Bosoir tout le monde
Nouvelle sur le forum
Je viens d etre diagnostiquée LLC stade A rdv hemathologue debut octobre
Je ne fais que lire pour me renseigner me rassurer j ai 40 ans des cas de leucemie dans ma famille j ai tellement peur qu au rdv avec l hemathogue mon statut change la prise de sang himunophetipage lymphocytaire a diagnostiquée la LLC mon genneraliste apres discution avec l hematologue m ont dit je suis au stade A j espere qu apres les examens qui vont suivre avec l hematologue ne changeront pas j ai tellment peur de ca du mal a accepter ce qui m arrive je suis perdue …
Bonjour
Il faut vous souvenir du mot CHRONIQUE. Ce qui veut dire que c’est une maladie qui dure longtemps et la question est a quelle occasion elle a été diagnostiquée?
40 ans c’est jeune mais pas rarissime. Vous aurez dans le futur a luter le mieux est d’être en bonne forme quand le moment du traitement sera venu.
La LLC est a la fois rare et avec de nombreux cas ce qui permet une recherche active et efficace avec des nouveaux traitements disponibles.
Pour être honnête on ne guérit pas d’une LLC. Mais au cours de la maladie on est traité successivement par différents protocoles.
Les protocoles les plus courant sont des traitements ciblée en pilules. Soit a dure limitée un an ou deux ans Soit en continue dans fin.
Quand j’ai été diagnostiqué en 2008 il n’y avait que de immunochimio thérapie FCR qui pouvait donner une dizaine d’année de tranquilité avant le traitement suivant. Ce traitement est de moins en moins utilisé.
Vers 2014 est apparu la première thérapie ciblée en comprimé de la famille BTKi.
En 2018 le venetoclax en comprimé premiere BCL2i
et ensuite acalabrutinib BTKi seconde génération
Zanubrutinib BTKI
dans les tuyau plus ou moins avancés
anticorps bispécifiques.
Cart t Cell .
BTKi dégrader.
Cela ne veut pas dire que votre vie sera un long fleuve tranquille, il y aura de tempêtes que vous surmonterez.
Il vous faudra du temps pour apprendre a vivre avec le fardeau de cette annonce.
Hervé C
Merci pour votre reponse, oui effectivement une mer bien agitée est devant moi 
je pense a mon fils [ 8ans] tellement de question ??? De crainte de la souffrance pour lui,j ai perdue ma mere il y a 8 ans d un cancer fulgurant l etat physique ma tres touche sans parler de son absence chaque jours , peur que mon fils ait toute ces emotions se ressenti sur la maladie , j en ai toujoyrs eu peur TROP DE CANCER dans ma famille et d apprendre que moi a 40ans je subit ca ! Je trouve ca tellemnt injuste et tellement peur , je sais que d autre personne ont eu ou ont pire a vivre , mais encaisser ca et si terrifiant
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Elle a ete diagnostiquée lors de l hymunephetypage lymphocytaire , mes prise de sang n etait pas bonne leucocytes trop haut et lymphocytes suite a ca mon medecin ma fait une ordonnance pour l hymunephetypage lymphocitaire et la LLC a ete diagnostiquée, j ai constaté que mon volume plaquetaire n etait pas bon non plus mais mon medecin ne ma rien dit pour cela , je verrais avec l hematologue, je me sent fatiguée depuis 1moment , Essoufflement 1 peut mais suis asthmatique , vertiges du coup j associe chaque symtome a la maladie car j ai peur alors que c peut etre meme pas liée vu que je suis au stade a mais est ce que ca ne peut pas changer lors de mes examens supplementaire chez l hematologue avec tous les symptome que g noté…
Bonjour MJL!
Psychologiquement, c’est dur à encaisser. Et c’est compliqué d’en parler « à l’extérieur », les gens ne connaissent pas, associent fréquemment leucémie avec des drames, etc.
Le temps devrait vous aider. Et vous allez en avoir, du temps. Autant que la moyenne des gens, mais avec des pilules éventuellement.
Sur le forum, ici, j’ai lu avec attention les messages de Herve (j’ai adoré sa métaphore avec nous comme des voitures pas en très bon état, qui doivent régulièrement passer des contrôles techniques mais continuent de rouler) et les témoignages de Choupette et d’une autre personne qui a fait une présentation de peut être 40 pages en Power point sur son cas (les deux sont diagnostiqués depuis 1998 si je ne m’abuse, et ils sont encore frétillants… ). Ça m’a aidé aussi.
N’hésitez pas à partager vos sentiments, plutôt que d’avoir l’esprit qui tricote la nuit et un mauvais sommeil.