Bonjour Krako,
Je vais avoir le même traitement que vous (Obinutuzumab + venetoclax). Je n’ai pas encore commencé.
Qu’entendez-vous par 1ere nuit torride ? De la fièvre ? Vous étiez hospitalisé combien de temps pour cette 1ere injection ?
Vous me rassurez sur l’efficacité du traitement…. Apparemment il marche bien pour vous. Mais je me pose des questions….
Vous avez pu choisir la date de la 1ere injection ?
Quels contrôles pendant le traitement, en particulier les 6 premiers mois ? (je vais être traitée certainement pendant un an ).
D’après mes résultats sanguins j’ai une trisomie 12, une délétion du 14q et des IGHV non mutés. J’ai lu que c’était assez rare et ça m’inquiète.
Merci de me donner des nouvelles à l’occasion puisque je vais avoir le même traitement.
Bon courage et bien cordialement
Ronibus
Bonjour Ronibus,
Pour la 1ère injection, 2 nuits l’hospitalisation :
- 1ère journée (jour d’entrée à l’hôpital), injection de 100 mg d’Obinutuzumab, après une pré-médicamentation = pour moi, 6h après, une nuit torride (fièvre, tachycardie, hypertension, douleur musculaire, migraine, nuit blanche). J’ai 54 ans, et je n’ai jamais eu d’hypertension, ni de tachycardie, donc c’était impressionnant pour moi. à 6h du matin, j’allais mieux.
- 2ème journée, injection de 900 mg d’Obinutuzumab vers 8h du matin = presque pas de problème, juste une migraine et je n’ai pas beaucoup dormi.
- 3ème journée, sortie de l’hôpital après un bilan sanguin bon.
Remarque : La petite quantité injecté la 1ère journée est pour minimiser le risque de Lise. La charge de cellules tumoralles étant importante, l’effet de l’Obinutuzumab est brutale et très efficace (mes lymphocytes qui sont passés de 38000 à 10000 le lendemain de la 1ère injection).
Oui, la date qui m’a été proposé me convenait, mais j’aurai pu en choisir une autre.
Je vais également être traité 1 an.
Pour vous rassurer, je supporte bien le traitement (sauf la 1ère nuit), mais je ne suis qu’à ma 8ème semaine. Globalement, mon protocole était ainsi : semaine 1 (Obinutuzumab en 2 injections 100 + 900 mg, injection lente qui dure 4 à 8h par injection, avec 2 nuits d’hospi) ; semaine 2 (Obinutuzumab en 1 injection 1000 mg en HDJ (hôpital de jour)) ; semaine 3 (idem que la semaine 2, mais injection plus rapide) ; semaine 4 (pas d’injection d’Obinutuzumab, mais début du Venetoclax, avec une prise de 20 mg, avec 1 nuit d’hospi) ; à partir de maintenant, prise du Venetoclax tous les jours et de la même dose ; semaine 5 (Obinutuzumab en 1 injection rapide + augmentation du Venetoclax à 50 mg en HDJ) ; semaine 6 (seulement augmentation du Venetoclax à 100 mg en HDJ) ; semaine 7 (augmentation du Venetoclax à 200 mg réalisé à la maison) ; semaine 8 (augmentation du Venetoclax à 400 mg à réaliser à la maison), j’y arrive ce vendredi…
Pour la suite, c’est 1 injection rapide de 1000 mg d’Obinutuzumab rapide par mois (90 min), pendant environ 6 mois. Prise de 400 mg de Venetoclax tous les jours, pendant environ 1 an.
Pour l’instant, je supporte parfaitement le traitement, en dehors que quelques rares épisodes de vertiges et fatigues, lors des injections de l’Obinutuzumab.
Concernant votre question “trisomie 12, délétion 14q…”, je ne sais pas ! Je n’ai pas la même chose.
D’où êtes vous ? Quel âge avez-vous ? Quand démarrez-vous le traitement ? Depuis quand avez-vous la LLC ?
Kraco
Bonjour Kraco,
Je vis en Bretagne sud et suis suivie à Vannes. J’aurai 76 ans dans deux semaines et j’ai cette LLC depuis 2012, donc depuis 11 ans sans traitement. Mais depuis octobre dernier, mes analyses de sang ont beaucoup évolué dans le mauvais sens et l’hématologue pensait que le temps était venu de me traiter. Auparavant, j’ai eu tout un bilan sanguin et un Petscan. Je l’ai revue en janvier. Elle m’a annoncé que la RCP réunie en décembre avait validé le protocole Obinutuzumab + Venetoclax. Mais les résultats sanguins que je lui apportais ne montraient pas d’évolution par rapport à ceux d’octobre donc elle souhaitait attendre encore 3 mois pour commencer le traitement. J’ai donc rendez-vous le 19 de ce mois et je me prépare psychologiquement à l’annonce du début du traitement.
Je vous ai posé des questions sur le calendrier car j’ai plusieurs projets de voyage familiaux très importants pour moi et j’ai besoin de planifier tout ça. Hervé m’a déjà répondu à ce sujet. J’étais allée sur le site de la HAS et j’avais lu le déroulement du traitement.
En tous cas je vois que vous supportez bien ce traitement. Tant mieux pour vous et c’est un encouragement pour moi.
Aussi je vous remercie pour votre témoignage.
Bien cordialement
Ronibus
Bonjour Kraco et tous ceux ou celles qui ont ce même protocole : Gazyvaro (Obinutuzumab) + Venetoclax,
J’ai finalement commencé le traitement le 16 juin car le Covid a fait reculer le début du traitement d’un mois.
Admise à l’hôpital la veille après-midi pour pose du cathéter, visite du médecin…
1er jour : injection de 100 mg de Gazyvaro pendant 4h. Quelques nausées traitées par Primperan… et surtout très shootée par l’association Xanax + un antihistaminique + 2 Doliprane 500. Beaucoup dormi.
2eme jour : injection de 900 mg pendant 5h… forte fièvre… encore shootée !
Donc on m’a gardée 2 jours de plus ! (rentrée un jeudi, sortie le lundi)
Maintenant ça va…
2 prises de sang par semaine + 1 injection sous-cutanée de Binocrit (EPO !) par semaine.
Aujourd’hui, une semaine après le 1 er jour, les leucocytes sont passés de 60 000 à 7000 ! Spectaculaire !
Les plaquettes sont un peu remontées de 25 à 46 ce soir et l’hémoglobine est à 9.
Demain 3eme injection (sur 9) en hôpital de jour. J’appréhende la pose du cathéter car j’ai plein de bleus spectaculaires sur le seul bras où l’on peut piquer. La pose est impossible sur ma main car les veines, abîmées par une chimio d’il y a 15 ans pour un précédent cancer, éclatent tout de suite.
Certains d’entre vous ont-ils eu la pose d’un picc-line ? Il en est question pour moi…
Et comme prévu par le protocole, le Venetoclax commencera le jour 22 du 1er cycle avec une hospitalisation de 2 à 3 jours.
Bon courage à tous
Ronibus (Danièle)
Bonjour Daniel,
Je n’ai pas eu le même parcours que vous, mais j’ai eu pour ma part un PiccLine. Je l’ai vécu comme un confort de ne plus avoir à être piqué tout le temps. Le seul moment gênant est la douche et l’impossibilité de se baigner. C’est pourquoi j’avais encore préféré ma chambre implantable.
Bon courage,
Marine
Merci beaucoup pour vos encouragements. On me le pose mercredi prochain. J’ai hâte… Il est temps car mon seul bras « piquable » est plein de bleus…
Bien cordialement
Danièle
Bonjour Danièle et bon courage pour la pose et la suite !
On m’avait proposé une chambre, mais je l’ai jugée inutile (pour ma part).
Me faire piquer pour la pose du cathéter n’a jamais été agréable pour moi, même douloureux.
2x, la veine à claqué ! Depuis, je mets un patch anesthésiant (généralement recommandé aux enfants) et c’est parfait ainsi. Pour rappel, j’ai 54 ans.
Mes veines et mes bras vont bien (aucun bleu).
Il ne me reste qu’une seule injection d’Obinutuzumab (en juillet).
Donc, je ne regrette pas mon choix de ne pas avoir mis de chambre.
Vous vous, je pense que la pose d’une chambre est idéale.
Pour vous rassurer sur la suite de votre parcours, voici mon expérience :
Je suis au 5e mois du traitement sur 12. Encore une infection d’Obinutuzumab + la poursuite de la prise du Venetoclax jusqu’à la fin du traitement.
J’ai eu au 4e mois, une baisse importante du système immunitaire, donc j’ai eu 2 injections de Zarzio et un arrêt de Venetoclax durant 7 jours.
Depuis, RAS. Je vais de mieux en mieux. Mes ganglions ont disparu. Le système immunitaire est bas, mais stable. Je supporte parfaitement le Venetoclax, ou peut-être juste quelques troubles digestifs. Et je supporte parfaitement les injections d’Obinutuzumab. En conclusion, c’est bien plus facile qu’au début.
Pourvu que ça dure !
Bien à vous,
Gilles
Bonjour Marine,
On m’a posé le picc-line hier. Ça s’est bien passé. Je n’ai absolument pas eu mal. Mais j’étais gênée le soir pour m’endormir, surtout par le pansement je crois.
Aujourd’hui c’est pire ! L’infirmier est venu ce matin refaire le pansement. Et là, je ressens une gêne de tous les instants. Il se demandait s’il avait bien fait… pourtant il connaît bien le système mais il m’a dit que le matériel livré est un peu différent selon les prestataires. (Pour moi, c’est Vyana). Le pansement fait du bruit à chacun de mes mouvements comme du plastique de fleuriste qu’on froisse.
De plus, j’ai une peau très réactive à beaucoup de produits et quand il m’a mis de l’alcool sur la peau, ça m’a piquée et depuis c’est toujours rouge.
Je sens que je vais avoir du mal à m’habituer. Tu parles de confort, pour l’instant c’est pour moi très inconfortable, même si ça résoud mon problème de capital veineux à préserver. Lors de ma dernière perfusion, on m’a piquée 3 fois sans succès et l’infirmière a dû appeler un collègue. Je n’aurai plus ce problème, c’est un avantage mais je pensais que ce picc-line serait davantage supportable.
As-tu eu des problèmes de ce genre, au moins au début ?
Merci. Bien cordialement
Danièle
Bonjour Danièle,
Je suis navrée de lire ça.
J’avais eu mon premier pansement 1 semaine après la pose et non le lendemain de mon coté.
Le plus gros risque me semble-t-il avec le picc est l’infection, donc je pense que l’infirmier a surtout dû faire attention à bien désinfecter, etc.
Ma peau est une catastrophe aussi, les pansements du picc line la brulait littéralement donc j’avais demandé d’arrêter les tégaderm dessus et ils étaient passé à un autre type de pansement que je supportais bien mieux. N’hésite pas à en parler ton médecin, qui pourra adapter.
Les veines peuvent devenir extrêmement difficile à piquer au fil des chimio donc le picc résout vraiment cette problématique.
Pour le confort, il faut un peu de temps pour s’y faire. J’avais systématiquement peur de l’arracher au début, je n’arrivais pas à dormir. Au final j’ai mis un rond élastique tressé (aucune idée du vrai nom de ce truc mais je te joins une photo) qui tenait le picc en place, et à partir de là je n’étais plus du tout gêné (sauf quand il s’est infecté mais c’est un autre histoire).
Laisse toi quelques jours pour t’habituer, et bon courage.
Marine
Bonjour Marine,
Merci pour ta réponse.
Sur ta photo, j’ai l’impression que le picc-line t’a été posé sur l’avant-bras, sous le coude alors que pour moi, tout est au-dessus du coude sur le bras. Mais j’ai le même pansement tubulaire que toi qui recouvre tout.
L’hôpital avait demandé que le pansement soit refait le lendemain de la pose. L’infirmier est donc venu hier. Mais quand il est reparti, il avait un doute sur ce qu’il avait fait par rapport au type de pansement Polyfilm qui était différent de ceux qu’il utilise habituellement, livrés par d’autres prestatataires.
J’ai eu la surprise de le voir revenir ce matin. Il s’était renseigné hier soir et a refait le pansement (sans nouveau rinçage). Donc tout va mieux maintenant.
Je vais m’habituer… J’ai bien dormi pour cette 2eme nuit et n’ai pas du tout été gênée.
Encore merci pour tes encouragements et bon courage aussi à toi.
Danièle
Bonjour Danièle,
Je suis ravie que tu ailles mieux ! C’est normal de mettre un peu de temps à s’habituer à ce petit tuyau qui sort de nous.
Le picc était posé au dessus du coude même si en effet ça ne se voit pas trop sur la photo : on voit en haut à droite du pansement tubulaire (merci pour le nom 
) une petite bosse qui était le point du picc. La bosse en bas est le branchement (j’était branché au moment de la photo).
Bon courage et avec plaisir d’aider si je le peux,
Marine
Merci Gilles.
Pour moi la pose du picc-line s’est bien passé mercredi sans douleur. Il faut juste que je m’habitue à cette gêne sous le bras comme je l’ai écrit à Marine. Mais comme à l’hôpital, la pose de cathéter est à chaque fois problématique, je pense que ce picc-line va solutionner le problème.
Voilà presque un mois que j’ai commencé le même traitement que toi.
Je supporte très bien les injections d’Obinutuzumab (sauf les deux premières… fièvre…) et les résultats sont spectaculaires sur mon nombre de globules blancs et lymphocytes qui est redevenu dans la norme. (Par contre hémoglobine et plaquettes toujours basses.)
Je rentre demain à l’hôpital pour l’introduction du Venetoclax. Les médecins ont accepté que je reste pendant 4 semaines à la dose de 20mg car je pars en vacances la semaine prochaine et c’était très important pour moi (mariage dans la famille + petits-fils ados en vacances avec nous pour la 1ere fois). Donc l’augmentation progressive des doses se fera à mon retour.
Je vois que tu supportes bien le Venetoclax. J’espère qu’il en sera de même pour moi mais je ne suis pas inquiète.
Bien cordialement
Danièle
Ah, je comprends mieux. Pour moi, le branchement est fixé au-dessus de l’endroit où rentre le petit tube dans la peau. Donc je n’ai rien sur l’avant-bras.
Bonne journée
Danièle