Merci pour vos précieux conseils.
Pour. Le 2.eme avis j y ai pensé car au début des examens m’a mère avait fait une cytoponction d’un ganglion qui s’était avérée sans gravité. Après ça une biopsie à révélé le lymphome.
Pour la. Constipation nous allons en reparler delaim au médecin car c’est vrai que ça peut être dangereux
Portez vous bien.
Bonne nuit à tous
À bientôt
Coucou Sayaled,
Comment va votre maman ce soir?
Surtout le transit va mieux ?
Courage
Bonsoir merci de prendre des nouvelles
Elle essaye un nouveau médoc laxatif car naturellement on y arrive pas. J’espère que ça ira sinon direction les urgences.
Moralement bof bof petit baisse de moral elle se replie parfois sur elle même. J’espère que ça passera vite.
Comment vous portez vous de votre côté
Bonne nuit
Bonjour je suis passée par là au début de cette année. C’est le pire des effets indésirables. Je n’avais pas le moral non plus. C’est très douloureux et pour moi ça me questionnait
Excusez moi parfois si mon vocabulaire vous paraît simple ou inapproprié, ou autre. C’est mon traitement ( au mieux) qui me fatigue intellectuellement.
Courage à votre maman. Tenez moi au courant.
Bonjour,
Je comprends votre Maman, pour moi cette épisode de constipation en début de traitement a été ce qui m’a le plus marqué. On se demande si ça va durer pendant toutes les chimios.
N’attendez pas trop pour le soulager, après il faut lui dire que si elle fait attention à son alimentation + laxatif + marche + hepar… elle n’aura plus de gros désagrément.
Fabrice
Bonjour
Oui très difficile à gérer la constipation mais avec le traitement et les fibres c’est passé. Il va falloir être vigilant à l avenir. Maman recommence à sortir seule faire ses ballades son’ petit shopping. Profitons avant la prochaine chimio.
Vous parle t on de greffe des le début ou cela est il propose à la fin seulement en fonction des événements.?
Pour l’instant il est question de 6 rchop et 4 methothrexate.
Bonsoir,
On a parlé d autogreffe après les résultats du tepscan qui suivait la deuxième cure. Il faut voir si votre maman est chimio sensible, donc il faut une régression des ganglions.
Il faut qu elle mange. Surtout ne pas maigrir. Elle doit boire beaucoup. Les fibres c’est très bien.
Vous allez apprendre à gérer tout ça.
Il y a un âge limite à la greffe ? Maman a 61ans Les ganglions ont dégonflé oui mais sont encore palpables. Oui nous apprenons chaque jour les joies de cette aventure. Elle a déjà maigri mais retrouvé l’appétit petit à petit. Bon courage à vous également. Bo’nne soirée
A mon avis il est trop tôt pour parler d’autogreffe dans la mesure où il n’y a pas encore d’informations sur l’efficacité de son traitement. Pour ma part comme j’ai bien réagit on n’a jamais abordé cette option.
Pour moi il ne faut pas trop se projeter mais plutôt ce focaliser sur la chimio en cours, un pas après l’autre…
Ça évite de trop cogiter.
Courage
Vous avez raison et vous avez la sagesse de l’expérience. Merci pour tout carpe diem.
Pour l autogreffe le traitement doit être efficace. On doit d ailleurs être en rémission normalement. C’est un des critères de “sélection”
Je suis allée en autogreffe dès la fin de mes 5 cures de R-DHAOX( chimio) J étais en rémission complète. Stade de Deauville 2.
Cytaphérèse (recueil des cellules souches
Un jour on vous appelle : vous pouvez venir demain ???
Puis à 6 jours de BEAM (chimio lourde). Aplasie totale. Et on nous réinjecté nos cellules souches.
Il y a beaucoup d examens à faire pour arriver à l autogreffe. Beaucoup de critères à respecter.
Fin de cure R-DHAOX mi décembre 2020. Entrée en chambre stérile et début de BEAM le 28 décembre 2020.
L autogreffe pour un lymphome du manteau ( par exemple) n a pas du tout la même “fonction” que pour mon lymphome.
Ça a l’air très lourd en effet. Ça consolide la rémission si j’ai bien compris. Vous avez e’nchaine 2 chimio plus la greffe. Aujourd’hui vous retrouvez toutes vos capacités ou c’est encore difficile ?
C’est très lourd oui.
Vous avez raison. Dans mon cas, rechute d un lymphome folliculaire qui s’est transformé en lymphome à grandes cellules avec atteinte au système nerveux central ( moelle au niveau de la T10, cervicale, et les globes oculaires). D autre part, nombreux ganglions atteints dans tout le corps( parotide, palais, clavicules, pectoraux, axiliaires, poumons, médiastin, tout le transit et nodules cutanés).
A la fin de la chimio R-DHAOX je suis en rémission complète stade de Deauville 2.
L autogreffe sert à consolider la rémission. Mon lymphome étant très agressif il y avait risques de rechute.
Très difficile moment à passer. Difficile de remonter.
Je suis encore fatiguée et j’ai des effets indésirables. Mais je revis. Mon tepscan de mi avril dit qu’il n’y a plus aucune trace du lymphome.
Je suis en guerre contre cette pourriture. A chaque fois que je gagné c est une bataille de remportée.
Bien sur j ai peur de la rechute. Bien sur que j’y pense . Mais je profite un max. Je me bats pour partager des moments extraordinaires avec notre petite fille pour qu’elle ait des souvenirs plein la tête.
Courage
Bonne soirée
Oui vous avez un parcours admirable. Je crois que la guerre est gagnée car vous avez décidé de vivre et non de subir. Le mental est important. Profitez de votre petite fille. Je partage aussi beaucoup de moments avec mes enfants et ma mère c’est important de profiter de chaque moment. Bonne nuit sous une bonne étoile pour tous je l’espère.
Bonne nuit à vous aussi.
Bonsoir
Je viens aux nouvelles et vous donner des nouvelles de mon côté.
Comment vous portez vous
Ma mère est passée par des diarrhées après la constipation avec maux de ventre et fièvre me soir à 38. 38.5 max. Ellle a une infection d’après la prise de sang mais pour le moment on ne sait pas laquelle on attend. J’espère que ça passera pour pouvoir continuer le traitement 2eme chimio. Les ganglions ont diminué mais elle n a pas encore de chambre implantable car ganglions a la clavicule.
Niveau moral en yo-yo. Mais on essaye de la motiver
Voilà les news
Bonjour Salayeb
Tous ses problèmes sont malheureusement liés à la chimio.
Malgré que la diarrhée nous pose certains problèmes je la préfère à la constipation. Elle est moins douloureuse.
La température ça nous arrive, mais la plupart du temps c’est passager.
Elle aura certainement sa deuxième chimio.
Bon signe si les ganglions régressent, c’est qu’elle répond au traitement.
Son moral peut faire yoyo. L’annonce de sa maladie, le traitement et les effets indésirables sont difficiles à accepter.
Continuez à bien l’entourer.
Courage
Bonjour
Oui nous lentourons et l encourageons au mieux. Ils attendent d’identifier l’infection avant de débuter la 2eme miomio.
J’espère que vous allez aussi et que vous retrouvez la forme après votre greffe…
Bon courage
Bonjour Salayeb,
Votre maman a-t-elle eu sa chimio?
Courage
Bonsoir
Oui elle a eu sa chimio. C’était assez éprouvant cette fois elle était assez faible. On attend avec impatience le prochain tep pour les 1ers résultats. Je voulais vous demander si vous aviez un stade car on ne nous a jamais parlé de stade mais sur un document figure stade IV. Pourtant le lymphome est localisé en haut au niveau du cou et cervicales. J ai lu que ça 'e changeait pas grand chose.