Je souhaite avoir des témoignages positifs de personnes ayant eu ce lymphome .
Le mien.est au mediastin 15cm au départ en plein confinement en Mars, 6 cures Rchop remission complète puis rechute 4 mois après sachant que je pense que le cancer était encore là à la remission en sourdine .
J’avais une masse residuelle.
Une douleur côté côte droite intense m’a fait insister sur l’avance du scan .
Revoilà 9 cm et je suis à la 2ème cure de rdhap.
Il en est prévu 4 puis autogreffe.
Je suis à me demander si ce cancer agressif se traite définitivement sachant qu’apparemment il ny a pas de consolidation ni de Tep ni scan rapprochés.
Jai une fille de 9 ans . Jespere la voir grandir.
Merci pour vos témoignages.
Pour info je vis seule car separee près de Lorient si des personnes sont intéressées pour échanger, lecovid complique bien les choses.
Bonjour,
J ai eu en 2018 un lnh B stade 4 diffus grande cellule traitée par 8 cures r-chop. Par chance j ai bien réagi au traitement et je suis en rémission complète depuis 2 ans. Votre parcours est plus compliqué mais ce sont des protocoles bien maîtrisés. Je connais une personne qui a subi une autogreffe puis une autogreffe et qui se porte très bien depuis 10 ans !
J ai 48 ans et une fille de 14 ans je sais ce que vous ressentez, on pense d abord à l avenir de nos enfants
Du courage
Merci beaucoup pour votre témoignage qui me donne une chance d’espérer.
C’est pour vous sûrement une histoire ancienne mais qui a dû profondément vous transformer.
Bien sûr chaque cas est différent. Je n’ai eu que 6 cures car les médecins ont estimé que c’était suffisant avec un tep au bout de la 4ème.
Mais je n’étais pas tranquille car pas de tepscan à la fin .
Jetais déjà en remission.
Pour l’oncologue on ne fait pas systématiquement de tepscan ni scan en contrôle car ça ne servirait à rien pour ce style de cancer .
J’espère qu’ils vont aller jusqu’au bout des choses car je nai pas envie de récidiver sans cesse.
Je ne comprends pas trop leur logique . Pas simple à part faire confiance. Pas simple non plus pour moi.
Bonsoir,
Effectivement ça change une vie. La première année de ma rémission j ai complètement “occulté” mon lymphome, je pense que je voulais inconsciemment tourner la page. Puis lors d un scanner de contrôle j ai eu une alerte qui heureusement ne s’est pas confirmée. Psychologiquement ce retour à la réalité a été difficile, depuis je pense régulièrement à mon lymphome et c est là que j’ai ressenti le besoin d’échanger sur ce forum pour partager mon parcours.
Concernant les tep scan ils ne sont effectivement pas réalisés en routine car je pense qu il y a pas mal de faux positifs. Moi par exemple j ai eu 2 fois des fixations sur les cordes vocales simplement en parlant avant l examen. Apres je pense que cela dépend également du médecin. Mon hématologue fait rapidement un tep scan en cas de doute.
Je vous envoie un max d ondes positives pour surmonter cette épreuve.
Ma pauvre . Moi aussi côté coeur des pincement et une espèce de toux.
Jen suis à la 2ème cure de rdhap. Scan 8 cm à expliquer mardi avec l’oncologue.
Et vous?
J ai mis un an et demi pour revenir à la “normale” principalement aux niveaux des prise de sang (petite anémie qui allez et venez). Depuis comme le cancer m a fait arrêter la cigarette, je me sens même mieux qu avant , il me reste encore quelques kilos à éliminer
Pour morgane, pensez un jour après l autre, votre protocole a fait ses preuves pour détruire les cellules cancéreuses. Attendez votre prochain scanner pour faire le point. Courage
Bonjour, à 59 ans, j’ai eu le même lymphome, stade 4, rémission à la 4ème chimio, mais je R.CHOP et 8 séances. Actuellement considérée guérie. Je pense qu’ils auraient dû y aller plus fort et le traitement n’est pas le même. C’est un hopital spécialisé dans les cancers ou un hopital généraliste ? En tous les cas, à 63 ans, pas de rechute depuis deux ans, et suivie encore 1 an, de plus le coeur était touché. Si besoin d’autres renseignements je suis sur le site, Anne-Lyse, lymphome B grosses cellules NH agressif grade 4. C’est mon hématologue à ONCOGARD à Nimes et son équipe qui m’ont soignée, plus de PETSCAN depuis “guérison 95 %”, mais pas à l’abri. Par contre prises de sang et scan normal. Courage, ça va aller. A bientôt, n’hésitez pas à demander.
Bonjour à tous,
Je rejoins ce forum et je tiens à apporter tout mon soutien et mes pensées positives aux personnes qui aujourd’hui se battent contre un lymphome, je pense à vous!
Ma famille et moi avons appris que mon papa de 69 ans était atteint d’un lymphome B à grande cellules au moins de mars. Après plusieurs semaines de douleurs en bas du dos, et de la fièvre sur les derniers jours, mon père a fini par aller aux urgences, qui n’ont rien fait pour lui. Un ami médecin lui a donc conseillé de faire un scanner, “grâce” auquel des métastases ont pu être trouvées au foie. Une biopsie et un petscan plus tard, le verdict tombe : lymphome b diffus à grandes cellules stade IV. Après 6 chimio, chacune séparée de 21 jours + 2 cures de 3 jours, nouveau petscan : plus aucune cellule cancéreuse… Nous étions si heureux. Mon père a eu de la “chance” dans son malheur, car il a toujours très bien supporté les chimios, n’a jamais eu aucun effet négatif si ce n’est la perte des cheveux (qui n’est pas si terrible pour lui) & il a progressivement repris les 10 kilos qu’il avait perdu en à peine 3 semaines en avril. Il a toujours refusé de vraiment s’avouer malade… Bien que, lui qui dormait très peu avant et se levait toujours vers 6H30 du matin, a pu rattraper toutes ses heures de sommeil perdues durant ses premières semaines difficiles : levé 11h tous les jours !
Depuis le petscan fin septembre, il mène une vie normale, très actif, jardine beaucoup, bricole, est sans cesse en mouvement, mange avec beaucoup d’appétit, pas de fatigue… nous n’avions donc aucune crainte lorsque, la semaine dernière, il alla faire son petscan de contrôle… et la, choc : les metastases sont de retour. N’ayant pas pu l’accompagner en raison des consignes sanitaires, nous n’avons pas encore pu avoir toutes les informations (mon père ne posant pas trop de questions aux médecins…). Nous savons simplement que les médecins de l’hopital dans lequel il est suivi doivent se réunir la semaine prochaine afin de déterminer le meilleur traitement pour tenter de vaincre cette saleté de lymphome… J’espère plus que tout qu’il saura s’en sortir. Cette rechute est un gros coup dur pour lui (et pour nous bien sur) qui reste un éternel optimiste et qui ne s’avoue jamais vaincu, ce qui l’a, je pense, beaucoup aidé lors des premiers mois et durant ses chimios. J’espère qu’il saura se battre avec la même force et vivacité ! et je souhaite à tout ceux qui vivent ce même douloureux moment de toujours garder l’espoir, car la vie vaut le coup d’y croire !
J’ai été dans votre cas (et touché par votre histoire) .
C’est à dire, 2 traitements avec recidives.
Le second R-CHOP de 8 cures (vs 6 pour vous) avec recidive rapide de quelques semaines.
Par contre malgré une tumeur d’une taille proche de ce que vous decrivez, je n’ai jamais eu ni douleur, ni symptome (ce qui a surpris tout le monde compte tenu de la progression rapide de ma tumeur - para aortique dans mon cas).
J’ai eu la chance de bénéficier d’un traitement par CAR-T cells en aout dernier.
Et pour le moment je suis guéri.
(Par contre ce traitement révolutionnaire a été extrêmement violent - vraiment!).
Avec vos 2 traitements en recidives vous pouvez surement en parlez avec votre hemato ?
En tout cas, courage. De tout coeur avec vous dans votre combat. Soyez forte et ne jamais faiblir.
La medecine et la technologie ne sont rien sans votre force de combat. Vous êtes la clef de votre guerison. (Avis personnel)
Bonjour Alain,
Bravo pour votre courage et votre force de caractère : je suis entièrement d’accord avec vous sur la dernière phrase de votre message “vous êtes la clef de votre guerison”. Je suis heureuse pour vous de lire qu’après votre rapide récidive, vous êtes pour le moment guéri. Que cela dure longtemps ! J’espère du fond du cœur que mon père réagira comme vous, même si je ne sais pas si vos lymphomes sont les mêmes et je ne connais pas votre âge, qui influe je crois sur les traitements possibles.
J’apporte tout mon soutien à Laquiche en ces moments difficiles, en espérant très fort que tout cela soit bientôt derrière vous.
Bonjour à tous
Des petites nouvelles.
Au final on m’a gardé 1 semaine à l’hôpital car j’avais des accélérations cardiaques suite à la cortisone la dernière fois.
De plus le scan après 2 cures rdhac ne semble pas suffisant pour autogreffe.
J’ai fait une 3ème cure .
Donc ils attendent 3 semaines puis tepscan et si pas assez de reponse comptent changer de protocole … et sûrement car cell direct.
Pas simple pour rester positive …
Moral moyen.
Rien n’est joué mais mon mental est comme orienté très négativement.
Je crains une forme trop résistante.
De retour chez moi je retrouve ma fille sans joie.
Effectivement ce n est pas de bonnes nouvelles… Dans votre message on sent votre resiliance, cela force le respect.
Je ne peux que compatir et vous envoyer toutes les bonnes ondes que je peux
Encore une fois un max de courage.
Tenez nous au courant
, il me reste encore quelques kilos à éliminer