Je te souhaite que ce soit aussi rapide. Tu dois être impatiente de voit la petite tête de ta fille. Le grand moment approche.
Moi aussi mon fils est infernal. Il dit des gros mots, répond, bref ce n est pas facile tous les jours. Lui qui est si gentil pourtant. Je pense que le confinement leur pèse. Le cadre scolaire leur permet de voir autre chose que nous. Nous il sort 1h30 en bas de notre résidence pour faire du vélo et c’est tout donc on tourne en rond dans notre appartement.
Repose toi bien. J attends de tes nouvelles bientôt. Bisous
Je me lance enfin à venir ici
En janvier on m’à diagnostiquer un lymphome b diffus à grande cellule de stade 4 avec le foie et la rate de toucher ( tous mes ganglions sont bcp trop gros, et j’avais des grosses douleurs dans la poitrine depuis décembre )
J’ài 30 ans et un bébé de 5 mois à l’annonce alors évidemment je le prend très très mal, à la clinique ou je suis, il ne me laisse pas bcp de chance de survie, ils me disent qu’en gros je ne verrais pas mon fils grandir !!
Bref, l’enfer quoi …
Surtout que j’ai perdu ma fille il y a 2 ans , je me dit c’est pas possible , qu’est ce que j’ai fait pour meriter ça ?
Ça me tombe encore dessus, je voulais juste une petite vie toute simple avec mes 2 amours …
Je pensais avoir vécu le pire il y a 2 ans et bien non, le pire c’est maintenant
Je fait une cure de chimio ( r- chop)tous les 21j en hôpital de jour , j’en ai 8 de prévu initialement
J’ai perdu mes cheveux au bout de 15j après la 1ère chimio
J’en suis à ma 4ème cure et la ça deviens très très difficile
Les 3 premières je les ai plutôt bien supportés mais la dernière à été horrible ,j’ai bien cru y passer …
Alors est ce que les suivantes vont être encore plus dures ?
Car mon médecin m’à dit que que oui mais si c’est vrai je ne vais pas pouvoir tenir jusqu’au bout
J’ai un picc’line qui me fait un peu mal , nettoyage tous les 2 jours pour ne pas que ça s’infecte
Je n’en peut plus de tous ces efforts , de toute cette souffrance …
Je voudrais juste etre un peu tranquille !!!
Les résultats du dernier scanner sont plutôt encourageants
Les masses ont bien diminuer en nombre et en taille
Mais vu l’étendue de la maladie, c’est normal que tout ne soit pas partie
On attend le tep prévu dans 15j
Alors si vous avez la même chose
Si vous voulez bien venir m’aider
Me soutenir …
Bonjour Irmala
Je vois que tu n’est pas gâté par le destin. Tu as bien fait de venir sue ce forum. Il ne faut surtout pas baisser les bras le lymphome est un grand capricieux. Il se peut que tu arrive à gagner la partie. Je connais des personnes à qui l’on ne donnait pas trop d’espoir et qui sont toujours avec nous.
Accroche toi à ton amour de bébé et tu verras tu va y arriver.
J’ai eu 8 Rchop pour lymphome agressif. Tu va supporter les autres séances et si les résultats sont là il faudra s’y accrocher.
Pour ma part après une courte rémission je suis en chimio de rattrapage R2. C’est très dur mais il faut y croire et espérer.
Allez accroche toi et reviens vite nous donner de tes nouvelles.
Votre histoire est très touchante…je ne comprends pas que le corps puisse s’avancer et vous dire que vous avez peu de chance de survie, vous êtes jeune.
Mon mari a eu 8 rchop tous les 14 jours, rythme intensif, il vient de les terminer. Cela n’a pas été évident mais il est très fort, beaucoup de fatigue, de perte de poids, mucite, glossite, des trucs pas sympas…les dernières n’ont pas été pires que les autres si ce n’est la fatigue.
Les traitements sont lourds mais il faut garder espoir et positivité, je sais que ce n’est pas facile. Pour lui aussi les masses ont bien diminué, à priori les ganglions du médiastin fixaient encore après la 4ème cure. Il doit passer tep et scanner dans les semaines qui viennent. Il faut vivre maintenant avec cette attente qui est parfois difficile à supporter, mais beaucoup de traitements existent il faut y croire, pensez à votre bébé…
Bon courage à vous, n’hésitez pas à continuer de venir sur le forum, il est grand soutien
A bientôt
Sophie
Oui je m’accroche comme je peut
Mais je sais bien que si cette saloperie a décider d’être plus forte que moi , je ne pourrais rien faire …
Ohhh oui je profite de mon bébé tous les jours a fond
Il m’est tellement précieux
Et il n’aurai pas été la, je ne serais déjà plus la , ça c’est clair !!!
Merci Sophie
Oui je vais venir ici souvent , c’est ce que je venait chercher ici d’ailleurs , du soutien , car la j’en ai vraiment besoin
Même si l’entourage est très présent , aucuns soucis la dessus, c’est pas la même chose quand même
Quand on ne le vit pas, je ne pense pas qu’on puisse imaginer a quel point c’est dur …
Alors je pense qu’ici , c’est le meilleur endroit pour exprimer ce que je ressens
( j’ai refuser la psy )
Merci de vos messages d’encouragements …
Bonjour Irmala
je suis en empathie avec toi. Certes le forum aide mais un soutien avec psychologue et aussi important - si tu as près de chez toi un groupe de paroles avec psycho tu verras c’est très riche- mais il faut que tu le sentes
Les personnes comme nous porteuses de cette satané maladie on se comprend mieux car on retrouve les mêmes maux et on en parle avec les même mots
Je t’embrasse
Evelyne
Comment faites vous pour faire des projets ? S’imaginer dans 2 ou 5 ans ???
Moi j’en suis incapable …
On voulait faire rapidement un petit frère ou une petite sœur a mon fils , et bien ça sera foutu …
Et même pas sur de pouvoir avoir la chance d’avoir une autre grossesse
Un de mes plus grand rêves , agrandir la famille …
Pour l’instant , j’essaye de ne pas trop y penser …
Le soleil reviens
On va faire le plein de vitamine D
Ça va faire du bien de prendre un peu l’air
Salut a tous …
TEP scann passer ce matin !!! ( milieu de cure , j’en ai 8 si tout se passe bien )
Beaucoup mieux que la première fois
J’avais eu une grosse crise de douleur en plein milieu du scann , alors sans bouger et enfermer dans ce tunnel , c’était l’horreur !!!
Résultat vendredi normalement a la prochaine chimio !!! ( la 5eme)
Bcp d’aprehension vu comment c’est passer la dernière !!!
Mais bon pas le choix …
Repose toi bien, profite de ton petit, je ne te connais pas mais je t’embrasse fort et te souhaite plein de courage et plein de force pour affronter ce qu’il te reste à affronter !
Bonjour a tous
5eme cure vendredi dernier
Et je doit dire que je la supporte bcp mieux que la 4ème ( j’ai du avoir une gastro le lendemain)
Très grosse Fatigue mais pas du tout malade comme la dernière fois , oufffff
Et puis surtout les résultats du TEP sont très très bons !!!
Les médecins ne pouvait pas espérer mieux comme réponse au traitement
Vu l’étendue de la maladie, ils avaient du mal a y croire
Il reste une toute petite masse au niveau du médiastin ( 2 mm je crois , pour plus de 60 au début )
Plus rien ne fixe sur le fois ni sur la rate
Il me reste 3 cures et ils ont très bon espoir qu’il n’y est plus rien fin juin …
Qu’est ce que ça fait du bien comme nouvelle ça !!!
Ça rebooste a fond !!!
J’y crois , j’y crois plus que jamais !!! Et c’est juste génial !!!
Bonjour Irmala,
Ca, c’est une excellente nouvelle que tu nous annonces! Pour dire,que nous devons garder espoir quoi qu’il nous en coûte ! Oui,certes,tous les résultats ne seront pas positifs à 100% mais il y aura,à mon avis,de plus en plus de bons résultats grâce à nos chercheurs et médecins.
Reçois en ce jour cet énorme bouquet de muguets qui,je te le souhaite,te portera chance et bonheur.
Aussi un énorme bouquet de muguets,en ce 1er mai2018 à tous ceux qui souffrent et qui sont sur ce forum. Que celui-ci vous porte CHANCE et BONHEUR.
GROSSES BISES A VOUS TOUS
Bonjour
Je suis ravie que le traitement marche bien . Comme quoi il faut se battre pour anéantir cette sale bête de lymphome.
Je te souhaite une rémission au bout et que tu puisse profiter de ton bébé et le voir grandir. Tu as bien fait de ne pas écouter les médecins et en guerrière gagner le combat.
Bises et profite de ce 1er mai .
Bonsoir Irmala
Je te félicites d’avoir cette volonté tu le fais pour toi et ta petite famille et peut être dans un futur proche l’agrandir je te le souhaites de tout coeur
Bonne soirée
Cordialement
Evelyne
6rme cure de chimio hier
Et je suis dans un état d’épuisement assez impressionnant
Très très fatiguée , très faible
Je ne tiens pas debout très longtemps
Ça va durer quelques jours et après ça ira mieux normalement
Ils m´ont trouver une bonne anémie , donc hop grosse perf de fer après la chimio et je vais avoir des piqûres d’EPO pendant 1 mois pour me booster un peu
Il me reste 2 cures sur les 8
Le 8 et 29 juin
Et normalement j’aurais un TEP avant la dernière , comme ça ils m’enlevent le pic linne a la dernier cure car je commence a ne plus le supporter
Je devrait passer l’été tranquille
Enfin ça dépendra des résultats du TEP évidemment
Des projets pour cet été et pour la rentrée du coup , ça fait du bien de se projeter un peu plus loin
Tellement fatiguée mais heureuse de voir la tournure positive que ça prend !!!
Bonjour Irmala
le plus dur tu l’as fait Bravo encore 2 cures et op tu as terminé. Pour les beaux jours il te reste à profiter et à récupérer des forces .A plus
Cordialement
Evelyne
7eme cure faite vendredi dernier
Je suis a bout de forces !!!
Mais mais mais … Il m’en reste plus qu’une !!!
Alors il faut tenir , je n’est pas le choix !!!
J’en peut plus , vivement la fin !!!
Je suis de plus en plus persuadée que mon cancer s’est déclencher après la perte de ma fille ,que la descente aux enfers que j’ai vécu a provoqué quelque chose dans mon corps
Et ma 2ème grossesse m’a sauvée
Les hormones , la dépression , les montagnes russes au niveau des émotions , je suis a peu près persuadée que ça a jouer sur ma maladie d’aujourd’hui !!!
J’aimerais bien avoir des réponses sur tout ça , mais pas sur que les médecins sache m’en donner
Est ce que j’ai manger un truc , est ce que mon alimentation était vraiment si merdique que ça ?
Est ce qu’il y a eu un souci d’hormones avec les 2 grossesses rapprochés , est ce qu’à cause de cette dépression , ça a déclenché ça qui était en moi depuis longtemps …
Depuis combien de temps j’ai ca dans le corps quoi , c’est pas possible que c’est apparu en 2 mois , surtout vu l’étendue de la maladie …
Bref je me pose tout un tas de questions auquels peut être je n’aurais jamais de réponse !!!
