Lymphome après un accouchement ??

[caroline69]

Coucou Julie,

je suis heureuse de lire que tu arrives mieux à gérer l’attente qu’au début ! Et c’est normal comme tu dis, on commence à apprendre ce qu’est la patience… et puis parfois il y peut y avoir des hauts et des bas, des moments où on est plus sereins et d’autres pas du tout, ça arrive aussi.

Oui, il faut faire un pet scan dans le cas où c’est un lymphome de Hodgkin (ce n’est pas le cas pour tous les cancers), et oui, ça détermine le stade de la maladie, même si l’hématologue a souvent une idée avec un «simple» scanner, qui montre les adénopathies (mais le pet scan dira si ces adénopathies fixent et donc s’il y a inflammation et donc probable activité cancéreuse dans ces ganglions, dans ce cas on fait une biopsie SI elle n’a pas été faite avant, ce qui arrive souvent).

Tu demandes quand la chimio a démarré pour nous après le diagnostic… Me concernant, te trouveras tout ça détaillé avec les dates sur mon blog, l’un de mes 1ers articles.

Les conséquences du traitement sur ta fertilité dépendra beaucoup du traitement que tu auras.
Pour un ABVD, on m’a rien proposé ni fait, mais pour ma rechute, on m’a congelé un ovaire entier avant d’attaquer du lourd comme traitement, et fait une injection de décapeptyl pour protéger au maximum l’ovaire restant.
Je te conseille vivement d’en parler à ton hématologue, oui, parce que parfois, tout n’est pas forcément fait pour mettre les chances de notre côté si on en parle pas.

Concernant la perte des cheveux, ça dépend aussi des protocoles, et des personnes. Avec l’abvd j’ai évité la perruque et mettait juste un bandeau pour cacher le haut du crâne.
J’en parle aussi dans mon blog…

Personnellement j’ai vu un acuponcteur et ça m’a beaucoup aidée pour retrouver l’énergie entre 2 chimios, c’est super de tester des choses, et tu verras ce qui t’aide -ou pas-.

En ce qui concerne les amis, on peut en effet avoir de grosses surprises !!
J’en parle aussi sur mon blog
C’est dommage que ta meilleure amie soit tellement à côté de la plaque en ce qui concerne le soutient à une amie qui en a besoin !! Malheureusement nombreuses sont les personnes qui savent si mal ce qu’est l’empathie !
Le problème c’est que tu n’auras ni temps ni énergie à perdre avec les personnes qui sont déprimantes. Moi j’ai beau eu essayer de leur faire comprendre ce dont j’avais besoin (écoute, amour, affection, pas de jugement, etc. cf mon blog lol), quand ça marche pas, je laisse tomber.
J’espère que ton amie se rendra compte elle-même de ses paroles inutiles, déprimantes, blessantes, et s’excusera. C’est vraiment nul ce qu’elle t’a dit. Moi j’avoue qu’une amie qui me dit ça, je la fuirai illico presto sans hésitation !

Pour le livre de Ségolène de Margerie, tu sais, elle a été soignée il y a déjà un bon moment déjà, et beaucoup beaucoup de choses ont changé depuis, notemment dans les examens diagnostics. On ne revient plus non plus à l’hosto quand on est en aplasie (sauf après une autogreffe), moi, je suis reste chez moi (+ métro + crèche mais ça c’est pas bien, hein, jsuis pas un bon exemple)… Ça s’est vraiment amélioré. (Je l’ai lu aussi, son livre, en une soirée d’ailleurs)

Toutes tes questions me donnent envie de répondre en un looong paragraphe, mais j’ai mon fils sur mes genoux et je ne peux pas être plus longue que ça

Bises et surtout va à ta consultation du accompagnée, c’est important.

[Julie]

Merci beaucoup Caroline pour toutes ces informations et tes conseils.
J’ai été voir ton blog, super! Me retrouve déjà un peu dans les rubriques avec les proches!!

On sort du RDV avec l’hémato qui a confirmé le hodgkin, à priori stade 2 à confirmer avec le TEPscan.
On partirai donc sur un protocole classique de 4 cures d’ABVD et de la radiothérapie qui démarrerait vers la 2ème quinzaine d’avril.
Il m’a bien parlé de tous les effets secondaires, notamment sur la fertilité et nous a proposé un rdv avec une gynéco. Je vais avoir un “planning de ministre” visiblement avant le traitement.
Par contre, quand j’ai évoqué de manger moins de sucre qui serait nourrissant des cellules cancéreuses, il m’a dit que non?! je vois partout qu’il faut éviter le sucre donc que croire…? Je pense que ca ne fera pas de mal de manger moins de sucre ca ne coute rien ? je pense que le naturopathe avait qui j’ai pris rdv sera plus “ouvert” à cette idée.

Bref journée riche en émotions et en informations

Bonne soirée tout le monde

[heurtebize]

bonjour,
oui tu va avoir un gros planning, mais prend toutes les dispositions pour etre de nouveau parent ,aprés bien sur! et ne pas remettre ton mariage a plus tard tous sa sont des projets pleins de bonheur et de joie .rediscute avec ta meilleur amie elle a pensé en profesionnel et peut etre quelle a eu peur pour toi est quelle a peur que tu perde du temps pour la prise en charge des soins si elle était ta meilleur amie il y a forcement de bonne raisons.
donc malgres se parcour qui va etre épprouvant garde toujours le moral et remplis ta vie de projets .

[shtroumpfette]

coucou julie !
ta meilleure amie est bien béte , lol.Mais sa se comprend , il faut étre confronté soi méme a la chose pour l’appréhender correctement.Moi méme , qu’est ce que je devais étre béte sur ce sujet , auparavant
pour ton mariage , bien au contraire ! tu as besoin de ce genre de choses motivantes.Je connais une fille qui a eu un cancer du sein , son mariage était déjà programmé avant et elle ne l’a donc pas annulé alors qu’elle était en plein traitement : sa l’a porté , c’est très motivant , SA FAIT DU BIEN;
Et on a besoin de tout ce qui fait du bien.
Concernant les risques de stérilité , sa dépend du traitement. Moi , avant de commencer le mien , je me suis fait 3 semaines de piqures , et on a congelé mes ovocytes.
C’est toujours cool de les savoir là , méme si je ne pense pas re-faire d’enfants tans je suis traumatisée par ce cancer qui a flambé suite a ma grossesse. Mais étant donné que je change d’avis comme de chaussettes , il vaux mieux avoir le choix !
toutes ces injections que j’ai tenu a me faire seule m’ont appris comment me faire des piqures. Tu vois , sa m’a rendu fière de moi , sa : cette autonomie. Sa peux sembler rien , mais je me sens mieux quand je me sens actrice des choses. De plus , cela m’a permis de conserver cette autonomie pour les inévitables piqures visant a remonter les globules blancs. Je pense que c’est grace a cela que les piqures ne m’ont jamais occasionné de douleurs , car c’est moi qui me les fait , tout doucement. C’est tres facile , d’apprendre a se piquer , et sa fait du bien au moral !
J’espère que tu vas bien , au milieu de tout sa.
Moi aussi , sa allait super les premiers mois.Il faut tenir bon , on le sait et on est tout mobilisé a cela.
C’est bizarrement après les bonnes nouvelles que j’ai connu quelques coups de mou , comme si tout mon étre se relâchait lol. Mais bon , quand sa descend , on sait que forcément , sa va remonter !
pour les cheveux , avec le beaccop , je les ai perdu.C’etait si déprimant de passer la main dans les cheveux et d’en ressortir avec une méche , que j’ai tout raser.
Par contre , là je suis sous ABVD , et sa repousse ! on dirait un petit hérisson , lol.
a très vite !

[Julie]

Salut heurtebize et shtroumpfette,
Merci pour votre soutien!
Pour ma meilleure amie, en effet c’est peut être de la déformation professionnelle mais je n’arrive pas à passer au dessus de ce qu’elle a dit, je ne l’ai pas revue, ca ne passe pas et je ne crois pas qu’elle sera à mes côtés pour vivre tout ça…tant pis!
En tout cas, je ne prévois pas de renoncer à mon mariage et suis en plein dans les préparatifs c’est génial, c’est un de mes objectif
Et vendredi j’ai eu un rdv qui m’a fait beaucoup de bien…rdv gynéco qui nous soutient dans notre projet de bébés. Elle ne s’est pas adressée à moi comme à une malade, elle était tellement convaincue qu’après toute cette aventure et ces traitements j’aurais le feu vert pour refaire des enfants, que çà m’a fait un bien fou. Pour elle c’est une évidence que non seulement ma vie ne va pas s’arrêter mais aussi que mes projets ne s’arrêteront pas non plus en si bon chemin. Bref, après les dires de la copine qui me trottent dans la tête depuis un moment, c’était juste ce dont j’avais besoin!!
Donc depuis ce soir, j’ai des injections pour une stimulation ovarienne, on va recueillir des ovules qui seront fécondés avec les petits combattants de mon chéri et ensuite mis au congél au cas où on en aurait besoin. Etre sur le projet de l’après maladie, ça nous fait du bien. D’autant plus que j’ai eu des coups de mou et de grosses angoisses ces derniers temps en me demandant si j’allais réussir à surmonter tout ça.
Bien sûr je garde le moral et ne peut pas envisager de ne pas guérir mais bon j’ai des coups de moins bien, surtout que je suis encore dans l’attente du TEPscan et du protocole. Je commence à avoir hâte de commencer la chimio…Plus vite commencée, plus vite terminée je me dis! Je devrais commencer dans la 2ème quinzaine d’avril.
Pour les cheveux, je prévois déjà d’aller les couper car ils sont en dessous les épaules. Perdre des cheveux plus courts sera peut être moins éprouvant. Je m’y prépare et je verrais bien au moment venu, je vais aller me choisir une belle perruque aussi
Bonne soirée et bon courage à tout le monde

[heurtebize]

coucou de fin de journée

c’est super il faut bien penser a tous tes projets qui sont important; et je suis persuadé que tu fera face a la maladie on a toujours des ressources caché. je n’est pas eu le même lymphome et je n’est était soigné que par radiothérapie ,
je suis maman d’une grande famille donc avant la maladie mais ils te donnent l’envie de surmonter les difficultés et je suis persuadé que tu y arrivera . et surtout de préparer l avenir