Lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans

Un petit coucou pour vous donner des nouvelles de Camille.

Le séjour à la maison de Camille a été prolongé compte tenu des bons résultats des examens ! Elle retourne à l’hôpital lundi après deux semaines à la maison =) !

Compte tenu qu’à la dernière IRM de lundi, ils n’arrivent plus à faire la différence entre la tumeur et les cicatrices suite à la biopsie de février, elle va passer une IRM spéciale lundi matin à la Pitié Salpétrière (centre de référence pour les lymphomes adultes). C’est une IRM sur laquelle on voit le rayonnement qu’émet la tumeur si elle est encore là ; s’il n’y a pas de rayonnement, c’est qu’il n’y a plus de tumeur, logique !

Après retour à Robert Debré pour la cure allégée de Méthotrexate pendant 3 jours.

Du coup, tout le monde (et surtout Camille =) ) a un moral d’enfer et que c’est bon de se dire que le plus dur est passé !!!

Petite question aux spécialistes que vous êtes : comme on sait que la tumeur peut revenir, comment vivez vous avec cette “menace” de récidive ? Est ce que vous arrivez à faire abstraction de ça dans votre vie quotidienne ?

Bisous à tous et à tous ceux qui se battent actuellement =)

Annie alias Tatannie alias Super Tatie =)

comme c est bon de lire cette excellente nouvelle!!! Je suis tres heureuse pour notre Camille , pour sa super Tatie , enfin pour tout le monde!!! En ce qui concerne la récidive , je crois que personne ne peut savoir , le risque n est pas nul , on le sait et il faut apprendre à vivre avec … Pour Camille , les medecins pourront peut etre parler de guérison , il faut savourer l instant présent et ne pas anticiper Annie , chaque chose en son temps! moi je reste sur la bonne nouvelle , c est à dire : les bons résultats des examens!!! bises!!

génial de lire de telles nouvelles…que “notre” petite camille profite !

et annie…je suis encore en plein dedans donc je ne peux pas parler du “apres” mais je pense que je vivrais toute ma vie avec la peur de rechute…! j’espere juste que mon jonathan vivra sans penser à ça …mais moi …me connaissant je pense que j aurai toujours peur …!

bises à toi annie et aussi à Camille

Merci Clo et Martine =) !

Si j’ai posé la question, c’est justement que je suis dans le même état d’esprit que toi Martine ; je pense que j’aurai toujours ça dans un coin de ma tête et j’espère qu’effectivement Camille arrivera à ne pas y penser trop !

Je pense qu’on y pense d’autant plus quand le moment des contrôles approche. Par contre, il faut profiter à fond de la vie ; en tout cas moi ça m’a changé dans le sens où j’ai complètement revu l’ordre de mes priorités.

Bisous à tous.

Annie

oh que oui que l’on voit la vie bien differemment apres tout ça …! surtout que pour mon cas perso…j’ai mon mari qui a fait un arret cardiaque en janvier et dieu merci, il etait a l’hopital donc a pu etre réanimer…donc déja là je voyais la vie autrement …me dire qu’il faut profiter de chaque instant car aujourd hui on est la…et demain…??? et là que ça touche mon fils…c’est encore pire !

de toute façon …c’est quand on est dans la “m…” qu’on reconnait les vrais amis…! et aujourd’hui je me dis que mon répertoire téléphonique va bien diminué…!

Ah oui ça fait un tri dans les amis. Mais il y a aussi des personnes qui sont très présentes et dont on aurait pas cru que c’était des gens aussi attentionnés. Pour résumer, il y a des bonnes surprises et des moins bonnes !

Ca permet de revenir à l’essentiel et s’entourer de personnes sur lesquelles on peut compter.

Et n’oublions pas la formidable solidarité des membres de ce forum qui n’a jamais fini de m’étonner =)

super contente pour Camille!! elle a due bien profiter et apprécier ces 2 semaines a la maison!!!

pour ce qui est de la rechute, malheureusement on sait tous qu’elle existe, qu’elle peut survenir a tout moment, comme ne jamais survenir… j’essaie de pas trop y penser, bien que j’ai toujours ca dans un petit coin de ma tête!!!
c’est la prochaine que je vais être malade je pense que je vais flipper!!! mais bon pour l’instant, j’ai hâte qu’on m’annonce ma rémission!! et aprés, il faudra apprendre a avancer…

bises a toi Annie et a Camille…
et bon courage pour lundi…

Merci Anaïs. Tu as raison je crois qu’il faut apprendre à vivre avec ça mais sans que ça ne nous gâche la vie. Au contraire, il faut en profiter quand ça va bien.
J’ai appris à ne plus dire : "Je ferai ça plus tard ou j’en profiterai quand je serai en retraite (ceci dit c’est pas pour demain, j’ai encore au moins 15 ans à travailler =) ) ". Si je peux, je fais ! Et je profite au maximum des gens que j’aime. Ca donne une philosophie de la vie ; c’est le côté positif de la maladie puisqu’il parait qu’il y a toujours un côté positif !

Bisous à toi Anaïs

je suis assez d’accord avec toi!!
il faut profiter a fond de chaque moment, et surtout éviter de remettre a demain ce que l’on peut faire aujourd’hui!!!

ma rémission n’étant pas encore prononcée, j’ai encore du mal a faire des projets et voir l’avenir, mais je pense que tout ca va revenir doucement!!

je ne sais pas comment a 12 ans, Camille envisage son avenir, comment elle voit son futur?!! mais il faut absolument qu’elle avance et qu’elle profite a fond de son adolescence!! et j’espere qu’elle ne pensera pas trop a cette rechute…

bisous…

Génial comme nouvelle après tous les mauvais moments que Camille a passé !!! j’en ai la chair de poule !!!
Quelle belle récompense pour ton son courage ! le ciel s’éclaircit pour vous tous !
Quant à l’après, ben, ce sera après ! quelle que soit la maladie, on y pense obligatoirement je crois, c’est normal, c’est humain, c’est la vie !
Mais il faut relativiser et se dire que la recherche avance, et si récidive il y a, de nouveaux traitements auront raison de la maladie. Mais chaque chose en son temps !
D’énormes bisous à Camille ! et à toi, tatannie !

Oui c’est ce qu’on a dit à Camille, même s’il y avait récidive il y aura d’autres traitements et en plus vu qu’elle va être suivie pendant 10 ans, ça serait détecté bien plus tôt que cette fois-ci ! Restons positifs =)

Bisous de la part de tatannie :wink:

Je vois que tu as adopté ce joli surnom, Tatanie !!!

Camille s’envole de nouveau, toute aile deployée vers la vie, j’en suis très très heureuse et soulagée; Alice ma fille aussi, comme si Camille faisait partie de notre famille. C’est une étape importante et un bon résultat qui nous fait vraiment chaud au coeur.

Toutes mes pensées positives pour toi et toute ta famille de ma part et des miens.
Bises
MAgalie

Super comme nouvellle !!! Bravo à Camille et à vous famille formidable !!!
Plein de bonnes choses pour l’avenir…mes compagnons ont deja dit pas mal de choses véridiques alors que du bonheur pour vous maintenant et un super voyage au canada pour Camille :slight_smile: :smiley: Nous esperons y aller l’année prochaine aussi :wink: voyage de noces retardé de 3ans :smiley:
Gros bisous à vous et bravo pour le courage de notre petite Mascotte…décidement les Camille ont la cote en fleche :wink:
Stef

Magalie et Stef, vos messages me touchent énormément ! C’est vrai que sur ce forum on a l’impression de faire partie de la même famille.

Vous m’avez été et m’êtes encore d’un précieux soutien, une aide dont vous ne soupçonnez même pas le bienfait.

Vous êtes des gens formidables et malgré vos propres problèmes, tournées vers les autres et c’est une qualité de plus en plus rare.

Bisous de Tatannie =)

Bravo pour Camille et sa tatanie !

je suis très heureuse de ces bonnes nouvelles !
je vous aime fort !

Ashley

De rien tatanie :wink: hi hi hi
FLE c’est plus qu’une association de patients…c’est une association d’amis…de famille :smiley:
Enormes bisous,
Stef

Merci Madouska, Ashley et Stef =) !

Madouska, tu as tout à fait raison on est surpris agréablement par des personnes dont on n’aurait jamais pensé qu’elles puissent être si présentes et très déçues par d’autres sur qui on croyait pouvoir compter et qui sont inexistantes !

Ashley, merci de ton adorable message. Ca me fait chaud au coeur =)

Stef, oui tu as raison FLE n’est pas une association de patients seulement. Je ne fréquente ce forum que depuis 5 mois et demi et c’est comme si je vous connaissais “en vrai” comme si vous faisiez partie de ma famille ; en tout cas vous faites partie de ma famille de coeur =)

Bisous de Tatanie (décidément j’adore !!! )

c est vrai que FLE fait partie de notre vie , c est notre seconde famille!!! bises à tt le monde

Camillette??? comment va t elle???

Elle va bien ; elle est rentrée de nouveau à l’hôpital pour sa 6ème cure de chimio pendant 3 jours après deux semaines passées chez elle =)

Bisous