Lymphome b stade 4 à 30ans

Nos pathologies Lymphomes à grandes cellules B
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Merci éver ,
Non je focalise pas mais je rêve tant d’avoir un autre bébé

En octobre , je lui avait poser la question , pourquoi ils n’avait Pas parler de congeler mes ovocytes et faire ces démarches la
Elle m’a répondu qu’il n’y avait pas de risque de stérilité ( Ouai bah tiens )

Oui mon cas était urgent , je suis passer d’un stade 2 à 4 en une semaine
Mon état se dégradait vite et je pense qu’ils fallait commencer les traitements au plus vite

Oui la nature fera les choses et je profite tous les jours de mon amour de pti bonhomme mais les larmes n’ont pas pu être retenues quand même …

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Bonjour Irmala,

Quelle déception, comme je te comprends. C’est viscéral cette envie de bébé. Je ne sais pas trop comment te réconforter mis à part que je pense fort à toi.

Moi toujours rien…Ça à l air de partir dans le même sens que toi, et en plus mon mari reste à convaincre.

Enfin bref, profite de ton fils. Chaque jour je suis reconnaissante d avoir le mien àmes côtés et de m redonner autant de bonheur/fatigue :wink:

Bon courage, on ne sais jamais un miracle peut arriver🤞

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Coucou tout le monde !!!

Me voilà 1 an après ma dernière chimio
1 an après m’avoir annoncé ma rémission complète

Je n’en reviens toujours pas
1 an quoi !!! Déjà !!!:scream:
Je me souviens de tous les détails …:smiley:

Mais mais mais , il y a des jours où j’arrive même à me convaincre que je n’est jamais été malade , que je revit des moments comme avant , si si c’est vrai , je vous jure !!!
C’est hallucinant !!! :grin:

J’ai repris le boulo à temps pleins depuis quelques jours
Et avec la canicule , ça m’a épuisée … mais pffff c’est vraiment rien comparé à l’anne Dernière quoi !!!

A très vite …

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Coucou Irmala!
Quel beau message! Merci de venir nous donner des nouvelles un an après, parfois c’est ce qui manque sur le forum (et c’est tout à fait normal, bien sûr, d’aller mieux et de laisser la période de maladie derrière soi). Mais ça fait tellement de bien à lire quand on est encore sous traitement

Si ce n’est pas indiscret, tu fais quel type de travail?
Avec mon hémato on a commencé à parler de reprise (je suis encore en traitement jusqu’en août).

Allez, profite bien de l’été et de ton fils (qui a dû bien grandir), à très vite

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Merci sosol

Oui il me semble important de laisser des nouvelles :+1:
Comme elles sont bonnes , je me dit que ça peut toujours aider :grin:

Je suis monitrice d’équitation
Donc un métier très physique et où on est constamment active , et surtout dehors par tout les temps , je marche en moyenne 15/20 kms par jour , je n’arrête Jamais en fait :stuck_out_tongue_winking_eye:

J’ai repris le boulo à temps partiel thérapeutique 10mois après ma dernière chimio
Je ne me sentais pas prête avant , et de toute façon physiquement je n’aurais pas pu
Je me suis reposer à fond mais aussi grosse remise en forme avec perte de poids ( -17kgs depuis septembre ) et ça fait trop du bien !!!

Bon bien sûr ce n’est pas tous les jours facile.
Mais petit à petit , on retrouve sa vie d’avant :smiley:

Et mon pti amour de bonhomme :smiling_face_with_three_hearts:
2 ans bientôt , pfffff ça passe tellement vite …
J’en suis vraiment trop dingue :heart::heart::heart:
Des fois , je voudrais arrêter le temps ,là maintenant… on est bien là maintenant …

Pourvu que ça dure … :yum:

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Tout d’abord c’est super pour toi et pour nous tous et toutes d’avoir de très bonne nouvelles. Tout ca est terminé ca été un très mauvais passage que tu as du affronter mais te voilà maintenant que plus forte même si tu reste qq fois fatiguéé. Avec cette canicule surtout en Provence s’est exténuant

Merci de nous faire vivre ces bons moments et de donner espoir
AU boulot n’en fait pas trop. Pense à toi et ta famille et tes proches
Je t’embrasse et te félicites pour ta tenacité et volonté le résultat est là

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Merci de ces nouvelles très positives, profites bien maintenant

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Bonjour,

Je me lance je suis nouvelle sur le forum et j’ai besoin de savoir comment avez-vous fait pour supporter toute ces épreuves.

Diagnostiquée le 10 juillet 2019 d’une tumeur d’environ 10cm au médiastin antérieur stade 4 touché au rein et à l’abdomen, de là s’en est suivi les biopsies, radios, tepbscan… j’ai commencé une petite chimio disent-ils avec des comprimés et je dois être ré hospitalisé ce jour pour continuer les examens ponction lombaire, on doit m’implanter la chambre aussi cette semaine et rien que de savoir tout sa j’en pleurs, je pense que c’est la peur de l’inconnu mais comment tenir et bouffer les lymphomes si je n’arrive pas à gérer mes émotions.
Je suis maman de 2enfants (2ans et demi et 18mois) dur dur pour tout gérer obligé de retourner chez ma mère pour qu’elle m’aide à gérer les petits mon mari travaille bcp en déplacement.
Bref sa bouleverse la vie, on est balancé comme ça dans l’inconnu Et c’est très rapide.
Une fois la chimio commencer est ce que je pourrais profiter de mes enfants ou la douleur sera trop intense?
Bref trop de questions, d’appréhension et c’est que le début, je sais que je vais y arrivé au fond de moi mais comment gérer.

Si quelqu’un à des réponses, du vécu je suis preneuse lol
À bientôt

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Bonjour Sahra,

L annonce de la maladie est un moment difficile d autant plus lorsque l on pense a nos enfants. C est normal d être triste, de pleurer, d être en colère… Si tu en éprouves le besoin, tu peux demander a voir la psy de l hôpital. Cela m a aide a poser des mots sur ce qui m est arrivé. La psy peut également te donner des conseils pour en discuter avec tes enfants. Même s ils sont petits, ils vont se rendre compte du changement et il va falloir leur expliquer.

Le lymphome est une maladie que l on arrive a soigner donc tu dois toujours garder espoir.

J ai également déménagé chez mes parents pour me faire soigner car j habite dans un village loin d un grand centre de référence et j étais enceinte de 6 mois au moment du diagnostic. La cohabitation a parfois été mouvementee mais mes parents, mes enfants (3 ans et 6 ans) ainsi que mon mari ont tout fait pour me protéger et se centrer sur ma guérison. C est une chance d être entourée. Tes enfants vont te donner cette force pour affronter cette dure période.

Concernant la chimio, c est difficile de te répondre car on est tous très inégaux. Personnellement, hormis la fatigue et les douleurs osseuses pendant les piqures de facteurs de croissance, je m en suis bien sortie. Un bilan sanguin avec globules rouges, globules blancs et plaquettes un peu bas mais rien de catastrophique necessitant d être ré hospitalisee entre les cures. Jétais fatiguée après les cures pendant 2 semaines mais j’ arrivais a m occuper des enfants le soir, le matin et les weekends. La semaine, ils etaient a l école et en crèche. Puis, lorsque mon bébé est né, j ai pu tenir la journée mais aussi la nuit. Tu verras, c est fou les ressources que l on est capable de mobiliser pour préserver nos enfants.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les longs mois à venir mais au bout il y aura la guérison.

Sarah

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Bonjour sahra

Alors déjà , je voulais te souhaiter la bienvenue dans mon post
Même si ça m’attriste encore de voir de plus en plus de monde atteins de ce satané lymphome :rage:

Alors déjà comme l’a dit maman ours , le lymphome se soigne bien et même très bien
Personnellement j’ai été diagnostiqué en janvier 2018 après des semaines de douleurs infernales et même avant de commencer les traitements , j’étaie Déjà épuisée
Alors je me demandais bien comment j’allais m’en sortir
Très peu de sommeil , bcp de pleurs , énormément de pleurs même , de colère , de tristesse , d’incompréhension. Beaucoup de sentiments qui se mélange
J’avais 30 ans , un bébé de 5 mois à l’annonce alors forcément le choc a été rude
Surtout que les médecins me disaient de profiter de mon fils car il me restait que peu de temps
( ils pensaient a un cancer du foie tellement l’atteinte Hépatique était importante )

J’avais une tumeur de 60mm au médiastin , et surtout des douleurs très importantes sur toute la chaîne diaphragmatique ( en gros toute la chaîne de ganglions étaient 10fois trop gros )

J’ai eu 8 cures de rchop en 5 mois
Et à la dernière, on m’annonce rémission complète
Comment y croire ???

J’ai puiser ma force dans ma famille , amis et surtout mon bébé
Sans lui c’est clair que j’aurais Lâcher l’affaire

Alors évidement c’était très dur au début
J’etaie bien incapable de m’en occuper , je tombais tout le temps , très très faible, grosse douleur et malaise très souvent donc je voulais pas prendre le risque de tomber avec mon bébé dans les bras
Mes parents ont pris un arrêt de travail et se sont installés chez moi plusieurs mois et mon homme a été très solide et présent

Alors un conseil , vraiment , entoure toi le plus possible , c’est tellement important
Et puis la plus d’1an après ma derniere Chimio , je vis quasiment normal , j’ai bien dit quasiment m’t :stuck_out_tongue_winking_eye:

Il faut y croire et surtout ne laisse personne te dire quoi faire
Tu écoute ton corps et dès que tu sens qu’il y a un soucis , préviens ton médecin

Oui c’est dur , c’est compliqué , c’est épuisant , mais ok y arrive !!!
Et on reviens plus fort que jamais !!! :muscle:

T’a première vrai séance de chimio est prévu quand ?
Tu en a combien ?
C’est quoi le protocole ?

Prends soin de toi
Et viens laisser des nouvelles

Bon courage :kissing_heart:

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Bonjour Sarah

Merci pour ta réponse, oui après l’annonce j’ai imaginé plein de choses même au pire si sa fonctionne pas sur moi…
J’y ai pensé à aller voir un psychologue mais de sauter le pas c’est pas facile et comme tu dis sa m’aidera aussi pour expliquer aux enfants mais surtout pour accepter.

Et tu as pu être traitée en étant enceinte ??
Même après ta guérison, tu es restée longtemps chez ta mère ?

J’avoue que de retourner chez sa mère en plus avec enfants et mari sa fait peur mais quand on a appris la nouvelle mère et soeurs ont fait les 600 kms pour venir me soutenir et ont pas hésité à me proposer de venir me faire soigner auprès d’eux et sa vraiment sa aide à se sentir moins seule.

Pour la chimio, je commence demain et j’essaye de me dire que sa va aller, c’est quoi 8 mois dans une vie. Ça va être dur et intense mais de voir ta force et ton courage me remonte un peu le moral ( ya pas de raison que je n’y arrive pas):wink: surtout d’avoir eu un bébé durant cette période t’es une Warrior.

Merci encore pour ta réponse et à bientôt
Sahra

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Bonjour Irmala

Merci pour ta réponse, je t’avoue que c’est ton post qui m’a décidé à venir parler sur le forum.

Comme toi la masse au médiastin est d’environ 10 cm, le rein et l’abdomen sont touchés, mon médecin m’a dit que j’en aurais pour 8 mois au moins et qu’on va faire par étape… trop d’infos Je suis perdue lol.

La elle m’a dit que pour commencer 4 cures tt les 15jrs suivi d’un scanner puis 2 cures suivie d’ Tep scan après on verra.

Je saurais demain quel protocole car demain en plus de ma ponction lombaire c’est aussi ma première vrai séance de chimio dur dur.

Tu as su partager ton expérience et c’est une grande aide pour nous car tu nous parles de ton vécu et même si chacun réagit différemment, je pense qu’on se sent mieux de parler avec des gens qui savent se qu’on vit actuellement.

Est ce que tu avais des soucis pour dormir ??
Moi je galère et c’est que le début

Merci encore pour ses réponse et à bientôt

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Salut sahra

Oui effectivement même si l’entourage est très présent et bénéfique , personne ne peut comprendre ce que l’on vit …
Alors c’est pour ça que le forum est une aide précieuse

J’avais également beaucoup de mal à dormir , au début peut être 1h par nuit , du coup je faisait des sieste la journée

Et puis au fur et à mesure du temps j’ai rallonger mon temps de sommeil de nuit à 2h / 3h /4 h …

On m’a conseillé la psy aussi , que j’ai toujours refusé

On m’a conseillé aussi les anxiolytiques, que j’ai refusé au début
Et puis j’ai finis par en prendre quelques uns quand la fatigue était vraiment très importante
Et du coup ça m’ a Bien aider , je m’endormais souvent plus facilement …

Je te souhaite bon courage pour cette première chimio

N’hesite Pas à venir donner des nouvelles ici ou à raconter ton histoire sur un post à toi , comme tu préfère :+1:

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Salut Irmala
on se comprends mieux avec ceux qui ont vécu la même épreuve et l’enchainement des examens et l’arrivée de la 1e chimio. Même en tant qu’infirmière de métier je diabolisai la 1e chimio mais en réalité tout est mis en oeuvre pour que tout ce passe bien Profites aussi de ton entourage qui est très présent et tu verras tout se passera vite. Les examens sont douloureux qq fois contraignant mais il faut en passer par là pour revenir à une vie d’avant 8 mois ça passe vite et qu’est ce que c’est dans une vie!! alors ta force tu en as tu t’aide un peu par des anti dépresseurs et c’est un plus pour dépasser cette épreuve. Je te souhaite que la mise en place du traitement se passe au mieux et si tu as des questions n’hésite pas à les poser d’abord au médecin et à nous.
A très bientot
avec sympathie ( tu fais partie de notre mouvement )

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Bonjour,

J’ai commencé ma cure mardi, j’y retourne demain pour le traitement j5
Et le nom de mon protocole est R acvb qui se compose de 4 cures.

Je suis sorti de l’hôpital hier car ils avaient besoin du lit lol sinon je restais tout le long de la première cure en hospitalisation.
Ressenti du jour de la fatigue alors qu’a L’hôpital sa allait assez bien après à la maison j’ai les enfants même si mon mari et ma mère font tout pour que je soit au calme c’est dur de rester à l’écart.
J’ai demander si il y’avait un suivi psy à l’hôpital et bien non pas de psy donc sa c’est fait.
J’appréhende la semaine prochaine dans l’état que je vais être.
Ils m’ont dit que j’allais devoir faire attention à bien manger car je perd du poids et ils m’ont annoncé les effets que j’allais rencontrer comme les mucytes et autres si quelqu’un à des retours dessus je suis preneuse.
Voilà
A bientôt

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Bonjour sahra
Septembre 2016 je prenais une énorme baffe…
LNH stade 4, médiastin, côtes et surrénale
8 mois de traitement, protocole r acvp 4 cures,toutes les 2 semaine
Suivie d une autogreffe avec 3 semaines en chambre stérile
L épreuve est très dure, à la troisième cure ça devient vraiment penible
Mais c est le prix pour la rémission et c est toujours le cas pour moi RÉMISSION
Avec du recul je dirais que c est finalement passé très vite, avec la fatigue je dormais énormément et j ai accepté les traitements, souhaités la bienvenue aux chimio meme si elles me mettaient ko
J ai eu beaucoup de soutien de mon entourage et ils ont dû supporter mes excès d humeur mes colères et aussi touts les effets secondaires du traitement
J ai découvert le reiki la sophrologie plein de choses qui peuvent t aider à te détendre, à te focaliser sur ton corps et le combat qu il mène
Voilà je te souhaite plein de courage de volonté pour éliminer cette saloperie
La RÉMISSION et au bout de cette grosse galère
Soit forte

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Bonjour bibi74,

Merci pour ta réponse.

Et pourquoi as-tu eu besoin d’une auto greffe on m’en a vaguement parlé mais c’est si je réponds pas au traitement je crois.

Après mes 2 ères cure, j’aurais un tep scan.

Oui je vois grâce à vos témoignages que ce n’est pas insurmontable et sa se soigne bien mais sa fait peur…

Demain je fais le J5 de ma première cure je viendrais raconter ma 1ère semaine qui suit la cure.

Je vous dit à bientôt et encore merci d’être la pour nous dans des moments comme sa
Sahra

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Sarah
bonjour
as tu lu mon message concernant l’annonce de ton diagnostic ? et sa localisation ?
soit confiante le lymphome B à grandes cellules se soignent bien certes il faut tenacité patience et bon entourage
quand à la greffe j’entends dire que c’est une consolidation mais à vérifier surtout n’hésite pas à poser toutes les questions qui te viennenbt à ton oncologue
plein de bonnes choses
Evelyne

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Bonjour ever,

Oui j’ai lu mais la peur de l’inconnu persiste je viens aujourd’hui de finir ma 1ère cure et j’ai demandé à l’infirmier pour l’autogreffe oui c’est une consolidation mais rien de bien méchant.

Je sais que je vais y arriver mais la peur et de ne pas savoir dans quel état je vais être c’est très dur.

Je suis chez ma mère depuis début août donc bien entouré avec mes soeurs aussi et mon mari et mes 2 enfants qui malgré tout sont et seront ma force.

Je commence ma 2 eme cure le 5/09 et après le tep scan je vous tiens au courant d’ici là en espérant que le moral et la forme soit au beau fixe :wink:

Merci pour votre patiente et aussi votre soutien.
À bientôt
Sahra

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Bonjour sahra,

Comment va tu ?
Tu entame la 2ème cure cette semaine la ? Jeudi si je me trompe pas ???

N’hesite Pas à venir donner des nouvelles hein , on est là :smiley::blush::smiley: