je n ai pas de mot pour la perte de votre maman et si jeune pour vous:sweat: , oui on se familliriase avec cette maladie … vous avez raison un accident de trotinette est limite plus problabe
Bonjour à tous et à toutes. Je vous donne quelques nouvelles suite à la découverte de ma LLC stade A il y a maintenant 3 ans a l’âge de 42 ans. Je suis marié et père de 3 enfants et nous vivons dans le nord de la France près de Valenciennes. Avant toute chose je tiens a remercier toutes celles et ceux qui m’ont aidé lors de l’annonce de cette maladie. Oui l’annonce a été un coup de massue avec forcément une immense peur de la suite et aussi d’avoir une vie écourtée. Mais petit à petit grâce aux récits de chacun, grâce à mon hématologue très humaine et compréhensive et à mes recherches j’ai pu mieux comprendre cette maladie certe très hétérogène mais retenir avant toute chose que la LLC est une maladie certe grave mais Chronique et que les traitements existent dans tous les cas de figure. je suis aujourd’hui a 30000 lymphocytes en quasi légère progression a chaque prise de sang tous les 6:mois. Je suis passé de 10000 a 30000 en l’espace de 3 ans. Je n’ai pas de ganglions palpables et le reste de ma prise de sang est dans les normes. Pour mon hématologue que j’ai vu en mars dernier pas de raison de s’inquiéter. Pour elle, avec la LLC nous pouvons espérer une espérance de vie normale.Je suis IGVH muté et je n’ai pas d’anomalie cytogénétique. Mutation du gène MYD88 mais j’ignore sa signification. Le plus difficile sont les pics intenses de fatigue qui me tombent dessus mais j’avoue que bien souvent il arrivent pendant les périodes où je suis moins stimulé. Donc je pense que le moral doit jouer sont rôle aussi dans cette fatigue. Il n’est pas facile d’aborder le sujet de la LLC avec ses proches car pour les personnes qui ne la connaissent pas cela peut effectivement faire peur. Même ma conjointe a qui j’ai beaucoup parlé de la LLC semble ignorer l’impact émotionnel que je puisse ressentir lors de chaque bilan sanguin un peu comme si cela était devenu un contrôle routinier. Mais pour moi chaque prise de sang est un moment où la réalité refait surface car avec le temps j’ai réussi a l’oublier de temps à autre. Je veux être rassurant auprès des nouveaux jeunes et moins jeunes qui viennent d’être diagnostiqué. Courage et surtout vivez normalement.
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bonjour fred
waouhhhhh que de progrès depuis trois ans.
Je suis trop contente de ne plus ressentir votre angoisse en vous lisant, et surtout d’avoir de vos nouvelles.
Les prises de sang sont toujours des moments où on se sent plus fragile, je suis dans votre cas et nous sommes nombreux comme cela.
Bonne continuation, et bon courage à tous ceux qui arrivent sur le forum
Bonjour Fred , ,je suis ravi de voir à quel point tu as rebondi ! nous avions parlé , tu étais vraiment mal et effrayé par l’avenir, très négatif. Je t’avais un peu tancé pour te faire réagir, ta réaction est allé au delà de ce que j’imaginais ! Bravo sincèrement bravo. Longue et bonne route à toi. Amicalement Christian
Bonsoir tous le monde ,
J ai une question est ce qu avec la llc au stade a on peut etre plus faible , la semaine derniere equipe d aprem ma vraiment épuisée je suis tombée malade ce wk fievre et bon gros rhume et corps ultra fatiguée et jme demande si avec la llc on peut etre plus faible ? G mon 1er rdv mercredi avec l hematologue ( g hate et en meme temps ca m effraie)
J’ai toujours trouvé que la LLC me generait de gros coups de fatigue.
Cette fatigue de la maladie ou le moindre effort devient insurmontable
Paradoxalement, je le suis moins depuis que je suis sous traitement
Gérez votre énergie , regardez des vidéos sur la théorie des cuillers, cela m’a beaucoup aidée à faire le tri dans mes activités personnellement. Quelqu’un en avait parlé sur le forum, et je partage cette info car cette théorie nous aide nous et d’autre part, elle nous permet d’expliquer aux autres pourquoi nous sommes obligés de gerer notre capital énergie
ne prenez pas de vitamines pour vous booster sans l’avis de votre médecin surtout
bon courage
Oui vraiment des gros coups de pompe, merci pour l info j irais voir, en plus la je sent 2 ganglions que je sentais pas avant
Je me dis c peut etre mon gros rhume qui fait ca
Demain j en serais enfin plus j ai mon 1er rdv avc l hematologue
J espere que ca va aller ca m inquiete
Je demanderais au medecin pour des vitamines
Bonjour tous le monde
Ca y est mon 1er rdv est fait chez l hematologue, tres gentil il ma bien expliqué que pour l instant a mon stade on ne traite pas ( c ce qui est bizarre avoir un cancer et on traite pas 
) bon tous cela grace a vous et mes recherches je le savais , je reste sous surveillance ,prochain rdv dans 3mois, des ganglions dans le cou mais vu que je suis malade pour lui rien a voir avec llc, je dois faire d autres examens, échographie voir scaner du foie il a sentit quelque chose en palpant + prise de sang a faire et une a refaire dans 3mois avant qu on se voit
Suis je rassuré oui maitenant plus qu a vivre avec cette bombe en moi chaque chose en son temps
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