Merci Crysope pour ton témoignage, je croise les doigts pour toi pour le 22 septembre et je vais donner l’info à ma mère mais elle est très suivie par son homéopathe, donc j’imagine qu’elle a du essayer…nous n’avons pas d’info précises autre que “le traitement marche mais il reste des points lumineux sur le TEP scan”. On n’a pas parlé de greffe à ma mère, est elle trop vieille ?? (64 ans)
Claude, je me réjouis que ton bilan de septembre confirme la rémission !
Cloclo, merci pour l’info sur lest transfusions, on y a échappé cette fois ci… c’est déjà ça, allez plus que 3 r Chop, mais elles vont être difficiles je sens… maman qui a toujours été très solide et pleine d’énergie souffre de tourner en rond sans pouvoir rien faire, ni dormir ni agir, j’ai hate qu’elle puisse retrouver un semblant de vie normale, et continuer à bosser (elle aime son travail). Bonne journée à vous
Je viens donner quelques nouvelles, comme je ne suis pas à coté, je vis tout à distance, ce qui complique la prise d’information. Ma mère a eu sa 6e chimio il y a 10 jours, depuis qu’elle prend l’emend les premiers jours se sont fortement améliorés.En revanche, elle a à nouveau fait de la fièvre 10 jours après la chimio, en période d’aplasie, et après 24h à 40°malgré les antibiose, il n’y a a pas eu d’autres options que de la faire hospitaliser. Elle a eu une transfusion et semble récupérer un peu de forces, la fièvre est maitrisée. Les médecins cherchent la cause de la fièvre, est ce que ça peut être le lymphome qui revient malgré la chimio en cours de chimio ou est ce l’estocade finale de son organisme contre le lymphome (ce que j’aimerais croire) ? Merci de vos éclairages, les médecins sont très avares d’explications, alors on gamberge…
Bonjour Anne,
il me parait difficile de t’éclairer car pour ma part je n’ai pas eu de fièvre au cours de mes 8 séances, mais ta maman est à l’hôpital et ils vont trouver les causes de cette fièvre.
Je suis de tout cœur avec vous deux.
Bonsoir . Je faisais régulièrement des montées de températures a 38,8 degrés a peu près la veille ou surlendemain des aplasies … Et cela passait tout seul en une nuit. Dernièrement alors que je suis en rémission complète mais chimio jusque fin novembre j’ai eu une nuit ou j’ai eu des sueurs nocturnes très importantes j’étais brûlante. Le lendemain était prévue une prise de sang : leuco a 16000, les pNN étaient largement au dessus de la norme.
Bref le corps chauffait lorsque la moelle osseuse travaillait et fabriquait des anticorps. J’ai eu confirmation de de phénomène en discutant avec mon hématologue.
Merci Claude et Angela,
Elle est sortie de l’hôpital mais s’inquiète fortement pour les 2 dernières chimios. Angela, j’ai l’impression que c’est le même timing pour toi que pour elle. J’espère que tu supporteras bien les dernières. est ce que tu prends des antibiose de manière préventive au pire moment de l’aplasie ?
[quote=annefilroc]Merci Claude et Angela,
Elle est sortie de l’hôpital mais s’inquiète fortement pour les 2 dernières chimios. Angela, j’ai l’impression que c’est le même timing pour toi que pour elle. J’espère que tu supporteras bien les dernières. est ce que tu prends des antibiose de manière préventive au pire moment de l’aplasie ?[/quote]
Alors je prend mes antibio de manière continue depuis le début du traitement avec zelitrex et bactrim. Lors des périodes d’aplasie j’ai des facteurs de croissance avant pour stimuler la moelle mais durant la période d’aplasie je n’ai rien de plus . Je surveille ma température et si je chauffe j’appelle l’hématologie pour connaître la conduite a tenir. C’est arrive une fois que je chauffe a 39,5 mais j’avais en plus des symptômes supplémentaires : je ne tenais plus debout, je faisais des malaises et j’avais des douleurs cervicales importantes. Bref je faisais une neutropenie fébrile et je me suis retrouvée a l’hôpital pour traiter cela avec isolement de précaution et gros facteurs de croissance et antibiothérapie.
Merci Angela,
C’est exactement ce que ma mère a fait la semaine dernière, une neutropénie fébrile… elle s’inquiète du coup pour la suite des chimios que ça recommence. Si je comprends bien pour toi ce n’est pas arrivé à chaque fois? Bon courage pour la fin du traitement, tiens nous au courant, amitiés,
Bonsoir
J’ai déclaré une infection a un piercing de nez que j’avais depuis des années … C’était la base de mon infection . Je pense qu’il y avait toujours plus ou moins des bactéries au niveau de la plaie et du fait de ne pas avoir d’anticorps en suffisance l’infection s’est déclarée ! Sinon a pars cet épisode je n’ai rien eu d’autre mais je restais chez moi lors de aplasie ou alors je sortais a l’air (en plein été) mais évitais les gens.
Le tout c’est d’éviter tout ce qui est source d’infection : personnes malades, foule de personnes, éviter de faire le grand ménage, etc…
Bonsoir,
oui il faut éviter tout ce qui est source d’infection comme le précise Angela et il y a aussi l’alimentation ! Pour ma part j’ai eu à un fascicule pour ce que j’avais le droit de manger et surtout ce que je ne pouvais et qu’il ne fallait pas faire.
Est-ce le cas pour votre maman ?
Savoir regarder le meilleur et continuer à espérer…
La dernière chimio a eu lieu il y a 10 jours, l’aplasie vient de passer et … rien à déplorer à part des ennuis gastriques! on en viendrait presque à trouver qu’elle s’est habituée et a passé sans soucis cette DERNIERE chimio. On se raccroche à ce mot, le contrat c’était 8 RCHOP pour terrasser la bête, 8 x 3 semaines en alternance de phases descendantes et remontantes et là c’est fait, on entame la phase de remontée.
Certes, il y aura en janvier le fameux TEPSCAN, mais là on s’autorise tous à y croire, elle a résisté pendant ce combat physiquement et moralement et je me sens hyper fière d’elle et soulagée. La suite, on n’y pense pas, on savoure ce moment et on se concentre sur le positif.
je vous tiendrai au courant de la suite et j’espère grossir la file des messages d’espoir.
En attendant, je pense fort à vous tous qui vous battez en étant encore en traitement, à Didier, François et tous ceux qui ont besoin d’une manche supplémentaire pour terrasser la bête, vous êtes de vrais combattants et votre exemple est une leçon de vie. Ne lâchez rien, vous le valez bien.
Crysope, où en es tu ? Angela, Claude, Cloclo comment ça se passe pour vous ? Mampatty, je suis ta remontée et j’espère que tu vas pouvoir profiter d’un vrai repas de Noel gastronomique d’ici un mois ?
Merci à tous de votre soutien pendant ces quelques mois.
Bonsoir annefilroc,
Merci pour les souhaits de Noël, surtout plein de bonnes choses pour votre maman qui est une héroïne des temps modernes car pour terrasser le “dragon” il faut un courage au delà du dépassement de soi. Et encore une fois: vous êtes une fille admirable et elle a beaucoup de chance.
Longue et belle vie à vous deux.
Patricia ou Mampatty:four_leaf_clover:
Bonjour Anne,
super ta maman a fini et le tep sera bon en janvier, il faut y croire. Maintenant elle doit penser à se reposer.
Pour ma part rien de neuf, je passe un tep en décembre et après on verra. Si tout se passe bien reprise du travail à plein temps en mars.
Donne des nouvelles et à bientôt.
Claude
des petites nouvelles et une question
Déjà un mois que la dernière des 8 séances est passée, sortir des cycles rythmés par les examens est bienvenu… les dommages collatéraux des chimios se font cependant sentir encore, avec une irritation du colon qui ne passe pas et qui limite la reprise de forces. Est ce que quelqu’un a déjà expérimenté et surtout dépassé cette difficulté ?
Son régime se résume à du riz depuis trop de temps, je ne suis pas médecin, mais j’aimerai vraiment connaitre un traitement efficace… en attendant les examens et le verdict des 8 séances de RCHOP en janvier. merci et bon courage à vous tous qui vous battez, amitiés,
Bonjour,
l’irritation peut-être due à beaucoup de facteurs dont la chimio certes, mais aussi un grand stress ou encore une alimentation qui n’est pas fait pour le colon, mais quand on est en chimio l’alimentation est vite limitée.
Une petite visite chez le médecin traitant ou peut-être demandé conseil au pharmacien pour des huiles essentielles ou de l’homéopathie pourrait lui faire du bien.
Je ne peux malheureusement en dire plus.
Passe de bonnes fêtes de fin d’année en famille.
anne, les problèmes intestinaux , c’est pas la joie mais sauf s’il y a bactérie, ça va s’espacer, perso je mangeais plus que des pâtes au jambon et du pain blanc, il faut eviter les fibres et le lactose , il faut du temps mais je pense que le régime strict est important …courage !
Que 2015 soit pour vous tous qui vous battez héroïquement, l’année de la Rémission complète.
Comme François 1er en 1515, 500 ans plus tard, la bataille de Marignan devient la bataille du lymphome et cette année sera celle de la victoire.
C’est une prophétie et un cri de joie, puisque nous venons d’avoir les résultats du TEP SCAN de ma maman ce jour : “réponse métabolique complète persistante”. Je suis fière du combat menée par ma maman et je reste mobilisée par la pensée pour que ce résultat soit contagieux pour vous tous et un espoir pour ceux qui découvrent la maladie : le combat est désagréable mais utile : Accrochez vous. Didier, François, Larissa, Mampatty, je pense particulièrement à vous, guerriers expérimentés, vous méritez votre victoire. Odrey, je pense aussi très fort à toi dans ce moment difficile.
Seul bémol, les 8 séances de RCHOP ont atteint son système digestif et limitent fortement sa capacité à remanger normalement… si vous avez des conseils, on est preneurs.