Voila des nouvelles et bonsoir !
Je vais suivre un protocole cart cells après changement de chimio .
Suis suivie sur Lorient et surtout Rennes où ils sont à la pointe .
Le protocole rdhac na pas super fonctionné et donc ils attaquent avec bv ice jamais vu trop de témoignages dessus.
Le but étant d’affaiblir la masse pour les cart cells .
Je vais avoir un recueil de lymohocites mardi .
Puis peut-être d’autres ou pas sil y en a trop peu .
Ensuite ils vont les envoyer aux usa et retour puis réinjection.
Bonjour,
Au moins vous êtes fixé sur votre protocole même s’il semble plus compliqué à suivre.
Je pense que vous pourrez trouver sur ce site d’autres personnes qui ont été traitées au carts cells et qui pourront également vous épauler.
Du courage pour la suite de votre traitement.
A bientôt.
Mon papa suit le protocole ICE. C’est une chimio très agressive qui détruit tout sur son passage. N’ayez pas peur les effets peuvent varier, parlez en à votre hématologue qui vous dira tout sur ce protocole.
Bonjour Sandro,
On m a expliqué les principales lignes du traitement : nausées etc
Mais sans trop me dire que c’était plus agressif mais différent.
Sûrement pour que je fonce pour la thérapie génique ensuite .
Jai BV ice . Combinaison que je n’ai vu qu’en etude sur le net .
Votre papa a peut-être une autre combinaison.
En tout cas les effets ont été forts car ils le mettent sur 24h continue. Maux de ventre etc
Je vais egalement suivre le protocole Car t cell
Apres un echec partielle de rchop et le rdahp n a pas bien fonctionné. Je n ‘ai pas pu faire l’ autogreffe.
Pouvez vous m’ expliquer un peu plus sur le deroulement et effet secondaire svp. Je serais au ch de lille.
Bonjour je suis actuellement hospitalisée au chu de Rennes pour les cart cells .
Il y a eu des rdv, un recueil de lymphocites, une chimio en attendant pour faire reculer la maladie .
Je viens d’avoir la chimio visant l aplasie pour injecter ensuite le produit d’ici 1 semaine.
bonjour, 63 ans, le même lymphome que votre papa. Pas au même endroit mais même stade. Bien supporté chimio et en rémission à la 4ème séance. Je suis “guérie” depuis février 2018, mais surveillée. Ce qui m’a étonnée à ma dernière visite chez mon hématologue, c’est le terme, qui a changé. Avant, j’étais guérie, maintenant en rémission. Je crois que les rechutes sont assez fréquentes, mais comme c’est un cancer qui se soigne bien, et que l’on connait les symptomes, je continuerai de faire les examens sanguins après le suivi de 5 ans. Mais la fatigue est là, les effets secondaires aussi, et la dépression qui était existante avant. Je souhaite à votre papa de garder le moral, de ne pas y penser trop, je crois que c’est important. Vivre normalement le plus possible. Les médecins ne sont pas assez informés. Moi, ce fut une grosse fatigue, mais je la trainais depuis longtemps et surtout des difficultés respiratoires. Mon médecin a eu un bon réflexe. Effectivement 3 litres d’eau dans le poumon gauche. J’ai vécu cette période seule ou presque, comme dans un rêve, ou un cauchemar…Merci à vous pour votre témoignage, et longue vie à votre papa.
Bonsoir, c’est un peu le même protocole que l autogreffe. RV , nombreux examens, cytapherese ( recueil de cellules souches) puis hospitalisation de 3 à 4 semaines en chambre stérile. Aplasie totale puis réinjection de nos propres cellules souches .
Bon courage aux warriors