lymphome de hodgkin stade 4

Bonjour alors comment te sens tu pour ta 2e journée de chimio ?

Je pense que pour la barbe et les cheveux tu n’y échapperas pas désolé… c’est cette fameuse seringue rouge qu’on t’injecte qui te fais tomber tout ça. Mais ça repoussera c’est rien ça !

Le LH se guérit bien, surtout mange bien et dors bien, l’alimentation c’est important pour garder un poids correct

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Hello,

Alors je me sent très très bien aha, toujours pas d’effets secondaires ni l’ombre d’un poil ou cheveux tombés :sweat_smile:

Pour le poid euuuh… Comment dire que mon habitude de manger comme un cochon n’a pas changé et que j’ai pris 2kg… :sweat_smile::sweat_smile::sweat_smile::sweat_smile::sweat_smile:

Coucou Steven !

Super contente de lire que ça se passe bien pour toi :smiley:

Concernant les effets, ça dépend vraiment de chacun je pense.

J’ai fait ma 4ème ABVD aujourd’hui. J ai une grosse perte d’epaisseur au niveau de mes cheveux. Quand je soulève les mèches, on voit clairement des tonsures, mais avec un bonnet sur le crâne, ça passe encore pour l’instant (faut aussi dire que je suis hyper chevelue de base hahaha). Après je ne sais pas combien de temps le reste mettra à tomber.

Je mange aussi super bien malgré les traitements. Je n’ai encore jamais pris de Litican jusque-là. La première semaine est un peu inconfortable et après, les jours passant, l’appétit revient (mais la gourmandise est ma faiblesse hahaha ). Certaines personnes ont des soucis de ce coté-là, donc comme je disais plus haut, ça dépend vraiment.

Ce qui me donne le plus de douleurs, ce sont les aplasies et les injections qui vont avec.

J’ai mon petscan de contrôle le 15 mars, résultats le 18 pour la suite des festivités…Je saurai à ce moment-là si on poursuit le protocole pour 8 séances de plus ou si on change de protocole.

Je pense que les hématologues analysent au cas par cas pour prendre la décision concernant le traitement, et en équipe pluridisciplinaire, et plein de facteurs entrent en jeu (l’âge, la taille, nombre et “lieu” des ganglions, les facteurs pronostic, le stade, etc, etc).
Ce qui est rassurant, c’est de se dire qu’au pire des cas, une autre solution existe. En tout cas, c’est ce que j’essaie de me dire (tout en espérant profondément, je te l’avoue, que je ne devrai pas passer au BEACOPP qui est, paraît-il, beaucoup plus lourd).

Voilà, voilà.

C’est chouette de te lire, je parcours souvent tes posts et ta façon d’écrire, un peu détachée avec humour et plein d’entrain me fait bien sourire ! :slight_smile:

Aurélie

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Hello hello,

Merci de ta réponse aha,

Mes cheveux sont toujours sur mon caillou (pour l’instant, inshallah mdr) mais je commence à avoir des nausées, comme les femmes enceintes, c’est horrible, resultat j’ai pas mangé à midi (c’est pas plus mal j’ai des kilos à perdre depuis que j’ai arrêté de cloper).

Je croise les doigts pour ton TEP :crossed_fingers:t2::crossed_fingers:t2::crossed_fingers:t2:

Moi je ne sais pas trop qui je vois, je sais qui est mon infirmier référent pour ma chimio (big up Stephane le S) mais après… Hemato, onco… J’sais même pas si j’en ai vu un :joy:

Bref, j’ai pas du tout envie de passer au BEACOPP non plus mdr, vivement le 20 juillet pour reboire une pinte bien fraîche :heart_eyes::heart_eyes:

Ps : Merci des compliments aha, je prend :+1:t2:

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bonjour toujour la ?!! je l’espère… ci c’est bon répond moi svp

Le topic date un peu mais bon j’ai eu aussi un lymphome de Hodgkin stade 4 alors autant témoigner pour les prochain.

Petite particularité pour moi, j’avais également une tuberculose ganglionnaire donc en plus j’avais des antituberculeux qui entraîne fatigue et nausée. C’est très rare d’avoir les deux en même, j’étais un casse tête médical.

Découverte fortuite sur une radio des poumons demandé par la médecine du travail. Recontrôle à 6 mois rp anormal puis pleins d’examens qui ont suivis. Au niveau symptômes toux, fatigue, légère perte de poids. Aucun ganglion palpable, quasiment que des ganglions profonds en sus et sous diaphragmatique avec nodule poumon et rate (révélés au tep scan). Heureusement un ganglion biopsiable par échographie en sus claviculaire droit.

Diagnostic posé début mars 2022, début des antituberculeux, préservations de la fertilité (8 ovocytes congelés) puis chimio fin mars
J’ai eu deux cures de BEACOD (similaire au BEACOPP). Après la première cure, covid non grave. Ouf les blancs étaient bien remontés grâce au facteurs de croissance (lonquex). Après la deuxième cure neutropénie fébrile hospitalisation avec cure antibio en iv (tazo). HB à 5 donc transfu sanguine dès la nuit même de l’hospit. Malgré la fin des antibio, hb à 8/9 et une meilleure forme la sortie a été retardé à cause des plaquettes qui avait du mal à remonter. Énormément de nausées et vomissements, le zophren et primpéran ne suffise pas, j’ai largactil et atarax en plus. Au tep scan un ganglion fixe un peu plus mais il pense que c’est la tuberculose donc désescalade abvd.

Donc ensuite 2 cures d’ABVD. Malgré une chimio plus douce, mon corps a été bien fatiguée par le BEACOD et les antituberculeux que je prends toujours. Malgré l’epo je me maintiens à 8/9 d’hb pas plus. Les nausées sont toujours présente, un peu moins de vomissement mais grosse perte d’appétit et de poids. Le moral en prends un gros coup, fluctuation de l’humeur avec crise de pleurs (effet secondaire d’un antituberculeux) et apparition de crise d’angoisse. Tep scan rémission je continue avec deux cures d’AVD.
Dernier chimio en aout 2022, fin des antiberculeux en septembre. Tep scan en septembre rémission et guérison de la tuberculose ! Mais dysthyroidie (j’ai une thyroidite d’hashimoto) et dépression réactionnelle.

Je me soigne avec les antidépresseur pendant 6 mois. Je reprends le travail en mi temps thérapeutique en mars 2023 pour mon anniv. Recommence les projets travaux et futur projet bébé. Le post cancer a été difficile mais finalement à 33 ans, je revis en mieux, je kiffe mon travail, ma maison en chantier et j’ai grand espoir de pouvoir faire un bébé sans passer par la fiv. Je suis optimiste 80% de chance de guérison du LH avec ce protocole.

Pas de bol, en juin bronchite viral puis de nouveau bronchite asthmatiforme en août 2023. Je pense à un asthme qui se déclarerai à l’âge adulte. Le scan thoracique montre des adénopathies médiastinales volumineuses. Pet scan une semaine après qui fixe. Les médecins pensent à une rechute du lymphome mais n’exclue un retour de la tuberculose. Ganglions profonds localisé dans le médiastin (qui me comprime les poumons, je tousse de plus en plus), je passe donc sur la table d’opération médiastinocopie et fibroscopie bronchique sous AG le 19 septembre. On m’annonce une récidive du lymphome de Hodgkin classique. Je suis soulagée par le terme classique.
J’ai déjà commencé un protocole Bv DHAC si tout se passe bien autogreffe en janvier (un gros morceaux qui le fait un peu peur).

Je vois que j’ai déjà fait un gros pavé alors la suite au prochaine épisode :wink: