Demain scan de contrôle, j’ai reçu mes résultats d’analyse et je flippe un tout ptit peu car mes lymphocytes sont en chute libre, j’ai la moitié du minima… vivement mercredi la visite avec l’hémato…
Courage à ceux qui sont encore en traitement, bisous.
Coucou Sylvie,
Ça faisait longtemps !
Dis nous vite ce qu’à dit ton hémato. J’espère que tout va s’arranger pour toi.
Bisous
Ashley
Bonjour;
Je me permet de poster un message por savoir si vous avez fait un pep scan acant ou apres diagnostique et si apres combien de temps après? Et est ce que le pep scan a fixé sur les ganglions ? Car j’ai cru comprendre que sur un lymphome indolent le pep scan pouvait être négatif en clair ne pas fixer sur les ganglions s"etait votre cas? Peut ton avoir un lymphome et ne pas être taité et est pr tjs ou pr un certain temps? Merci par avance de vos réponses.
@ Karinnette : la maladie a été diagnostiquée après biopsie et oui les ganglions ont fixés à mon premier tep scan, je suis restée presque un an sans traitement, ensuite le lymphome a évolué et un traitement a été entrepris.
Coucou Ashley,
Oui ça fait un petit moment, je viens lire pour avoir des nouvelles mais poste peu… vu l’hémato cet aprèm, scan normal, par contre il ne comprends pas pourquoi les douleurs que j’avais à droite se propagent à gauche. Le scan fait lundi n’allait pas assez bas, je dois en refaire un demain ou après demain (j’attends leur appel) pour voir s’ils trouvent la cause de ces douleurs qui m’obligent à rester couchée le plus clair de mon temps… et je dois partir dans 10 jours alors qu’ils trouvent ou pas, j’espère qu’ils vont me donner de quoi calmer tout ça que j’en profite quand même 
à suivre…
Bisous
Je viens vous faire un petit coucou au passage Ashley, Cloclo et Sylvie ! Je vois que tout n’est pas forcément rose mais au moins une bonne nouvelle : l’arrivée d’un petit boutchou pour Mamie Sylvie
Gros bisous
Coucou Annie, petit petit faut le dire vite, il a 4 mois et demi et fait 8kg500 et 66 cm, il est boudiné dans le 6 mois… il est tout mimi mais je ne suis pas objective vu que c’est mon petit fils, c’est le plus beau
Bon scan annulé, ils vont m’appeler demain pour un rendez vous avec un médecin anti douleur la semaine prochaine, j’espère que le traitement sera efficace afin que je profite un max de mon voyage.
Bisous
Un coucou a Annie, j’espère que tu vas bien. Cloclo aussi.
Coucou Sylvie,
Félicitations a la mamie, fière de son petit fils. Tu sais, Pour les douleurs, J’étais surprise qu’on te fasse deux scan et même 3 coup sur coup. Ils pourraient te faire un IRM.
J’espère que tu pourras partir en vacances car en effet il faut profiter. Mais si tu souffres a ce point, j’espère que tu sauras a temps ce que tu as et qu’on pourra te soulager.
Bisous Sylvie, Cloclo, Annie et Karinette et tous ceux que je connais, qui passent par la. Peut être Kate et Yvette.
Une pensée pour les hospitalisés
Ashley
J’attends toujours le rendez vous avec le médecin pour calmer ces douleurs… ils devaient m’appeler aujourd’hui, du coup je vais les appeler lundi, en attendant j’ai pris la notice des anti douleur que l’on m’avait prescrit et j’ai doublé la dose, ça ne calme pas tout mais il y a du mieux
Bonsoir sylvie,
Mince, je vois que tu souffres encore! ce sont des douleurs de sciatique qui viennent à gauche ? Ashley a raison, pourquoi te font ils pas passer une irm?
Le positif et même le très très positif, c’est que ton scanner soit bon. J espère qu il vont trouver une solution pour te soulager avant ton beau voyage. Tu mérites d en profiter un max. Téléphone leur gentiment pour qu ils se bougent un peu.
Pour moi, ça va mieux au niveau sciatalgie, sciatique, cruralgie…enfin je sais pas…car aucun médecin n a le même diagnostic pour mes douleurs. Mais, elles ne sont plus handicapantes. Le cartrex, un anti inflammatoire m a fait énormément de bien, je pense. Je reviens
d un séjour en corse…magique…avec mon mari et moralement ca m a fait un bien fou. Pour ce qui est des poumons, je tousse toujours…ca fait un an, maintenant. Alors toujours traitement par antibio, inhalation et kine respiratoire.
Bon, assez parler de moi. J espère que ça va s arranger pour toi. Tiens nous au courant.
Ashley, j espère que tu vas bien. Donne un peu de tes nouvelles.
Bisous à toutes
Claudine
Bonjour Sylvie,
Heureuse d’avoir de tes nouvelles mais j’aurais préféré savoir que les douleurs s’étaient bien atténuées, je ne dis pas supprimées car quand le nerf sciatique est en souffrance, il y a toujours douleurs.
Je vois que tu pars bientôt aux Etats Unis. Je te souhaite un bon voyage. Il faudrait qu’ils te trouvent quelque chose pour calmer ces douleurs. Je comprends ta souffrance. Mais faut partir quand même, tu l’as bien mérité ce voyage. Je vois que ton petit fils pousse bien. J’espère que tu puisses en profiter un maximum. Aujourd’hui, mon plus grand petit fils fête ses dix ans. Nous attendons un sixième petit enfant pour novembre mais ce premier petit bout avait changé complètement notre vie.
Je t’embrasse très fort.
Yvette
Bonjour Sylvie,
j’espère que cette sciatique va te laisser tranquille pour ce voyage aux States et même par après, mais avec ce nerf qui fait souffrir ça ne doit pas être simple. Espérons que le traitement te sera efficace.
Mais dis donc je ne savais pas que tu étais une jeune grand-mère 
Allez courage Sylvie et surtout bon voyage.
Bisous
Claude
Coucou tout le monde,
Enfin eu mon rendez vous hier matin, l’algologue tout comme l’hémato ne voit pas pourquoi j’ai ces douleurs dans la région sacrée… même si en regardant le scanner elle m’a dit qu’il y avait une poche de liquide de 2 cm de diamètre à gauche sans augmentation depuis le scan de février, l’hémato ne m’en a jamais parlé, mais qu’est ce que c’est ? mystère…
Me voilà avec de la morphine, des anti-inflammatoire et des antalgiques, je commence demain matin la morphine car la pharmacie ou ma fille est allée a dû la commander, pas de stock… j’espère que ce sera efficace car rester allongée 18h/24 ça commence a bien faire 
Prochain rendez vous avec l’algologue le 4 juillet pour faire le point…
@ Cloclo, contente de voir que tes douleurs se soient atténuées, pour ta toux ça doit te fatiguer, enfin quelques jours de vacances ont dû te faire beaucoup de bien
@ Yvette, je croise les doigts pour que tout se passe bien, j’appréhende quand même l’avion ça va être long… et le petit pousse bien et vite… eh bin de nouveau bientôt mamie dis donc la famille s’agrandit…
@ Claude, eh oui enfin jeune jeune faut le dire vite 52 ans pour devenir mamie pour la première fois c’est pas si tôt quand même lollll enfin tout ce que j’espère c’est que le traitement marche que je puisse plus profiter de mon petit fils qui va avoir 5 mois la semaine prochaine et qui fait déjà plus de 8kg500, dur dur pour la “vieille” mamie pour le porter
Je passerai vous faire un ptit coucou dimanche pour vous dire comment ça va après deux jours de traitement… je croise les doigts pour que ça marche
Bisous
Bonjour Sylvie,
moi aussi je croise les doigts pour toi pour que ça marche, on y croit.
Sinon 52 ans tu es jeune, moi j’en ai 53 
Bisous
Moi aussi, je croise les doigts pour toi.
La morphine couplée avec des anti inflammatoires, ça devrait marcher.
Pour moi, 54 ans et 4 fois mamy, qui dit mieux ? Lol. Si j ai bien compris, c’est moi la plus vieille!!!
Gros bisous
Coucou tout le monde,
Je devais passer dimanche, mais le temps passe vite… bien arrivées en Californie même si à Londres on a loupé la correspondance à cause de la douane, ils nous ont fait ouvrir nos valises et on pris leur temps, du coup attente 6 heures pour avoir le vol suivant grrrr. Ici il fait super chaud, mais bonne nouvelle : les douleurs se sont bien calmées et je vais pouvoir profiter de mon voyage… allez je vais dodo il est minuit quinze ici.
Bisous à tous
Bonjour Sylvie,
super d’avoir de bonnes nouvelles, profite bien.
Bisous
Bonjour Sylvie,
profite bien de tes vacances. je suis contente pour toi.
je viens de garder ma petite fille, (5ans) et je suis la plus âgée d’entre vous, j’ai passé la soixantaine, mais qu’importe !
Cloclo, tu me demandes de mes nouvelles. je me suis inscrite dans un nouveau groupe, et je suis la plus en forme.
souhaitons que ça dure ! je pars en vacances en juillet en Vendée, dans le pays de ma famille.
je fais de la marche tous les jours avec mon mari.
je vous souhaite a tous et a toutes, le meilleur !
Ashley
depuis mon message de 2010, RAS sauf qu’on m’a retiré le PAC en 2012
Bonjour Mireille, peux-tu me dire, pour retirer ton pac, si ça fait mal ? Est-ce qu’on t’a fait une anesthésie générale.
Je vais peut-être devoir retirer le mien car il est un peu de travers et parfois il me fait mal.
Grosses bises a tous et a toutes.
Sylvie, tu vas comment ? Et Clo ?
Bonsoir ashley,
On m a retiré mon pac pendant mon autogreffe car il était infecté. Je voulais te rassurer car cela ne m’a pas fait mal du tout et cela a était très rapide. On m’a fait une anesthésie locale. J ai eu la chance de tomber sur un médecin qui a plaisanté tout le temps, ce qui m’a détendue. Mon pac etait placé sur mon bras gauche et jen garde une toute petite marque. Ne t inquiète pas, j espère que ça se passera de la même manière pour toi.
Par contre, il me manque…presque car il était très pratique. Depuis, on est obligé de me poser un cathéter tous les mois pour mes traitements…m enfin! On ne peut pas tout avoir!!
Sinon, je vais très bien et je profite de chaque jour qui passe. J ai vu mon pneumologue aujourd hui et on essaie d arrêter les antibios. Ca fait des mois que je les prends…mes poumons vont mieux, mes analyses de sang sont bonnes, mes anticorps remontent ainsi que mon énergie, ma sciatique me laisse tranquille et surtout mon lymphome dort. Que demander de mieux?..pourvu que ça dure…
Qui l aurai cru il y a quelques mois??
Vive la vie.
J espère que tu vas bien aussi, ashley.
Sylvie, dis nous, la californie ? Je croise les doigts pour que tes douleurs t oublient un peu et que tu profites un max.
Bisous
Claudine