Bonsoir, aujourd’hui rendez vous avec une infirmière de la clinique pour nous montrer la salle de chimio, bizarrement elle n’a pas était autant rassurante que l’hématologue, elle nous a expliquer tous les effets indésirables possibles et nous à annoncer aussi une perte des cheveux (la plus grande peur de ma maman) début de la première chimio au mois de janvier j’espère que tout se passera bien et être vite débarrasser de cette vilaine chose …
Bonjour Baab,
Votre maman à du avoir sa première séance de Rituximab. J’espère que tout c’est bien passé pour elle.
On a du lui expliquer que les prochaines séances dureraientt moins longtemps, car la première fois les infirmières augmentent le débit de la pompe régulièrement en observant notre réaction toutes les 30 minutes. Quand le débit maximum à été bien supporté, aux séances suivantes il n’y aura plus ces interruptions ; moi, on réussissait alors à faire la perfusion complète et son contrôle final dans la demi journée. Cela m’epargnait même le repas l’hôpital !
Courage à elle et à vous
Yves
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Bonjour Baab,
Et à contrario si vous votre maman est stressée il faut surtout le dire. C’était mon cas et les deux premières perfusions ( qui cliniquement se passaient très bien) ont été réalisées lentement ( et même avec à chaque fois une nuit à l’hôpital).
Donc comme le dit Yves c’est la première perfusion qui donne le la du reste du traitement.
Bon courage
Pascale
*bonjour à tous
La première en perfusion sert de test pour les suivantes. Après ils adaptent. Moi je devais prendre un antihistaminique et un paracétamol avant chaque injection sous cutanée.
Bon courage à vous.
bonjour bendrop, je viens de vous lire, je me fait énormément de soucis pour mon mari qui a un Lymphome grade 1/2 depuis 1 an et qui actuellement fait une chimio à cause de cela…il a énormément de sueur nocturne et a perdu 12 kilos en février…il reprend un peu de poids à ce jour mais j’appréhende …j’ai peur de tout…il a 64 ans…
j’avais envie de l’écrire ici…merci de m’avoir lue
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Bon courage à vous Lily-Anne, faites confiance en la médecine et les traitements.
Perso, 62 ans et lymphome folliculaire stade et grade 3 diagnostiqué en décembre 2024, et après une série de 6 chimio-immunos (ce qu’on appelle le protocole RChop), pour l’instant la meilleure rémission possible. Il reviendra peut-être ou peut-être pas, je n’y pense pas et je vis au présent.
Profiter de l’instant présent au maximum. Garder confiance. Faire des choses qui vous font du bien à tous les deux, en essayant de ne pas trop penser à la suite.
Vous avez tout mon soutien 
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Bonjour Lily-Anne17 et bienvenue parmi nous.
Je comprends parfaitement vos inquiétudes et il est toujours difficile de trouver les mots afin de vous remonter le moral.
Je souhaite un prompt rétablissement à votre mari.
Bien à vous
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oh merci infiniment Amrita !
Voilà, il est entrain de faire le protocole RCHOP, l’an passé il n’avait fait que des injections de rituximab mais 6 mois plus tard les ganglions étaient toujours là et plus gonflés encore…donc chimio !
Merci pour votre soutien
prenez soin de vous
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merci beaucoup bendrop pour votre réponse ! Amrita m’a écrit plus haut également et ça fait du bien de parler de cela à des personnes qui sont touchées de près ou de loin par ce type de lymphome, nous avons mis 1 an a réaliser que c’était un cancer…tant que nous n’étions pas passé par la case chimio…perte de poids …comme quoi c’est bête ! Nous connaissions divers cancers mais pas celui ci et lorsque j’en parle autour de moi les gens paraissent étonnés…surtout lorsque vous dites que cela ne se guéri pas…ils sont immédiatement horrifiés et …ça me bouleverse encore plus !
Merci pour vos mot et merci de m’avoir répondu
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Bonjour Lily Anne
Bienvenue parmi nous.
Je ne comprends pas qu’il y ait encore des hématologues qui n’osent pas employer le mot cancer quand ils dignostiquent un lymphome même si il est encore sous une forme indolente
Heureusement la mienne, très jeune onco-hématologue à l’époque, c’etait en 2018, m’ a tout de suite informé y compris sur le fait qu’on n’avait pas de traitement pour le guérir. Ça fait un choc, je n’arrivais pas à sortir un seul mot mais j’ai pu expliquer à mon entourage ce qui m’arrivait. Presque 8 ans après, malgré deux rechutes, je suis là. Entre temps la recherche médicale a permis les traitements de 2ème ligne puis de 3ème ligne pour ce fichu cancer.
Soyez confiante. Courage à vous deux.
Yves
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Bonjour Lily-Anne17
Je suis en accord avec ce Yves_B vient de poster, aujourd’hui on doit nous dire et expliquer nos cancers correctement et honnêtement, même si cela est dur de l’apprendre, mais cela nous permet aussi de comprendre ou nous allons. Heureusement que j’ai eu la bonne information de mon hématologue et je lui en remercierai toujours, car j’ai pu prendre les bonnes options pour ma vie. Je comprends votre inquiétude pour votre maris, mais il y a des traitements aujourd’hui pour nous aider, j’ai été traité en 2019 jusqu’en 2021, fin du mois de mai je vais voir mon hématologue pour le contrôle et cela fera 5 ans que je n’ai plus de traitement, je sais que j’en aurai peut être un après cette visite ou dans 6 mois ou 2 ou 3 ans, mais l’important c’est de savoir que la science avant et que nous aurons de meilleurs traitements, voir un jour un traitement pour le guérir ce Folliculaire !
Courage à vous deux
Cordialement Turquoise
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Bonjour Baab,
Je n’ai pas le même lymphome que votre maman C’est pour moi un LCM détecté au stade 4 c’est à dire diffusé dans tout le corps y compris la moelle osseuse. J’avais 73 ans à l’epoque et je viens de fêter mes 81 ans. Je suis donc témoin que la médecine est capable maintenant si ce n’est de guérir mais au moins de permettre de retrouver une vie normale après les chimios.
Je vous souhaite plein de courage pour vous et votre maman.
Yves
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Merci Yves pour votre et merci Turquoise vous ne pouvez pas savoir à quel point c’est réconfortant de vous lire ! Oui, beaucoup de progrès fait pour “” ralentir"" ou pour neutraliser un temps, ce fichu cancer ! Les 3 oncologues qui travaillent ensembles sur Carcassonne ne nous avaient pas averti non plus qu’un zona pouvait être terrible pour une personne qui a un lymphome, il existe pourtant un vaccin…ça n’ont plus nous ne le savions pas jusqu’à ce que mon mari fasse un zona en février dernier…quelle souffrance ( perte de poids de 12 kilos) il a donc attaqué sa chimio 3 semaines après l’apparition des vésicules.
Tout ceci, allé, nous devons plus y penser, il faut avancer à présent ! merci beaucoup à vous deux pour vos mots ! je vous souhaite une excellente soirée
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Bonjour Lily Anne
Le zona est en effet redoutable, mais si votre mari était sous Rituximab au moment où le vaccin Shingrix est apparu c’est pour cette raison peut être qu’on ne lui a pas proposé car le Rituximab empêche les vacccins d’être efficaces. Pareil pour les chimios. Ils ne sont administrés que 6 mois après la dernière cure. Il faudra vous renseigner car il faudra peut-être tous les refaire. Nous sommes de tout cœur avec vous
Yves
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Merci Yves pour votre réponse, il se renseignera pour l’an prochain mais son docteur lui avait dit qu’après un zona il était “” tranquille “” pour 10 ans !
Bonne journée
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Le mieux serait de demander à rencontrer un infectiologue à l’hôpital à l’issue des chimios. Au CHU de Lyon on m’avait programmé une consultation avec une professeure en infectiologie qui rencontrait systématiquement les patients du service hémato 12 mois après la fin du traitement. Elle m’a etabli un calendrier de toutes les vaccinations à refaire. Bonne journée.
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