Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Oui je pense comme les filles que ce nouveau médecin, a du mettre sa plus belle carapace pour ne pas être atteint par la souffrance de Camille… Mais bon quelle épreuve de plus de ne pas être accompagné par un médecin qui aurait du tact et qui montrerait de la compassion, je pense quand même que ce n’est pas trop demander que ceci soit épargné à Camille non d’un chien !
Allez on ne lâche rien !!

Bisous

Oui Amandine, c’est bien ce que je pense aussi et je viens d’en reparler à ma soeur.

Bien évidemment ce médecin n’est pas comme ça qu’avec Camille ; il est même connu pour ça !

Là Camille est en train de perdre pied alors il est important de restaurer d’urgence sa combativité pour pouvoir gérer cette nouvelle épreuve et ne pas lui rajouter des obstacles. Je suis très en colère

On attend beaucoup de la réponse du Professeur qui suivait Camille ; il reste d’ailleurs chef du service malgré son absence.

Je vous tiens au courant dès que l’on a du nouveau

Bisous

Je suis d’accord avec vous toutes, et de surcrois j’ai été et Michèle (mon épouse) principalement car c’était elle qui était malade ,confronté à ce genre de toubib qui ne sont pas incompétent sur 1 plan médical mais totalement à l’ouest sur 1 plan humain ! En fait comme je leur ai dit 1 fois de mes innombrables colères ,ou elle était suivie à Metz , quand faite ma femme n’était pas 1 malade …mais 1 maladie ! Et c’est vrai qu’il ne faut pas hésiter à les recadrer surtout ds ce cas ou le malade est un enfant ! Il est tout à fait anormal qu’un tel médecin est à gérer des enfants ! Et même encore ,adultes ou enfant on a besoin d’un minimum de compassion quand on est face à la maladie ! Cela fait partie intégrante d’une bonne guérison . En attendant embrassez Camille et courage elle trouvera et vous aussi les ressources pour s’en sortir comme la fait Michèle ! Et si ça peux vous aider ,je vous garantie que des moments ou j’ai failli baisser les bras , il y en a eu ! Et heureusement pour l’instant , ça valait vraiment la peine de s’accrocher ! On vous envois pleins d’onde positives !

Annie,
Je me joins à tout le monde qui est là pour vous, Camille et toi.
Quelle galère !
Au risque de me répéter, que ce satané lymphome laisse Camille tranquille. Injuste, je ne vois que ce mot pour qualifier la situation.
En tout cas respect pour vous, quelle leçon de courage !
De gros bisous pour Camille qui en a bien besoin et pour toi Tatanie qui les mérite aussi.
Avec vous,
bien amicalement
Christophe

Merci Jacky et Christophe pour vos encouragements. En fait, je ne me sens pas particulièrement courageuse en ce moment =( contrairement à ce que tu dis si gentiment Christophe. On n’a juste pas le choix et on est obligés de subir cette triste situation.

On va s’accrocher ; il le faut. Mais comme l’ont dit certains d’entre vous, il parait qu’on a le droit de craquer aussi alors actuellement j’en suis plutôt là.

Bisous à tous

Enormes bisous à notre Camille !!! Se referer au responsable du service est la meilleure chose à faire si le contact avec l’hémato n’est pas bon ! Camille doit se sentir comprise par son docteur, il en va de sa guérison ! Comment combattre quand en face de soi, on a un médecin qui “s’en fout”…un peu de compassion B*****, surtout pour un enfant !!!
Ne lâchez rien, Tatanie je compte sur toi pour rebooster tte la petite famille, même si ça te dépasse, même si ton moral en a pris un sacré coup, rien n’est perdu ! Si tu as besoin d’un remontant, tu sais où me joindre ! Allez accrochez vous !!!
Enormes bisous
Stef

Merci ma petite Stef pour tes encouragements ! Oui, compte sur moi je vais rebooster tout le monde même si ça ne doit être momentanément qu’une façade de ma part. Et puis la méthode Coué peut marcher !

Et je vais être vigilante aussi pour qu’on prenne en compte l’avis de Camille pour qu’un médecin humain s’occupe d’elle ; ça urge là !

Bisous

Bonsoir , je n’ai jamais posté mais j’ai toujours pris des nouvelles de Camille. Je vous envoie donc ce petit message d’encouragement et je suis certaine qu’elle va reprendre le dessus car les enfants ont cette énergie que nous n’avons plus. Courage à vous

Merci beaucoup ! Oui j’espère qu’elle va reprendre le dessus

et encore un petit coup de la kate pour te rebooster ne lachez rien, j’espére que demain Dimanche vous aurez du temps en famille si vous n’etes pas trop éloignés partagez un petit morceau de tarte, prendre un café ensemble…
courage à vous

bonsoir Tatanie
Bien sur je me joins à toutes et tous pour tenter d’apporter un peu de réconfort dans ce parours si difficile de Camille et de sa famille. Je pense à vous tous et à Camille , petite fille qui connait une épreuve, ou une série d’épreuves, que peu d’adultes sont à même d’imaginer pouvoir endurer.
Je viens d’accompagner une malade en grande souffrance et ce que j’ai retenu c’est qu’il faut essayer de juste répondre à la demande du malade . C’est parfois compliqué et frustrant parce qu’on voudrait en faire des tonnes , et encore plus quand il s’agit d’une enfant /de son enfant, mais c’est vraiment Camille qui dicte le chemin pour l’aider à affronter cette nouvelle étape de la maladie . Et donc que le médecin actuel bouge ses lignes de conduite !
Tatanie, tu ,et vous, êtes dans mes pensées et dans mes émotions. Le chemin de vie est si escarpé et difficile parfois que l’on se demande si on peut le suivre et l’accepter .
amitiés

Tout à fait d’accord avec jacky, j’ai été suivie par Metz aussi, et besoin de recadrer sans arrêt! Qu’est-ce que c’est fatiguant, mais il le faut. Il n’est pas suffisant d’être de bons techniciens dans ce métier, il y a l’aspect humain, et si il est négligé, c’est qu’ils passent à côté complètement!!! N’hésite-pas Annie à en parler, je suis d’accord avec tous ces conseils très judicieux…

Je n’arrête pas de penser à Camillou et à toi et ce, tous les jours… plein d’ondes positives et doigts croisés, Annie!

Amitiés,
ioana

Que vos messages sont gentils et émouvants ! Ca me fait chaud au coeur =) et ça fait un bien fou

Cet après-midi, j’ai fait du ménage et ben c’est vrai que l’idée n’était pas mauvaise du tout et ça défoule bien :wink:

Ce soir Camille allait un peu mieux ; les douleurs dorsales s’étaient calmées et elle était un peu moins fatiguée. Elle va sortir ce soir ou demain.
Mardi : consultation avec l’anesthésiste à Necker
Mercredi : elle rentre à l’hôpital pour être opérée jeudi ; on va lui poser un réservoir Ommaya qui est une sorte de cathéter posé sous le cuir chevelu et dont un tuyau va jusqu’au cerveau pour administrer directement la chimio.

Elle sera quelques jours sous surveillance puis retour à la maison et retour à l’hôpital en début de semaine suivante pour subir une autre cure de chimio (à la fois par le cathéter et le réservoir)

Voilà le programme plutôt chargé qui attend Camille les 10 prochains jours

quel programme… cette opération, je t’avoue me fait un peu peu, alors je n’imagine meme pas dans quel état d’esprit est camille, ainsi que vous… j’espére que ça sera quand meme un peu esthétique, comme le PAC pas trop visible (meme si dans ces moment là on s’en fou un peu) j’espére de tout mon coeur que ce nouveau protocole fonctionnera rapidement!! :slight_smile:

je pense a vous tous les jours, mais la semaine prochaine encore plus!!

gros bisous annie et gros bisous a camille <3

Merci Ludivine, tu es adorable !

Le dispositif fera une petite bosse sur le crâne de Camille puisqu’il sera juste sous le cuir chevelu. Ca se verra forcément un peu puisque bien sûr, elle va reperdre ses cheveux mais ce n’est pas le plus important

Gros bisous à toi

Ah daccord, oui cest vrai tu as raison le plus important cest que ca fonctionne!! :slight_smile:

Gros bisous

C’est sûr que le procédé a l’air un peu agressif, mais au moins le médicament ira directement là où se trouve le lymphome. Pour la petite bosse sur le crâne, ce n’est rien par rapport aux bienfaits du traitement. Et ce sera provisoire.
Gros bisous à elle et à toi, Tatanie :heart::heart::heart::heart::heart:

C’est sûr que le côté esthétique en ce moment on s’en fiche un peu !

Bisous à vous

plein de douceur pour ce dimanche
ici on a du soleil et ça réchauffe les coeurs alors je t’envoie tous ces rayons d’encouragements
pas facile pour une fille de 12 ans d’endurer toutes ces souffrances physiques, transformations quand on voit les autres s’amuser… bisous à Camille et à vous tous

Cest vrai que la question esthétique cetait completement idiot de ma part… surtout que je suis la premiere a m’en fiche!! desolé!! des gros bisous annie et camille!! <3<3<3