j 'ai eu 2X4 cure d’abvd suivie de 15 séances de radiothérapie
même si ce n 'est pas une cure thermale, la chimio que j’ai eu était relativement supportable
les conseils que je pourrait apporter, du repos, de la bienveillance avec soi même et de garder le moral au travers les petits plaisir qu’on peut s 'accorder ( moi parfois j’avais des envies de kebab et bien je me privais pas ! )
comme beaucoup les attentes des PETSCAN sont assez compliquées, de plus étant célibataire je traverse cela seule, mais la maladie nous fais voir la vie tellement différemment !
Courage, nous avons une chance inouïe d’avoir un cancer qui se soigne relativement bien
courage à tout les lymphomanes
( mon témoignage est dans le fofo si tu le souhaite)
Bonjour à tous
Désolé je n’ai pas donnée de nouvelles depuis quelques temps…
Me voilà a la fin de la 2eme cure que j’ai eu pas mal de difficultés à vivre… Très malade beaucoup de fatigués et hospitalisation de deux jours pour me transfuse car descende a 5.7 d hémoglobine…
La on va dire que c’est surtout niveau moral que c’est vraiment compliqué… J’ai de nouveau mal au dos depuis quelque jours alors j avoux mettre effondré de peur … Mon doc dit pourtant que le mal de dos est normal et est du au injection que je fait r pour faire remonter les globules car aplasie totales pour les deux cures…
Je passe le tep scan demain… Je suis terrorisé et m’attend tellement à une mauvaise nouvelle que je n’ai pas envie d’y aller du tout… Je ne suis pas sur d’être capable physiquement et moralement de reprendre pour plusieur cures de biocup… Mince pas sur que ça s écrie comme ça… Bref je suis fatiguée, et je suis sur a 90% que mon doc vas m’annoncer une mauvaise nouvelle lors du rdv du 24 alors ça n’aide pas…
En tout cas merci à tous de me répondre il est vrai que cela fait du bien de pouvoir en discuter un peu.
Bon courage à tous, et passez de bonne fêtes malgres tous
Bonjour Melelina
Lance toi à fond dans les traitements - pour te rassurer je suis en rémission depuis 10 ans de la même maladie que toi- c’est une mauvaise année à passer et tu l’oublieras - je vis normalement maintenant
bon courage
Bonjour à toutes et à tous merci pour vos réponse, je ne me suis pas connectée depuis un moment… On me parle de rémission complète depuis le 22 décembre… J’ai tellement de mal à y croire ! Donc j’ai changé de traitement maintenant je suis sur la 2eme cure abvd, il m’en reste 2 à faire donc encore 2 mois et demis de chimio… J’ai demander un pet scan de contrôle parce que j’ai tellement de mal à réaliser que je ne suis pas sereine et pense tout le temps que je suis en rechute… Aviez vous toujours des douleurs vous quand la rémission a été prononcé ? Car il m’arrive d’avoir toujours mal au dos d’où mon inquiétude… En effet vraiment pas facile la chimio je suis malade a chaque fois, j’ai perdu beaucoup de poids, bon ça cets plutôt positif lol. Oui je chercher toujours du positif dans tout ça pour éviter de broyer du noir lol
Bonne soirée à tous
Et oui la rémission arrive rapidement avec le BEACOPP
Moi pareil que toi. LH stade 4. Tumeur 13 cm au médiastin et … enceinte de 5 mois. Donc complication sur complication avec arrêt cardiaque 1 mois après le diagnostique du LH. Donc au lieu du traitement habituel 2 BEACOPP et 4 ABVD et bien j’ai eu 5 BEACOPP. S la 1ère j’étais par terre je suis allée voir un magnétiseur. Dieu merci !!! Cela a fonctionné sur moi mais j’y croyais tellement que ça ne pouvait que marcher !
Et deux petits à la maison aussi. Bref je résume vite fait sinon tu vas avoir de quoi lire
J’espère que tu vas mieux aujourd’hui. Et tes enfants aussi.
Moi il y a eu des petits soucis après. La séparation !! Je ne pouvais plus aller nulle part sans mon grand (6 ans) lui aujourd’hui va mieux mais mon 2ème 4 ans aujourd’hui et très très attaché à moi. Séparation compliquée également. Je pense aller voir quelqu’un quand même et ma fille se porte à merveille malgré une méningite à la paissance ( globules blancs zéro à cause de la chimio.)
Parcours semé d’embûches mais aujourd’hui elle a 20 mois et on sait qu’elle est là !! On est très proches aussi.
Je suis en rémission également. Et j’espère bien que cette p… de maladie ne reviendra jamais !!
Coucou très contente pour toi d’apprendre que tu vas bien aujourd’hui ! Pour mes enfants ça va, mon petit de deux ans et très collé à maman à mon plus grand plaisir et ma fille de 4 ans et demis il y a eu des moment un peu plus compliqué, son caractère est sorti puissance 1000 il y a quelqu’un temps et c’était assez compliqué, elle répondais beaucoup j’en faisais qu’à sa tête… Mais elle reste aussi très attentionnée envers moi à toujours prendre soin de moi me demander comment je vais et tout je trouve ça tellement touchant au vu de son si jeune âge…
Moi je reste septique je n’arrive vraiment pas a croire a la rémission, surtout que le pet scan n’était pas comme jaurai aimer le voir il été encore très très colorer mais comme m’as dit mon œnologue c’est normal c’est parce que j’avais eu une injection de globule blanc quelque jours avant c’est ça qui a fausse un peu les images.
Mais pour le coup je n’arrive pas à être sereine et je pense sans arrêt que je suis en rechute alors cest pas évident. Je passe un nouveau pet scan le 19, j’ai hâte, même si je suis en panique totale je préfère être fixée que de me réjouir d’une rémission si ce n’est pas le cas !
Bon ok le sujet est peut être clos mais je me suis dit LH stade 4, je suis obligé de cliquer…
Je suis actuellement diagnostiqué LH stade 4B, j’ai commencé la chimio mardi dernier (6 cures d’ABVD que je termine le 20 juillet)…
Je me renseigne un peu à droite à gauche… Je suis en stade 4B, pourquoi moi j’ai pas de Beacop ?
Ensuite, je sais que c’est peut être un peu tôt pour parler de ça mais j’ai eu ma première chimio il y a 8 jours, et je n’ai eu absolument aucuns effets secondaires… Nada… Est ce c’est parce que mon corps est encore en pleine forme ? Je suppose que ça se “dégrade” au fil des chimio…?
Ensuite vais-je échapper à la perte de cheveux/barbe ou c’est quasiment inévitable…?
merci pour vos réponse, je ne me suis pas connectée depuis un moment… On me parle de rémission complète depuis le 22 décembre… J’ai tellement de mal à y croire ! Donc j’ai changé de traitement maintenant je suis sur la 2eme cure abvd, il m’en reste 2 à faire donc encore 2 mois et demis de chimio… J’ai demander un pet scan de contrôle parce que j’ai tellement de mal à réaliser que je ne suis pas sereine et pense tout le temps que je suis en rechute… Aviez vous toujours des douleurs vous quand la rémission a été prononcé ? Car il m’arrive d’avoir toujours mal au dos d’où mon inquiétude… En effet vraiment pas facile la chimio je suis malade a chaque fois, j’ai perdu beaucoup de poids, bon ça cets plutôt positif lol. Oui je chercher toujours du positif dans tout ça pour éviter de broyer du noir lol
et ma fille de 4 ans et demis il y a eu des moment un peu plus compliqué, son caractère est sorti puissance 1000 il y a quelqu’un temps et c’était assez compliqué, elle répondais beaucoup j’en faisais qu’à sa tête… Mais elle reste aussi très attentionnée envers moi à toujours prendre soin de moi me demander comment je vais et tout je trouve ça tellement touchant au vu de son si jeune âge…
