Bonjour Sylvie,
je viens de lire ta file et je suis désolé pour le commencement de ton traitement mais je sens que tu es une super battante et que tu vas combattre cette saleté comme une grande guerrière.
Je n’ai jamais eu de règles alimentaires pendant mes RCHOP. Prends tu du zophren car ça constipe beaucoup!!! Moi aussi, je mangeais au gré de mes envies. L’important c’est de manger et de ne pas trop maigrir.
Bienvenue au club des cranes d’oeuf. Je viens de les perdre pour la deuxième fois. On s’habitue presque! On se rends compte que les cheveux tiennent chaud quand on en a plus.
Bon je te souhaite tout plein de courage.
En espérant aussi que le soleil pointe le bout de son nez car marre de cette pluie…
Bisous
cloclo83
Coucou Sylvie,
Pour moi aussi, comme Pounet, je n’avais pas le droit a tout. Pas de conserves ou des choses préparées en usine.
Donc pas de glaces. Et pas de poisson cru, je devais éviter d’aller au supermarché car c’était un risque d’attraper quelque chose.
Je vois que Cloclo et Pounet ont rechuté. Courage les filles. Accrochez-vous toutes les trois.
Grosses bises
Ashley
Coucou les filles,
Résumé de ma journée d’hier, mon “chauffeur” m’a conduite à St Raphael, eh oui je ne peux pas conduire plus de 3 kms car après je “déguste” au niveau du bas du dos, donc je me fais conduire et m’installe au mieux afin d’éviter d’avoir trop mal, partis sous la flotte pffff encore elle… enfin nous sommes bien arrivés et essayage de perruque, bon j’avais déjà choisi sur catalogue et hop une heure plus tard je ressortais avec des cheveux… ça m’a fait bizarre quand même lollll. Repas chez des amis et même si le gout des aliments n’est pas top, j’ai bien mangé, tout le repas est bien passé (Entrée : petite salade composée avec tomates, avocat, crevettes, saumon, graines de courges… plat : poulet, pommes de terre et haricots plats… dessert : tarte aux poires et chocolat… miammm) J’ai mangé avec modération tout de même… 
Papotages tout l’après midi, puis à rester trop assise les douleurs sont arrivées du coup on est rentrés et je me suis allongée le reste de la journée. Le soir j’ai voulu manger avec ma fille, mais la… rien n’est passé (filet mignon de porc et haricots verts) je vais donc supprimer le porc vu que les haricots en général passent bien…
Mais dans l’ensemble bonne journée surtout que le soleil a pointé le bout de son nez vers 13h ouffff que ça fait du bien.
Pounet si tu pouvais m’envoyer un ptit courriel pour me dire quelles sont les regles alimentaires que tu as, ça pourra peut-être m’éviter quelques erreurs… et courage à toi, tu l’auras une fois de plus…
Cloclo, les jours qui suivent la chimio j’ai du Zophrem pendant 3 jours et Prednisone (générique Cortensyl) pendant 5 jours. J’ai eu de l’imexium pendant un mois (il me reste 5 jours) ensuite l’hémato m’a dit de l’arrêter. Sinon j’ai presque supprimé la morphine qui n’a pas d’effet sur les douleurs que j’ai au niveau du bas du dos et du nerf sciatique.
Mes amis m’ont prété une canne afin de soulager ma jambe droite, je m’en suis servie hier, j’espère qu’avec ça je pourrai marcher un peu plus longtemps sans trop de douleurs.
Ce matin le soleil est là… bon je ne vais pas sortir, vu la journée d’hier, ce sera repos complet, j’irai juste faire un ptit tour sur ma chaise longue sur le balcon pour en profiter un peu…
Ashley, comme quoi tous les services hémato ne sont pas sur la même longueur d’onde, on ne m’a rien interdit, pas même d’aller au supermarché… on m’a juste dit : ne sortez pas quand il fait trop froid…
Bisous à vous toutes et tous…
Coucou Sylvie,
Pour le supermarché on m’a dit que le danger de contagion vient par contact. Donc j’y allais quand même mais plutôt en semaine et j’ai toujours eu ma petite bouteille de désinfectant dans mon sac. Car quand tu tiens le caddie, il y a plein de microbes et maladies possibles dessus.
Tu es courageuse de sortir durant ta chimio. As-tu eu ta piqûre de nolasta pour booster tes globules blancs ? Si les terribles douleurs que ça provoque te prenait en route, je n’ose pas imaginer ! Mais tu prends peut-être le calmant avant comme je te l’ai dit. Malgré tout, moi je ne sortirais pas loin de chez moi durant cette période. Mon jardin et une balade dans le quartier me suffisait. Mais chacun est différent. Pour le soir, moi je supprimerais la viande.
Mais c’est toi qui voit.
Gros bisous a toi et nos amis sur cette file
Ashley
Oui le lendemain de chimio j’ai la piqure de Neulasta, pour le moment j’en ai eu une seule mais sans effets secondaires.
Les douleurs viennent du fait que le lymphome “grignote” le sacrum et s’attaque au nerf sciatique, et là même la morphine ne fait pas d’effet, donc je m’allonge et j’attends que ça passe (avec un doliprane ça calme un ptit peu), une fois que ça va mieux, je vaque à mes occupations et hop quand ça revient je file user mon canapé…
Pour les courses, je sais que si elles ne durent pas plus d’une heure ça va, et je suis accompagnée à chaque fois au cas ou… et je ne porte rien, juste a dire, je veux ci ou ça… je fais ma ptite “chef” sinon bonne idée d’avoir une bouteille de désinfectant sur soi, demain je dois justement aller faire des courses j’en prendrai…
Et pour le repas du soir tu as raison, je vais me contenter d’une soupe et d’un yahourt ou d’une compote, je pense que ça suffit. Et on dort mieux si on a diné leger.
Bon je croise les doigts… mais depuis ma dernière intervention je me suis fait un “régime” qui a l’air de remettre mon transit en marche… j’ai éliminé ce qui ne passait pas du genre oeufs, riz, viande (à part le jambon blanc qui passe bien) etc… je ne mange plus que des légumes verts, du poulet, des laitages, des pâtes et des fruits, du pain complet le matin uniquement… ça me change de mon alimentation habituelle mais apparement ça fonctionne donc je vais continuer comme ça… et c’est surement plus équilibré… un soucis de moins et hop…
Je me sens plus légère du coup… de petites victoires mais qui font du bien au moral…
C’est super Sylvie. Tu te débrouilles bien. C’est aussi comme cela que je faisais et je n’ai pas perdu de poids ni eu de
Nausées.
Je suis trés contente de te voir avec le moral.
Je t’embrasse
Ashley
Sylvie , je vais essayer de te résumer mes 3 pages recto verso de conseils pendant la R_CHOP et surtout en cas de neutropénie…on en fait ce qu’on veut !
hygiène des plans de travail, eviter les cuillers en bois etc, ne pas rompre la chaîne du froid ( pas décongeler à t° ambiante…
evitez la présence d’animaux, pas de jardinage
ne pas prendreà la découpe , rien que du préemballé
ne consommer que des aliments bien cuits, si cru lavé par vos soins avec du vinaigre
rien d’artisanal ! pas de glaces , de patisseries du boulanger rien que du bon industriel en emballage individuel !
surtout pas de poisson cru ni de viande, le poisson très bien cuit est autorisé (65°)
seulement les oeufs DURS
pas de yaourt style activia, pas de fromages au lait cru, camembert et surtout pas le bleus (logique, ça)
pas de beurre de ferme, de mayo maison, herbes aromatiques fraîches
bref des petits conditionnements,
etc
tu comprendras mon étonnement devant tes menus ! miam miam…
un peu cynique, ils finissent les 4 pages, en souhaitant BON APPETIT !
Merci Pounet de tous ces conseils, je n’ai ni animaux ni jardin donc là tout va bien. Pour le reste je craque une fois par semaine pour un steak haché surgelé mais que je laisse saignant, ça passe, pour les oeufs qui n’étaient pas passés je les avais fait “au plat” donc je vais tester les oeufs durs vu que j’adore les oeufs…
Sinon les dernières nouvelles, hier 3ème chimio pendant laquelle je me suis endormie… prochain tep scan la veille de la 4ème chimio donc le 11 avril, mais bon no stress en attendant ça ne servirait à rien de toute façon, pour le moment je profite des jours ou il fait beau, bon ils sont pas encore nombreux, et ou je vais pas trop mal pour sortir et profiter… ce midi j’ai invité mon ami a venir déjeuner avec moi en lui disant : tu feras à manger hein… (avec un peu de chance il fera la vaisselle aussi lollll) bon il est cuistot en même temps, je sais me faire chouchouter quand je veux mdrrrr
Bonjour Sylvie,
Tu as raison de profiter des belles journées aujourd’hui c’est un peu raté la pluie revient. Fais toi bien chouchouter, c’est important!!!
C’est la polaramine qu’on t’injecte en prémédication qui fait dormir pendant la chimio.
Moi, je me remet de mon autogreffe. Je reprends mes activités et je promène aussi. Il faut donc un bon mois pour se remettre de l’autogreffe, je pensais que ce serait plus long vu les complications que j’ai eu. Moi aussi, mon lymphome se serait transformé d’après l’IPC de Marseille.
Lundi, j’ai eu mon rendez vous avec l’hemato de l’IPC et il préconise une allogreffe dés qu’il trouve un donneur. Mon frère n’est pas compatible. Je pensais être tranquille…une coup de massue que je commence à peine à digérer. Repartir encore pour une hospitalisation de 4 à 6 semaines ne m’enchante pas surtout qu’on m’avait dit qu’elle n’était plus d’actualité pendant mon auto et voilà qu’ils la remettent sur le tapis… Bon la bonne nouvelle, c’est qu’ils pensent qu’il y a 70 % de chance de guérir avec l’allogreffe.
Je t’envoie toutes mes amitiés,
cloclo83
Cloclo, l’autogreffe a été faite à l’IPC je suppose… chambre stérile ? J’avoue que les départs trop nombreux depuis le début de cette année ça me fait flipper, plus le temps passe et me rapproche de la greffe et plus je cogite… d’autant plus que d’autres choses s’ajoutent à cette maladie, mon ami n’a jamais réussi a accepter la maladie, elle lui fait peur, nous sommes passés par beaucoup de phases, éloignement puis rapprochement… mais là je sens bien qu’il ne peut plus continuer et la rupture définitive est proche… nous devons en parler cette semaine, j’ai pris les devants en lui disant qu’il pouvait reprendre sa liberté, ça me fait mal de le voir dépérir, mais que c’est dur… même si je sais qu’il sera toujours là si j’ai besoin de lui pour aller faire les courses ou autre… mais plus rien ne sera pareil… cette maladie m’aura fait perdre l’homme que j’aime… je sais que je dois me battre ne serait ce que pour mes enfants… mais depuis dimanche je ne cesse de pleurer… désolée de m’appitoyer comme ça sur mon sort… mais là je craque… et je n’ai personne à qui en parler… à part vous…
Mon Dieu Sylvie, comme je voudrais trouver les mots pour te soutenir. Je pense que tu avais vraiment besoin de lui
Et c’est le moment ou il n’est pas la pour toi. Je pense que ses sentiments n’étaient pas assez fort. Mais peut-être qu’il a pété les plombs et qu’il va revenir pour ne plus repartir. Ou bien ce n’est pas la maladie qui vous sépare et ça serait
Arrivé un jour.
Maintenant il faut que tu mettes toutes les chances de ton côté pour venir en rémission car si aujourd’hui une page
Douloureuse se tourne, il faut maintenant te battre plus que jamais et te tourner vers ton avenir. Heureusement que
Tu as des enfants. Ils ont besoin de toi.
Tu peux nous parler, tu le sais, tant que tu as envie de pleurer, je serais la et tous ceux de cette file pour te comprendre. Tiens bon, tu n’es pas seule…
Ashley
Merci Ashley, et merci Yvette pour ton appel…
Depuis la 3ème chimio de vendredi je broie du noir… une accumulation de choses… et la goutte d’eau qui fait déborder le vase, une toute petite goutte insignifiante, parfois je me pose trop de questions et peut être que je fais les réponses avant de les entendre… cet après midi nous avons parlé mon ami et moi, je sais qu’il souffre beaucoup et ça me fait mal de le voir comme ça… j’ai tellement envie de le revoir sourire, de le voir heureux, et là il ne l’est plus… la maladie et moi avons mis ses sentiments à rude épreuve… nos proches vivent aussi un calvaire, ils se sentent impuissants, ils subissent… et je réalise que c’est pire encore… mais demain est un autre jour…
Sylvie,
Ca devrait être interdit d’avoir des problèmes quand on se bat contre un cancer!!! Surtout ce genre d’épreuve! Il ne sait peut être pas gérer ça, laisse lui du temps…mais profites en pour penser à toi. Tu as un combat à mener pour toi mais aussi pour ta famille et tous les gens qui t’aiment. Et je suis sure qu’ils sont nombreux.
Bien sur que nos proches subissent et nous les entrainons dans la maladie sans le vouloir. Mais que pouvons nous faire??? nous n’avons pas choisi. Oui, nous pouvons nous battre contre cette s…
Tu as fait la chimio vendredi et en plus tu dois être fatiguée. Sèche tes larmes et comme tu dis demain est un autre jour. Le soleil est caché derrière les gros nuages, je le vois et il va bientôt revenir.
J’ai fait l’autogreffe à l’IPC mais j’ai été placé en secteur protégé après la greffe et après mon séjour en réa. Les 6 premiers jours, j’étais dans une chambre à 2 lits sans aucune précaution. Si tu fais l’auto, demande à avoir une chambre seule dés le début. Peut être que si j’avais eu une chambre protégé dés le début, j 'aurais eu moins de problèmes.
L’équipe est sympa et ils sont à l’écoute. Ils ont vite et bien réagit quand j’ai eu les infections. Je vais bien maintenant.
J’ai vu un psy vendredi de l’IPC spécialisé dans les greffes. Elle est au top et m’a bien aidé à la différence de celle que j’avais vu à Toulon.
Je te fais de gros bisous et non tu n’es pas seule, nous sommes là pour t’aider
cloclo83
Merci Cloclo, je vais essayer de laisser les choses suivrent leur cours sans trop cogiter… mais les journées sont longues quand on a personne à coté… ma fille est en plein bac et j’essaie de ne pas craquer devant elle, elle a 18 ans et elle a autre chose à faire que de s’occuper de moi… je vais me reconcentrer moi pour écraser cette saleté…
Merci pour les conseils, je demanderai une chambre seule quand je devrai aller à Marseille, quand au psy de Toulon j’en ai vu deux mais sans grand soutien je trouve, bon l’équipe médicale est à l’écoute et prends le temps de répondre à mes questions c’est déjà ça… normalement à la prochaine chimio nous devrions parler de la greffe avec l’hémato… enfin nous verrons si les résultats du tepscan de la veille sont bons…
Bisous et merci…
Bonjour Sylvie,
Encore la pluie, vivement un peu de soleil!! Tu as raison, essaie de moins cogiter (plus facile à dire qu’à faire).
Moi aussi, j’ai été déçu par le psy de Toulon amis à l’IPC, la psy que j’ai vu en savait beaucoup sur la greffe. Et j’ai eu beaucoup d’info médicale. Une véritable conversation s’est établie entre nous. Enfin une psy qui répond et donne des solutions.
L’approche du tep scan est encore une période difficile. Essaie de ne pas trop y penser. Mais nous sommes tous pareils. C’est le 10 avril que j’ai le mien.
Je t’envoie de gros bisous.
cloclo83
Coucou Clo,
Ca va le tepscan ne me fait pas vraiment soucis pour le moment, je viens de passer deux jours dans mon lit avec de la fièvre bon pas trop elle n’est pas allée plus haut que 38.5, ce matin elle avait disparu… tant mieux Mes fils sont venus hier soir avec tout ce qu’il fallait pour les repas d’hier soir et de ce midi, que je n’ai rien à faire, et mon ainé est allé avec ma fille faire quelques courses, le frigo était presque vide… ça m’a fait du bien d’avoir mes 3 “petits” avec moi pendant 24h…
Je penserai à toi le 10…
Bisous
Coucou Sylvie,
je ne viens pas souvent sur le forum mais j’ai pris le temps de lire tes nouvelles. je te souhaite tout le courage nécessaire pour supporter ton traitement et traverser ces épreuves compliquées. j’espère que tu trouves le réconfort que tu mérites auprès de tes précieux enfants.
je pense bien à toi
Amicalement
Anne
Courage sylvie !
Je suis sur que tout va bien se passer !!
On pense tous bien à toi, courage Sylvie…
Fabrice