Bosoir tout le monde
Nouvelle sur le forum
Je viens d etre diagnostiquée LLC stade A rdv hemathologue debut octobre
Je ne fais que lire pour me renseigner me rassurer j ai 40 ans des cas de leucemie dans ma famille j ai tellement peur qu au rdv avec l hemathogue mon statut change la prise de sang himunophetipage lymphocytaire a diagnostiquée la LLC mon genneraliste apres discution avec l hematologue m ont dit je suis au stade A j espere qu apres les examens qui vont suivre avec l hematologue ne changeront pas j ai tellment peur de ca du mal a accepter ce qui m arrive je suis perdue …
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Bonjour
Il faut vous souvenir du mot CHRONIQUE. Ce qui veut dire que c’est une maladie qui dure longtemps et la question est a quelle occasion elle a été diagnostiquée?
40 ans c’est jeune mais pas rarissime. Vous aurez dans le futur a luter le mieux est d’être en bonne forme quand le moment du traitement sera venu.
La LLC est a la fois rare et avec de nombreux cas ce qui permet une recherche active et efficace avec des nouveaux traitements disponibles.
Pour être honnête on ne guérit pas d’une LLC. Mais au cours de la maladie on est traité successivement par différents protocoles.
Les protocoles les plus courant sont des traitements ciblée en pilules. Soit a dure limitée un an ou deux ans Soit en continue dans fin.
Quand j’ai été diagnostiqué en 2008 il n’y avait que de immunochimio thérapie FCR qui pouvait donner une dizaine d’année de tranquilité avant le traitement suivant. Ce traitement est de moins en moins utilisé.
Vers 2014 est apparu la première thérapie ciblée en comprimé de la famille BTKi.
En 2018 le venetoclax en comprimé premiere BCL2i
et ensuite acalabrutinib BTKi seconde génération
Zanubrutinib BTKI
dans les tuyau plus ou moins avancés
anticorps bispécifiques.
Cart t Cell .
BTKi dégrader.
Cela ne veut pas dire que votre vie sera un long fleuve tranquille, il y aura de tempêtes que vous surmonterez.
Il vous faudra du temps pour apprendre a vivre avec le fardeau de cette annonce.
Hervé C
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Merci pour votre reponse, oui effectivement une mer bien agitée est devant moi 
je pense a mon fils [ 8ans] tellement de question ??? De crainte de la souffrance pour lui,j ai perdue ma mere il y a 8 ans d un cancer fulgurant l etat physique ma tres touche sans parler de son absence chaque jours , peur que mon fils ait toute ces emotions se ressenti sur la maladie , j en ai toujoyrs eu peur TROP DE CANCER dans ma famille et d apprendre que moi a 40ans je subit ca ! Je trouve ca tellemnt injuste et tellement peur , je sais que d autre personne ont eu ou ont pire a vivre , mais encaisser ca et si terrifiant
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Elle a ete diagnostiquée lors de l hymunephetypage lymphocytaire , mes prise de sang n etait pas bonne leucocytes trop haut et lymphocytes suite a ca mon medecin ma fait une ordonnance pour l hymunephetypage lymphocitaire et la LLC a ete diagnostiquée, j ai constaté que mon volume plaquetaire n etait pas bon non plus mais mon medecin ne ma rien dit pour cela , je verrais avec l hematologue, je me sent fatiguée depuis 1moment , Essoufflement 1 peut mais suis asthmatique , vertiges du coup j associe chaque symtome a la maladie car j ai peur alors que c peut etre meme pas liée vu que je suis au stade a mais est ce que ca ne peut pas changer lors de mes examens supplementaire chez l hematologue avec tous les symptome que g noté…
Bonjour MJL!
Psychologiquement, c’est dur à encaisser. Et c’est compliqué d’en parler « à l’extérieur », les gens ne connaissent pas, associent fréquemment leucémie avec des drames, etc.
Le temps devrait vous aider. Et vous allez en avoir, du temps. Autant que la moyenne des gens, mais avec des pilules éventuellement.
Sur le forum, ici, j’ai lu avec attention les messages de Herve (j’ai adoré sa métaphore avec nous comme des voitures pas en très bon état, qui doivent régulièrement passer des contrôles techniques mais continuent de rouler) et les témoignages de Choupette et d’une autre personne qui a fait une présentation de peut être 40 pages en Power point sur son cas (les deux sont diagnostiqués depuis 1998 si je ne m’abuse, et ils sont encore frétillants… ). Ça m’a aidé aussi.
N’hésitez pas à partager vos sentiments, plutôt que d’avoir l’esprit qui tricote la nuit et un mauvais sommeil.
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Oui c est dur a encaisser j en ai parler avec ma famille et amies le proche , les connaissances et proffesionnel pour l instant j arrive pas , le proffesoonnel j aviserais apres mon rdv avec l hematologue,
A moi de faite en sorte que cette annonce passe au mieux , suis encore en colere et triste et de la peur mais seul le temps me fera accpeter la situations
Merci pour votre réponse 
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Bjr, c’est difficile de rester serein à l’annonce de la maladie. Pour vous rassurer un peu j’ai commencé à être embêter à 35 ans, j’en ai aujourd’hui 67 et toujours en stade A. Il m’a fallu 3 ans pour commencer à accepter la situation. J’ai aussi beaucoup pleuré.Je me suis énormément investi dans mon travail pour que mon esprit soit le plus occupé possible. Voyez vous je suis tjrs là , avec ma LLC on a fait une longue route ensemble et heureusement que je ne ma suis pas omnibulé sur cette maladie cat je me serais “pourri” la vie bien inutilement et on en a qu’une… Je suis sans doute chanceux , mais je ne suis sans aucun doute pas un cas unique. Si pour moi la LLC est clémente , pourquoi pas vous.En 30 ans les progrès dans les traitements ( mais en stade A , je n’en ai jamais eu besoin) son colossaux. Comme dans tant de maladie, relevez la tête, ce pronostic n’est pas du tout une condamnation , c’est une embuche dont aujourd’hui vous ne pouvez pas connaitre l’ampleur. Demain il fera beau , il faut y croire , tout est bien possible, je suis heureux d’en être la preuve pour vous.
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Merci pour votre retour , oui il faut que je l integre a ma vie ce crabe ! Comme j en ai deja parlé avec mon conjoint cette maladie fera partie de nous on va devoir apprendre a vivre avec je lis que des messages entre guillemet rassurant sur le stade A, je pense qu apres notre rdv avec l hematologue on en sera plus tous vos msg me rassure merci a tous !
C est tellelent un choc pour moi ayant subi la maladie dans ma famille surtout avec ma mere pour moi tout c est écroulée a l annonce de ce crabe qui se ballade en moi , je me suis dis sa y est tout recommence avec moi! encore de la souffrance pour mon entourage…
J espere de tout mon coeur que le rdv avec l hematologue en ressortira entre guillemets positif avec juste de la surveillance active , tellement peur qu aux autres examens il en ressort un autre stade
Je vais m occuper l esprit comme je peux pour le mettre un peut de côté en attendant ce fameux rdv
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Perso pour l’annoncer je dis « attention, ne sautez pas au plafond, le mot fait peur mais c’est sous contrôle, j’ai une llc, c’est un type de leucémie gérable, simplement je passe régulièrement des contrôles et je prendrai des pilules (sans effets secondaires significatifs) pour la calmer, dans un futur pas encore défini. Je n’ai pas un pied dans la tombe et ça ne m’empêche pas de faire mon travail correctement ». Mais c’est facile à dire quand on est au stade A avec des résultats sanguins finalement pas mal pour l’instant.
Côté proches j’ai de tout, des gens qui me disent aller à l’église allumer un cierge pour moi, une autre qui dit « ah, ok, écoute, moi j’ai un problème j’ai un coup de soleil qui me gratte énormément depuis 2 jours bla-bla-bla), d’autres qui écoutent simplement, si je veux parler. C’est la 3eme catégorie que je préfère. Et ma sœur qui m’a donné le meilleur conseil me concernant « tais toi et pedale » (= arrête de psychoter et fais du sport).
En tout cas j’ai été transparente au bureau (de toute manière j’étais déjà en chimio pour un cancer du sein et ça se voyait forcément, sans les cheveux !) et ça ne les a pas empêchés de me donner une grosse promotion (enfin, j’attends l’annonce officielle en octobre… dans tous les cas je suis contente, ils ont pensé à moi malgré mes maladies et mon statut handicapé). On a fait des efforts des 2 côtés, moi un peu moins de télétravail, eux en me localisant dans un site plus proche de chez moi, me taper 2h de transports aller retour pour aller au siège, avec 3 changements, c’est rude, là ce sera moins d’1h aller retour avec un transport direct.
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Contente pour vous pour votre promotion 
Oui on entend plein de chose , moi on ma dit jv marcher pour toi pour les marches contre le cancer bon j avoue j ai pensée la meme chose , moi meme est inscrite a une marche ca fait bizarre, la phrase de votre soeur est pas mal pedalez et continuer a avancer c vrai car se laissez abattre par la maladie est au final lui donnez l avantage contre cette course a la vie , meme si je me doute bien que pour vous ca a du etre dur en plus de votre cancer du sein en esperant que pour vous ca va mieux
Le travail j en parlerais apres mon retour du rdv de l hematologue mais je vais expliquez comme vous l avez dit votre phrase est bien pour l annoncer a mes cheffes mes collegues meme assez proche je verrais besoin de temps
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A l’époque de la découverte de ma LLC en stade A, mon médecin traitant avait été très clair et ferme avec moi, devant mon désarroi :" A ce jour vous avez une LLC stade A , vous n’avez pas le cancer"
Il a étayé en me disant : “Vous êtes en voiture, vous risquez de prendre un mur , mais au moins vous le savez et on va vous aider par nos fréquents contrôles à voir le mur plus tôt que le commun des conducteurs”. Cela m’avait rassuré , et ça s’est avéré être une très bonne explication.
Considérez comme une chance le fait d’être diagnostiquée en stade A , demain d’autres se réveilleront avec des ganglions gros comme une balle de tennis.Sans jamais avoir été diagnostiqués, donc leur LLC pris à un stade bien plus avancé que la A , ne les aidera pas à s’en sortir.
Dernière chose, il faut que vous soyez en pleine confiance avec votre hématologue. Dans quel coin de France êtes vous ?
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Oui le point positif c que je suis au stade A , juste il faut encaisser toute ces informations pas encore claires car j ai pas encore eu mon rdv avec l hematologue, je lis me renseigne comme je peux en attendant
Merci pour votre reponse
Vous aurez aussi droit à une analyse de vos gènes, no stress quoi qu’il en soit. À la loterie certains ont un meilleur billet mais sur le forum j’ai vu les différentes combinaisons et j’ai l’impression que toutes sont gerables. Ce ne sont pas les mêmes traitements surtout.
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Ok , oui g lu qu au 1er edv il va faire d autre analyse et mon medecin ma dit je dois l informer pour les antecedents aussi de ma famille , j espere que ca va aller , je me sents fatiguée mais avec tout ca a encaisser jme dis c normal , g une respiration siflante et toux mais je suis asthmatique mais du coup jme dis et si c pas la llc qui me fait tout ca je pense a bcp de chose que j ai eu mais jpense que maintenant j associ tout par peur
Bonjour MJL,
pas sur qu’il fasse d’autres analyses au 1er RDV : habituellement ils les font juste avant de débuter le traitement car les résultats peuvent évoluer en même temps que la maladie (mutation de certains gênes…).
Le passage de stade A à stade B veut juste dire que la LLC a progressé et que l’on se rapproche du traitement.
Personnellement j’ai été détecté par hasard en 2007 (51 ans, aucun symptôme et lymphocytes à 120) traité par RFC en 2009, rémission jusqu’en 2023 (69 ans, aucun symptôme, juste prises de sang pour une autre pathologie), nouveau traitement (Acalabrutinib) depuis avril 2025 (lymphocytes à 50).
Lymphocytes revenus dans la norme depuis fin août.
Comme m’avait dit mon hématologue la 1ère fois, pas d’inquiétude avec la LLC : vous avez beaucoup plus de risques de mourir d’un accident de trottinette ! et en fait j’ai failli y passer à cause d’une tumeur cardiaque (myxome) fin 2022.
Bon courage
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Merci pour votre retour , cela fait 1semaine que ma llc a ete decouvert tout s effondre c sur , ce forum m aide bcp vos reponse m a aidé a me calmer un peut , angoissé x1000 la semaine derniere ! Mais la en vous lisant chacun et chacune je vois les choses différemment, j attend mon rdv avec impatience!
Suis épuisée cette semaine ,mais c le contre coup de la semaine derniere et avec le boulot( equipe) je suis plus fatiguée, je laisse faire le temps pour l instant on verra avec le rdv hematologue …
Chaque jours qui passe est 1 de plus, le cancer sous toute ses formes est horrible, il y a plus grave moin grave, chacun ou chacune a ce combat avec son lot d inquiétudes, de force et de courage ,on se bat tous contre la maladie au grade stade zero au plus grave,notre force c la vie!!! faut profiter tant bien que mal pour la vivre et nous tous malade nous voyons la vie differement
Merci a ce forum, a vous!!! qui avec vos mots arrivent a appaiser nos maux 
Je vous tiendrais au courant de mon rdv
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Bonjour MJL
Je tenais juste à vous témoigner à mon tour un peu de soutien et à vous donner (je l’espère) un peu courage… Votre situation fait bcp écho à la mienne (et à celle de beaucoup d’entre nous j’imagine)… On m’a diagnostiqué une LLC stade A il y a environ un an (mai 2024). J’avais 45 ans et mon monde s’est effondré. Ayant moi même perdu mon papa d’un cancer (mélanome) quelques années auparavant, j’avais très peur de ce mot “cancer” et de ses conséquences. Et puis j’ai vu mon hémato qui m’a beaucoup rassurée. Il m’a dit que pour lui ce n’était pas vraiment un cancer (pas de métastases avec la LLC), que j’avais la même espérance de vie que n’importe qui. Il m’a parlé de la règle des 3 tiers et m’a dit que je pouvais ne jamais avoir besoin d’un traitement et que si un jour traitement il y avait, ce n’était pas la fin de monde. Les traitements sont efficaces et la recherche avance beaucoup sur le sujet… 
Et puis comme vous je suis venue sur ce forum et j’ai reçu soutien et conseils (encore merci 
)… Je garde beaucoup en tête la métaphore de la voiture 
Et j’avoue que de lire les témoignages de personnes qui ont passé 20 ans sans jamais avoir besoin de traitements ou encore des témoignages de personnes qui ont eu des traitements et qui vont bien…ça aide à garder espoir et courage !!!
Alors oui je passe par des moments de doutes et d’angoisse à chaque nouvelle prise de sang, surtout que mes lymphocytes montent un petit peu à chaque fois… Mais là encore l’hémato est rassurant. Apparement, tant que ça grimpe tranquillement et pas de manière exponentielle ce n’est pas grave et on peut aller jusque 200 000, 300 000 lymphocytes sans que ça pose un problème . Il faut surtout regarder les globules rouges…
Alors plein de courage et de force à vous. Je pense qu’avec le temps, on arrivera (je m’inclue aussi) à mettre un peu plus tout ça de côté et à ne pas se gâcher la vie…
Petite info que m’avait partagée @Herve_C et que je me permets de vous transmettre : la supplémentation en vitamine D peut aider… Je vais essayer de vous partager les infos qu’ils m’avaient transmises.
Belle journée
EmmaKi
Je vous transfère le message d’Herve_C sur la vitamine D
Un point qui peut être très utile la supplémentation en vitamine D.
Je donne un lien vers le site de la CLL société (association de patients de LLC américaine).
Vitamine D supplémentation
Si vous avez un bon niveau d’anglais vous pouvez analyser l’information.
Ensuite il faut prendre contact avec votre médecin généraliste si vous avez une bonne relation avec lui pour discuter du document.
Extraits
“La prise de suppléments de vitamine D pendant la période de « surveillance active » a été associée à une survie sans traitement plus longue dans les cas de LLC à un stade précoce. La supplémentation en vitamine D a également prolongé le délai avant le premier traitement chez les patients de moins de 65 ans.”
“La supplémentation en vitamine D semble avoir des effets bénéfiques même chez les patients qui ne présentent pas de carence en vitamine D”
" les doses mensuelles constatées dans l’étude sont assez faibles (The median dose of vitamin D was 400 IU,) Dans mon cas je suis a 80 000 ui par mois pour d’autres raisons. Il faut savoir qu’un surdosage de vitamine D a des effets secondaires négatifs.
Hervé C
Merci pour votre soutien oui effectivement ce mot fait peur tres peur ! C ce qui a fait que j etais effondrée la semaine derniere et je sais que je vais encore passé par des moments comme ça comme nous tous dans ce forum et on y a le droit de chacun chacune trouver ca injuste d etre en colere meme , mais en nous est cette force pour combattre cela , je suis mieux cette semaine juste fatiguée mais c est le contre coup et chaque jours qui passera j irais mentalement de mieux en mieux !!!je pense que je dois faire le deuil si j ose appeler cela comme ca de mon ancienne moi , ayant toujours eu peur de cette maladie ,est ce que mon combat a moi est de voir que je peux avoir une maldie grave et reussir pour arreter d avoir peur , le cancer de ma mere et tout ce qui a eu emotionnelement avec ma brisée a l intérieur ,je suis devenue hypocondriaque face au cancer et justement apprendre que j ai une llc est mon combat pour guerrir et apprendre qu on peut vivre avec une maladie grave et s en sortir je lis beaucoup sur le forum je vois les choses différemment depuis 1 semaine g beaucoup de question mais essaye de prendre au maximum le positif dans le négatif
Une amie ma dit un jour chacun son grave , pour moi c grave et ainsi est mon combat
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Vos propos résonnent en moi. Comme vous, j’ai perdu ma mère du cancer (j’avais 14 ans). Comme vous le mot cancer me hantait. Comme vous j’étais hypocondriaque sur le sujet. Quand ils m’ont trouvé celui du sein je me suis dit « et bah voilà, tu l’as ».
L’avantage c’est qu’on apprend à se familiariser avec ce mot, on réalise que cancer n.est pas forcément synonyme d’une mort dramatique douloureuses et rapide. Et même … qu’on aurait donc moins de chance de mourrir d’une llc que d’un accident de trottinette 