Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

De tout coeur avec vous !!! Je croise les doigts très fort pour notre petite mascotte !
Enormes bisous,
Stef

Oh non, je m’attendais à de meilleures nouvelles… Gardez espoir et fais de gros bisous de notre part à tous à notre mascotte ! J’espère lire de meilleures nouvelles vendredi.
A bientôt !

coucou tatanie c pas le top, on croise les doigts on attends les nouvelles, l’attente toujours l’attente

Merci à tous pour vos gentils messages qui me font chaud au coeur.

J’ai quelques précisions par rapport à hier et malheureusement, ça ne va pas dans le bon sens. En fait, l’IRM montre une image suspecte avec une “masse” qui ne peut pas être plus précisée en l’état actuelle des choses. Là où c’est préoccupant, c’est qu’elle ne se situe pas au même endroit que les tumeurs précédentes (côté gauche) mais entre les deux hémisphères du cerveau.

Il faudrait faire une biopsie pour vérifier la nature de cette masse mais là où ça se complique, c’est que Camille ne peut pas subir la biopsie actuellement à cause d’un nombre de plaquettes trop insuffisant (25 000 alors qu’il en faudrait entre 60 et 80 000). L’autre solution proposée est de refaire une IRM dans un mois pour vérifier la régression (dans ce cas cela correspondrait à une trace de toxicité chimio) ou la progression (= nouvelle tumeur signifiant une reprise de la maladie ! )

Une réunion de plusieurs spécialistes du lymphome a lieu ce soir pour parler de Camille. Une nouvelle fois, des médecins ont été contactés aux Etats Unis. La suite va être décidée et mon beau-frère a rendez-vous avec le médecin vendredi midi pour savoir ce qu’il en est.

Camille est effondrée =( . J’ai très peur qu’elle ne soit plus aussi combative pour subir encore des examens et des traitements.

J’ai envie de hurler !!! Pourquoi subir tout ça à 12 ans. C’est pas normal, enfin pas plus ou pas moins qu’à 20, 30, 40 ou 50 ans !!! Quelle saloperie cette maladie. J’en ai marre de tout ça alors j’imagine ma pauvre puce. Ma soeur ne peut même pas nous parler au téléphone. Enfin, bref, je suis révoltée et là, je craque un peu =(

Désolée de ne pas vous donner de meilleures nouvelles =(

coucou annie ça me donne des frissons je comprendsta révolte et l’état de Camille et ses parents
je suis là si tu as besoin

Merci Karine, tu es mignonne ! Je ne sais même pas de quoi j’ai besoin ; j’en ai trop marre de tout ça. Je voudrais tant que tout ça lui soit épargné ; je préférerais être à sa place parce qu’à 12 ans, on n’est pas armé pour encaisser des épreuves pareilles même si je sais pas si on l’est vraiment à 48 non plus !

Pfffffffff, c’est vraiment injuste la vie des fois !

j’espere de tout coeur que cette saleté de maladie va enfin laisser Camille tranquille, c’est vrai qu’il n’y a pas d’age mais un enfant ne devrait pas a avoir a subir tous ces malheurs…

MERDE DE MERDE je suis revolté et anéanti par ces nouvelles!!!

Merci Napo et Mataureva pour vos messages de réconfort ! Moi aussi je suis anéantie =(

lorsque je suis tombée malade je me suis dit vaut mieux moi que mon fils, mais on est tellemet impuissant, personne ne choisit, le plus important c que vous restez soudés les uns les autres, bises à Camille et à toi aussi

Oui tu as raison Karine, c’est le plus important mais quand on prend un coup sur la tête, chacun essaie un peu de gérer ça comme il peut et ensuite, une fois la nouvelle un peu digérée, on se remobilise tous ensemble. On n’ose pas faire part de son désarroi aux proches alors il n’y a qu’ici que je peux me lâcher et je vous remercie une nouvelle fois d’être là =) !

Bisous Karine

Je vous rejoins tous pour trouver que c’est vraiment injuste. Camille a déjà subi tellement d’épreuves, ce nouveau coup de massue qui lui tombe dessus !
N’hésite pas à venir sur le forum, on est là pour toi.
Bisous et courage à toute la famille, continuez à rester soudés pour combattre cette sal*perie de maladie !

Merci Leo, tu es gentille ! Je crois qu’en effet je vais avoir besoin de vous =(

Bisous

on est la annie, avec toutes les pensées que tu imagines et cet espoir d’arriver à bout de cette sal…rie !
Y en a marre, n’hesites pas à appeler sur le forum ou ailleurs, nous serons toujours là pour toi et pour camille. Une très grosse pensée pour ses parents, pour qui cela doit etre si dur.
t’as raison, ce n’est vraiment pas juste.
Des bizzzz pleines d’espoir pour que cette saleté de lymphome soit vaincue
Bien affectueusement
Christophe

Merci Christophe ! Ton message me touche beaucoup. Je sais que vous êtes là et ça, c’est super important pour moi !

Toute la famille est très ébranlée et pour l’instant, on n’est pas trop capables de se remonter le moral les uns les autres. Je m’efforce d’avoir un discours rassurant et motivant vis à vis de ma soeur et de Camille (que je n’ai pas eu en direct parce que, pour le moment, c’est trop difficile pour elles de parler) mais à l’intérieur de moi, c’est l’effondrement, l’abattement.

Je vais me reprendre mais là, il faut encaisser et franchement, je ne m’attendais pas du tout à ça !

Merci à tous de votre présence si chaleureuse !

Bisous

coucou annie comme tu dis faut encaisser et chacun le vit différemment et encore plus les parents de Camille,
vous allez un peu vers l’inconnu en attendant le discours des médecins
allez pour te réconforter je te propose un bon café et des croissants, une corbeille de fruits frais
bisous

Bonjour Annie , je poste peu actuellement mais là vraiment je suis peinée et révoltée par cette nouvelle, je souhaite que ce soit la chimio qui soit à l origine de tout ça… je pense aux parents de Camille , à toi également et bien entendu beaucoup à elle , je vous embrasse tres fort toutes les deux

Pour Madouska : merci pour ta compassion et ton gentil message ! Les bisous seront faits dès que possible

Pour Kate : Merci pour les croissants et les fruits :wink: Si on habitait plus près on aurait pu les prendre ensemble =). On va attendre le discours des médecins ; encore et toujours attendre quelque chose !

Pour Clo : j’apprécie beaucoup ton message d’autant que j’avais bien remarqué que tu postais peu actuellement ; ça me touche beaucoup =)

Bien sûr, je vous tiens au courant dès que j’en sais plus.

Plein de bisous à toutes les 3

bonjour annie !!!
je vous souhaite beaucoup de courage !!! cela me fais vraiment mal au coeur de savoir que notre maladie touche des enfants !!!

Bonjour Annie, j’espère de tout mon coeur que ce sera une trace de toxicité de tumeur autrement ce serait vraiment trop injuste. Je pense fort à toi et à toute ta famille. Je voudrais trouver des mots pour te réconforter. Je t’envoie toute mon amitié.
Cloclo