j’en avais sur deux doigts d’une main en permanence mais la ca ne m’etais jamais arrivé, c’est vraiment mains , pieds, bouche… Je vais quand meme joindre mon généraliste en fin de matinée, il est pas la ce matin… des qu’on a un truc de travers on flippe comme des dingues!
Bonjour, je me decide enfin a vous raconter l histoire de mon lymphome.
j'etais enceinte de 6 mois, je commencais a etre bien essouflée, mon gyneco me disait, c'est normal vous etes enceinte. Entre le 6 ieme et 7 ieme mois je n'arrive plus a dormir allongée, je toussais tellement essouflée, je ne pouvais pas finir mes phrases sans reprendre mon souffle. Rdv du 7 ieme mois le 10 aout 2012 avec le gyneco, je lui dis que je suis essouflée, il recommence a me dire c'est normal le bebe grossit il vous appuie dessus. Moi je sentais bien qu'il y avait quelque chose de pas normal, je commencais a etre mal. Du coup j'insiste, il me precrit une radio des poumons. Je fais la radio le jour meme, merci au medecin radiologue qui a vu que je n'allais pas bien, puis radio a une femme enceinte elle se posait des questions donc elle m'a fait passé devant tout le monde.
Resultat gros epenchement poumon gauche et infection. Je vais aux urgences de la clinique, on me transfert dans un autre hopital en infectiologie. Le medecin du service me dit que pour elle ce n'est pas une infection, on me fait alors une echographie cardiaque. Bilan, j'ai bcp de liquide autour du coeur, je fais de la tamponnade. On me transfert dans l'heure par le samu a lyon en cardiologie aux soins intensifs ( oui si vous calculez bien j'ai fais 3 hopitaux dans la journée, record personnel battu! ;-) ) Arrivée la bas directe on me ponctionne le coeur et pose d'un drain, j'avais "juste" 700 ml autour du coeur!!! Le lendemain ponction du poumon gauche, 900 ml!! En passant le drain ca fait super mal et pas le droit aux anti douleur, ben oui ma bonne dame vous etes enceinte on peut rien vous donner! Bref, on me piquouse pour faire des analyses + analyses du liquide, rien. les medecins commencent a pencher pour une mauvaise grippe ou autre qui aurait pu faire ca. Ok je passe la semaine en cardiologie, on surveille mon coeur, le liquide ne revient pas. Je me dis chouette vais pis etre sortir! La le medecin du service de cardiologie rentre de vacances et le 17 aout 2012 elle decide de me faire passer un scanner. L apres midi meme le verdict tombe, j'ai une grosse masse dans le mediastin qui comprime ma veine cave. Elle est sure que c'est cancereux. On me tranfert le lendemain en hemato dans un autre hopital. La j'ai eu le droit aux trucs pas drole, ponction moelle osseuse et osseuse et re ponction mais poumon droit, 1,1litre!
Rien trouvé, bon ba il va falloir faire une biopsie de la masse en anesthesie locale sous scanner ( oui pas d’anesthesie generale vu que je suis enceinte). La ca a ete un des pire moment de ma vie! donc je suis allongée dans le scann et la nana triture une enorme aiguille pour arrivé dans le lymphome. Ensuite elle passe dans la grosse aiguille une espece de ciseau pour prelever un bout de chair, quand elle a prelevée elle a du prendre un nerf avec, suis partie en malaise vaguale, j’entendais plus rien, y avait un gars qui me relevait les jambes de l’autre coté du scann, ils ont attendu 10 min que je revienne. Et la elle me dit faut que je fasse 4 prelevements!! Ah ca va pas etre possible! Elle remet de l’anesthesiant local et c’est repartit… elle triture son aiguille et refait un prelevement heureusement bcp moins douloureux! Elle a vu que j’en pouvais plus, ca devait durer 20 min, ca faisait une heure que j’etais sous le scann, elle m’a epargnée car il y avait deux gros prelevements, elle m’a dit ca suffira. Mon medecin me previent que si ils arrivent pas a trouver dans l’echantillon on sera obliger de me faire accoucher et de faire le prelevement chirurgicalement sous AG. Heureusement ils ont trouvés les gentils messieurs du labo!!
Donc lymphome B diffus a grande cellules, bien agressif. Ok on sait ce que c'est, ben aller demain vous avez cesarienne! Ah ok! Re transferée a cardio car comme la veine cave est comprimée et que je suis sous heparine j'apprends le soir avant la cesa que ca sera sous anesthesie generale avec voie centrale. Le monsieur me dit, vous etes equipée comme une operation a coeur ouvert ( heu c'est senser me rassurer?). Le 24 Aout 2012 est né mon petit bout, a 7 mois de grossesse il fait 2,240kg, il n'a quasiment pas eu besoin d'oxygene, il sera en neonat jusqu'au 9 octobre.
On me demarre une chimio de debulking le lendemain de la cesa en reanimation. Puis j'enchaine le protocole, 4 cures R-ACVBP avec aplasie febrile a chaque fois retour a l'hosto ( record de globules blancs a 110... ),pendant mes chimios je me rends en neonat qd c'est possible pour voir mon petit.
On fait le pet scan, la masse a diminuée de moitié. On continue ce qui etait prevu: 2 methotrexates haute dose. Avant les cures de metho je subis une celioscopie pour conservation ovarienne ( ovaire au congele!)
On se rend compte pendant le bilan avant auto greffe que mon coeur a faiblit un peu donc j'ai un cachet de +!!
Re pet scan avant autogreffe: il reste un peu trop de cancer pr l'auto greffe.... J'ai gagnée 2 chimios de +R-DHAOX avec super reaction, fievre et rash cutané( oui je suis toute bronzee madame c'est normal??) ;-)
Enfin la j’ai le petscan Mercredi 13 pour voir si auto greffe le 21 fevrier! j ai hate d’en finir!! Meme si un mois sans mon petit ca sera dur je me dis que c’est la fin!!
Voila desolée pour le roman!!!
Bonjour Dafir et bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré d’autres circonstances!
Et merci à toi de nous avoir confié ton parcours, et quelle parcours, quelle sacrée histoire que tu as vécu et que tu continues à vivre! Je n’ose même pas imaginer ta peur et ton désarroi, parce que vivre tout ça pendant ta grossesses, qui est censée être une belle période dans la vie d’une femme… ce n’est pas anodin…
J’espère que ton PET scan du 13 sera bon et que les conditions seront optimales pour que tu puisses faire l’auto greffe! En tous cas, on croisera les doigts pour toi! Sois confiante, le lymphome se soigne bien en général, et ce qu’il faut retenir, c’st qu’il existe plein de traitements pour que tu en finisses avec tout ça bientôt.
Si ce n’est pas indiscret, et dans le but de tenter de rapprocher les membres du forum, peux-tu nous dire de quelle région tu es, et à quel endroit es-tu soignée?
Courage à toi, et au plaisir de te lire! On attend de tes nouvelles, en espérant qu’elles seront bonnes!
Amitiés,
Ioana
Je suis de l’Ain et suis soignée a Lyon sud au 1F pour ceux qui connaissent. C’est sur que la naissance de mon fils ne restera pas un super souvenir et que mon cancer a gaché ma grossesse mais mon petit bout va bien et c’est deja beaucoup!!!
Merci pour votre soutien! Je suis dans le stress du resultat, je n’arrive plus a bien dormir depuis quelques jours, mon conjoint ne comprend pas toujours dans quel etat d’esprit je suis…Je suis flippée qu’on me dise qu’il reste encore du cancer voir pire qu’il est regrossit! mais je pense que tous vous avez du ressentir ca un jour!
Eh ben quel parcours… Bon ok comme tout le monde ici j’aurais prefere que tu debarques dans d’autres conditions mais puisque que c’est comme ca, tu es bien tombee.
J’espere de tout coeur que le TEP du 13 sera bon pour que tu puisses passer a l’autogreffe et que tu vois le bout du tunnel et profiter de ton petit bout ^^
Tu verras, l’equipe de lyon sud est top. L’amie pour qui j’ai atteri ici est sortie d’autogreffe il y’a maintenant 15j. Dans l’ensemble le personnel est vraiment a l’ecoute et tres prevenant. J’espere que tout se passera bien pour toi!
oui ca fait bientot 6 mois que je cotoie le personnel d hemato de lyon sud, surtout avec mes aplasies febriles je revenais a chaque fois donc j’ai passé plus de temps la bas que chez moi, le personnel est top! Toutes les infirmieres et infirmiers ( que 2 hommes dans le service) et les aides soignantes sont supers sympas! Rien a redire!! Je trepigne d’impatience de passer le scan meme si c’est l’angoisse pour le resultat!!! 
D’ailleurs j’ai une petite question aux femmes ayant subit des chimios et surtout l’autogreffe, est ce qu’il y en a qui ont reussi a avoir un enfant apres?
J’imagine ton impatience!
En tout cas, je croiserai les doigts pour toi, demain, en espérant que ce TEP soit bon!
Je vois que tu es suivie dans un endroit que Mikkie connait déjà, puisque son amie est traitée aussi là-bas.
Courage Dafir, et viens nous donner des nouvelles!
Amicalement,
Ioana
Bonsoir dafir
J ai l impression de me reconnaitre un peu dans ton parcours… J ai eu tous les symptomes + demengeaisons que tu as eu pendant ma grossesse sauf que pour moi le diagnsotic est tombe, mon minousse avait 3 semaines.
6 r chop, 2 eshap car il en restait un peu, autogreffe, 15 radiotherapies… Fin 31/08/12…
Tu fils va te manquer pendant 1 mois mais 1 mois c est rien pour gagner une vie !!!
Bon courage pour la suite, l autogreffe n est pas si terrible que ca !!! On en chie mais c est pour la bonne cause.
Bisous
scan passé, j’appelle demain pour les resultats… croisons les doigts, les bras les jambes!!! 
Oui, Dafir, on va croiser tout ce qu’on peut pour toi!
Est-ce que tu sais quand tu auras le résultat de ton TEP?
demain normalement je dois apeller mon medecin qui me suit en hemato.
voila resultats du scan: reste un petit truc mais ils arretent les chimios car trop de chimios c’est toxique pr moi donc normalement je vais faire l’autogreffe puis des rayons… suis decue que ca ne soit pas nickel… et mon medecin ne repond pas clairement a mes questions…
Bonsoir Dafir,
Je comprends ta déception… mais en même temps, si ils décident de faire l’autogreffe, c’est surement parce que le résultat du PET est suffisant, non? Je t’avoue que je ne m’y connais pas en autogreffe, mais il y a pas mal de gens sur le site qui sont passés par là et qui pourraient peut-être t’en dire plus…
Pour ton médecin, si tu sens que ça ne passe pas, et qu’il ne te répond pas à tes questions, tu pourrais pas demander à en changer?
En faite mon medecin me la plus presenté comme : on vous fait pas de chimio supplementaire parce que j ai deja eu ma dose de toxicité apparement. C est surtout quand je lui pose des questions qui derange elle repond a coté… fin bref y en a deja moins que le dernier tepscan mais j aurai prefere qu il n y ai plus rien. Donc normalement je rentre en autogreffe le 21, soit jeudi qui arrive! Je vous ecrirais de la bas!
Aller je vais essayer ds vous tenir un petit journal d autogreffe pour ceux qui auront a y passer. Arrivee jeudi, journee d hydratation donc plutot cool. Ce matin jai pris un kilo donc j aj gagné mon lasilix, premier jour de chimio avec un produit a passer en 3 h, pas de nausee, pour l instant ca va. Demain j aurais plusieurs produits apparement. Je vous raconterai! Je vois mon homme et mon bebe par skype ca aide pr le moral!
C’est bien de tenir ce journal, ça t’aidera surement pour mieux supporter cette autogreffe, parce qu’il y aura plein de monde qui va te soutenir par ici, j’en suis sure… Puis ça aidera aussi les autres qui passeront par ce genre d’expérience…
Je suis contente pour toi, dafir, que tu puisses être en contact avec ton mari et ton bébé, ça doit surement t’aider à garder le moral pendant cette épreuve!
Viens apr ici quand tu peux, et quand tu le souhaites, pour nous donner des nouvelles… Courage à toi!
Amicalement,
Ioana
Merci! Normalement dimanche mes hommes’viennent me voir pendant que je peux encore sortir de la chambre!
Bonsoir Dafir mon papa sort lundi d’un peu plus d’un mois d’hospitalisation post autogreffe. c’est une épreuve, c’est très fatigant et tu ne vas pas dévorer mais au final quel soulagement à la sortie. Alors courage, tiens bon. Pour tes “hommes” comme tu dis. Je te trouve très courageuse!
Amicalement.
Marie.
Bonjour Dafir
Juste un petit mot pour t’envoyer plein de courage pour l’auto-greffe.
Malali
2 ieme jour de chimio, j ai l aracytine et un autre produit le matin et le soir. Je commence a etre ecoeuree par l odeur des plats chauds genre les viandes en sauce mais tout ce qui est froid passe bien. J ai fais une reserve de kin*** bu*no! apparement j ai ca pdt 4 jours encore puis le 6 ieme jour c est le meme produit que le 1 er jour. En plus c est cool ma cousine est venue jouer aux cartes toute l aprem ! L aplasie sera moins plaisante mais j essaye de pas y penser et de le vivre au jour le jour, ca sert a rien que je me stresse d avance!
Bonne nuit a tous!