Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et après avoir lu plusieurs témoignages j’aimerais avoir des retours des personnes qui se sentent concernés par mon témoignage.
Ma mère a été diagnostiquée avec un lymphome folliculaire stade 1/2, Elle n’avait aucun symptôme hormis un ganglion de petite taille, ma maman a 66 ans et elle n’a jamais eu aucun souci de santé au paravant, aujourd’hui nous sommes dans l’attente car elle a son scanner à faire fin novembre pour savoir quel traitement sera approprié pour elle, le spécialiste lui a parler de chimio, abstention de traitement ect … Si aujourd’hui je m’adresse a vous c’est pour avoir de vos retours sur ce cancer, si vous ou l’un de vos proches en est atteint. Comment vous sentez-vous ? Depuis combien de temps êtes vous malade ? Je suis très inquiète, j’ai peur de perdre ma maman …
Bonjour Baab,
Il faut savoir une chose, le LNH folliculaire est indolent au stade 1/2, il peut y avoir un traitement à base de chimiothérapie ou de radiothérapie, comme il peut y avoir abstinence de tout traitement et juste une surveillance. Ça c’est l’hématologue qui le définira.
Pour ma part, j’ai un LNH folliculaire de stade 4 agressif, cela fait 8 ans et je n’ai pas encore 50 ans. J’ai rechuté de nombreuses fois et je suis en rémission depuis 3 ans. En ce moment je vis très bien.
Je ne vous dirais pas tout pour ne pas vous brusquer car je ressens très fortement votre inquiétude.
Je souhaite un très bon rétablissement à votre maman.
Bien cordialement.
Bonjour Baba,
Le lymphome de votre maman peut être indolent ou agressif. C’est le tepscan qui le dira. Si il est indolent il y aura abstention thérapeutique. Si il est agressif il y aura une biopsie puis un traitement.
Bon courage
Bonjour,
Effectivement les annonces sont difficiles et ce forum permet de comprendre, d’être soutenu.
Moi j’ai un Lymphome folliculaire grade1-2 diagnostiqué en février 2021 après une exérèse d’un ganglion et biopsie.
Le traitement a commencé en septembre. Il s’agit d’une immunothérapie par perfusion de Rituximab.
Chaque cas est différent, traité comme tel. De nombreux traitements existent.
C’est difficile à faire pour nous tous, mais la force de vouloir être debout est essentielle.
Bon courage et tenez-nous au courant
Pascale
Merci beaucoup à vous d’avoir prit le temps de lire mon message et surtout de me répondre, je suis heureuse de savoir que vous allez bien, j’imagine que les traitements ne doivent pas toujours être évident… Nous attendons avec impatience le scanner qui est prévu pour le 24 novembre et le rendez vous final avec l’hématologue pour connaître le traitement le 9 décembre, l’attende est longue et nous fait cogité et nous inquiétez, ma maman est très forte et est toujours positive, c’est le genre de personne à ne jamais se plaindre de quoi que ce soit mais je ressent quand même qu’elle est inquiète et nous aussi.
Tout vos témoignages et vos retours sont les bienvenus, je chercher vraiment à m’informer au maximum sur cette maladie. Merci à vous JUSTE, BENDROP et JOËLLE pour vos messages
bonjour Baab, ce que je peux comprendre cette angoisse, et cette attente.
mon lymphome folliculaire stade 3 m a été annoncé au mois d avril 2021, jusqu’à maintenant je suis en abstention thérapeutique et je me bats pour le rester le plus longtemps. prise de sang régulière dont la dernière ce matin, malgré les aléas de cette maladie, il faut rester positif au maximum, je sais que ce n est pas toujours facile mais le moral est hyper important. votre maman est forte et dans les coups durs nous trouvons tous des ressources insoupçonnées en nous. bon courage à vous et à votre maman
Bonsoir Baab,
Ne vous inquiétez pas, j’ai 55ans j’ai eu comme votre maman un seul ganglion puis après biopsie le diagnostic est tombé lymphome folliculaire stade 1/2 j’ai une radiothérapie très bien supportée puis 9 mois après récidive avec plusieurs territoires atteints et l’hématologue m’a proposé aujourd’hui l’immunothérapie par rituximab pour diminuer les ganglions et m’a rassuré en me disant pas de chimiothérapie car c’est un stade très peu malin. La surveillance est de mise pour dépister très tôt si jamais le LF devient agressif
Courage et vraiment il n’y a aucune inquiétude à avoir pour l’instant.
Bonne soirée
Bonsoir Pascale,
Avez-vous eu 1 perfusion par semaine pendant 4 semaines? Avez-vous bien supporté le rituximab ? Pas d’effets secondaires ?pas de fatigue après les perfusions ?
Par avance merci !
Bonne soirée
Bonsoir You55, merci beaucoup pour votre retour qui me fait beaucoup de bien, merci à vous aussi Clyne
Avec plaisir Baab, c’est normal, au début on est très inquiet car on ne sait pas trop ce qui nous attend et l’annonce de la maladie est très déstabilisant, mais quand on commence à comprendre et prendre connaissance de toutes les options thérapeutiques qui s’offrent à nous alors on devient plus serein et on retrouve de l’énergie et le mental pour se battre et c’est le plus important dans ce type de maladie c’est d’avoir un mental fort.
Que la force soit avec vous et courage .
Bonne soirée
Bonjour,
4 perfusions 1 par semaine. Pour moi aucun effet secondaire lors des perfusions.
En revanche depuis je suis fatiguée. Hier j’ai fait ma TEP de contrôle, résultat le 17 novembre.
J’ai des picotements dans tout le thorax, c’est gênant et je me demande ce que c’est. Je poserai la question.
Dès la deuxième perfusion les ganglions pour certains avaient disparu ( à l’aine et au niveau auxiliaire) et d’autres avaient diminués.
A la 3ème perfusion, selon l’hématologue et concernant les ganglions palpables, j’avais une diminution des ganglions de plus de 50%.
Vous ferez une prise de sang avant chaque perfusion et vous aurez un traitement pour éviter les effets secondaires.
A la sortie, une prise de sang mensuelle (deux fois) pour suivre essentiellement l’hémoglobine et les plaquettes.
N’hésitez pas si vous avez des questions
Bonne soirée
Pascale
Merci beaucoup Pascale! J’espère que ces picotements ne sont que transitoires et que tout rentrera dans l’ordre rapidement.
Je vous ferai un retour après ma première perfusion. J’espère que je ne serai pas ko car papa célibataire avec 3 jeunes enfants à charge bref vous savez ce que c’est ( les repas, les accompagnements aux activités scolaires et extra scolaires…) je ne peux pas me permettre d’être HS!
Bonne soirée à tous
La première perfusion, vous restez la nuit à l’hôpital. Moi j’ai bien dormi.
De fait, j’ai demandé la même chose pour la deuxième.
Je pense qu’il faut profiter de se reposer à chaque moment possible.
On reste en contact.
Je suis suivi au CHU de Brest.
À bientôt
Mon hémato m’a dit la première dure 4h et ce sera en ambulatoire.
Je suis suivi à l’institut Gustave Roussy en région parisienne.
A bientôt
Bonjour à tous, je revient vers vous pour vous donner des nouvelles de l’avancée des rendez vous de ma maman, le scanner a révélé qu’il y avait d’autres petits ganglions en interne dans l’aine en plus du gros externe, après rendez vous avec l’hématologue celui ci nous annonce que le traitement sera de la chimiothérapie avec rituximab sous le choc de l’annonce mes parents non pas penser à demander combien de séance seront nécessaire …
Je vous cache pas qu’on est tous un peu sous le choc de cette nouvelle, je pensais réellement que ma maman n’aurait pas besoin de se lourd traitement … nous sommes dans la peur de savoir comment ma maman va réagir a se traitement, perte poids ?? Vomissements ?? Fatigue ?? Perte de cheveux ?? Tous sa m’effet tellement rien quand vous l’écrivant … ma maman a 66 ans … elle a rendez vous fin décembre pour biopsie de la moelle osseuse et mi janvier pour la pose du cathéter c’est horrible pour nous tous se qu’il passe j’espère me réveiller vite de se cauchemar, auriez-vous s’il vous plaît des retours de proches ou peut être vous même qui avait eu ce même genre de traitement ? Comment cela c’est il passer pour vous ? Qu’elle a était la durée ? Les effets secondaire ? Que ce soit positif ou négatif n’hésitez pas à m’écrire …
Bonjour Baab,
Quand vous dites chimiothérapie avec rituximab vous voulez dire chimiothérapie plus rituximab cad le protocole RCHOP? Ou uniquement du rituximab seul? Si c’est rituximab seul il n’y a pas d’inquiétude à avoir je viens de finir ma cure de 4 perfusions. A part la première où j’ai fait une réaction allergique sévère qui a bien été gérée les autres se sont bien passées et le résultat est bien visible dès la première perfusion. Il n’y a pas d’effets secondaires comme avec la chimiothérapie. Le rituximab est une immunothérapie et non une chimiothérapie.
Courage
You55
Bonjour You55 merci beaucoup de prendre le temps de me répondre. L’hématologue a appeler ma maman quelques jours après le rendez vous pour nous annoncer qu’elle aurait uniquement rituximab comme traitement et qu’il n’y aurait pas d’effets secondaires, ma maman est hyper soulager de savoir qu’elle ne perdra pas ses cheveux elle qui est très féminine avait très peur de ça … elle aura 1 perfusion par semaine pendant 4 semaines. Comment vous sentez You55 après vos perfusions passées ? Aucun aurez effets indésirables pour vous hormis votre grosse réactions allergiques ? Pourriez-vous me dire combien de temps dure le perfusion de rituximab ? J’espère en tout cas que tout ira très vite mieux aussi pour vous
Il me semblait bien qu’elle n’ait que le Ritux en mono thérapie c’est la stratégie actuelle. J’ai fait ma dernière perfusion ce vendredi ça s’est très bien passé seulement une fatigue extrême pendant 2 jours aujourd’hui j’ai retrouvé de l’énergie. Les réactions au rituximab sont très variables d’une personne à une autre, certains n’ont absolument rien eu et d’ autres comme moi des réactions diverses et variées.
Le risque est principalement lors de la première perfusion mais le personnel soignant connaît très bien toutes les réactions et savent ce qu’il faut faire dans mon cas par exemple, ils ont interrompu la perfusion, injecté des corticoïdes et antihistaminique puis ils ont repris la perfusion à moitié débit et tout s’est bien déroulé par la suite et je n’ai pas eu d’autres soucis par la suite. Il faut qu’elle se repose bien entre les perfusions et qu’elle mange bien, c’est très important pour ne pas cumuler la fatigue c’est le principal inconvénient de ce traitement, mais c’est magique car on sent l’effet positif perf après perf!
Je verrai concrètement le résultat dans 2 mois quand je ferai le scanner de contrôle.
Ne vous inquiétez pas tout ira bien pour votre maman, courage.
Bonne soirée
You
Bonsoir You,
Je comprends que tout s’est bien passé et j’en suis contente pour vous.
Vous allez pouvoir souffler et passer de belles fêtes de fin d’année.
Depuis ma TEP de contrôle j’ai fait ma prise de sang. Tout est ok - hémoglobine, lymphocytes, LDH, urée . Seule une hypogammaglobulémie modérée est présente. Mon médecin traitant m’a donné de la vitamine D sur 3 mois.
Je fais comme Joëlle qui nous lit , de l’activité ( marche) une nutrition équilibrée, et surtout un moral +++
Voilà à très bientôt
Pascale
Bonsoir Pascale,
Merci ! Oui enfin je vais penser à autre chose je suis crevé!
Tout s’est bien passé et mon bilan de ce vendredi était normal !!! A part les lymphocytes bas ce qui est normal puisque c’est le but de ce traitement. Je pensais à te faire un retour mais tu m’as devancé 
Je te souhaite de très bonnes fêtes de fin d’année et tout ceux qui partagent leurs expériences sur ce forum fort utile.
Bonne soirée
You