Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

Et bien ça va. En ce qui me concerne j ai eu plus de nausées au 1er semestre qu à ma 1ere grossesse. Et des malaises vagaux et mal au ventre. Le spasfon est mon ami. Je suis vraiment fatiguée.
Le rythme du boulot et les problèmes de transports en commun déjà pour des pannes en novembre et maintenant la grève me fatiguent. Parfois j ai l impression d étouffer ça me rappelle de mauvais souvenirs.
C est bizarre comment le cerveau garde en mémoire certains traumatismes.

J aimerai bien faire des prises de sang histoire d être rassurée. Mais je ne revois mon hemato qu en mars. Donc j essaie de travailler sur moi. Et puis ma dernière echog du thorax faite en septembre était bonne.

En ce qui concerne mon mari…toujours des difficultés. Il me fait des réflexions blessantes. Ce n est pas facile tous les jours. Mais je me dois d aller de l avant pour mon fils et le futur bébé.
Ce dernier est bien costaud selon la gynéco et je le sent bouger depuis quelques jours :blush:

Mon 1er résultat trisomie n était pas dans les clous mais le second, le DPNI, comme tu dis à écarté les principaux types de trisomie. Beaucoup d inquiétudes. J espère que tout ira bien au final.

A bientôt bisous

Coucou Irmala, comment vas tu ?

Coucou Celine

Je vais plutôt bien :smiley:
Je suis dans mon 5eme mois et c’est la période que je préfère dans la grossesse ( 5/6 et 7eme mois )
Je suis toujours Fatiguée mais ça c’est à cause du boulo, je passe mon temps dehors et je fait 15kms par jour en marchant alors avec le temps en ce moment, c’est compliqué
Je pense que je ne vais pas m’arrêter trop tard car comme mon boulo est très physique , je ne veut pas prendre de risques , surtout que j’ai déjà pas mal de contractions
Sinon ça gigote beaucoup là dedans et c’est une sensation de dingue :smiling_face_with_three_hearts:
Nouvelle écho la semaine prochaine , trop hâte !!!

Mon fils est tellement content d’avoir une petite sœur :smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts:
Il me fait pleins de bisou sur mon bidou , j’adore

Et toi et toi ? T’en ai ou ?
Ça se passe bien quand même ???

Coucou Irmala,

Super contente pour toi…et en plus une fille! Génial

Je suis aussi dans le 5e mois. Je fatigue beaucoup depuis un mois environ. Les grèves parisiennes, la galère des transports ont eu raison de mon tonus. Puis mon ventre a fait une poussée…Je ne te dis pas, suis énorme. En l espace d un mois c est impressionnant tout dans le bid ! J espère que ma peau ne va pas craquer car j ignore comment mon ventre va pouvoir grossir encore les mois suivants. Je n ai pourtant pas trop grossi (2 ou 3kg).
J ai souvent mal au ventre mais selon ma gynéco tout va bien

Et pour ma part ce sera un petit garçon ! Bien costaud déjà.

Sinon à part ça, ça va. Mon mari grogne encore mais ça se calme. Je croise les doigts pour la suite.
Mon fils est heureux d avoir un petit frère et se demande pourquoi il ne sort pas de suite.

Question santé, je me tape rhume sur rhume depuis le début de l hiver. Avec nez bouché et maux de tête. Je suis crevée. J ai l impression de ne pas m en sortir. Et pourtant ce n est rien par rapport à ce qu on a vécu mais avant j étais très peu malade. J aimerai bien que ça passe et surtout je suis impatiente de refaire mon suivi post traitement. Histoire d être rassurée. Je vois l hématologue en mars.
A bientôt

Coucou

Bon super si tout roule normalement pour toi :+1:

Moi nouvelle echo hier matin
Tout va bien aussi , ça pousse bien
Je suis aussi très très Fatiguée et je n’arrive pas à récupérer comme je voudrait avec mon fils qui est souvent malade …
Mais bon oui c’est le jeu , on a connu bien pire
Alors je me plains pas :shushing_face:

Pour une 3eme grossesse , J’ai aussi un énorme ventre , j’ai déjà pris 5/6kgs
Pfffff et ça me déprime d’avance
Je met de l’huile sur mon ventre comme sur mes précédentes grossesse et je n’ai jamais eu de vergetures , bon par contre je m’en tartinais pas mal
Donc elle coûte cher , il faut en mettre bcp , Maïs si ça marche encore je le ferais :+1:

Tu bosse toi ? Dans quoi ?
Tu t’arrête quand ?

Bonne continuation
Bye bye

Salut à tous

Je suis à la fin de mon 6eme mois et je suis en arrêt depuis 1 semaine et que ça fait du bien de pendre le temps pour tout faire
La dernière echo était parfaite , elle continue de pousser correctement et je suis de plus en plus rassurée
Question poids c’est la cata, j’ai déjà dû prendre une dizaine de kgs :confused:
Et en plus je suis en arrêt et il fait toujours aussi moche dehors donc qu’est ce que je fait ??? De la cuisine et de la pâtisserie !!!
Ça m’éclate , j’adore ça , mes hommes aussi mais alors mes fesses un peu moins :stuck_out_tongue_winking_eye:
Bon Tanpis hein , on a qu’une vie …
Et je sais de quoi je parle quand je dit qu’il faut en profiter !!!
Je ferais attention cet été (ou pas :joy:)

Et toi Céline ? Comment va tu ?

Bonjour ne lache rien et vie ta vie autant que possible. Pour ma part militaire très actifs. Depuis juin retour d’Afrique ont ma déclaré un cancer de type lymphome a grande cellule. 5 chimio RCHOp puis reversement de situation plus réactif donc chimio de rattrapage RDAC 5fois et la sur trois jours. Puis une chimio intensive sur 1 semaine en chambre stérile avec greffe de cellule souche donc passage en aplasie (une sacrée épreuve).
Et la au dernier Tep il reste un microscopique résidu douteux donc re passage au bloc pour biopsie.
Mais tout les jours je me force à marcher, chercher le pain, tondre ma pelouse (en plusieurs foi :slight_smile: ) , faire des petit projet de travaux a la maison comme prévu de mettre des panneaux solaires ect…
je suis dans l attente des résultats biopsie le 12 donc résultat avec rdv le 26 pour savoir si les compteurs à zéro et repartir sur de la CHimio ou si le ciel redevient bleu.
Cependant il ni a pas de justice, des riches de pauvres des jeunes de vieux, sans être fatalistes il faut combattre du mieux et regarder devant.
Je profite de mes enfants. Même si quelques moment de doute et souvent fatigué. Garder la tête haute il ni a pas de honte à être malade. Aux armes, tous aux combats. Tout les jours des avancer dans la recherche et la lutte.
Alors aujourd’hui je partage le beau soleil avec vous.
Bonne journée à tous

Adj-Fred
combattre tu connais. Crois tu que
ton cancer est en rapport avec ta mission en Afrique ?
ta volonté sera la résultante de ta rémission c’est une sacré épreuve pour nous et notre famille aussi.
Je présente un lymphome endo oculaire à grande cellules B. Cette M… est arrivé juste à ma retraite et c’est le cas de pas mal de mes copines. S’agit il d’un relâchement, d’une coencidence bref
Je fais comme toi tout doux mais j’avance
bien à toi et soit optimiste

Arf jai fait plusieurs missions plus de 27ans d armée jai bivouaquer dans des zone bombardée à l d’uranium enrichi, et plein d’autres coin bizarre dans toutes les zones de guerre des 30 dernières années. Utilisé des matériels avec l armée française et américaine… je ne fait pas de lien mais il ni a pas de fumée sans feu. Je suis née en Allemagne en 74 mais en 75 en France. Tchernobile ne ma sans doute pas touché Grasse ou à cause des mots magique des politiques de l’époque !!
Je suis soldat un combattant. J’espère reprendre du service.
Je.ne sais que faire cela.
Réponse le 26 si rémission on re galère.
Quand je pense aux nombres de fois que je me suis fait tirer dessus ou au roquette et autres bombes tous cela pour finir avec un truc sans aucun sens dans le corps.
Ma dernieres mission en afrique et sans relation au contraire, a fond dans la mission c’est 48h après le retour au relâchement que le lymphome c’est transformé en monstre dans mon corps.
Il ne faut rien lâcher.
Dans mon cas après le 26 je serait si reparti sur de la chimio et clonage des cellule souches, un procédé américain. Qui semble être la dernière alternative.

A mon avis ta maladie a un sens après tout ce que tu as contenu. Moi je me dis que ça n’arrive à n’importe quel moment de notre vie. Pour moi j’ai exercée en hopital pendant 33 ans et après en retraite j’ai relaché et voilà.
Bref
Je pense à toi le 26 et tu nous tiens au courant.

Bonsoir à tous, j’ai sans aucun doute abusé de mon corps que se soit dans ma vie ou au service de l’armée.
Militaire par passion, j’ai souvent aidé les soldats français sont des combattants mais avant tout des hommes. Partout où je suis passé le but a toujours été d’aider, dinstruire de protéger.
J’ai peut-être un peu payer mes abus.
Cependant je ne regrette rien mon esprit et rempli de souvenir formidable. Parceque militaire ou gardien de la liberté je ne me suis jamais senti être le monstre.
Cependant l’année dernière retour le premier juin du Sahel, un monstre grandit dans mon corps. Un lymphome a grande cellule grandi en quelques heures au niveau de l haine, sous les bourses aussi grand qu’un ballon rugby.
De chef de section combattant homme père de famille je passe à malade , j’ai l’impression d’être seul.
Et les jours passe je rentre en Hemato je voie les files de personnes attendre pour rentrer comme dans une soirée privée non c’est pas un rêve. Un premier bracelet, une chambre la première foi seul pour pas trop choqué. Et les premières injections. Du rouge du jaune du blanc à chaque foi si je dit mon nom prénom et date de naissance c’est gratuit. De “jolie” et toutes gentilles infirmières aide soignantes personnels de divers tâches à nôtre attention totale. Quel histoire jai tellement appris.
Aujourd’hui je suis passé faire un coucou aux filles militaire oblige, et surtout tellement gentilles.
Apres je suis aller attendre mon tour. Rdv à 15h arrivé à 13h45 je suis militaire être à l’heure c’est être en retard.
Finalement reçu vers 17h45… peut-être un peu plus.
Et voilà dernier prélèvement négatif plus malin enfin je suis militaire bête et con non!!
Rémission ! Et oui voilà après 1 ans 12 chimio dont un intensive une auto greffe. Des rencontres de personnes formidable, voir des gens pleurer dans le parking de l’ICG.
Je suis chez moi. En mars je commence les vaccins car imuno dépressif… enfin avec le sourire. Bon des tepscan a venir. Mais lâcher rien. Je remerci le site et les lectures que jai ici. Le soutiens. Les mots gentilles.
Bon ben voilà plein de blabla mais c’est moi.
Je suis la rémission quel mot…
Bisoussss (arfff l’adjudant teigneux)

Salut l’adjudant teigneux. En tout cas ça t’as bien réussi car tu es en rémission -bien méritée-
Bravo pour ton courage et ta ténacité
Pourrais tu me préciser en quoi consiste les vaccins Veux tu parler d’une immunothérapie
Profites max de la vie tu le mérites

Bonjour merci, alors après les traitements de chimio j’ai subit une chimio intensive suivi d’une autogreffe de cellules souches prélever il y à quelques mois.
Donc je suis passé par le stade de l aplasie. Et maintenant je suis imuno depressif. Donc comme un enfant qui viens de naître je doit refaire tout les vaccins. Et cela commence à j+100 après greffe.
Donc je peut choppé la varicelle, le tétanos, enfin faut tout refaire j’ai un programe de vaccination sur 18mois. Et entre c’est vaccin les Tepscan de contrôle tout les 6 mois. Donc en rémission mais il fait vivre en sursis permanent et avec l’idée que cela est présent.
Maintenant il y à un travail de fond pour tourner la page dans la mesure du possible

Bonne journée à TOUS
Amicalement

bonjour étant épuisée depuis octobre pour une pneumopathie virale (ayant eu 4 antibio per os et IM) me voilà pas en forme avec des ganglions sous maxillaires douloureux. Le médecin généraliste m’a prescrit une écho et l’échographiste a écrit classificationTI-RADS3
j’ai rdv avec le médecin vendredi en attendant je “flippe” est ce que ça parle à quelqu’un? De plus mon bilan sanguin montre une perte de leucocytes en 15 jours de 4000?
Evidemment j’ai peur que mon lymphome ne se tait plus

bonjour étant épuisée depuis octobre pour une pneumopathie virale (ayant eu 4 antibio per os et IM) me voilà pas en forme avec des ganglions sous maxillaires douloureux. Le médecin généraliste m’a prescrit une écho et l’échographiste a écrit classificationTI-RADS3
j’ai rdv avec le médecin vendredi en attendant je “flippe” est ce que ça parle à quelqu’un? De plus mon bilan sanguin montre une perte de leucocytes en 15 jours de 4000?
Evidemment j’ai peur que mon lymphome ne se tait plus

Salut tout le monde

Ce matin petit tour à l’hôpital ( après 10j sans sortir ) pour mon echo des 32sa
Tout va bien mais bébé encore en siège , elle a encore le temps de se retourner mais ça commence un peu à me faire flipper , j’essaye de me préparer pour une césarienne mais c’est compliqué
En plus avec ce qui se passe en ce moment , j’ai tellement peur d’accoucher toute seule :cry:
Sans la visite de mon grand bonhomme :cry:
Quelle tristesse quand même !!! :sob:
Je vais bien même si je commence à bien fatiguer :confused:

Et vous ? Comment allez vous ?
Ever ? Céline ???
Comment vivez vous ce confinement ? :thinking:

Irmala je te souhaite le meilleur et dit très fort à bb de se retourner
je comprends ton inquiétude par ces temps difficiles essaie de demander et de redemander pour qu’avec toutes les précautions il puisse asssister
toute mon amitié

[quote=Irmala]Bonjour a tous,

Je me lance enfin à venir ici
En janvier on m’à diagnostiquer un lymphome b diffus à grande cellule de stade 4 avec le foie et la rate de toucher ( tous mes ganglions sont bcp trop gros, et j’avais des grosses douleurs dans la poitrine depuis décembre )
J’ài 30 ans et un bébé de 5 mois à l’annonce alors évidemment je le prend très très mal, à la clinique ou je suis, il ne me laisse pas bcp de chance de survie, ils me disent qu’en gros je ne verrais pas mon fils grandir !!
Bref, l’enfer quoi …
Surtout que j’ai perdu ma fille il y a 2 ans , je me dit c’est pas possible , qu’est ce que j’ai fait pour meriter ça ?
Ça me tombe encore dessus, je voulais juste une petite vie toute simple avec mes 2 amours …
Je pensais avoir vécu le pire il y a 2 ans et bien non, le pire c’est maintenant

Je fait une cure de chimio ( r- chop)tous les 21j en hôpital de jour , j’en ai 8 de prévu initialement
J’ai perdu mes cheveux au bout de 15j après la 1ère chimio
J’en suis à ma 4ème cure et la ça deviens très très difficile
Les 3 premières je les ai plutôt bien supportés mais la dernière à été horrible ,j’ai bien cru y passer …
Alors est ce que les suivantes vont être encore plus dures ?
Car mon médecin m’à dit que que oui mais si c’est vrai je ne vais pas pouvoir tenir jusqu’au bout
J’ai un picc’line qui me fait un peu mal , nettoyage tous les 2 jours pour ne pas que ça s’infecte
Je n’en peut plus de tous ces efforts , de toute cette souffrance …
Je voudrais juste etre un peu tranquille !!!

Les résultats du dernier scanner sont plutôt encourageants
Les masses ont bien diminuer en nombre et en taille
Mais vu l’étendue de la maladie, c’est normal que tout ne soit pas partie
On attend le tep prévu dans 15j

Alors si vous avez la même chose
Si vous voulez bien venir m’aider
Me soutenir …

Je vous attends

Merciiiii infiniment[/quote]
Salut, ne perd pas courage, même lymphome, même stade, même traitement et picc line aussi. Sauf que le nettoyage se faisait 1 fois par semaine. En rémission au bout de 4 séances chimio, à la 8ème plus rien, même le cœur, atteint, était propre. Je suis à deux ans guérie à 95 %, et le serai à 99% dans 3 ans toujours suivie par hématologue. Appréciez les 5 et 1 % de réserve. Par contre pour la chimio j’avais des cachets à prendre avant, et je n’ai pas été malade. Le plus dur, c’est le picc line et l’anticoagulant chaque jour. Je le faisais moi même parfois.

Tiens bon, toutes les séances de chimio ne seront pas forcément aussi dures. Es-ce qu’on te fait une grosse injection au milieu de la séance de chimio ? Le picc line, j’ai demandé, c’est probablement une urgence car les autres, ceux qui ont un port à cat ont besoin de temps pour cicatriser. Par contre fais gaffe à bien protéger ton picc, j’ai choppé un virus qui est entré par ce système dans mon corps et j’ai fais 15 jours d’hôpital sous antibiotiques. Je suis devenue amie avec Eve que j’ai eu le plaisir de rencontrer, chaque cas est différent. Si tu as un liquide rouge pendant la chimio, l’infirmière m’a dit que ça signifiait que le traitement était costaud. Pourtant à 62 je n’en ai pas souffert. Les problèmes sont arrivés à cause des suites… courage tiens le coup encore, le petscan semble annoncer une bonne nouvelle. Tiens nous informée pour la suite et vois avec tous les effets secondaires qui viendront… vue, dents, etc… pas d’affolement, pour beaucoup c’est le prix à payer quand on guérit. BISES.

Bonjour anne-lyse

Merci pour ton pti mot mais je pense que tu n’a pas bien regardé tout le post
Mon post initial, celui que tu a repris date d’il y a 2 ans aussi ( avril 2018)
Je suis toujours en rémission et enceinte de 7 mois actuellement :+1:

Merci à toi

Salut Irmala,

Toutes mes excuses pour mes carences de réponses. Je passais sur le forum de temps en temps mais je ne voyais plus les nouveaux messages par manque d identification. Je trouvais ça bizarre mais avec le confinement je me suis dit que les gens pensaient peut être à autre chose qu au forum.

Depuis nos precedents échanges, j ai revu ma nouvelle hématologue début mars. Le discours n est pas le même que celui de l ancienne. Elle m a dit que certes j étais à deux ans après chimio mais en gros que je n étais pas sortie de l auberge. Il fallait encore patienter avant de se dire que tout cela était était derrière moi.
Ce n est pas que je ne le savais pas mais je préférais le discours plus optimiste de mon ancienne hématologue qui savait comment me rassurer. Donc ça m a mis un peu le moral en berne.

Je dois faire une prise de sang et un scanner en octobre. Je voudrais tellement y être pour être de nouveau rassurée.

Sinon Irmala, je travaille oui. Pour repondre à ta question, Je suis policière sur Paris (enquetrice). Depuis le 16mars je suis confinée chez moi…En appartement. Le seul bémol c est que je dois m occuper de mon fils et ses satanés devoirs!! Il est en moyenne section et ça l énerve de faire les devoirs. Il a besoin du cadre de l école. Je passe pour la méchante car je l oblige à faire ses devoirs. Ça me peine.

Ça me rappelle beaucoup mes longs mois de traitement. Je ne sais pas pour toi ?

Quand je vois les gens se plaindre de rester cloisonné quelques semaines je trouve cela énervant. C est pour le bien de tous et dans la majorité des cas ils sont en pleine forme. De quoi doit on se plaindre ?

J ai annoncé la naissance de mon 2e enfant, Pierre, sur mon mur il y a quelques minutes. Il est né le 30 avril 2020 à Paris à 16h13. Il fait 2,870kg et 49cm. Tout s est bien passé. Mais je suis arrivée in extremis à la maternité. 1h15 après il pointait le bout de son nez. Je pensais à un faux travail du fait de l irrégularité des contractuons. Mon mari me voyant avoir tres mal voulait appeler les pompiers mais j ai insisté pour la maternité ce qui a ete un bon choix. J ai cru que j allais le faire dans la vooture ! J ai eu bien mal avant la péridurale. On a de la chance que cela existe.
Je suis très heureuse. Le grand frère est aux anges et le papa heureux aussi. Il a versé sa petite larme !! Il s occupe bien du bébé. Je suis contente.

Dire qu ils voulaient me le déclencher le 6mai et que mon dernier Monitoring à eu lieu la veille de l accouchement (ouverte à 1cm). Quand je suis arrivée à la maternité j étais à 5cm et dans la demi heure à 8cm. Il était temps d y aller!!

Mon mari a pu assister à l accouchement et rester 2h après avec nous. Puis nous ne nous sommes revus qu en visio et à la sortie. Aucune visite tolérée. Il fallait rester dans sa chambre un max. D un autre côté, après avoir accouché on ne va pas courrir un marathon !
J espère que le tiens pourra être présent. Et que tu n auras pas droit à la césarienne.
Super une petite fille, je suis heureuse pour toi. Est elle toujours en siège ?

Tiens nous au courant.

Ever, comment vas tu ? As tu eu de nouveaux résultats ? Bon courage à toi.

A bientôt