Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

grosse pensée pour camille!! j’espere qu’elle garde le moral!!!

gros bisous a vous 2

Allo Annie,

Je lis sur la file de Magalie que ton ex belle mère est mal en point, je ne sais pas jusqu’à quel point ça t’affecte, mais j’espère que l’opération se passera bien et te souhaite le meilleur possible.

Bises…

  • Gilles

Merci Anais pour ton message. Oui Camille garde le moral envers et contre tout !

Elle retourne à l’hôpital jeudi pour une nouvelle cure de Métho. On attend de connaitre la suite des évènements

Gilles, pour répondre à ta question. j’aime beaucoup mon ex-belle mère ; on se téléphone toujours de temps en temps et même on se verrait toujours si mon ex-mari ne faisait pas barrage ! Et puis c’est la grand mère de mes enfants, alors forcément ce qui les touche me touche aussi.
J’espère que tout se passera bien même si le corps médical n’est pas optimiste (il faut dire que les premiers symptomes ne sont pas récents alors…).
J’espère que pour toi ça va Gilles.
Bisous de France (c’est dans 63 jours que j’atterrirai à Montréal-P.E. Trudeau ! )

Annie

Je viens vous donner les dernières nouvelles de Camille puisqu’on connait enfin la suite.

Elle va donc bien subir une auto-greffe =( . Elle est rentrée vendredi à l’hôpital pour trois jours de chimio. Elle va passer l’aplasie chez elle et elle va avoir des prélèvements sanguins pour surveiller la sortie d’aplasie puis prélèvement des cellules souches (est ce que vous savez en moyenne combien il faut faire de prélèvements ? ) puis elle entrera en chambre protégée pour avoir la chimio intensive puis la réinjection de cellules.

Camille n’a pas le moral à cause de plein de “détails” ; elle va être obligée de quitter le bracelet de son cousin, qu’il lui a donné cet été, et qu’elle ne quitte JAMAIS ! Elle ne va pas pouvoir retourner à l’école tout de suite (on lui a parlé de 3 à 6 mois après l’auto greffe) et pas de voyage au Canada non plus =(

J’en ai marre de tout ça alors j’imagine Camille =(

Bref, comme vous pouvez le voir, c’est pas le top au niveau du moral ce soir pfffff !

Bisous à tous

Annie alias Tatanie :wink:

Annie

Je trouve bête de dire toujours courage… Donc je ne dit rien!

Chez moi le prélèvement s’est fait en une fois(4h)
Pour le bracelet, négociez à fond!!!( le stériliser?)
Ai pu laisser un implant sur ma tempe, mais ai retiré mes piercing!

Soleil et chaleur pour vous

Hello Tatanie !
Dommage pour Camille, tous ces contre temps !!!
Comme le dit Anita, pour le bracelet, y a pas moyen de “moyenner” ? Selon comment il est fait, il peut être possible de le désinfecter ; ou de le mettre dans un sachet hermétique qu’elle gardera sous son oreiller par exemple, non ? et elle le remettra dès que possible.
C’est vrai que ça paraît des “détails”, mais tout ce qui est bon pour le moral est important, même les “détails”. Les médecins vont bien trouver une solution.
Quant au voyage, il n’est que partie remise, je suis sûre qu’un jour elle foulera le sol de ce beau pays !
Gros bisous à elle, et à toi !

Je suis déçue pour Camille, il va falloir s’armer de patience… Mais restons positif, l’autogreffe c’est un très bon traitement.
Pour les prélèvements de cellules souches, tout dépend de si ses petites cellules sont bien motivées pour sortir dans le sang, c’est variable d’une personne à l’autre. Pour moi, une séance a suffit (3H environ de cytaphérèse), mais je sais que le garçon qui était avec moi risquait de devoir revenir le lendemain pour un 2e prélèvement.

Bon aujourd’hui est un autre jour, tout comme demain alors j’espère que ton moral va vite remonter.
Pour son porte-bonheur, si elle ne peut pas le porter, pourquoi pas ne pas l’accrocher à une petite peluche “spéciale autogreffe” ? Pour ma part, des amis m’ont offert une petite peluche lapin crétin en string, je compte bien l’emmener en autogreffe ! (ne raconte pas ça à Camille, elle est trop jeune ^^ )
Gros bisous, encore une étape dans ce marathon de la guérison …

Merci Anita, Leo et Amandine pour vos gentils messages. Ce soir le moral est un peu meilleur. Je suis allée voir Camille ce soir et elle se fait petit à petit à l’idée de l’auto-greffe bien que je ne sois pas sûre qu’elle réalise tout ce que ça implique.

Pour le bracelet donné par son cousin, ma soeur a proposé de le mettre dans un sac congélation qu’elle gardera sous son oreiller.

Voilà, peu à peu on avance. Je vous remercie d’être là =)

Bisous

Tatanie :wink:

Pensées pour Camille, Bises bien affecteuses,
Ne jamais oublier l’adage de Stef : Tant qu’il y a de la vie, des traitements…il y a de l’espoir.
Nous aurions tous souhaité que le traitement de 1ere ligne fonctionne jusqu’au bout mais il faut donner de nouveau un gros coup de pouce par le biais de l’autogreffe pour que tout soit Ok et que Camille reprenne sa vie d’enfant à bras le corps.
Nous serons là Tatanie pour toi, et pour notre petite mascotte.

Grosses pensées pour Camille…
Hier j’ai bcp pensé à Camille, pendant la JML, il a été question du Lymphome chez l’enfant…les statistiques de rémission sont nettement plus importants que chez l’adulte… :smiley: Les enfants font parti des priorités et sont traités avec extremement de délicatesse ! Allez on s’accroche et comme le reprend si bien Mag : “tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir !!!”
Pour son bracelet si c’est du tissu, elle peut le conserver ! il faut qu’il soit lavé à 60% et fermé hermétiquement dans un sac congélation pour aller en stérile ! Elle pourra alors le conserver avec elle !
Enormes bisous,
Je pense à toi tatanie, à Camille et à sa famille !

PS : Pour le Canada ce n’est que partie remise et de tte facon ca reste sa recompense à la fin du traitement :wink:

Merci Stef et Magalie !

Pour le bracelet, non Stef il n’est pas en tissu mais en cuir alors pour la stérile c’est raté !

Je commence à refaire surface. Il faut dire que ça fait 7 mois pile que nous avons appris la maladie de Camille alors au bout d’un moment ça fait long et puis je fais du “coaching” auprès de mes parents qui vivent très mal cette épreuve alors même Tatanie a des coups de blues par moment :wink:

Mais on continue le combat et je crois toujours aussi fort à la rémission puis à la guérison =)

Merci de votre soutien bienveillant qui fait toujours aussi chaud au coeur =)
Bisous

Tatanie :wink:

annie j ai travaillé en unité sterile allogreffe sur bordeaux au G6 camille a parfaitement le droit d amener son bracelet en passant bien entendu par un protocole sterilisation (entre nous j ai eu l occas de voir des ordis , des portes bonheur …le patient a negocié)lol :wink: :wink: bizzzzz

Merci pour le tuyau =) ; alors on va négocier !

Bisous

:wink: negocie tu verras elle ira avec son bracelet !!! fais lui ds gros bisousssssssssssssssssssss

Oh bah dis donc ça c’est vraiment des gros bisous =) !!! Je lui ferai demain, promis

Bisous à toi

Bonjour Annie,

Inscrite depuis peu sur le site pour lymphome folliculaire à petites cellules, j’ai lu l’histoire de ta nièce. On peut se demander pourquoi cette maladie chez les enfants. J’ai entendu parler d’une enfant chez qui le père (médecin) avait trouvé un lymphome à l’âge de 13 ans. Elle est maintenant mariée et mère de famille. Donc espoir !
Bises à cette petite Camille.

Merci Yvette !

oui je crois très fort que Camille va s’en sortir mais le chemin est bien long pour y arriver et semé de complications !

Les bisous à Camille seront faits dès aujourd’hui car je la vois ce midi =)

Courage à toi aussi =)

Annie

Bonsoir Annie , difficile parcours pour Camillette mais il faut s accrocher encore et encore!! je ne peux pas poster actuellement car tres prise mais je voulais te dire que je pense tres fort à vous!! bises!

Merci Clo c’est gentil !

En plus on a appris que la très forte chimio que Camille va avoir en chambre stérile a de fortes chances d’entraîner une stérilité =(
Alors les médecins ont proposé de lui prélever un ovaire et de le cryogéniser. Pour le moment Camille refuse car ça veut dire une intervention chirurgicale et elle ne se projette pas dans 10 ou 15 ans.

Sa maman lui a bien expliqué et lui a dit qu’elle risquait de regretter plus tard mais maintenant elle la laisse réfléchir tranquillement.

Voilà, encore une mauvaise nouvelle mais bon, on commence à saturer un peu !

Coucou ! Moi je l’ai fait ! C’est vraiment pas grand chose, je n’ai ressenti aucune douleur au réveil et je n’ai qu’une toute petite cicatrice au niveau du nombril, presque invisible. C’est d’autant plus important que lorsqu’elle sera en âge d’avoir des enfants, au moins 10 ans se seront écoulés ce qui laisse du temps à la recherche pour perfectionner ses méthodes et si ça se trouve, être enceinte sera à ce moment là une simple formalité, ce qui n’est pas tout à fait le cas pour l’instant.
Il faut vraiment qu’elle le fasse …J’espère qu’elle va l’accepter…
Gros bisous, tiens nous au courant !