Lymphome anaplasique ALK+

J’ai un scanner en urgence à faire synonyme de rechute … j’ai les polynucléaires esonophile trop élevé et peut être une atteinte au poumon et au système digestive … mon pauvre copain qui doit encaisser tout sa

Courage, nous sommes de tout cœur avec vous.
Fabrice

Merci je vais mourrir …

Mais non, accrochez-vous. Faites d’abord vos analyses puis vous verrez ce qu’il y a lieu de faire.
Fabrice

Une récidive ce soigne mal … mauvais pronostic

Je ne sais pas, par contre je sais qu’il existe des traitements de 2éme et 3éme ligne donc il ne faut pas lâcher.

As-tu déjà passer le scan ?

Une récidive entraine souvent des traitements de 2em ligne, qui marchent parfois très bien !

Essaye de ne pas te faire d’idée préconçue avant que ton hémato ne te donne son avis sur ton cas précis, chacun de nous était différent.

Bon courage et tiens nous au courant

Non pas encore passer le scan

Ok, donc pour le moment, il y a zéro certitude. Ça peut être tout un tas de choses. J’ai passé une fois un TEP en urgence car on craignait une rechute et finalement tout allait bien. Je sais que l’attente est terrible mais accroche toi à l’idée que ce n’est pas nécessairement une rechute.

Courage

Une rechute dut à la prise de sang

Bonjour
J ai eu une rechute de mon lymphome anaplasique t mais moi alk negatif
J ai eu du coup une chimio et une autogreffe en janvier 2023
Attends de passer ton scan
C est peut etre rien
Ne t alarme pas attends de voir
Sa va aller…

J’ai peur de sa …

Bonjour Morgane,
Même si on le fait tous essayer de ne pas trop aller sur le net. Pour le moment vous devez attendre le résultat du scan et les conclusions de votre hématologue.
Courage,
Fabrice

Je sais que c’est dur à entendre, mais internet n’a pas la vérité absolue, et surtout en matière de médecine… Rien ne vaudra l’avis des hémato, il faut attendre cela pour se prononcer…

Si on écoute internet, je pense qu’on est beaucoup ici qui ne devrions plus être là, moi la première !

Courage,

Marine

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L’attente est terrible comment vous gardez la face face a votre conjoint ?

Bonjour Morgane,
Je dirai que cela dépend de la réaction du conjoint. Pour moi mon épouse était plutôt dans le déni, du style “tout va bien, tu vas t’en sortir”. Pour ma part l’important a été de pouvoir échanger sur mes craintes et surtout ne rien cacher de ce qui m’inquiétai (en gros l’avenir de ma famille sans moi).
Courage,
Fabrice

Bonjour Morgane,

Je n’ai jamais rien caché à mon compagnon. Je pleurais (pleurs toujours parfois) devant lui, je lui explique ce que je ressens, mes émotions, mes peurs. C’est tout à fait ok de dire “j’ai mal” “je ne suis pas bien” “j’ai peur de mourir”. Il n’y a aucune honte à avoir.
De son côté, il pleurs aussi parfois devant moi (moins, mais il faut dire que je suis une grande pleureuse).

Nous avons toujours fonctionné sur l’honnêteté et la transparence.

Courage,

Marine

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J’ai passer mon scanner ce matin , j’ai envie d’avoir la réponse tout de suite et pas attendre mercredi …

Je sais pas si je peux le déranger pour savoir le résultat

Tu peux appeler le secrétariat d’hémato en disant que tu n’es pas bien dans l’attente des résultats et demander si c’est possible que l’hématologue te rappelle quand il aura pris connaissance du scanner.

C’est ce que je faisais quand j’avais vraiment peur et mon hémato me téléphonait dans l’après midi ou la soirée généralement.