Bonjour ,
Je me présente je m’appelle Morgane j’ai 22 ans et j’ai un lymphome anaplasique Alk+ stade 4 avec une atteinte cutané et des ganglions aux poumons.
J’ai commencée ma première chimio y’a une semaine et j’aimerais échanger autour de cette maladie
Bonjour Morgane,
J ai le même lymphome que toi.
C est un lymphome très aggressif mais qui se soigne bien. J ai d abord eu une chimio CHOEP puis 1 an et demi plus tard une chimio DHAox BV lors de ma rechute. Actuellement, je suis sous immunothérapie (nivolumab). Les 2 chimios m ont permis d être en rémission compléte rapidement.
Si tu as des questions, je pourrais te répondre.
Bon courage,
Sarah
Bonjour ,
ce que j’ai peur avec cette maladie c’est la rechute et également la greffe … tu as donc eu une rechute un an et demi plus tard ?
est ce que tu as beaucoup souffert lors de ta chimio ?
C’est un des lymphome qui se soigne le mieux le médecin m’a dit avec 80% de reussite chez les enfants ?
Tu es actuellement guéri ?
Personnellement lors de la première chimio j’ai pas eu d’effets secondaire. Je suis actuellement sous le protocole R-CHOP avec de l’immunothérapie BRENTUXINAB VENDOTIN avec 8 cures sur 6 mois
Tu as été a quel stade ?
l’hémato m’a dit que le stade n’était pas important pour cette maladie est ce vrai ?
J étais en stade 2A au diagnostic initial et à la rechute. Mais en effet le stade ne veut pas dire grand chose. Normalement, je n étais pas à risque de rechute d après les statistiques !
J ai très bien supporte la chimio CHOEP. Pas beaucoup d effets secondaires hormis la perte des cheveux…
À la rechute, la chimio DHAox a été très difficile mais… Je n ai pas reperdu mes cheveux ! Les rechutes des lymphomes anaplasiques sont rares mais de mauvais pronostic. Du coup, a la rechute il est envisage une allô greffe après rémission compléte. L auto greffe n est pas efficace. Mais, tu n en es pas la et les traitements progresses. J ai la chance d avoir échappé à l auto greffe pour le moment. J ai été intégré à un essai thérapeutique. Je suis traitee par immunothérapie pendant 2 ans.
Essaye déjà de te focaliser sur ta rémission. Lorsque tu auras fini les traitements, tu auras le temps de penser à la suite. Un jour après l autre mais tu vas y arriver !
Je comprends … mon père est persuader que je vais guérir du coup j’ai peur qu’il tombe de haut…
l’immunotherapie marche pour toi ?
Apparement c’est un des lymphomes qui se guérit le mieux alors bon … Je vois beaucoup de forum avec des rechutes et des commentaires négatifs du coup sa me fait un peu peur …
De plus il m’engueule car je fais rien de la journée alors que c’est pas de ma faute si je fais rien de la journée car je suis extrêmement fatiguée + moral dans les chaussettes et ma belle-mère est d’accord avec lui alors sa n’arrange rien…
de plus j’ai l’impression que pour se sortir de ce lymphome la greffe est obligatoire ( je sens l’hémato qui en parle de plus en plus sans me dire exactement qu’il faudra le faire)
Il faut garder en tête la guérison. C est déjà la première étape avant la rechute ! Il faut que tu prennes soin de toi… Si tu as besoin, tu peux demander à voir un psy à l hôpital. Ça pourrait t aider. La rechute n est PAS systématique pour ce lymphome, au contraire.
Si tu es fatiguée et que tu ne fais “rien”, c est absolument normal ! La chimio que tu reçois toutes les 3 semaines, ce n est pas rien. C est un traitement très très lourd. Ton père et ta belle mère doivent en prendre conscience. Peut être qu une infirmière ou ton médecin pourraient leur expliquer.
Après, non pour la greffe. Le traitement de référence c est la chimio CHOEP en première intention. Lors d’une rechute, c est BV DHAOx + allogreffe (ou immuno dans le cadre de l essai NIVO Alcl). Dans le cadre de notre lymphome, l auto greffe ne semble pas fonctionner. J avais demande a avoir une auto greffe avant de passer à l allô si je rechutais encore mais l hemato préférait passer directement à l allô au vu des donnees scientifiques disponibles. Je me suis beaucoup renseignée sur notre lymphome et j ai eu la chance d avoir eu mon dossier examine par les médecins réfèrent de cette maladie. ils ne sont pas nombreux, il y en a 1 à Necker et l autre à Toulouse pour les adultes. Sinon, il y a aussi un médecin réfèrent pour les enfants à l institut Gustave Roussy.
Il me semble que le protocole de soin que tu reçois est celui des adultes.
Plutôt que d avoir des doutes, pose les questions à ton hemato. Demande lui s il te prévoit une greffe et pourquoi. Parle lui de ta peur de la récidive et des traitements en cas de récidive.
Garde espoir, les traitements fonctionnent. Et la greffe n est pas le traitement standard de ce lymphome sauf en cas de rechute.
Merci beaucoup … c’est que les témoignages sur ce forum ne sont pas très optimistes… et je t’avoue que l’idée de souffrir et de mourrir me font très peur …
Pour les cas de rechutes ils disent qu’ils sont rares mais j’ai pas l’impression au vue de tous les témoignages mdr
grosse douleur musculaire ce soir dans les cotes et les épaules est-ce normal ?
et abdominal aussi…
Je me sens angoissée…
Bonjour Morgane à 3 ans près vous avez l’âge de ma fille Zoé qui a été diagnostiqué d’un lymphome anaplasique alk +
Même si on me dit que cela se guérit bien. J’ai peur pour ma fille. Demain elle démarre la chimio pour 5 jours. J’ai peur des effets secondaires et surtout l aplasie. Ils m’ont tellement fait peur en me disant que cela allait arriver. Qu’il fallait être vigilants température et globule blanc urgences. Cela vous est arrivé ?
Bonjour Didine ,
Le lymphome anaplasique ALK + est de ce que mon hématologue m’a dit un des lymphomes qui se guérit le mieux ( mieux que le ALK-).
L’aplasie peut être un effet secondaire mais ce n’est pas automatique . J’ai eu 8 chimios répartie sur 6 mois et je n’ai jamais été transfusée ( toujours au dessus de 8 au niveau des globules)
En effet la fièvre peut se manifester pendant la chimio mais personnellement j’en ai jamais eu … que des grosses bouffées de chaleurs
L’effet secondaire le plus notable sur moi c’était les nausées rapidement estompée grâce au Zophren
Je suis aujourd’hui en rémission complète de ce lymhpome ( l’annonce était mardi dernier) … preuve que ce lymhpome peut se guérir !
au plaisir de vous lire
Quel plaisir de te lire Morgane. Tu vois c’est toi qui remonte le moral des troupes.
Lire ce message plein de confiance c est super.
Oui j’essaie de aider comme je peux même si personnellement j’ai toujours mes angoisses … mais j’évite de penser au pire et positiver !
C’est bien Morgane. C’est en aidant les autres que vous oublierez vos angoisses.
Nous sommes tous pareils
vous avez totalement raison juste !
Oh merci Bcp pour votre retour. Ça me rassure Bcp. Zoé a démarre la chimio vendredi. Elle a une cure de 5 jrs par mois. Pour l’instant elle la toléré très bien hormis quelques maux de ventre. Elle a le moral. Hâte d’être à la maison mais à la fois ça me fait peur. Je reste positive et au petit soin pour ma princesse. En photo c’est son protocole.