Bonjour je vous écrit ici car sa fait 5 mois que j’ai accoucher de mon 2e enfant et je suis vraiment pas bien mais après un bilan sanguin au mois de février il n’y a rien d’anormal mais moi je suppose d’avoir un lymphome car j’ai tout les symptôme, sa à commencer par des douleur dans l’abdomen, ensuite dans les cotes, les bras perte de force dans tout le corps fatigue perte de poid 7kg en 2 mois pertes d’apetit j’ai fait une écho abdominal il n’y a avait rien echo de la gorge rien à part des ganglions mais il ne sais pas inquiéter radio du dos rien à part décalage de bassin de 5mm j’ai attraper plein de petite boule dans le ventre, je sent aussi comme 2 ganglions dans mon ventre de chaque cotes j’ai mal sous les aisselle et je me dit qui a aussi des ganglions ainsi que un dans l’aîne et au thorax il me semble aussi avoir des petite boule qui se balade et qui parfois me font mal même dans le cou elle me pique par moment, j’espère avoir une réponse les filles car les médecin me dise que ces dans ma tête Et franchement je suis entrain de devenir folle j’ai fait plusieur allez retour au urgence et eux dise que ces de l’angoisse mais sa commence à bien faire je ne maigri plus au contraire j’ai retrouver mon appétit mais les douleur sont toujours la…
Bonjour tout le monde,
Voilà quelques jours que je parcours ce site, ces discussions dans lesquelles je me retrouve quelque fois, qui me font du bien et qui m’effraient en même temps.
Je suis comme quelqu’uns d’entre vous prise dans la spirale infernale des examens, de l’attente, des inquiétudes et des angoisses.
J’ai accouché d’un petit garçon le 26 janvier, la plus belle chose qui pouvez m’arriver cette année.
Malheureusement, 4j après mon accouchement j’ai senti des ganglions dans le cou. Au départ les sages femmes m’ont que c’était normal que cela était du a ma montée de lait et un sein inflammé donc pas d’inquiétude.
Quelques jours après, mon cou avait un peu gonflé alors j’ai décidé de consulter mon médecin.
J’ai passé une écho du cou qui a montré d’autres ganglions, prise de sang pour voir si infection mais pas concluante et rendez vous avec un hématologue qui m’a juste dit qu’il fallait faire une biopsie.
Sa secrétaire m’a rappelé pour fixer le rendez vous avec le chirurgien et la j’ai compris que c’était vraiment grave…le chirurgien travaille dans le centre de cancérologie et elle m’a parlé d’une pose de cathéter (je ne savais pas de quoi elle parlait…). Je me suis effondré car depuis la veille je cherchais sur internet et étais déjà persuadée qu’il cherchait un lymphome, avec l’espoir que ça ne pouvait pas être ça…:
Mon chéri a rappelé l’hématologue pour savoir ce qui se passer, et effectivement c’est ce qu’il cherche, le scanner a montré d’autres ganglions dans le thorax. L’ablation du ganglion doit avoir lieu prochainement avec aussi extraction de moelle osseuse et pose de cathéter…autant dire que l’espoir pour que ce soir autre chose est bien mince.
Je me sens complètement impuissante face a cette situation, j’arrête pas de pleurer, je trouve ça tellement injuste…mon fils a à peine 1mois et je dois me marier en septembre, 2016 devait être une des plus belle de ma vie et aujourd’hui j’ai peur…
Comment ça se fait que ça se soit déclarer après ma grossesse? Vois connaissez des cas similaires?
J’ai peur de la suite, du traitement, de pas pouvoir m’occuper de mon fils, je m’en veux de faire vivre ça a mon fils, mon chéri (qui n’arrive pas a s’imaginer que ça puisse être ça alors que je me prépare au pire) et ma famille.
Et j’ai peur de ne pas m’en sortir et de ne pas voir mon fils grandir…
L’attente est insupportable…comment avez vous fait ? Comment faites vous pour supporter tout ça ?
J’ai peur de ne pas être assez forte
Bonjour Julie,
comment supporter l’attente de résultats qui peuvent bouleverser notre vie ?
Personnellement je n’ai toujours pas trouvé la solution… il y a des moments de gros bas, d’autres plus hauts, emplis d’espoirs.
J’ai découvert mon lymphome 1 semaine avant de fêter le 1er anniversaire de mon fils.
Moi aussi je me pose la question du rôle qu’a pu jouer la grossesse… ou alors, est-ce simplement parce que le lymphome est une maladie des «jeunes», donc forcément ça arrive parfois après une grossesse…? Je ne sais pas.
Bon, en tout cas te concernant c’est sûr qu’il faut attendre la biopsie et les résultats.
Je t’assure que connaître le résultat t’apportera un soulagement. Soit ce n’est rien, soit tu auras un nom, une maladie, et ton hématologue pourra te présenter son arsenal de traitements, véritables armes de bataille, pour éradiquer le lymphome, si c’en est un. Et c’est seulement à ce moment là que tu pourras organiser ta vie et te projeter. Il y a des protocoles de chimio où c’est un jour toutes les 2 semaines, tu rentres chez toi le soir même, ça permet de continuer à vivre «ta vie», mais en mode plus repos (moins évident avec un bébé).
Mais je suis bien d’accord avec toi, en attendant les résultats, c’est impossible pour toi de te projeter.
Si tu souffres vraiment trop trop, et que cette inquiétude te bouffe trop la vie (ce qui est légitime !), tu peux essayer de temporiser : te dire «ok, je fais ma biopsie tel jour, j’aurai les résultats à peu près 10-14 jours plus tard (ça dépend un peu…), max 21 jours, d’ici là, qu’est-ce que je peux faire pour me sentir mieux ?».
Et chacun voit ce qu’il peut faire pour ça.
Parfois, j’essaie d’oublier. Je me force à penser court terme. Vraiment court terme. L’heure. La journée. Faire l’autruche, ça a du bon parfois…
Je comprend que parfois le forum soit effrayant. Il y a parfois des parcours difficiles. Mais ce forum n’est pas représentatif. Il ne faut pas t’y fier. La très très grande majorité des personnes qui vont bien arrêtent d’y aller.
En tout cas, on a des ressources cachées. Tout n’est pas aussi noir qu’on le pense. Des proches auxquels on aurait pas pensé… un conjoint super… pour moi, une crèche géniale… Travailles-tu (hormis ton congé maternité) ?
Je te souhaite plein de courage d’ici la biopsie puis les résultats. Entoure-toi d’amour pendant cette période d’attente qui est en elle-même difficile psychologiquement.
Bises
Bonjour Caroline,
Merci beaucoup pour ton message.
Tu as raison, seuls les résultats peuvent me libérer et le permettre de le projeter dans les prochains mois. Et pourquoi pas faire la politique de l’autruche en attendant, d’ailleurs aujourd’hui grace a ton message et a ma sage femme qui m’a dit que rien n’arrive par hasard et que quelque chose de positif sortira de tout ça, et bien ça a été mieux!
Toi aussi, c’est arrivé peu de temps après ta grossesse…des fois, je me dis que c’est ce qui peut nous donner la force.
Comment as tu fais pour t’occuper de ton bébé pendant ton traitement ?
J’espère avoir autant de force que tout le monde ici…
Merci encore pour ton soutien
Bises
La force vient naturellement, on a tellement envie de vivre notre vie !
Et oui, avec un bébé, ça motive encore plus 
Je ne sais plus trop comment j’ai fait. Mon mari m’aidait quand j’étais trop fatiguée, mais dès le lendemain de la chimio, c’est moi qui allait chercher mon fils à la crèche (c’était parfois dur, mais ça me motivait beaucoup).
On s’adapte
Bises
bonjour !
moi j’ai accouché en aout , en septembre un petit ganglion sus claviculaire apparaissait , et jusqu’au diagnostique posé en novembre , la course aux examens multiples et variés.
je l’ai appris quand mon fils avait 4 mois.
j’st un lymphome de hodgkins.
Je me suis dit que j’avais vraiment la poisse , faut le faire quand méme ! une grossesse/un cancer , chui pas prète de remettre sa, , lol.
Et depuis donc , je suis en traitement , j’ai eu un tep scan pour vérifier que la chimio fonctionne bien , et c’est le cas.
Je me disais les mémes choses que toi (culpabilité) , et mon chéri le vivait comme le tien (mai il a bien fallu qu’il se rende a l’évidence a un moment donné , méme si il est toujours resté très optimiste et positif).
Finalement , c’est incroyable qu’on culpabilise pour quelque chose dont on est les premières a souffrir , et dont on se serait bien passé.
Pour les traitements , les effets sont extremements différents d’une personne a l’autre.pour l’un sa se passe très bien , pour l’autre non , va comprendre lol.
Mon fils n’etait pas a la creche , et j’ai toujours voulu le garder avec moi.Jusqu’a maintenant , sa allait , mais je fatigue et je ressens le besoin de me regarder un peu le nombril-on le mérite , quand méme ! alors mon chéri va rester un peu a la maison avec nous.
J’espère que tu auras vite les résultats , l’attente est tellement pénible !
a bientôt !
Bonjour Shtroumpfette,
Merci beaucoup pour ton témoignage, je me rends compte que malheureusement d’autres personnes vivent une expérience similaire, effectivement c’est vraiment la poisse et c’est très injuste…mais qu’elles trouvent la force, c’est réconfortant malgré tout.
J’espère aussi avoir rapidement les résultats pour pouvoir agir, j’aurais déjà la date de l’opération demain, en attendant j’essaie de profiter de mes deux hommes!
En tout cas, tout ça m’ouvre les yeux et je trouve qu’on se rend compte de la chance qu’on a d’être en bonne santé qu’une fois qu’on l’a perdu, c’est triste quand même !!
A bientôt
coucou !
oui , c’est exactement comme tu dis.
En tout cas , si besoin est , il ne fait aucun doute que tu trouveras la force !
En plus , ton bébé sera ton moteur (ta fatigue aussi , parfois ,lol).
Ils sont tellement rigolos , ces petits bébés , et rire sa n’est pas rien !
une maladie comme sa , sa te chamboule complètement a tous les niveaux , et c’est les montagnes russes au niveau des émotions.
J’espère qu’on t’annoncera que ce n’est pas sa.
Comme caroline , je reste très perplexe sur le lien entre grossesse et lymphome ; et puis j’ai eu beau chercher , je n’ai pas de trouvé de réponse a mes questions.
Le plus désagréable étant l’attente , je te la souhaite courte , mais y penser beaucoup ne fera pas arriver la réponse plus vite.Donc tu as bien raison de profiter de tes deux chéris ! y a que sa de vrai , dans la vie !
Une excellente journée !
Besoin de partager
Ça y est, je me fais opérer à 14h
Au programme, biopsis d’un ganglion, prélèvement de moelle osseuse et si les 1er résultats pendant l’opération montrent que c’est cancéreux, j’aurais l’agréable surprise au réveil d’avoir un cathéter dans le corps !!!
Les médecins m’ont laisser entrevoir peu d’espoir, peu de chance que ça soit autre chose…
Je me dis donc d’après toit ça ma vie ne sera plus jamais la même…
Tout cela m’angoisse beaucoup! Heureusement j’ai été voir mon magnétiseur la semaine dernière et depuis je gère carrément mieux mon stress, je ne pleure plus et je me sens prête a affronter toute cette épreuve.
courage pour cette journée pleines d’epreuve , avoir le moral est important et de pleurer de temp en temp sa arrive.
tous se passera bien et comme ont dit tous sa va aller.
coucou !
je pense bien fort a toi !
le coté positif : fini l’attente , tu vas étre fixée.
Et si besoin , commencer a marcher vers la guérison en entamant les traitements.
Ils sont trop fort ,dans ton hôpital ! faire l’opération 2 en 1 , c’est super !
moi j’ai fait la biopsie d’un coté , puis quand elle s’est révélée positive , on m’a mis un PAC sous anésthesie locale : j’ai pleuré comme une madeleine.
Enfin , on a toujours des occasions de pleurer , dans ces circonstances , mais comme dit Heurtebize , sa arrive ; et sa fait pas de mal d’ “évacuer” un peu.
Bonne journée , si je puis m’exprimer ainsi 
au fait , super l’idée du magnétiseur.
Les médecines parallèles aident beaucoup !
C’est une journée importante pour toi Julie.
J’espère que tu auras une bonne surprise, mais dans tous les cas je vois que tu es bien préparée. Tu as des ressources et tu t’en sers.
Des bises
Merci a tous pour vos messages,
la mauvaise nouvelle est confirmée, c’est bien un lymphome, sûrement un lymphome de hodgkin j’en saurais plus le 24 sur le stade et les traitements…
Salut Julie,
Je suis vraiment désolé pour toi.
Tiens nous au courant du type de lymphome et du protocole mis en place.
On a malgré tout la chance de vivre une époque formidable ou l’on peut
nous soigner,voir nous guérir.
Tu es en tout cas sur le bon forum ou tu trouveras soutiens et conseils.
Très grosses pensées pour toi et tes proches.
Amitiés
Salut Julie,
…j’espérai quand même qu’avec un peu de chance ce soit autre chose…
je te souhaite bon courage pour l’attente des autres informations, stade, traitements, qui te permettront d’y voir plus clair et te permettront de t’organiser.
Je suis certaine que tu trouveras en toi et autour de toi plein d’armes pour traverser les mois à venir.
Bises
Merci à tous pour vos messages de soutien, cela fait beaucoup de bien de partager sur ce forum avec vous
Il faut encore attendre le 24 mais j’ai hâte d’être vraiment fixée et de commencer les traitements rapidement !
Zut alors , encore cette petite merde !
J’attend de tes news , au plaisir de te relire.
En route vers la guérison !
Zut et rezut car j’avais pas vu ta file !!!
Ne t’inquiète pas on est là !
Moi aussi je dis bravo sont réactifs ds ton hopital c top !!
Reste à attendre … Tres bientot tu en parlera au passé …
Courage car c qd meme pas facile à vivre !!
J ai vu un magnétiseur aussi qui m a énormément aidé ! C bien de faire CA …
A bientot
Bonjour tout le monde,
Encore 2j à attendre avant le rendez-vous avec mon hématologue pour avoir les résultats définitifs, je me rends compte qu’il fait vraiment s’armer de patiente dans ce parcours! Heureusement, je gère mieux qu’au début!
Je me pose des questions sur ce rdv car le chirurgien m’a parlé de tepscan, et effectivement je vois sur beaucoup de file le nom de cet examen apparaitre…cet examen est il nécessaire pour déterminer le stade de la maladie ? J’aimerais vraiment savoir où j’en suis dès jeudi mais s’il faut faire cet examen avant, je vais encore devoir être patiente!
Pour vous, la chimio a démarré combien de temps après le diagnostic ?
J’ai tellement de questions, notamment sur la stérilité, je souhaite avoir d’autres enfants dans l’avenir (on voulait une famille nombreuse avec mon chéri!), est ce qu’il faut obligatoirement congeler des ovocytes? Cette option est elle tout le temps demandée aux patientes ou doit on en faire la demande ?
Il y a aussi la fameuse question des cheveux, tout le monde a perdu ses cheveux ? Je m’y prépare mais je ne sais pas vraiment comment je vais réagir, même si je me dis ou j’essaie de me rassurer en me disant que ce sont que des cheveux et que ca repousse… comment avez vous vécu ca ?
Je commence à m’intéresser à d’autres médecines alternatives pour m’aider en complément de la chimio, j’ai vu un magnétiseur pour le stress, et j’ai rendez vous la semaine prochaine avec un médecin homéopathe naturopathe, il parait que ça peut faire du bien pour les effets secondaires ?
Sinon, je suis assez étonnée car le moral va bien je suis dans mon objectif de guérison.
Je suis en train de me rendre compte quels sont les amis qui pourront m’aider et au contraire ceux qu’il faudra éviter de voir…déjà déçue par ma meilleure amie (infirmière aux urgences) qui estime qu’elle doit me préparer au pire (ne plus avoir d’enfants et annuler mon mariage prévu en septembre) et qui est très négative…et la motivation et l’espoir dans tout ca ? Je crois que pour mon bien être je ne dois plus la voir?!
Et vous comment avez vous vécu cette épreuve avec votre entourage ?
Cela fait beaucoup de questions…ca fuse dans ma tête!!
bises
PS: je suis en train de lire “encore combien de jour maman” de ségolène de margerie, ca me fait un peu flipper! connaissant la fin de son histoire, j’ai hâte de le terminer pour lire les belles choses d’après son combat