Tout d’abord, je voudrais remercier les personnes qui échangent sur ce site. Depuis que mon médecin m’a annoncé cette nouvelle, j’ai appris de nombreuses choses sur la LLC ce qui me permet de mieux appréhender cette ‘nouvelle normalité’ avec laquelle je dois maintenant vivre… 
Je me demandais ensuite comment rester actif entre deux visites chez l’hémato. Je crois comprendre qu’il est important de consulter des spécialistes pour vérifier son état général de santé.
Allez-vous régulièrement faire des check-up chez d’autres spécialistes ?
J’ai les oreilles qui sifflent depuis plusieurs mois et un RV chez l’ORL est prévu dans quelques semaines. J’ai vu en avril/mai mon dermato/mon urologue (prostate) et je me demandais combien de fois par an fallait-il les voir ? Le soleil est par exemple notre ami mais pas trop tout de même…
Voyez-vous d’autres médecins pour des contrôles ?
Enfin, je m’interroge sur l’hérédité de cette maladie. Je ne connais personne dans mon entourage proche avec cette pathologie mais ma grand-mère a eu un hodgkin il y a longtemps. 
Dois-je demander à mes frères et à mes soeurs de rester vigilants ?
Merci et bon début de semaine.
Bonjour,
Il est toujours intéressant de consulter son médecin généraliste, nous avons convenu lui et moi qu’une visite trimestrielle pour faire le point n’est pas superflue, j’enchaîne parfois les ennuis de santé à un rythme rapide et même si je ne consulte pas à chaque fois, il est important qu’il soit informé. Une communication du CHU peut se retrouver bloquée dans les tuyaux (c’est arrivé récemment). D’autre part, il n’est pas inutile de consulter lorsque quelque chose paraît anormal : suite à un COVID sévère pendant ma chimio et aux différents traitements administrés, je me suis aperçu que mon audition avait sévèrement décliné. L’ORL a confirmé que cette baisse était bien due à tous ces aléas, et je suis désormais appareillé. Le soleil n’est définitivement pas mon ami puisque j’ai aussi développé un carcinome épidermoïde, cancer de la peau secondaire à la LLC ; je ne m’expose pas et 10 à 15 minutes de soleil par jour suffisent à une personne à la peau saine. Je sais que je devrais désormais me protéger encore plus (visage, mains…) et porter des manches longues, chapeaux etc. Il ne s’agit pas non plus de vivre cloîtré mais de prendre des précautions supplémentaires. Il y a très peu de risques que vos frères et sœurs développent une LLC. Pour résumer, continuez à vous faire suivre au rythme habituel tout en étant vigilant, notamment en cas d’épisodes fiévreux inexpliqués.
Je vous souhaite le meilleur en espérant que votre LLC vous laisse tranquille de longues années.
Bon début de semaine à vous également
Joël
Merci beaucoup @Joe49 pour vos commentaires. J irai faire un bilan en décembre chez mon médecin généraliste. Courage à vous et à tous ceux qui nous lisent.
Bonjour
De base la LLC n’est pas héréditaire. Il y a des formes familiale ou plusieurs membres de la famille sont atteints.
MAIS demander a sa famille de rester vigilant ne peut qu’avoir des effets négatifs.
Effet négatif l’angoisse sans avantage: plus vous êtes diagnostiqué tôt plus la période d’attende du traitement (s’il a lieu ce qui n’est pas certain) est longue avec l’inquiétude qui va avec.
Le jour ou on aura un traitement efficace a appliquer dès les permiers signes la situation sera différente.
.
Hervé C
Merci pour votre réponse @Herve_C . Oui il me semble important d’eviter le stress. Il y en a déjà assez comme cela. Interessant de noter l’étude qui est menée à Paris. A suivre.
Si d’autres personnes ont des conseils, je suis également preneur. Bonne journée. 
Bonjour,
A ce jour, il n’ y a pas d’ études précises sur les formes familiales et mon hematologue a préféré parler de " hasard".
Notre époque nous permet des suivis médicaux que n’ ont pas connu les autres générations, il faut voir cela comme une chance même si parallèlement cela peut générer des inquietudes ou même des angoisses.
Restons sur la touche positive, se faire suivre sans tomber dans l’excès et tout attribuer à la LLC.
Bien à vous,
Carole
Je pense que l’organisme qui a indiqué qu’il existe des formes de LLC familiales ne l’a pas inventé.
Juste bon à savoir en le gardant pour soi .Cependant vu le nombre infime de nouveaux cas dans la population ,parler de hasard me semble pas non plus judicieux.
C’était ma pensée du jour.
Christian
Merci. Je ne manquerai pas ce webinaire et vais m’ inscrire.
Bonjour et merci Herve.
Pour ce qui me concerne il y a de grandes chances que je me situe dans la cause environnementale et professionnelle…
Confirmé par plusieurs docteurs.
J’ai fait toute ma carrière professionnelle dans une usine de production d’engrais chimique classée Seveso niveau haut…
Inhalation de gaz ammoniaque, nitrique, sulfurique, condensats basiques, poussières d’engrais.
Plus les expositions éventuelles aux tirs de radios des soudures pendant les arrêts techniques malgré les protections prises.
Les spécialistes de ces prises de radios finissaient presque tous avec une leucémie.
Je participerai le 29 novembre.
Bon Week-end.
Christian
Bonjour,
Merci pour ce partage. Je n’ ai jamais perdu de vue que cela pouvait être génétique même si l’ hematologue a dit le contraire.
Pour vous, les causes semblent bien identifiées.
Prenez soin de vous,
Carole
Bonjour.
Super initiative que ce webinaire sur les causes des hémopathies malignes ! 
Je me le note de suite sur mon agenda. 
Cathy3
Bonjour
Votre hématologue a raison la maladie n’est pas génétique dans le sens ou si les deux parents ont une LLC les enfants n’auront pas une LLC systématiquement.
Un cas génétique simple est les yeux bleus si deux parents ont les yeux bleus les enfant auront obligatoirement les yeux bleus.
Ce que l’on cherche notamment de Dr C… qui intervient dans le webinaire c’est la notion de forme familiale: dans une famille il y a plus d’hémopathie que dans la population standard. Le chercheur veut comprendre ce qui fait que ces formes existent.
Il est probable que les chercheurs veulent trouver les “Gènes de susceptibilité” pour la LLC
Les gènes de susceptibilité sont des gènes qui, à eux seuls ne provoquent pas la LLC, mais qui font pencher la balance du côté de la LLC.
Exemple dans la maladie de Chrohn le le gène CARD9 est un gène se susceptibilité. Il code pour une protéine impliquée dans le système immunitaire.
MAIS ce qui est plus intéressant c’est que en comprenant le disfonctionnement du gène CARD9 ils administrent des molécules qui remplacent le mécanisme défectueux, les symptômes sont en rémission. (tout ceci est le résultat de labo sur des souris en 2016)
Hervé C
noteci dessous pour les afficionados.
le CARD9 Génétique et microbiote intestinal contribuent ensemble aux MICI
EXTRAIT: les lymphocytes pour lutter contre la maladie de Crohn ont besoin des bactéries intestinale pour être efficaces.
les bactéries présentes ne pouvaient pas, ou mal, transformer le tryptophane, un acide aminé apporté par l’alimentation, en dérivé indole qui se fixe sur des lymphocytes et stimule la production d’Il 22.
« mutation sur le gène CARD9 entraine une modification de la flore intestinale par l’intermédiaire d’un dysfonctionnement du système immunitaire. Celle-ci perd sa capacité à produire des dérivés indoles, contribuant à renforcer les anomalies immunitaires notamment de la voie Il22, propices à l’inflammation.
Oui, je comprends la nuance
Il doit bien y avoir quelque chose même si on ne parle pas de génétique ou d’ hérédité.
Peut être que les grands parents avaient cela aussi mais à l’ époque je pense que cela passait inaperçu
Si quelqu’ un sait depuis quand on parle de LLC cela m’ intéresse.
Bonjour et bon début de semaine. En relisant ma dernière prise de sang, je remarque que mes monocytes sont assez élévés (+10 000). Je n’ai pas l’impression d’avoir été malade, avoir eu un virus ou quoi que ce soit. Cela m’inquiète un peu. Je pensais que pour une LLC seuls les lympho montaient de manière régulière.
Est ce que vous avez déjà eu ce type d 'interrogation ?
Bonjour,
J’espère tout d’abord que cette période de fin d’année vous apporte du réconfort dans notre vie perturbée par la LLC.
Pour ma part, je dois me préparer à une nouvelle prise de sang dans les semaines à venir et reste toujours inquiet en ce qui concerne le taux élévé de monocytes. Peut être que cela a changé maintenant. J’ai décidé de ne plus demander au Dr Google car je suis pris alors de malaise 
. Une autre leucémie avec la LLC ?
Je me demandais également quelles sont les autres visites de contrôle qui devraient être effectuées. Malgré une coloscopie, j’ai encore les intestins assez douloureux à certains endroits. Néanmoins, il ne faut pas à mon avis voir la LLC partout, enfin j’espère.
Je viens de finir mes vaccinations demandées par le médecin. Je lisais sur certains sites que des patients avaient également fait un vaccin contre le zona. Je ne l’ai pas fait car non demandé.
Enfin, je reste inquiet pour le LDH assez élévé mais à suivre lors de la prochaine prise de sang.
Je relisais certains messages et je pense en particulier à @Joe49 , j’espère que vous allez bien après ces dernières semaines.
J’ai suivi le dernier atelier de l’association sur l’origine des hémopathies malines. Vraiment très bien fait. On me propose une consulation en onco-génétique. Pourquoi pas, qu’en pensez-vous ?
Belle après midi.
Bonjour,
Merci de prendre de mes nouvelles alors que vous êtes vous-même en phase de questionnement et de doute. Je n’ai plus de séquelles du zona de janvier dernier, si ce n’est quelques marques qui ne disparaîtront probablement pas, mais ce n’est pas douloureux. J’ai quand même une raideur à la marche qui ne semble pas inquiéter mon médecin traitant ou mon hématologue. Pour ce qui concerne le vaccin contre le zona, il vaut mieux demander l’avis de l’hématologue, mais si c’est faisable, cela peut-être une source d’ennui en moins. Le webinaire sur l’origine des hémopathies était effectivement remarquable, très documenté et avec des explications abordables. J’espère de tout cœur que vos analyses vont vous permettre de passer des fêtes en famille, sereinement ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous lisent ici. Mon hématologue (je l’ai vu hier) a choisi de garder la surveillance mensuelle, tout est stable pour le moment, quant au carcinome, d’après le compte-rendu qui a été partagé dans mon “Espace Santé”, il se bornera, maintenant que l’opération est derrière, à une surveillance pendant plusieurs années (5 d’après ce que j’ai pu lire), et il m’imposera de rechercher l’ombre, en me protégeant avec un chapeau, crème solaire indice 50 etc. Je ne suis pas amateur de soleil donc cela me conviendra !
Joyeuses fêtes et bien des choses,
Amitiés,
Joël
Contente que ça aille mieux Joël 
Bon courage à tous