Dafir, je suis contente que la forme revient pour toi…puis que le moral est là aussi 
Eh oui, pour la patience, ici, je pense que tout le monde sait ce que ce mot veut dire…
Courage Dafir, on pense à toi!
Amicalement,
ioana
Eh oui Dafir, c’est incroyable le nombre de choses pour lesquelles ont s’énnervait avant et maintenant on est devenus plus cool, nos priorités ont bien changées, et quelque part je me dis que ce n’est pas si mal, ne plus faire de fixations sur des “petits riens”, ce que l’entourage ne comprends pas toujours, mais tant pis pour eux, on sait ce qui est important et ce qui ne l’est plus… deviendrions nous plus “sages” ? hum je me pose la question mdrrr
Plus sages je ne sais pas mais je crois qu on garde l energie pour les choses qui en valent la peine!
Sinon les nouvelles post autogreffe, cela fait un mois et demi que je suis sorti’e et c est pas encore la grande forme. J ai du choper un truc je tousse, mon generaliste m a mise sous antibio mais je l ai refilé a mon bebe. Je crois que lundi ca va etre pediatre pr lui! Sinon je n arrive pas a reprendre de poids. Des que je mange j ai le bide qui me tord et je file aux wc… est ce qu ils y en a pr qui la digestion a ete longue a revenir a la normale? Je vais voir mon ostheo mardi et vais essayé d aller voir la magnetiseuse. Ca m avait du bien pdt mes chimios. Vivement le tep le 6! Bises a tous
Salut Dafir,
J ai deja témoigné sur ton post mais tu ne m as pas répondu…
je suis sorti d autogreffe le 21/07/12 et à l heure actuelle j ai tjs beaucoup de souci au niveau digestif, diarhee, vomissements… d apreès mon hémato, c est normal.
Par contre, j ai eu une bactérie dans les selles, un campylobacter jejuni ; on est malgré tout beaucoup plus fragile surtout avec nos bebes.
Nous avons a peu près le même parcours, mon petit dernier viens d avoir 17 mois !!!
Mon prochain TEP c 'est le 24/06…
je vais continuer a te lire; bises à toi
Desolée si je ne t’ai pas repondu!!! Mince moi qui espérais que ces soucis digestifs partiraient vite! Oui apparemment notre histoire se ressemble, moi aussi le scan avant l’autogreffe etait légèrement positif. Et je vais avoir des rayons aussi. D’ailleurs le ganglion qui continue a fixé est entre le coeur et les poumons donc la radiothérapeute m’a dit que ca pouvait abîmer les 2… super, dans 15 ans (suis optimiste!) je pourrais etre sujette aux angines de poitrine et il faudra que je me fasse surveiller + tot qu’une personne normale au niveau de la poitrine car les rayons peuvent causer des tumeurs. Elle me dit tout ca puis elle fini par: mais de toute façon vous n’avez pas le choix faut le faire! Euuh oui merci!
Et la es tu en rémission depuis l’autogreffe?
Je vais chercher ta file!!
Coucou dafir…
Tu peux tjs chercher mais j ai pas de file… Mdr…
Moi, on m a rien dit quand aux rayons, juste qu ils fallaient les faire… J ai eu beaucoup de mal a les supporter d ailleurs, j ai ete irradie a large spectre au niveau du mediastin… Ca m a bouffe l oesophage et les vertebres dorsales…
A mon tep d avant greffe, il etait negatif d apres le radiologue et mon hemato. Et au tep de decembre, le radiologue m a dit qu il restait un truc infime au dernier tep… Sur le coup j ai rien compris, je me suis dit merde, y avait encore un truc et mon hemato m a dit que non. Donc logiquement j ai plus rien depuis juin 2012. Je sais pas si j ai ete clair dans mes explications… Lol
Au dernier scan du 20 mars, le mediastin avait diminue de 10 a 20 %, ca continue a “pourir” malgre la fin des traitements.
Prochain tep le 24/06, soit quasi 1 an apres greffe… D apres mon hemato, si je passe les 1 an sans incident, j assure a 90 %. !!!
Bon fini de parler de moi !!!
Bizz
Bonjour Dafir
Voici un site sur le cancer présent lors d’une grossesse…
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/diagnosis-and-treatment/cancer-during-pregnancy/?region=on
Kymber
Punaise, j aurai pas du lire ton lien Kimber…
j ai peur pour mon fils maintenant… mon lymphome a été découvert, le petit avait 3 semaines et d apres l article le lymphome non hodgkinien peut se transmettre à l’enfant ainsi que pendant l allaitement et comme exprès, je l ai allaité… arfffff et à qui en parler… il va chez le pédiatre mais faut il une surveillance accrue ???
Tu en penses quoi Dafir ?
j’ ai lu aussi mais mon hémato m’avait dit que ca ne se transmet pas et que mon bébé ne risquait rien… je préfère me rattacher a ca!!! Si il faut que je flippe pr le futur cancer de mon bébé ca va pas être vivable!! De toute façon on ne peut rien y faire, si il doit déclarer un cancer ça arrivera…mais j’espère de tout mon cœur qu’il ne passera pas par la…
Par contre tu as allaité avec les chimios ?
Bonjour Cline
Ce que dit l’article, c’est que ca peut se transmettre alors ce n’est pas sure que ca se transmet. Il ne faut faucussé la-dessus et avoir une vision comme dafir car si on faucusse sur des ci… alors on ne vivraient plus…
Je suis désolé de t’avoir fait peur avec cette article
Kymber
Salut les filles !!
Non Dafir, je n ai pas allaité avec la chimio, j ai sevré avant, heureusement d ailleurs.
Moi aussi, ca ete ma 1ere question a ma spécialiste de savoir si mon nounousse pouvait avoir quelque chose, et sa réponse a été comme la tienne, il ne risquait rien !!!
Kymber, pas de problème t inquiète, je me réfère à ce que ma spécialiste m a dit.
Bientot ton tep Dafir, tu commences les rayons juste après ? Tu va te faire irradier sur quel partie du corps ?
Bonne journee !!! bises
et oui Lundi pour mon tep, et je commence les rayons le 13, c’est dans le médiastin, le ganglion qui fixait encore est entre le cœur et les poumons. J’ai 18 séances prévues tous les jours sauf week end bien sur, donc j’en ai pour 3 semaines et demi. J’espère ne pas trop avoir d’effet secondaire… Je serais tellement heureuse déjà si par miracle il n’y aurait plus rien qui fixe au tep lundi!!
J’ai été très déçue de ne pas pourvoir allaiter mais vu que c’était pressant, on a écourté la grossesse pour commencer la chimio donc on a évité le lait chimiotisé! lol
Bonne journée, bises
Bonjour tout le monde, petite question pour ceux qui ont eu l’autogreffe: J’ai des douleurs un peu partout dans les articulations, la machoire + vers les oreilles aussi comme une otite, quand je suis assise et que je me leve on dirait une petite vieille toute rouillée, les genoux, les épaules, j’ai l’impression d’etre arthrosée. Est ce que c’est arrivé a certain d’entre vous? La forme met vraiment du temps a revenir, cela va faire 1mois et demi que je suis sortie d’autogreffe et j’ai l’impression que mon corps subit le deuxième effet kiss cool!! 
Est ce que c’est arrivé a certains des autogreffés?
Merci par avance de vos réponses!
Moi j’ai les mêmes symptômes sans avoir été gréffée … Je mets ça sur le compte de la ménopause mais sans savoir vraiment …
Coucou Dafir,
cela fait quelque temps que je lis ta page car nos parcours se ressemblent beaucoup. J’ai appris que j’avais un lymphome diffus à grandes cellules B du médiastin de stade IV en juillet 2012. Mon mari et moi essayions depuis le début de l’année d’avoir un bébé. Je crois que je peux dire qu’ “heureusement” il n’est pas venu tout de suite. Comme toi j’ai fait 4 cures de RACVBP, 2 metho et une autogreffe en décembre. Comme toi également il me restait encore un peu d’activité aux derniers PET-SC mais les médecins ne peuvent pas dire si c’est juste de l’inflammation résiduelle dûe à la résorption de la masse (qui faisait 14 cm!) ou encore cancéreuse. Voilà je crois que nos parcours se rejoignent beaucoup, excepté le petit bout de chou, c’est pourquoi je me suis décidée à t’écrire.
J’ai moi aussi eu de terribles douleurs articulaires partout dans le corps, comme des courbatures après le sport. Ca me faisait si mal que même quand mon mari essayait de me masser, cela était une vraie torture! Je te rassure, j’en suis à 5 mois post-greffe et cela a finalement disparu depuis environ 1mois 1/2. Le corps met du temps à se remettre d’un tel traitement. Quand les médecins me disaient qu’il faut 3à6 mois pour récupérer, je me disais dans ma tête “non non ça va pas durer si long, je suis jeune”, mais il faut bien se rendre à l’évidence et accepter de suivre le rythme de son corps.
Je te souhaite tout de bon pour ton scanner de demain. Je vais revenir prendre de tes nouvelles mais les 2 prochains jours je passe des examens alors je ne devrais pas être entrain de trainer sur internet au lieu de réviser… 
Je file!
à bientôt et bonne suite de traitement
Merci bcp pour vos témoignages!!! Je suis contente déjà si d 'autres personnes ont eu les mêmes effets secondaires que moi et que ca ne soit pas définitif!!
@ mèl: la ménopause n’entraine pas ce genre de chose je pense sinon un paquet de femmes seraient mal en point. Mais je remarque que nous avons eu les mêmes traitements a part l’autogreffe. Pour ma part j’ai mal supporté les cures de R ACVBP, les produits doivent être costauds, je pense + que ce soit ça qui nous affecte a long terme.
@ lou2200: es tu en rémission aujourd’hui? En tout cas merci d’avoir témoigné ca me rassure, il faut juste que je prenne mon mal en patience… et je te souhaite bonne chance pour un futur bébé… pour ma part heureusement que le cancer fut découvert qu’a 7 mois de grossesse, le petit a pu s’en sortir!
Aller hop je file a Lyon, ma dose de radioactivité m’attend!!!
je viens de rentrer
C’est la première fois en 8 mois que je pleure… de joie!!!
Mon tep scanner est bon, il n’y a rien plus rien qui fixe!!! Punaise qu’est ce que je suis heureuse!
Je vous embrasse, je file fêter ca et voir mon fils!!!
En passant sur cette file je lis cette excellente nouvelle ! ça fait du bien, tres heureuse pour toi!!!
merciiiiiiiiiiiiiiiiii!!!
génial !!!