super bonne nouvelle ce tep négatif et tu peux être fière de ta maman mais aussi de toi qui la soutien, vous êtes si importants les gens qui nous entourent pour combattre la maladie.
Pour l’alimentation je ne sais trop quoi te dire mais si elle a du mal à digérer elle peut prendre de la menthe, par contre attention aux brûlures d’estomac avec la menthe. Moi j’utilise en huile essentielle la menthe poivrée, si mon estomac est ok ou l’estragon. Demande conseil à ton pharmacien ce sera plus sûr
Bonjour,
Je vous lis depuis un peu plus d’un mois, depuis que nous avons appris le diagnostic pour ma mère (64 ans), par ailleurs en bonne santé jusque là. L’annonce fin mai du LBGCD stade IV, après un prélèvement d’un ganglion dans le médiastin, puis le début des chimios en juin nous a tous secoués.
D’après tout ce que j’ai lu, je sais qu’il faut rester optimiste, ce que nous essayons bien sur de faire.
Je suis cependant très étonnée, elle vient de subir sa 3° chimie et à chaque fois elle vomit pendant 48h, sans pouvoir ingérer la cortisone et même boire un verre d’eau. et toute la première semaine est particulièrement difficile.
Si la première chimie a été une surprise, on espérait que son feedback permettrait d’ajuster le traitement pour la 2° et aussi pour la 3° mais rien n’y fait, elle parle aux médecins qui lui répondent “de prendre le médicament avec un yaourt” alors qu’elle ne peut rien avaler !!! je vois qu’il existe quelques antiémétiques efficaces pour certains autres patients, y a t il une raison pour qu’on ne lui donne rien et qu’on la laisse dans un tel état ? Elle ne se sent pas écoutée par le médecin qui la suit.
Elle s’accroche, mais je vois bien que ce traitement qui la bousille physiquement la met à rude épreuve. Je voudrais pouvoir l’aider d’une manière ou d’une autre, pourquoi les médecins ne changent ils pas le traitement (RCHOP), il reste 5 chimios, c’est vraiment très dur quand ça se passe aussi mal. Bon, si au moins c’est pour la bonne cause, on oubliera tout, mais si il y a moyen de rendre le traitement un peu moins dur et que vous avez des tuyaux, je suis preneuse.
Merci, bon courage à tous sur le chemin de la rémission,
En effet, c’est bizarre que votre maman vomisse durant les 3 jours suivant la chimio.
Ne lui donnent ils pas du zophren en perfusion pendant l’injection de la chimio ? et en complément de l’Emend en cachet à prendre le jour de la chimio ainsi que les 2 jours suivant ?
Pendant mon traitement c’est ce que mon hémato m’avait prescrit en tout cas, et franchement je n’aurais pas pu m’en passer… Une gentille infirmière m’avait même conseillée de boire des tisanes “Gingembre/citron” pour éviter d’être nauséeuse ( tu trouve cette tisane en magasin bio ) Le tout combiné m’aidait vraiment à bien passer ces jours difficiles d’après chimio.
Bon courage, parlez en à l’hématologue qui la suit !
Bonjour anne,
Comme sophie, j avais une premedication avant la chimio. C était du zophren et j en prenais aussi pendant quelques jours après la chimio. J ai eu aussi l emend. Cela a était très efficace. Il faut vraiment en parler sérieusement avec l hemato qui la suit. Maintenant tout le monde ne réagit pas de la même façon car cela m étonne qu elle n est pas eu droit au zophren.
A t elle essayé le coca cola ou le jus de citron pour avaler la cortisone. C est important qu elle la prenne car elle fait partie intégrante du traitement.
Je vous souhaite plein de courage. Le rchop est le traitement de première intention.
Amitiés
Bonjour Annefilroc,
Je me permet d’intervenir sur votre file car moi aussi j’ai des nausées plutôt coriaces après les chimios. J’ai eu “anausin” qui me provoquait des tremblements mais était inefficace contre les nausées, en ce moment j’ai “emend” 2 jours puis “zophren” avec des granules d’homéopathie de "nux vomica- phosphorus- ipéca " et je dois dire que ça fonctionne pas mal. Je prend 2 ou 3 gouttes d’huile essentielle de citron sur un minuscule bout de cracotte (maxi 9 gouttes/ jour si je sens à nouveau une hyper salivation- signe d’une prochaine nausée- mais aujourd’hui pas besoin d’HE, je suis à J5 post chimio, jour qui était le plus difficile à vivre (nausées 24/24 spasmes et impossibilité de boire.
J’espère qu’avec l’expérience de chacun de nous, vous trouverez une solution la moins mal possible pour soulager votre maman qui a la chance de vous avoir.
Beaucoup de courage et surtout gardez espoir surtout pendant ces jours de souffrance où le moral peut vaciller.
J’ai lu votre message. Je suis d’accord avec Sophie et Cloclo. Il y a effectivement des anti-vomitifs comme je Zophren qui sont donnés en perfusion et donc qu’on peut recevoir même si on a la nausée. Pour moi, le zophren a été une bénédiction.
Demandez au médecin s’il est possible d’avoir un médicament en perfusion juste avant la chimio.
Il n’y apas que le Zophren, il y a 3 ou 4 médicaments connus pour traiter les nausées.
Merci à tous de vos réponses.
grace à une prescription de son médecin traitant, des pigures de vogalene, elle a été un peu soulagée. Pour la cortisone, comme c’est l’amertume qui déclenche le réflexe de vomissement, nous avons eu l’idée de le mettre dans des gélules, c’est passé…
Grace à vos messages, elle ira plus en confiance pour la prochaine, et demandera Emend et Zophren. J’avoue que je ne comprends pas pourquoi ils ne le donnent pas. c’est trop cher ??
Je me demandais aussi quelles consequences pouvaient avoir l’absence de prise de cortisone les premiers jours de chimio ?
Bon courage à tous sur la voie de la rémission.
J’ai une dernière question et un appel à témoignage, je lis beaucoup que des jeunes sont en RC et c’est tant mieux tellement ce truc est injuste, je me demande cependant ce qu’il en est pour les plus de 60 ans, qui communiquent peut être moins sur le forum ?
Merci à tous
la prochaine chimio approche, ce sera la 4e, le TEP scan est prévu dans 3 semaines pour savoir enfin si tous ces traitements qui sont si désagréables ont un effet positif et réduisent bien les ganglions. J’ai le sentiment quand meme que les effets secondaires du R chop sont très importants pour elle, j’ai lu aussi que les effets cumulatifs rendaient les chimios de plus en plus difficiles, je m’inquiète pour elle et j’aimerais vraiment savoir ce qu’on peut faire pour l’aider à résister à ces traitements ? merci de votre soutien et bon courage à tous pour continuer à vous battre
je viens de finir ma 8e et dernière cure de R-Chop et il est vrai que l’anti nauséeux que j’avais au début de cure a été efficace sur moi, même si je ne mangeais rien au moment des perfusions.
J’espère que pour votre maman tout se déroulera mieux par après et que les résultats mi traitement seront bons.
Bonjour à tous,
juste pour vous dire, de ne pas hésiter à parler aux médecins avec insistance, ma maman vient donc de subir sa 4e chimio, elle a demandé s’il n’y avait pas de contrindications pour avoir EMEND, les médecins lui ont dit que normalement le R Chop ne le nécessite pas car le protocole est censé être bien toléré, cependant ils ont accepté de le lui donner et oh miracle, elle n’a pas passé 24h à vomir tous les quart d’heure, donc, on n’est pas encore sorti de l’auberge mais au moins le traitement est moins désagréable…Bon 15 aout à tous,
Je suis heureuse que ta maman supporte mieux le rchop avec le emend. Il est certain que si elle n avait que du vogalene pour les précédentes chimios…
Bonne continuation, sois confiante pour la suite.
Coucou claude, un petit bonjour et plein de pensées positives pour toi. Tu as terminé ton traitement. Pense à te reposer et laisse toi chouchouter par ta jolie famille. Le corps et…la tête ont besoin de repos après tout ça.
Amitiés
à mon tour de témoigner pour apporter du baume au coeur à ceux qui comme nous il y a 3 mois étaient anéantis par la nouvelle : le premier Petscan est positif : bonne réponse métabolique au traitement. Je n’en sais pas encore plus car je ne suis pas sur place et je n’ai pas vu les photos mais c’est déjà une bataille de gagnée.
C’est avec cette bonne nouvelle qu’elle a reçu ce matin sa 5° chimio. On commence à compter en négatif (aller plus que 3) et on se surprend à revoir l’avenir en plus rose. Je souhaite à vous tous qui vous battez de pouvoir constater aussi l’efficacité de ces traitements difficiles au plus vite.
ps : Merci à Claude, j’ai commandé Revivre et l’ai envoyé à ma mère
C’est super cette bonne nouvelle. Le traitement fonctionne et c’est ce qui compte.
J ai 2 grandes filles qui m entourent de leur amour et cela m’a beaucoup aidé durant mes traitements. Pense aussi à toi, accorde toi du temps pour toi. Continue de vivre. Je sais que c est pas facile pour les accompagnants.
Je suis heureuse pour vous 2. Tout va bien aller
oui ce sont de bonnes nouvelles et il faut rester confiant pour la suite.
Moi aussi je suis très heureux pour vous deux. Pas de quoi pour le livre, il fait un bien fou.
Bonjour à vous tous,
La 5e chimio est passée, mais on sent les effets cumulatifs, elle met beaucoup plus de temps à se remettre. Là on est passé à 2 doigts de la transfusion parce que ses taux restaient très bas, elle commence à remonter, à une semaine de la prochaine chimio, il est possible qu’il faille espacer le traitement pour les 2 dernières.
Je vous envoie à tous plein de courage pour supporter vos traitements difficiles, vous êtes tous des héros!!
à partir du moment que le traitement est efficace on peut espacer les séances car toutes les 3 semaines c’est chaud surtout sur la fin, donc pas d’inquiétude à avoir.
Bon courage à ta maman et tous ceux qui l’entourent.
Et je rajouterai que si on doit lui faire une transfusion, tu ne dois pas t inquiéter plus que ça. Les transfusions sont là pour aider le maladeet fait partie integrante du protocole. N oublie pas que c est le traitement qui fatigue et non la maladie.
Amitiés
Cloclo
Annefilroc je souhaite t’apporter mon témoignage. Je suis aussi passée par des cure de R-CHOP très mal tolérée avec après 4 cures seulement une réponse partielle. Puis j’ai très bien supportée le R-DHAC qui est censé être beaucoup plus difficile comme quoi chaque individu est différent.
J’ai aussi lymphome B à grande cellules diffus dans le médiastin diagnostic définitif le 14 mai 2014.
Pour les nausées j’ai eu zophren (mais brûlures gastriques / œsophage avec), motilium m’a fait du bien mais aussi vraiment très efficace en homéopathie donnée par le service d’hémato :
Nux vomica 9CH
Ipeca 9CH
Phosphorus 9CH
3 granules de chaque 4 fois par jour
Quand vomissement Nux vomica 3 granules toutes les heures possibilité d’ajouter China Rubra 9CH c’est aussi valable pour les gastros et fonctionne bien.
Bon courage à ta mère pour les prochaines chimios moi c’est en route vers autogreffe si prochain TEP-SCAN annonce rémission totale
mais c’est déjà une bataille de gagnée.