quelle parcours pour un si petit bout d’chou, courage à elle et à sa famille, à toi annie.
J’ai eu un prélèvement ovarien la semaine dernière tout s’est bien passé, comme le dit nutellamandine on n’a pas de douleurs ! ce n’est pas sa priorité pour l’instant, mais il ne faudrait pas qu’elle le regrette dans quelques années.
Pour le prélèvement par cytaphérèse pour ma part j’y suis allée 5 fois et ça n’a pas pu faire, ils ont pas pu prélver comme il faut, du coup j’ai eu le prélèvement sous anesthésie générale. Mais c’est pas fréquent, donc je suis sûr qu’en une seule fois ça le fera pour Camille !
courage à vous !
Comment une enfant de 12 ans peut-elle comprendre qu’en lui retirant un ovaire maintenant, elle pourra peut-être être maman un jour ? Pauvre puce.
Que faire, sinon continuer à l’entourer du mieux que vous pouvez le faire tous. Mes petits enfants m’appellent super mamie. Que la maladie continue son oeuvre sur moi mais qu’elle ne s’installe jamais sur eux. Ma petite fille (4 ans) a du caractère et ses parents appréhendent déjà l’adolescence. Tous les parents connaissent des moments difficiles avec leurs enfants mais si ceux-ci ont la santé, il faut vraiment relativiser. Je pense très fort aux parents de Camille et à tous ceux qui ont des enfants malades. Ce doit être terrible.
Oui il vous faut beaucoup de courage.
Sincèrement.
Yvette
Merci Amandine, Ludivine et Yvette.
Effectivement il est normal que Camille ait du mal à se projeter dans 10 ou 15 ans alors que son objectif est de sortir de cette fichue maladie !
Mais comme le dit Ludivine, il ne faudrait pas qu’elle prenne une décision qu’elle regretterait plus tard. C’est tout l’enjeu de la décision qu’elle doit prendre ou plutôt qu’on doit l’aider à prendre mais c’est encore une difficulté supplémentaire dans ce long parcours de galère !
Merci pour vos messages d’encouragement ; ça donne du courage =)
Bisous à toutes
Tatanie 
Des gros bisous à notre petite Mascotte et notre super TATANIE 
Camille doit reflechir et surtout les docs doivent insister…c’est super important !!! Devenir maman un jour…le reve !!!
Ciao ciao,
Stef
Merci Stef pour tes bisous (super Tatanie j’adore mais j’aimerais bien avoir les super pouvoirs qui vont avec et je sais comment je les utiliserais !
Je suis d’accord avec toi ; je serais désespérée si Camille devait persister dans ce refus (mais je comprends tout à fait son ras-le-bol aussi)
Gros bisous Stef.
Tatanie
Allo Annie,
Pauvre petite… Elle se retrouve à devoir faire des choix trop importants pour sa capacité de jugement… IL faut banaliser l’opération, je crois… Bon courage et bonne négotiation.
Autrement, comment va-t-elle ? Et toi, as-tu repris du moral ?
Grosses bises !
Oui Gilles je te remercie pour moi le moral est meilleur !
En ce qui concerne, la négociation rien de nouveau. Tu soulèves une question importante : fallait-il associer Camille à ce choix ? A son âge je pense qu’il est difficile de se projeter si loin dans le futur mais bon, ça n’est pas facile : il y a du pour et du contre.
Camille est de nouveau réhospitalisée depuis hier soir suite à de la fièvre. Elle était en aplasie, chez elle et là, ils sont en train de faire des recherches pour trouver d’où vient cette fièvre.
Là, du coup, c’est plutôt elle qui a le moral dans les chaussettes =(
J’espère qu’entre tes ennuis de santé et ceux de ton frère, tu gardes toujours le cap et que le moral est toujours là.
Gros bisous =)
Annie
Une bonne nouvelle : Camille a changé d’avis quant à la proposition qui lui avait été faite pour préserver un de ses ovaires.
En fait, ma soeur ne lui en parlait plus, la laissant réfléchir. Camille a décidé d’en parler à son frère et à sa soeur pour leur demander leur avis et puis, elle a encore réfléchi. Hier, alors qu’elle est de nouveau hospitalisée à cause d’une fièvre élevée lundi soir (elle est en aplasie depuis samedi dernier), elle a dit à sa maman qu’elle avait pris sa décision et qu’elle avait changé d’avis. J’en ai parlé avec elle cet après midi et elle m’a dit qu’il fallait qu’elle pense au futur ; quelle sagesse pour une enfant de 12 ans !
Je suis soulagée et j’ai l’impression de ressentir un poids en moins.
Voilà, je n’ai pas si souvent des bonnes nouvelles à vous annoncer alors là, je ne voulais pas manquer de vous en faire part =)
Bisous à tous
Tatanie
Superrrr quelle bonne nouvelle…décision qu’elle ne regrettera pas par la suite…
La Stef de FLE dit Bravo à notre mascotte preferée
Gros bisous tatanie,
A bientot,
Stef
Elle a pris une décision de “grande” ! Elle est très forte, Camillou !
Et surtout, elle montre une grande confiance en l’avenir, c’est très très positif !! Bravo !
Gros bisous à elle, et à toi, Tatanie !
Merci Stef et Leo ! Effectivement, je me suis dit aussi que si elle avait pris cette décision c’est qu’elle avait confiance en sa guérison et se projetait dans l’avenir et ça c’est super =)
Je vous embrasse toutes les deux
Tatanie
EXTREMEMENT positif tout ça ! Bravo ! Super, je suis content pour elle. Tu l’embrasses pour moi et je t’envoie aussi un bec sub-athmosphérique pour toi !
Merci Gilles ! Oui je suis très contente qu’elle n’ait pas persisté dans son refus qu’elle aurait certainement regretté par la suite.
J’espère que tu te sens bien en ce moment.
Plein de bisous
Annie
Dernières nouvelles de Camille : après les injections pour avoir assez de cellules souches dans le sang et après deux tentatives, ils arrêtent les cytaphérèses et décalent de 15 jours. En fait, Camille est tellement difficile à piquer qu’ils vont lui implanter un cathéter fémoral “à double entrée” et cinq jours avant le prélèvement, les injections vont reprendre mais cette fois, deux fois par jour.
Dans les jours qui viennent, elle va aussi avoir le bilan pré-greffe et le prélèvement d’un de ses ovaires.
A ce propos, j’ai une question : est-il normal que ma soeur doive, à chaque fois, emmener Camille dans les différents hôpitaux parisiens pour voir les médecins, avoir les différents examens et prélèvements avec la galère que cela induit au niveau de la circulation, des difficultés à stationner etc ? N’a-t-on pas droit (vu qu’elle n’a pas le droit de prendre les transports en commun) à un VSL ?
Sinon, Camille suite à sa dernière chimio, recommence à perdre ses cheveux qui avaient pourtant bien repoussé. Malgré tout ça, elle garde la pêche et un moral à toute épreuve. Une leçon pour tout son entourage !
Bisous à tous
Tatanie
Tatanie elle A LE DROIT au VSL et meme a l ambulance c est super confortable depuis deux semaines j ai le droit au super camion!!! bizzzzzzzzzzzzzzzzz pleins de bisoussss a notre mascotte
Mais bien sûr qu’elle a droit à l’ambulance ou au vsl !
Et éventuellement, ta soeur a droit à des indemnités kilométriques remboursées par la sécu !
Il suffit de demander un bon de transport au service dans lequel elle est hospitalisée.
Pour ma mère, c’est ma soeur qui la conduisait, puis moi, et j’ai fait les papiers pour que ma mère touche les indemnités ; ensuite, elle nous les a reversées. Mais vu le prix de l’essence, par exemple, c’est appréciable.
Dans les hôpitaux, ils sont un peu réticents, mais il faut demander. Ce n’est pas pour des balades qu’on les fait, ces kms !
Bisous à Camillou ! et à toi, Tatanie, bien sûr !!
Merci pour vos messages et vos renseignements ; ça m’étonnait aussi qu’elle n’y ait pas droit ! Je vais dire ça à ma soeur.
Bisous
Tatanie
Leo, c’est pour les frais kilométriques qu’il faut demander le bon de transport à l’hôpital ou pour avoir droit au VSL ?
Il faut faire des démarches auprès de la Sécu ?
Merci de ton aide.
Tatanie
Merci Madouska ! Vous êtes vraiment des experts sur ce forum =)
Bisous à toi
En fait il faut demander un bon de transport à l’hôpital (en principe dans le service). Sur celui-ci, le médecin marque soit VSL, soit ambulance (auquel cas on le donne après l’avoir rempli à l’ambulancier qui fait les démarches lui même après) soit en voiture particulière.
Dans ce dernier cas, tu vas sur le site ameli.fr et tu télécharges le formulaire de remboursement d’indemnités kilométriques qu’il faut remplir soi-même (ben voui, les fonctionnaires z’ont pas le temps…) et l’envoyer avec le bon de transport pour remboursement.
Si tu as un problème, il y a un service spécial à la sécu, moi, ils m’avaient rappelé (je ne savais pas à qui demander ce formulaire…).
Je ne suis pas du genre à profiter, mais si la sécu te rembourse comme ça a été le cas pour maman : une fois 400 € et une autre fois 200 € pour ses 8 chimios…c’est que c’est fondé.
Je suis désolée, mais au moins, là, mes cotisations, je sais où elles sont passées…
Il y a tellement de dépenses annexes ; ça peut servir aussi (comme pour nous) à apporter un peu de confort au malade (fleurs, friandises, nouveaux vêtements, etc…)