Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Irmala,
Je te félicite pour ton parcours, tu es forte. Je n’ai pas été aussi atteinte que toi mais je comprends ta peur de ne pas voir grandir ton enfant. Mais tu te bats et tu vas remporter la bataille. Je te le souhaite du plus profond du coeur.
Concernant tes interrogations, j’ai les mêmes. J’ai eu beaucoup de peine à avoir un enfant, plusieurs fausses couches, PMA, grosses deprimes bref… mais je l’ai eu en 2015. J’ai eu depuis une envie très forte d en avoir un second. Cette envie est plus forte que tt je dirai même, je pense que je m’en suis rendue malade, que ça a joué sur mon mental, mon corps. Le médecin du travail m’a dit que mon corps me signifiait qu’il fallait que je change mon mode de vie. Toutefois je pense que cela n’explique pas l’ensemble de la maladie bien que le mental joue beaucoup sur notre santé. Quant à l’alimentation, avec tous les produits chimiques qu’ils y mettent maintenant ça me paraît être un facteur probable. La pollution aussi. Il y a aussi le coup de malchance et je dois dire qu’ici nous en avons tous eu. L’essentiel c’est de s’en sortir. Je pense que les médecins ne savent pas vraiment comment ça arrive, ils sont encore dans le flou.
Bon courage pour ta dernière chimio. Tu seras fatiguée encore après mais tu vas apprécier ne pas y retourner 21 jours après puis tes cheveux vont repousser et tu vas reprendre des forces au fur et à mesure.
A bientôt, Céline

Merci bcp Céline pour ton mot réconfortant
En effet , je suis intimement convaincue que le corps et l’esprit sont liés
Il paraît qu’on a tous un cancer en nous et que pour certain il se déclare et pour d’autre non

Je me bat un peu plus tous les jours pour mon rayon de soleil qui est ma vrai force
Dernière chimio le 29 juin
Un TEP la veille le 28

En espérant des résultats de rémission
J’attend que ça !!! :disappointed:

Bonjour Irmala
Tu es à la fin de ce p de traitement bravo comme tu le sais le lymphome B répond très bien au traitement donc le TEP devrait être bon et en plus ta rémission est méritée et méritable.
Ton petit bout est ton rayon de soleil et je pense qu’il t’a aidé à te soigner et surtout à te battre
au total ça sera une très belle histoire après cette dure galère BRAVO
La question que tu te poses concernant le pourquoi de cette P… de maladie tout le monde se l’a pose le psy du groupe de parole de la ligue nous dit qu’il faut toujours qu’on trouve une cause mais est ce la bonne ? Actuellement même les médecins ne savent pas
amicalement je te souhaite toute la réussite à venir
Evelyne

Merci bcp Evelyne !!!

Tous vos messages me font bcp de bien , vraiment !!!

Depuis 2/3 jours , j’ai des douleurs dans la poitrine comme j’avais au tout début , est ce que c’est la chimio qui fait effet et qui tue les dernières cellules cancéreuses
Ou bien est ce qu’il y en a des nouvelles ?
Ou c’est peut être mon esprit qui me joue des tours et qui se souviens des douleurs passées
en tout cas ça m’inquiète et je ne dors plus la nuit …
Je vois mon médecin la semaine prochaine et toute façon j’ai un TEP dans 15j mais que ça va être long !!!

J’espère vraiment que les résultats seront bons et qu’ils pourront me parler de rémission

Je veut passer un été serein et tranquille !!!

Bonjour Irmala,

entièrement d’accord avec toi. L’attente est insupportable. On attend aussi depuis 1 semaine le résultat de la biopsie de mon homme. c’est un suspens mortifiant.

Je te souhaite un bel été et que cette fichu maladie te laisse tranquille et je vous le souhaite à tous ici sur ce forum.

Bon week-end

Bon courage pour l’attente lilookai.
L’attente après une biopsie est dure surtout quand on a déjà eu le droit à ce type de mauvaises nouvelles je pense. C’est un cauchemar qui risque de redevenir réalité. J’espère que ce ne sera pas le cas pour votre mari et que les médecins vont vite le soigner. Bon courage à vous. Et merci pour le soutien. C’est si important.

Irmala, je pense qu’il ne faut pas trop s’inquiéter.
Je dis ça mais je suis en plein stress quand j’ai moi aussi mes douleurs au thorax (et aussi en ce moment car je vais bientôt faire mes 1er examens de suivi!). J’ai (et je) passé de longues nuits à ne pas dormir me demandant ce qu’il m’arrivait. J’ai même eu le sentiment d’étouffer la semaine dernière, ce qui m’a ramené à mes symptômes d avant mon traitement. Ces douleurs thoraciques sont survenues chez moi il me semble au moment de ma 3e ou 4e chimio. J’en ai parlé plusieurs fois aux médecins.
L’un d’eux m’a dit que c’était dans ma tête mais je ne les inventait pas. Mon infirmière m’a rassurée en me disant que c’était des douleurs ressenties par notre cerveau suite à la chimio (neuropathiques je crois que c’est le terme). C’est une des conséquences du traitement que certains médecins traduisent vite fait en nous disant que c’est dans notre tête.
Tu remarqueras que plus tu stresses plus tu as mal. Il te faut rester calme et la douleur diminuera. Mais reviendra parfois. J’ai remarqué qu’il ne faut pas s’énerver pour x ou y chose car de suite on ne se sent pas bien. Donc le maître mot est “zen” même si ce n’est pas facile.
Une autre personne sur ce forum m’a rassurée en me disant qu’elle ressentait également ces symptômes. Mon hemato m’a dit que cela pouvait provenir du fait que les ganglions se rétracter (ce qui est une bonne chose). Les nerfs du corps ont pris un coup avec la chimio donc tout devient sensible.
J’ai aussi droit aux courbatures, surtout les genoux. J’ai l’impression d’être une petite vieille parfois quand je me lève. Tu verras si cela t’arrive plus tard.
Attend d avoir tes résultats d’examens. Et ils seront bons! IL FAUT Y CROIRE. C’est ce que je me répète tous les jours ou presque. Essaie de ne pas trop psychoter et regarde ton fils. Tu oublieras tes maux. Vas te promener. Regarde le ciel et les oiseaux. C’est peut être un peu débile de parler comme ça mais c’est déjà ce que je me disait pendant mes problèmes de procréation : après l’orage le ciel bleu revient…toujours! Il faut juste patienter un peu et y croire. ( et c’est quelqu’un de pessimiste qui te le dis, je me demande tjrs ce qui va me tomber encore sur la tête !)
Courage Irmala. Céline

Céline bonsoir
pour tes 6 cures de RCHOP es tu restée à l’hosto à temps plein ( 5 jours sur 5 ?) si c’est le cas espacées de combien STP et quels produits as tu eu ?
Merci de répondre à mes questions
Félicitations pour ta réussite
Evelyne

Bonsoir Evelyne,
Non J’avais un traitement comme Irmala. Une chimio tous les 21 jours avec administration de 5 médicaments (rituximab, Erdogan, doxorubicine, vincristine et prednisone). J’ai été hospitalisée 2 fois 1 nuit pour mes premières cures. La 1ere pour vérifier que je faisais pas de réaction allergique aux médicaments de la chimio et la 2e suite à la mise en place de mon cathéter.
Je n’ai pas entendu parler d’un protocole comme tu décris, désolée. Es tu sûre qu’il s’agit d’un RCHOP ?
Et sinon comment vas tu? J’espère pas trop mal.
Merci pour les félicitations ça me fait plaisir. Toutefois je dois dire que j’attend une confirmation que tt va bien vendredi prochain avec mes résultats de 1ere prise de sang de suivi et mon rdv medical J’ai l’impression de marcher sur des oeufs. Mais c’est mon côté pessimiste qui ressort donc je me fais violence en m’occupant à la maison!
Bon courage pour ton suivi Evelyne. Biz celine

Bonjour Céline
Trop sympa d’avoir répondu à mes interrogations. Ce que j’ai eu comme 1e chimio ne ressemble pas à ton traitement. Il s’agit chez moi d’un kc cérébral (lymphomeb à grandes cellules endo oculaire) comme il m’aavait dit on tape fort car le cerveau est à côté -si fort que je ne suis pas retournée j’ai toujours ma chambre- mais je fais mes ponctions des yeux pour les marqueurs et une IRM tous les 6 mois pour l’instant j’ai décidé de m’en tenir à ça
Je suis optimiste pour toi fais nous savoir quand tu auras la totalité des examens
amicalement Evelyne

Bonsoir Evelyne,
Je donnerai des nouvelles après mon rdv de vendredi. J’ai fait ma prise de sang aujourd’hui. Ça a l’air d’aller mis à part mes lymphocytes bas et des gamma glutamyl transferase un peu plus haut que la norme. Je pense à une conséquence des chimios. Pour être sûre j’attends l’interprétation du Dr. C’est bizarre ils ne demandent pas les marqueurs. Que des choses banales.
Sinon peux tu m’expliquer comment se passe une ponction oculaire. Ça fait mal? Bon courage pour la suite.
Céline

Mon mari a été diagnostiqué en décembre 2015, lymphome B à grandes cellule stade 4. Pareil l’hématologie lui a dit qu’il avait peu de chance de survie mais apres ces 8 cures de chimio (avec une péritonite en plein milieu du traitement ou il a failli y rester), il y a eu une rémission totale (60% des cas ont une guérison totale) mais mon mari n’à pas eu cette chance, il a rechuté 8 mois plus tard. Nouveau traitement +autogreffe en décembre dernier qui devait consolider la rémission mais pas de chance, il vient de rechuter une nouvelle fois. Cependant il a un moral d’acier et ne baisse pas les bras. Gardez courage, vous êtes jeune, mon mari a 58 ans. Avec le moral on augmente ses chances de plus de 50%, il faut y croire… soyez forte pour votre enfant et vous verrez que tout s’arrangera. Bon courage.nadine

bonsoir Céline
la ponction de l’oeil je désire la faire sous AG mais elle peut se faire en local car je veux rien sentir ni voir il prélève avec une aiguille l’humeur de la chambre antérieure et après il envoie les résultats sur Paris d’où l’attente d’1 mois pour les résultats. En attendant ta CS profite de tes journées au mieux
cordialement
bonsoir Nadine tu as raison le moral il faut l’avoir c’est dur mais je pense que c’est un des facteurs qui peut aider à la guérison.(moi 60 ans) le bel âge de la retraite bref…
Tenacité volonté courage pour ton mari et toi
cordialement
Evelyne

Bonsoir Evelyne,
Je suis de ton avis…c’est mieux en AG pour la ponction. Au moins ils font ce qu’ils doivent faire et les patients ne voient rien et n’entendent rien. Bon courage à toi.
Je suis allée faire ma 1er visite de contrôle aujourd’hui. Ma Dr est en congé maternité dc c un de ses collègues qui m’a suivi pdt mes chimios qui m’a reçu Le Dr m’a trouvé en forme, du coup il m’a dit d’arrêter les anti viraux (bactrim forte, lederfoline et zelitrex) il n’a rien vu de particulier à l’examen clinique et ma prise de sang ne l’a pas choqué. ( lymphocytes bas et gamma gt un peu élevé ) . Il m’a dit que j’allais bien et que je pouvais partir en vacances…ouf. toutefois il me demande un scanner avant mon 2e contrôle prevu en septembre, histoire de confirmer la rémission. Du coup je me dis c’est bien comme cela je serais un peu plus rassurée mais d’un autre côté je me demande pourquoi il en demande un alors que ma Dr m’avait dit qu’elle ne ferait pas de scanner pour le moment…En plus il a selon moi tiqué sur ma thyroïde lors de la palpation et me fait fr une prise de sang avec recherches d’hormones en lien avec la thyroïde. Du coup je stresse.
Ma mère m’a dit qui si le Dr avait des doutes il ne m’aurait pas laissé partir en vacances comme ça sans me faire faire d’autres examens complémentaires. J’espère qu’elle a raison. En fait j’ai si peur que tout ce cauchemar reprenne.

Chère nadine,
Ce que je redoute, votre mari le vit actuellement et j’en suis vraiment navrée. Je vous souhaite plein de courage et un jour une rémission qui aura été grandement méritée. Vous avez raison le moral y fait beaucoup.

Irmala, j’espère que tout va bien pour toi.

Bonne soirée à vous

Bonjour a tous !!!

Je viens donner quelques nouvelles

Les résultats du dernier TEP de jeudi sont excellents !!!

RÉMISSION COMPLÈTE !!!:muscle::muscle::muscle:
Punaise, que c’est bon !!!
J’y crois pas !!! :scream:

Encore bcp d’examens cet été et en septembre /octobre mais déjà plus de chimio car ça c’était vraiment horrible
J’y allais vraiment a reculons
Et bizarrement hier , j’avais 30 min d’avance , tellement envie d’en finir !!!
Plus de picc Line , ça aussi c’est très bon !!!

Bref , Je vais pouvoir souffler un peu cet été
Profiter de mon bébé , du jardin , partir quelques jours en vacances !!!
Quel bonheur , j’en reviens pas !!! :scream:

Maintenant repos repos
Et remise en forme tranquillement :yum:

Surtout n’arrêtez jamais d’y croire !!!
C’est ce qui m’a sauvée :stuck_out_tongue_winking_eye:

Félicitations Irmala !! C’est génial !!

Prends bien soin de toi, profite de la vie, de ta famille et surtout de ta tranquillité retrouvée !

Ca,c’est une excellente nouvelle,
Ménage-toi et profite pleinement de tes vacances et surtout de ton bébé .
Je te souhaite un immense bonheur.
Tu as été forte et courageuse
Donne-nous quand même de tes nouvelles de temps en temps

Bonjour a tous

Comme vous le savez , j’ai fait ma dernière chimio il y a 10 jours et suis en rémission complète

Très très grosse fatigue mais ça allait

Et la depuis 3 jours , une énorme douleur en bas du ventre a gauche
La ou elle m’a fait l’injection d’anti corps

Je ne peut rien faire, m’assoir , me relever , me pencher m’est impossible !'n
La douleur est assez violente
J’ai eu un peu de fièvre aussi qui a vite disparu avec le Doliprane
C’est tout dur et très chaud

J’hésite a appeler le chu pour savoir quoi faire
Car 3 jours avec du Doliprane et ça ne passe bien

Si quelqu’un a déjà connu ça ?

Bon bah en fait j’ai appeler mon doc car la douleur ne passait pas et toujours de la fièvre
Il m’a fait faire une pds en urgence
Et effectivement une belle infection au niveau du point d’injection de la piqure d’anti corps de la dernière chimio
Avec les antibio , ça va bien mieux :+1:
Ouffff :smiley:

Ouf !

Remets toi vite !

Bonsoir Irmala,

J’espère que tu vas te remettre vite de cette infection. C’est vraiment pas de bol mais ça va passer…Après tout ce que tu as vécu !
Repose toi bien. N’en fait pas trop même si c’est tentant. Tes cheveux vont recommencer à pousser à la fin du mois ça te fera plaisir tu verras.
Profite de ton fils et ta famille c’est si précieux. Donne des nouvelles, histoire qu’on voit que tu guéri bien de cette infection.
Peux tu me dire la différence entre un piccline et un cathéter? J’ai un cathéter dans le thorax, ils me lenleverront l an prochain si tout va bien. (Et ça ira…Tu es le meilleur des exemples!)
A bientôt celine