bonsoir annie, tu as vu comme c’est doux!! 
comme camille, j’avais une collègue qui, a chaque fois que j’allais la voir, me toucher les cheveux, elle adorait car ça lui rappelai les cheveux de son bébé!!
tu sais ça repousse quand meme assez vite, bon c’est sur que ça prendra du temps pour qu’elle retrouve de long cheveux, mais ça va le faire!! oui des nouvelles annie??
bisous bisous
Oh Gilles et Ludivine, vos messages me touchent beaucoup ! En effet, c’est aujourd’hui que Camille passait son IRM (c’est vraiment adorable à vous de vous en être souvenu ! ).
Alors cette “tache” suspecte est toujours là, de la même taille mais elle a changé de forme. On n’a pas de précision autre pour l’instant ; ça c’est juste ce que le neuro-radiologue a dit à ma soeur après l’examen. Après, comme d’habitude, les images vont être analysées.
Je me pose pas mal de questions : est-ce qu’une tumeur peut changer de forme ? est-ce que ça peut être un reste de toxicité de chimio quand même ? est-ce que le neuro-radiologue ne sait vraiment pas ou ne veut pas prendre la responsabilité de le dire ? Ca fait quand même 3 IRM que Camille passe et on n’est toujours pas plus avancé. Lui va préconiser une autre IRM très vite mais ce sont les médecins de Robert Debré qui vont décider.
Voilà toutes les nouvelles.
Bisous
Tatanie 
Allo Annie,
Merci pour les news, restons en aux faits et soyons donc positifs, on choisit de croire que ce n’est pas grand chose jusqu’à preuve du contraire…
Bonne nuit, garde le moral,
Bonjour annie, je sais cest facile a dire, mais il faut eviter de se poser trop de question, car apres on part tres loin dans nos reflexions et ce nest pas bon du tou!! maintenant le neuro a simplement dit ce quil voyait par rapport a lancienne IRM (je pense quil naurait rien du dire… mais cest mon avis)ca va etre long mais attend de savoir ce que les medecins de debré en disent ce sont eux les specialistes!! restons positif, ca va aller annie!! jespere quils vont vite les analiser pour que vous soyez fixé!!
tiens nous au courant annie, fait de gros bisous a camille!!
Gros bisous annie
Bonjour, Tatanie,
Gilles a raison, tant qu’on n’a pas d’autre résultats, cette image ne reste “qu’une image”.
Le radiologue décrit les images, fait en sorte qu’elles soient mises en évidence le mieux possible, mais c’est l’équipe médicale qui décide ce qu’il en est, en fonction du contexte et du dossier complet.
Il faut garder confiance, surtout ne pas trop “gamberger” (je sais, c’est pas facile).
Bisous à Camillou et à toi,
Qu’est-ce que j’aurai aimé lire des nouvelles franches et rassurantes… Là je crois qu’il va falloir encore attendre pour savoir, j’espère vraiment que c’est une nécrose et rien d’autre pour que Camille puisse reprendre le cours de sa vie et profiter de son duvet de poussin !
Alors on ne décroise pas les doigts et on attend… Bisous Tatanie et fait pleins de bisous de notre part à Camille !
je decroise pas les doigt!!! je t embrasse tendrement toi et camille!!!
Merci à tous et toutes pour vos gentils messages et vos bisous =) !
Oui on s’efforce, envers et contre tout, de rester optimistes ! Et on attend encore et toujours 
Bisous à vous
J’ai besoin une fois de plus de vos lumières !
Pour ceux qui ont eu une auto-greffe, je voudrais savoir au bout de combien de temps après la greffe votre numération sanguine est redevenue normale durablement ?
Je vous pose cette question car pour Camille, la numération est tantôt bonne tantôt elle nécessite une transfusion.
Quand je dis bonne tout est relatif puisque par exemple, les plaquettes remontent mais sont toujours en nombre insuffisant. Pour d’autres taux comme l’hémoglobine ça monte et puis la dernière fois, ça avait rebaissé légèrement.
Quand ils ont prélevé ses cellules souches, les médecins avaient prévenu que comme ils avaient du prélever dans la hanche (nombre insuffisant dans le sang), les cellules étaient moins “mûres” et que ce serait plus long à ce que la moelle refasse son travail.
Là Camille est très fatiguée et on s’attend à ce qu’elle reçoive une transfusion lundi lors de sa visite à l’hôpital =(
Ca fera d’ailleurs un an lundi qu’elle a été hospitalisée en urgence =(
Bisous à tous
Moi mon bilan est remonté très vite cependant ça n’a pas résolu le pb pour autant…je reste très affaiblie par la greffe et j’ai tendance à chopper tout ce qui traine…j’espère qu’avec l’ablation des amygdales, ce sera un mauvais souvenir
Pour ce qui est de Camille, seul les docs peuvent savoir…et encore je ne suis pas sure qu’ils maîtrisent tout…
faut que les parents de Camille se fassent préciser les choses
Gros bisous tatanie.
Stef
C’est très gentil Stef de me répondre depuis ton lit d’hôpital =) !
Je pense effectivement aussi que les médecins ne maîtrisent pas tout et je pense que ma soeur ne doit pas poser beaucoup de questions.
Gros bisous Stef et prends soin de toi =)
Tatanie
je suis sortie de l’hôpital depuis jeudi…je suis chez moi et je me fais dorloter par mon adorable mari 
Ah super ! Hé ben profite bien pour te faire chouchouter
Bonjour Annie , je ne peux pas répondre à certaines de tes questions mis à part sur les cheveux qui ont repoussé comme précédemment : chatain tres clair , je pense tres fort à Camille et j attends avec impatience les résultats , ok avec Stef meme les toubibs sont loin de tout maitriser! bises . Stef , bon courage pour cette intervention et gros bisou!!
Je ne sais pas dire exactement combien de temps après mon autogreffe ma formulation sanguine était bonne mais je n’ai jamais eu de transfusion après ma sortie (une dizaine de jour après la greffe) et j’ai repris mon boulot à mi-temps 1 mois et demi après.
Hé ben Camille n’a vraiment pas de chance ! Son auto-greffe remonte à fin octobre =( !
Je l’ai vue aujourd’hui ; elle est très fatiguée et elle recommence à avoir un peu mal au dos. On la sent découragée ; cette semaine elle a presque annulé tous les cours qu’elle avait en disant qu’elle était trop fatiguée. Du coup, ma soeur ne savait pas trop quoi faire alors elle l’a laissée gérer.
Demain triste anniversaire : je pense que ça doit jouer sur le moral de Camille et le fait d’être toujours dans l’incertitude ça fait beaucoup =(
pauvre camille, je lui envoie pleins de courage, pleins de bisous, pleins de force!!
il faut qu’elle se repose si elle est fatiguée, elle a eu raison d’annuler ces cours, car elle n’aurait pas suivi et ça aurait été une perte de temps!! mais je peux comprendre le désarroi de ta soeur, mais elle a bien fait de la laisser gérer seule!!
j’espère que cet état de fatigue passera vite!! c’est juste énervant de ne pas pouvoir faire les choses que l’on a envie et de se sentir faible, surtout quand notre tempérament est l’opposé!!
gros bisous annie!!
Merci Ludivine ! Je pense que cet état de fatigue va passer avec une nouvelle transfusion demain. Mais je commence à me poser des questions ; quand est-ce que Camille pourra enfin se passer de tout ça ?
Gros bisous à toi Ludivine
J’aimerais tant que Camille puisse enfin avoir la vie d’une petite jeune fille de son âge. Il faut de la patience, pour que tous les traitements qu’elle a subis fassent leur effet.
Ce n’est pas simple, il faut faire confiance aux médecins.
Courage à ta soeur, elle subit une épreuve terrible, la maladie de son enfant.
Plein de bisous à elle, à Camille et à toi, Tatanie. Merci de nous faire partager les nouvelles.
Merci Leo pour ton gentil message !
Plein de bisous à toi