Bonjour,
Je m’appelle Gilles et suis nouveau sur ce forum.
Voici mon récit et mes questions :
J’ai 53 ans et étais, jusqu’à l’annonce du diagnostic, en forme physique. Après avoir eu quelques ganglions à l’arrière de la tête, en mars 2022 le diagnostic est tombé : LLC stade A ou B. Je passe la phase du contre-coup moral !!!
Depuis, surveillance tous les 3 mois (le dernier a eu lieu début juillet 2022 à l’ICANS de Strasbourg) = lymphocytes à 15000 (43% d’atypiques)
Aujourd’hui, je suis en stade B, car beaucoup de ganglions. Ceux les plus visibles sont ceux autour de mon cou qui sont assez gonflés (de l’arrière de l’oreille jusqu’au milieu du cou + sous la mâchoire + à la base du cou + sous le menton + à l’arrière de la tête). Ils me gênent car je les ressens lors de mes mouvements. Mes épaules sont comme courbaturées et certains mouvements de bras ne sont pas agréables (je sens des ganglions qui se déplacent). J’ai également des ganglions palpables, volumineux et visibles sous les aisselles. Et j’ai également des ganglions palpables à l’aine (droite et gauche).
Je n’avais pas tout cela y il a encore 4 mois ! D’où mon inquiétude, car après avoir accepté la maladie, dite “maladie à progression lente”, j’ai plutôt l’impression que la progression est très rapide chez moi !!!
Je n’ai pas de comparaison. Je ne connais aucune autre personne qui a le même problème que moi. D’où ce message sur ce forum…
Existe-t-il des groupes de paroles ?
Merci par avance pour vos commentaires, conseils etc.
Bonne journée à toutes et à tous,
Gilles (Strasbourg)
Bonjour Kraco
Comme vous LLC avec des ganglions partout … Je vous passe les détails vous les connaissez bien.
Après le diagnostic et la biopsie d un ganglion du cou
J en avais aussi dans les trapèzes
puis le vaccin COVID qui a fait chuter mes plaquettes
Tout c est précipité
Suivi en avril
Hospitalisation en juillet
Début traitement en août 21 fini a Noël
Aujourd’hui le vais bien
Le traitement que j appréhendais finalement m a soulagée.
Amicalement
Bonjour
En effet pas si lente la progression. Pour en savoir plus sur la maladie il y a beaucoup de documents sur le site de la SiLLC par exemple ( la SiLLC a fusionné avec FLE pour donner ELLyE mais le nouveau site n’est pas encore en production).
Vous êtes en surveillance tous les trois mois justement parceque l’hematologue veut savoir comment cela progresse. D’après ce que vous décrivez bien que le taux de lymphocyte dans le sang soit “faible” les ganglions sont un signe. L’hématologue décidera s’il faut traiter ou pas .
De base il y a deux pistes de traitement en fonction d’un examens des lymphocytes.
C’est une maladie a progression lente et a traitement successifs. J’ai été diagnostiqué a 56 ans il y a 14 ans avec deux lignes de traitement. Le parcours n’est pas toujours linéaire mais la recherche est très active avec introduction rapide de nouvelle solutions. Votre horizon est loin d’être fermé. Même sous traitement en continu certains ont envisagé de traverser pendant plusieurs mois l’Amérique du sud au nord.
Hervé C
Très bon message d Hervé. Il résume bien tout.
Diagnostique en février 2021 a 41 ans, maladie évolutive pour moi. Et effectivement quand ça avance on a le sentiment que ça avance vite malgré l étiquette de maladie indolente.
Traite depuis juillet 2021. Amélioration très rapide. Vie quasi normale pour moi depuis.
Vous allez être traité quand votre hématologue trouvera que vos symptômes ne sont plus supportables. Ou que la maladie « vous met en danger ».
La recherche avance bien En la matière . J ai une thérapie ciblée. Un comprimé à prendre chaque jour.
Courage. Et si besoin suis là pour répondre à vos interrogations ou doutes.
Pixie
Un grand merci Michele13 pour votre réponse. Vous avez supprimé votre message, mais j’ai eu le temps de le lire.
Moi aussi, je me dis pourquoi moi… pourquoi cela progresse si vite chez moi… je suis malchanceux… !
Aviez-vous des ganglions qui vous gênaient ? (en faisant certain mouvement, pulmonaire…).
Avec vos messages, je garde espoir, merci.
Bonjour Jo53110 et merci pour votre message.
Je pense en avoir également dans les trapèzes, car j’ai par moment des douleurs (comme des courbatures) dans le haut droit et gauche du dos.
Concernant le vaccin COVID, chez moi, 8 mois avant la découverte de la maladie, lorsque j’ai eu la 3eme dose du vaccin COVID, mon corps a enflé de partout, mais surtout du coté de l’injection de l’aisselle jusqu’à la hanche. Certainement que la maladie était déjà là !
Aviez-vous des ganglions qui vous gênaient lors de certains mouvements ? Etaient-ils visible ?
J’ai du mal à savoir ce que je dois supporter…
Je lis que vous n’avez été sur une durée de 6 mois. Quelle traitement était ce ?
Merci,
Amicalement,
Gilles
Bonjour Hervé et merci pour votre message.
Merci également pour les liens.
En effet, je lis ici et là des différences, dont certains ont des bilans sanguins mauvais et presque pas de ganglions. D’autres, c’est l’inverse (comme moi). Ainsi, j’ai du mal à savoir ce que je dois supporter… Mais ganglions me gênent, mais comment l’exprimer à mon hématologue. J’ai également compris que plus on peut retarder le traitement, mieux ce sera.
Si j’ai bien compris, vous avez traversé les continents d’Amérique ? Sur plusieurs mois ? Vous aviez alors quel traitement ?
Encore merci, Gilles
Bonjour Pixie et merci pour votre message.
En effet, cela a été très rapide chez vous. En plus, vous êtes jeune !
Comme vous me le proposez, je me permet donc de vous poser quelques questions.
Quel était votre état de santé (sanguins et ganglions), en février lors du diagnostic, puis en juillet avant le début du traitement ? Qu’est-ce qui vous a fait basculer dans la phase de traitement ?
Pour ma part, j’ai un bilan sanguins pas trop mauvais, mais des ganglions qui deviennent oppressants (selon les jours ; à l’arrière de la nuque et à l’avant du cou). J’ai du mal à savoir ce que je dois supporter, avant de réclamer un traitement à mon hématologue… Dois-je me plaindre de mon mal-être, ou plutôt tenir bon le maximum de temps afin de retarder le traitement…
Puis quel était (et est encore) votre traitement ?
Vous dites, “vie quasi normale”… quelques précisions ? Effet(s) secondaire(s) ? Combien de temps de traitement ?
Mille excuses pour toutes ces questions !
Bon courage à vous également, et encore merci.
Gilles
Bonjour Gille
Non ce n’est pas mois qui voulait faire cette traversée mais un des lecteurs du forum (SiLLC) qui était sous traitement quotidien en continu Ibrutinib. Il n’a pas réalisé son rêve je pense a cause du covid. Pour ce qui est du moment du traitement la situation est claire le traitement trop top n’a pas d’intérêt. Mais trop tarder n’est pas une bonne solution. Enfin une fois qu’un traitement est décidé il n’y a pas d’urgence a le commencer dans certains cas il y a un délais de 6 mois un ans (sauf exception).
Pour ce qui est de vos douleur il faut être clair avec votre hématologue lui dire si c’est insupportable (même si vous n’êtes pas douillet).
Hervé C
Bonjour Gille
Les traitements standard sont
Soit une immuno chimio therapie : FCR 6 cycles de 4 semaines. Dans les bons cas 10 ans et plus de rémission. C’est assez violent mais supportable(mais rien a voir avec certains traitements d’autres lymphomes)
Soit des traitements ciblé oraux (Ibrutinib ou acalabrutinib ou venetoclax) des comprimés a prendre tous les jours soit sans fin soit limité dans le temps un deux ans.
Mais ce n’est pas vous qui choisissez: c’est les caractéristiques de la maladie et votre état de santé général qui donnent ce qui sera proposé (les autorisation de mise sur le marché des médicament indiquent dans quel cas un médecin peut prescrire).
Hervé C
Bonjour Gilles, oui mes ganglions me gênaient (cou et aisselles). J’ai la forme de LLC où les lymphocytes malades s’accumulent dans les ganglions lymphatiques et très peu dans le sang. TP 53 positif. Je suis d’avis de ne rien cacher de ses symptômes à l’hémato. Ils sont autant de faisceaux qui leur permettent d’établir un tableau clinique, suées nocturnes même légères, fatigue, fièvre, ganglions douloureux…
Je prends les gélules d’acalabrutinib (Calquence) (1 comprimé toutes les 12h) je les prendrais tant qu’ils seront efficaces et tant que je les supporterai. 2 mois après le début du traitement je n avais plus aucun ganglion (ni au toucher, ni au petscan)
LLC indolente pour certains, rapide pour d’autres mais les traitements sont là, certes pas pour nous guérir (enfin peut-être pour certains malades) mais pour nous permettre de vivre normalement et ça c’est pas si mal !!
Bonjour Michele13,
Est-ce que vos ganglions étaient douloureux ?
Dans mon cas, c’est à mi-chemin entre très gênant selon la position de la tête et de mes bras et à mi-chemin d’être par moment douloureux. J’ai des ganglions à l’arrière-bas des oreilles qui sont douloureux. Mais également 1 sur le côté du cou !
J’ai vérifié chez moi le TP53 et il est négatif. Par contre, j’ai un CD38 très positif (80%), ce qui semble ne pas être très bon !
En laissant enfler mes ganglions, j’ai peur d’une aggravation de la LLC (Richter ou autre…) !
Ou bien, c’est normal, je m’en fais de trop et je suis douillé !!
Gilles
Gilles, ce qui fait mal c’est la compression des ganglions sur les tissus ou organes avoisinants. Pour ma part ceux de l’abdomen étaient ceux qui me créaient le plus de douleurs ceux du creux de l’omoplate aussi.
Ma surveillance a cessé et mon traitement a commencé suite à une détérioration de mon état général (fièvre intense continue sans cause, fatigue extrême) mes lymphocytes étaient autour de 30 000 ce qui est peu pour ceux qui ont la forme sanguine. j ai été hospitalisée, biopsie de ganglion…bref tout ça pour vous dire que si votre hémato vs dit on continue la surveillance, faites lui confiance. Il connait les signes, ne lui cachait rien de vos symptômes. Richter est rare
La surveillance est inconfortable et stressante. Ce type de cancer est différent des autres pour lesquels les traitements sont rapidement mis en place. Là il n’y a pas de précipitation on traite au bon moment et l’hémato connait ce moment. Ayez confiance y compris dans votre futur.
Merci Michelle13 pour ce partage et vos conseils.
J’ai confiance en mon hémato, mais je stress encore beaucoup, mon moral n’est pas encore au top, car je n’accepte pas ma maladie. Une peur constante ! Mes (petites) douleurs me rappellent tous les jours la maladie ! Les coups de pompe (fatigue) font également partie de mes journées !
Dans 2 jours, j’ai un scanner de contrôle. Prise de sang d’un 2 mois + rdv.
Encore merci pour vos réponses, qui m’ont fait beaucoup de bien.
Gilles
Bonjour
Je crois que j’ ai un peu cafouille dans ma dernière réponse … Alors je recommence…sorry si vous l avez reçu déjà
En plus bref
Traitement RITUXIMAB et BENDAMUSTINE
6 CURES
Les ganglions sont tous normaux maintenant
Cela me gênait surtout au diafragme pour respirer et fausses routes fréquentes pour ceux de la trachée
Les sueurs nocturnes sont terminées également … Un vrai soulagement
Je vais bien aujourd’hui même si plus fatiguable qu avant
J ai revu mon alimentation plus saine et bio le plus possible pour éviter les pesticides au maximum
N ayez pas trop peur du traitement
Il nous remet sur pieds même si c est un moment pas facile.
Bon dimanche
Bonjour ! Merci pour vos détails.
Savoir que les ganglions peuvent comprimer le diaphragme n’est pas très rassurant.
Chez moi, les ganglions deviennent oppressant sous le menton et derrière les oreilles. Sous les bras également. Sous le cou, une impression que c’est en feu. Pour l’instant, pas de traitement. Rdv chez l’hemato dans 2 mois.
Pour l’instant, je stress toujours…
Je vous souhaite une rémission la plus longue possible.
Gilles
Bonjour Gilles.
Comment allez vous 6 mois plus tard?
Désolé je vois votre message tard.
Au moment du diagnostic en février 2021 j avais une prise de sang quasi normale. Juste les polynucléaires neutrophiles dans les chaussettes. L hémoglobine et l hématocrite un peu limite… des ganglions importants qui me gênaient dans le cou et dans le ventre avec des douleurs du fait de la grosse rate.
En juillet au moment de traiter mon hémoglobine avait bien descendu. 10,5. Les polynucléaires neutrophiles aussi. Et j étais devenu hyper fragile. Je prenais un coup de vent le matin je faisais de la fièvre un peu le soir. Et la ponction de moelle a montré que le Lymphome y était présent.
Du coup oui il fallait traiter. Traitement commence le 2 juillet de cette année la (2021) a 41 ans pour mon Lymphome lymphocytique.
A prendre à vie à priori. Ou jusqu a ce qu il y ait des résistances au traitement…
Pas d effet secondaire. Un très léger Lymphoedeme persistant. Je mène une vie quasi normale. Je fais beaucoup de sport. Je suis souvent fatigué. Mais comme avant je crois…
Voilà voilà. Donnez de vos nouvelles 
bonjour pixie vous avez quoi comme traitement ?
Moi idem je dis toujours : “une mouche qui pète et j’ai un rhume!”
Je prends de l Ibrutinib depuis juillet 2021
Bonjour Pixie,
Merci de prendre de mes nouvelles.
J’ai débuté le traitement il y a six semaines : Obinutuzumab + Venetoclax.
Pour l’instant, tout va bien. Réduction de la taille des ganglions, douleurs aux ganglions beaucoup moins importante et prise de sang parfaite. Peut-être un peu de fatigue et de vertige. J’attends donc de voir la suite…
Seule la première injection de l’Obinutuzumab m’a fait passer une nuit torride !
Et vous, comment allez-vous ?
Gilles