Un grand merci Michele13 pour votre réponse. Vous avez supprimé votre message, mais j’ai eu le temps de le lire.
Moi aussi, je me dis pourquoi moi… pourquoi cela progresse si vite chez moi… je suis malchanceux… !
Aviez-vous des ganglions qui vous gênaient ? (en faisant certain mouvement, pulmonaire…).
Avec vos messages, je garde espoir, merci.
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Bonjour Jo53110 et merci pour votre message.
Je pense en avoir également dans les trapèzes, car j’ai par moment des douleurs (comme des courbatures) dans le haut droit et gauche du dos.
Concernant le vaccin COVID, chez moi, 8 mois avant la découverte de la maladie, lorsque j’ai eu la 3eme dose du vaccin COVID, mon corps a enflé de partout, mais surtout du coté de l’injection de l’aisselle jusqu’à la hanche. Certainement que la maladie était déjà là !
Aviez-vous des ganglions qui vous gênaient lors de certains mouvements ? Etaient-ils visible ?
J’ai du mal à savoir ce que je dois supporter…
Je lis que vous n’avez été sur une durée de 6 mois. Quelle traitement était ce ?
Merci,
Amicalement,
Gilles
Bonjour Hervé et merci pour votre message.
Merci également pour les liens.
En effet, je lis ici et là des différences, dont certains ont des bilans sanguins mauvais et presque pas de ganglions. D’autres, c’est l’inverse (comme moi). Ainsi, j’ai du mal à savoir ce que je dois supporter… Mais ganglions me gênent, mais comment l’exprimer à mon hématologue. J’ai également compris que plus on peut retarder le traitement, mieux ce sera.
Si j’ai bien compris, vous avez traversé les continents d’Amérique ? Sur plusieurs mois ? Vous aviez alors quel traitement ?
Encore merci, Gilles
Bonjour Pixie et merci pour votre message.
En effet, cela a été très rapide chez vous. En plus, vous êtes jeune !
Comme vous me le proposez, je me permet donc de vous poser quelques questions.
Quel était votre état de santé (sanguins et ganglions), en février lors du diagnostic, puis en juillet avant le début du traitement ? Qu’est-ce qui vous a fait basculer dans la phase de traitement ?
Pour ma part, j’ai un bilan sanguins pas trop mauvais, mais des ganglions qui deviennent oppressants (selon les jours ; à l’arrière de la nuque et à l’avant du cou). J’ai du mal à savoir ce que je dois supporter, avant de réclamer un traitement à mon hématologue… Dois-je me plaindre de mon mal-être, ou plutôt tenir bon le maximum de temps afin de retarder le traitement…
Puis quel était (et est encore) votre traitement ?
Vous dites, “vie quasi normale”… quelques précisions ? Effet(s) secondaire(s) ? Combien de temps de traitement ?
Mille excuses pour toutes ces questions !
Bon courage à vous également, et encore merci.
Gilles
Bonjour Gille
Non ce n’est pas mois qui voulait faire cette traversée mais un des lecteurs du forum (SiLLC) qui était sous traitement quotidien en continu Ibrutinib. Il n’a pas réalisé son rêve je pense a cause du covid. Pour ce qui est du moment du traitement la situation est claire le traitement trop top n’a pas d’intérêt. Mais trop tarder n’est pas une bonne solution. Enfin une fois qu’un traitement est décidé il n’y a pas d’urgence a le commencer dans certains cas il y a un délais de 6 mois un ans (sauf exception).
Pour ce qui est de vos douleur il faut être clair avec votre hématologue lui dire si c’est insupportable (même si vous n’êtes pas douillet).
Hervé C
Bonjour Gille
Les traitements standard sont
Soit une immuno chimio therapie : FCR 6 cycles de 4 semaines. Dans les bons cas 10 ans et plus de rémission. C’est assez violent mais supportable(mais rien a voir avec certains traitements d’autres lymphomes)
Soit des traitements ciblé oraux (Ibrutinib ou acalabrutinib ou venetoclax) des comprimés a prendre tous les jours soit sans fin soit limité dans le temps un deux ans.
Mais ce n’est pas vous qui choisissez: c’est les caractéristiques de la maladie et votre état de santé général qui donnent ce qui sera proposé (les autorisation de mise sur le marché des médicament indiquent dans quel cas un médecin peut prescrire).
Hervé C
Bonjour Gilles, oui mes ganglions me gênaient (cou et aisselles). J’ai la forme de LLC où les lymphocytes malades s’accumulent dans les ganglions lymphatiques et très peu dans le sang. TP 53 positif. Je suis d’avis de ne rien cacher de ses symptômes à l’hémato. Ils sont autant de faisceaux qui leur permettent d’établir un tableau clinique, suées nocturnes même légères, fatigue, fièvre, ganglions douloureux…
Je prends les gélules d’acalabrutinib (Calquence) (1 comprimé toutes les 12h) je les prendrais tant qu’ils seront efficaces et tant que je les supporterai. 2 mois après le début du traitement je n avais plus aucun ganglion (ni au toucher, ni au petscan)
LLC indolente pour certains, rapide pour d’autres mais les traitements sont là, certes pas pour nous guérir (enfin peut-être pour certains malades) mais pour nous permettre de vivre normalement et ça c’est pas si mal !!
Bonjour Michele13,
Est-ce que vos ganglions étaient douloureux ?
Dans mon cas, c’est à mi-chemin entre très gênant selon la position de la tête et de mes bras et à mi-chemin d’être par moment douloureux. J’ai des ganglions à l’arrière-bas des oreilles qui sont douloureux. Mais également 1 sur le côté du cou !
J’ai vérifié chez moi le TP53 et il est négatif. Par contre, j’ai un CD38 très positif (80%), ce qui semble ne pas être très bon !
En laissant enfler mes ganglions, j’ai peur d’une aggravation de la LLC (Richter ou autre…) !
Ou bien, c’est normal, je m’en fais de trop et je suis douillé !!
Gilles
Gilles, ce qui fait mal c’est la compression des ganglions sur les tissus ou organes avoisinants. Pour ma part ceux de l’abdomen étaient ceux qui me créaient le plus de douleurs ceux du creux de l’omoplate aussi.
Ma surveillance a cessé et mon traitement a commencé suite à une détérioration de mon état général (fièvre intense continue sans cause, fatigue extrême) mes lymphocytes étaient autour de 30 000 ce qui est peu pour ceux qui ont la forme sanguine. j ai été hospitalisée, biopsie de ganglion…bref tout ça pour vous dire que si votre hémato vs dit on continue la surveillance, faites lui confiance. Il connait les signes, ne lui cachait rien de vos symptômes. Richter est rare
La surveillance est inconfortable et stressante. Ce type de cancer est différent des autres pour lesquels les traitements sont rapidement mis en place. Là il n’y a pas de précipitation on traite au bon moment et l’hémato connait ce moment. Ayez confiance y compris dans votre futur.
Merci Michelle13 pour ce partage et vos conseils.
J’ai confiance en mon hémato, mais je stress encore beaucoup, mon moral n’est pas encore au top, car je n’accepte pas ma maladie. Une peur constante ! Mes (petites) douleurs me rappellent tous les jours la maladie ! Les coups de pompe (fatigue) font également partie de mes journées !
Dans 2 jours, j’ai un scanner de contrôle. Prise de sang d’un 2 mois + rdv.
Encore merci pour vos réponses, qui m’ont fait beaucoup de bien.
Gilles
Bonjour
Je crois que j’ ai un peu cafouille dans ma dernière réponse … Alors je recommence…sorry si vous l avez reçu déjà
En plus bref
Traitement RITUXIMAB et BENDAMUSTINE
6 CURES
Les ganglions sont tous normaux maintenant
Cela me gênait surtout au diafragme pour respirer et fausses routes fréquentes pour ceux de la trachée
Les sueurs nocturnes sont terminées également … Un vrai soulagement
Je vais bien aujourd’hui même si plus fatiguable qu avant
J ai revu mon alimentation plus saine et bio le plus possible pour éviter les pesticides au maximum
N ayez pas trop peur du traitement
Il nous remet sur pieds même si c est un moment pas facile.
Bon dimanche
Bonjour ! Merci pour vos détails.
Savoir que les ganglions peuvent comprimer le diaphragme n’est pas très rassurant.
Chez moi, les ganglions deviennent oppressant sous le menton et derrière les oreilles. Sous les bras également. Sous le cou, une impression que c’est en feu. Pour l’instant, pas de traitement. Rdv chez l’hemato dans 2 mois.
Pour l’instant, je stress toujours…
Je vous souhaite une rémission la plus longue possible.
Gilles
Bonjour Gilles.
Comment allez vous 6 mois plus tard?
Désolé je vois votre message tard.
Au moment du diagnostic en février 2021 j avais une prise de sang quasi normale. Juste les polynucléaires neutrophiles dans les chaussettes. L hémoglobine et l hématocrite un peu limite… des ganglions importants qui me gênaient dans le cou et dans le ventre avec des douleurs du fait de la grosse rate.
En juillet au moment de traiter mon hémoglobine avait bien descendu. 10,5. Les polynucléaires neutrophiles aussi. Et j étais devenu hyper fragile. Je prenais un coup de vent le matin je faisais de la fièvre un peu le soir. Et la ponction de moelle a montré que le Lymphome y était présent.
Du coup oui il fallait traiter. Traitement commence le 2 juillet de cette année la (2021) a 41 ans pour mon Lymphome lymphocytique.
A prendre à vie à priori. Ou jusqu a ce qu il y ait des résistances au traitement…
Pas d effet secondaire. Un très léger Lymphoedeme persistant. Je mène une vie quasi normale. Je fais beaucoup de sport. Je suis souvent fatigué. Mais comme avant je crois…
Voilà voilà. Donnez de vos nouvelles 
bonjour pixie vous avez quoi comme traitement ?
Moi idem je dis toujours : “une mouche qui pète et j’ai un rhume!”
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Je prends de l Ibrutinib depuis juillet 2021
Bonjour Pixie,
Merci de prendre de mes nouvelles.
J’ai débuté le traitement il y a six semaines : Obinutuzumab + Venetoclax.
Pour l’instant, tout va bien. Réduction de la taille des ganglions, douleurs aux ganglions beaucoup moins importante et prise de sang parfaite. Peut-être un peu de fatigue et de vertige. J’attends donc de voir la suite…
Seule la première injection de l’Obinutuzumab m’a fait passer une nuit torride !
Et vous, comment allez-vous ?
Gilles
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Bonjour Krako,
Je vais avoir le même traitement que vous (Obinutuzumab + venetoclax). Je n’ai pas encore commencé.
Qu’entendez-vous par 1ere nuit torride ? De la fièvre ? Vous étiez hospitalisé combien de temps pour cette 1ere injection ?
Vous me rassurez sur l’efficacité du traitement…. Apparemment il marche bien pour vous. Mais je me pose des questions….
Vous avez pu choisir la date de la 1ere injection ?
Quels contrôles pendant le traitement, en particulier les 6 premiers mois ? (je vais être traitée certainement pendant un an ).
D’après mes résultats sanguins j’ai une trisomie 12, une délétion du 14q et des IGHV non mutés. J’ai lu que c’était assez rare et ça m’inquiète.
Merci de me donner des nouvelles à l’occasion puisque je vais avoir le même traitement.
Bon courage et bien cordialement
Ronibus
Bonjour Ronibus,
Pour la 1ère injection, 2 nuits l’hospitalisation :
- 1ère journée (jour d’entrée à l’hôpital), injection de 100 mg d’Obinutuzumab, après une pré-médicamentation = pour moi, 6h après, une nuit torride (fièvre, tachycardie, hypertension, douleur musculaire, migraine, nuit blanche). J’ai 54 ans, et je n’ai jamais eu d’hypertension, ni de tachycardie, donc c’était impressionnant pour moi. à 6h du matin, j’allais mieux.
- 2ème journée, injection de 900 mg d’Obinutuzumab vers 8h du matin = presque pas de problème, juste une migraine et je n’ai pas beaucoup dormi.
- 3ème journée, sortie de l’hôpital après un bilan sanguin bon.
Remarque : La petite quantité injecté la 1ère journée est pour minimiser le risque de Lise. La charge de cellules tumoralles étant importante, l’effet de l’Obinutuzumab est brutale et très efficace (mes lymphocytes qui sont passés de 38000 à 10000 le lendemain de la 1ère injection).
Oui, la date qui m’a été proposé me convenait, mais j’aurai pu en choisir une autre.
Je vais également être traité 1 an.
Pour vous rassurer, je supporte bien le traitement (sauf la 1ère nuit), mais je ne suis qu’à ma 8ème semaine. Globalement, mon protocole était ainsi : semaine 1 (Obinutuzumab en 2 injections 100 + 900 mg, injection lente qui dure 4 à 8h par injection, avec 2 nuits d’hospi) ; semaine 2 (Obinutuzumab en 1 injection 1000 mg en HDJ (hôpital de jour)) ; semaine 3 (idem que la semaine 2, mais injection plus rapide) ; semaine 4 (pas d’injection d’Obinutuzumab, mais début du Venetoclax, avec une prise de 20 mg, avec 1 nuit d’hospi) ; à partir de maintenant, prise du Venetoclax tous les jours et de la même dose ; semaine 5 (Obinutuzumab en 1 injection rapide + augmentation du Venetoclax à 50 mg en HDJ) ; semaine 6 (seulement augmentation du Venetoclax à 100 mg en HDJ) ; semaine 7 (augmentation du Venetoclax à 200 mg réalisé à la maison) ; semaine 8 (augmentation du Venetoclax à 400 mg à réaliser à la maison), j’y arrive ce vendredi…
Pour la suite, c’est 1 injection rapide de 1000 mg d’Obinutuzumab rapide par mois (90 min), pendant environ 6 mois. Prise de 400 mg de Venetoclax tous les jours, pendant environ 1 an.
Pour l’instant, je supporte parfaitement le traitement, en dehors que quelques rares épisodes de vertiges et fatigues, lors des injections de l’Obinutuzumab.
Concernant votre question “trisomie 12, délétion 14q…”, je ne sais pas ! Je n’ai pas la même chose.
D’où êtes vous ? Quel âge avez-vous ? Quand démarrez-vous le traitement ? Depuis quand avez-vous la LLC ?
Kraco
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Bonjour Kraco,
Je vis en Bretagne sud et suis suivie à Vannes. J’aurai 76 ans dans deux semaines et j’ai cette LLC depuis 2012, donc depuis 11 ans sans traitement. Mais depuis octobre dernier, mes analyses de sang ont beaucoup évolué dans le mauvais sens et l’hématologue pensait que le temps était venu de me traiter. Auparavant, j’ai eu tout un bilan sanguin et un Petscan. Je l’ai revue en janvier. Elle m’a annoncé que la RCP réunie en décembre avait validé le protocole Obinutuzumab + Venetoclax. Mais les résultats sanguins que je lui apportais ne montraient pas d’évolution par rapport à ceux d’octobre donc elle souhaitait attendre encore 3 mois pour commencer le traitement. J’ai donc rendez-vous le 19 de ce mois et je me prépare psychologiquement à l’annonce du début du traitement.
Je vous ai posé des questions sur le calendrier car j’ai plusieurs projets de voyage familiaux très importants pour moi et j’ai besoin de planifier tout ça. Hervé m’a déjà répondu à ce sujet. J’étais allée sur le site de la HAS et j’avais lu le déroulement du traitement.
En tous cas je vois que vous supportez bien ce traitement. Tant mieux pour vous et c’est un encouragement pour moi.
Aussi je vous remercie pour votre témoignage.
Bien cordialement
Ronibus
Bonjour Kraco et tous ceux ou celles qui ont ce même protocole : Gazyvaro (Obinutuzumab) + Venetoclax,
J’ai finalement commencé le traitement le 16 juin car le Covid a fait reculer le début du traitement d’un mois.
Admise à l’hôpital la veille après-midi pour pose du cathéter, visite du médecin…
1er jour : injection de 100 mg de Gazyvaro pendant 4h. Quelques nausées traitées par Primperan… et surtout très shootée par l’association Xanax + un antihistaminique + 2 Doliprane 500. Beaucoup dormi.
2eme jour : injection de 900 mg pendant 5h… forte fièvre… encore shootée !
Donc on m’a gardée 2 jours de plus ! (rentrée un jeudi, sortie le lundi)
Maintenant ça va…
2 prises de sang par semaine + 1 injection sous-cutanée de Binocrit (EPO !) par semaine.
Aujourd’hui, une semaine après le 1 er jour, les leucocytes sont passés de 60 000 à 7000 ! Spectaculaire !
Les plaquettes sont un peu remontées de 25 à 46 ce soir et l’hémoglobine est à 9.
Demain 3eme injection (sur 9) en hôpital de jour. J’appréhende la pose du cathéter car j’ai plein de bleus spectaculaires sur le seul bras où l’on peut piquer. La pose est impossible sur ma main car les veines, abîmées par une chimio d’il y a 15 ans pour un précédent cancer, éclatent tout de suite.
Certains d’entre vous ont-ils eu la pose d’un picc-line ? Il en est question pour moi…
Et comme prévu par le protocole, le Venetoclax commencera le jour 22 du 1er cycle avec une hospitalisation de 2 à 3 jours.
Bon courage à tous
Ronibus (Danièle)