depuis 48h j’ai des douleurs dans les jambes ainsi que les bras et les mains sur des sortes de crampes incessantes;;; je ne sais pas comment les définir. Ca me tire et me fais mal nuit et jour, rien n’y fait. Je n’ai rien fait de spécial comme du sport ou autre.
Est-ce un nouveau symptôme de la LLC…
J’ai un nouveau ganglion qui se sent au niveau de la mâchoire … les 1er prémices ont étaient douleur intense dans la bouche, langue qui brûle et trop de salive… la 1ère fois ca m’a fait la même chose aussi. Je suis symétrique maintenant 1 à gauche l’aute à droite. Ca me tire…
Vous en pensez quoi, je dois en faire part à mon hématologue, j’ai passé un scanner de suivi aujourd’hui.
Bonsoir, avant de tirer des conclusions attendez les résultats de votre scanner de suivi.
Vous avez rdv avec votre hemato pour les dits resultats bientôt ?
Lors de votre rdv faites lui part de vos douleurs.
Pour ma part depuis ma chimio et mon immunothérapie. Jai regulierement des douleurs musculaires, comme des crampes, mais que dans la jambe gauche.
Je suis en. Remission partiel d’un lymphome folliculaire .
Bon courage à vous.
Bonjour,
Je rejoins Fabienne, vous avez passé un scanner de contrôle aujourd’hui , avez vous eu les résultats directement ? Perso on repart toujours avec quitte a attendre…
Avez vous votre rendez-vous programmé avec l’hematologue par rapport aux resultats ?
C’est toujours inquiétant lorsque des symptômes reviennent mais bon, on peut pas s’empêcher de cogiter c’est normal…
Tenez nous au courant dès que vous aurez vu l’hemato .
Bonjour,
Êtes vous sous traitement actuellement ?
J’ai compris que la LLC peut engendrer des neuropathies (notamment si un ganglion appuye sur un nerf)
(J’ai enlevé le lien qui fait 50 lignes ) mais il y a beaucoup d’informations sur ce sujet
Les neuropathies peuvent avoir diverses causes (carence en follates et vit b12 aussi, mais les excès de b12 provoquent aussi des neuropathies ).
Vous pouvez avancer votre rendez vous avec votre hématologue ? Si non et que les douleurs sont telles que vous les décrivez j’irais aussi aux urgences à votre place
Bon courage
En gros, il peut s’agir de l’envahissement du système nerveux par les cellules tumorales.
Je pense vraiment que vous devriez vous rendre aux urgences, au pire si c’est une autre cause ou rien de grave, ils vous feront rentrer chez vous.
Bon courage en tout cas
Après avoir essayé le médecin traitant ou la secrétaire prend juste un message… j’ai appelé en hematologie qui m’a dit d’appeler le 15…
Eux-mêmes m’ont mis en direct avec mon medecin traitant
Rdv a 14h15…
Toujours des douleurs dans les jambes insupportables dès que je me lève c’est pire…
Le médecin n’a pas fait de rapport avec la LLC.
J’ai appelé le numero urgence en Hematologie et pour eux rien d’apparent sur le scanner passé il y 3 jours.
Bonjour Aude.
J’ai lu à de nombreuses reprises (sur Ellye notamment)que les douleurs aux jambes étaient récurrentes pour certain(e)s d’entre nous.
Sur la notice du traitement que je prends (Calquence) ça fait partie des effets secondaires. Et lorsque j’ai fait une échographie qui a révélé une tendino bursite au fessier droit , le médecin qui est également médecin du sport m’a dit que les tendinites étaient courantes lorsqu’on fait de la chimio. Calquence n’est pas de la chimio, mais bon on a un cancer tout de même donc il y a certainement un rapport entre cancer et tendinite d’une manière ou d’une autre. Bien entendu je connais des gens qui ont des tendinites mais pas de cancer !
Bon, tout ça pour dire qu’après 45 séances de kiné dont 6 ondes de choc, des semelles , et du collagène censé améliorer les tendinites, et ayant toujours des douleurs notamment dans les montées, je suis allée voir un magnétiseur coupeur de feu. Et le résultat a été au rdv car je peux à nouveau monter les escaliers normalement, sans douleurs. J’avais également des espèces d’impatiences, et des douleurs musculaires fluctuantes et migrantes , notamment la nuit. D’ailleurs ça me réveillait , et ce n’est plus le cas à présent.
Si vous souhaitez un soulagement, ça peut être une solution !? Évidemment il ne faut pas aller chez un charlatan. On peut se fier au bouche à oreille ou /et aux avis laissés par les clients.
Je témoigne parce que personnellement ça m’a vraiment soulagée, donc si ça peut faire le même effet à d’autres personnes, ce serait tant mieux !
De plus , c’est sans effets secondaires.
Bonne journée à tous !
J’ai pu voir mon hématologue le 20/09/2024 après avoir passé mon EMG. pour lui ce serait peut-être neuropathique et aussi il m’a parlé de… je ne sais plus le nom, des tubes qui entourent les nerfs, qui seraient peut-être détruits… si cà vous parle…
J’ai eu droit à une prise de sang plus spécifiques, mais j’avoues que les résultats reçus ne me parle pas du tout.
PROTEINE SERIQUES
CYTOLOGIE
PLAQUETTES
… j’ai surtout beaucoup de lignes en gras !!!
Breff, j’ai encore des douleurs après 15 jours de traitement en " gabapentine " et un arrêt de travail de 15 jours.
Je ne sais pas ce que ça peut-être mais j’aimerais que les médecins trouvent pour ne plus avoir ses douleurs lancinantes.
Avec du retard je vous répond.
il faut dire que j’ai été mise en arrêt de travail 15 jours pour mes douleurs et la fatigue accumulée aussi. je reprends tout juste le travail…et les douleurs sont toujours présentes malgré un traitement sous Gabapentine
Alors je ne suis pas sous traitement, donc c’est pour cela que ça paraît bizarre que j’ai des douleurs dans les 2 jambes sans plus d’explication. ces douleurs sont au repos comme pour marcher. Et plus soutenues quand je conduis, ce qui est pas très pratique pour me rendre à mon travail.
Peut-être que c’est ça… car je dois bouger les jambes quand j’ai mal ça me soulage un peu… la nuit ça va mieux je ne me réveille plus toutes les heures ou plus à cause des douleurs.
Mais j’ai l’impression que ça migre dans les épaules et les mains . Je ne sais pas si c’est normal…
Brefff j’en ai marre de ces douleurs non expliquées, j’aimerais avoir un nom, une explication qui puisse donner lieu à un traitement pour soulager.
J’ai une collègue qui fait du magnétisme, pourquoi pas lui demander.
Mon généraliste pense que notre circulation sanguine pourrait être impactée du fait de notre excès de globules blancs, ce qui peut entraîner des douleurs et des ralentissements de la circulation car le sang serait plus épais. Ça paraît plutôt cohérent et logique…J’ai vu un neurologue qui ne pense pas que ce soit le cas par contre, et mon hémato non plus ( les globules seraient trop minuscules pour avoir cette répercussion).
Peut être que l’eau froide peut soulager les douleurs dans les jambes ? ( J’ai toujours eu la flemme de me lever pour essayer qd j’avais ces espèces d’impatiences ).
Après , si vous avez du cholestérol en excès important, ça peut générer des douleurs aux jambes également. Perso j’en ai justement…
Mais bon, difficile d’avoir des certitudes en la matière…
Effectivement, ça vaut le coup d’aller consulter un magnétiseur coupeur de feu. Ça m’a grandement soulagée. Vraiment !
Tant mieux si vos douleurs vous laissent + de répit la nuit à présent !
Quand j’ai du mal à trouver le sommeil quelqu’en soit la raison, je me mets une séance de yoga nidra spécial endormissement sur youtube et c’est le sommeil garanti !
Par contre il faudra que quelqu’un reste réveillé pour éteindre le portable !
Pour le moment je n’ai encore jamais pris ni anti douleurs ni somnifères ( bon, je ne dis pas que c’est facile et que ce n’est pas tentant parfois ! ).
Bonjour Cathy,
Comment allez vous ?
Pour la petite histoire, mon ancienne médecin « traitant » m’avait prédit les pires morts que je risquais à cause de ma LLC, je faisais beaucoup de course à pied et donc avait toujours refusé de me faire un certificat me prédisant AVC, diabète, infarctus, thrombose, embolie pulmonaire etc) (depuis, j’ai changé de médecin traitant (j’ai une perle maintenant), mon ancienne était vraiment « mal » traitante en fait), et soutenait que notre sang (pour la LLC) était plus épais, j’avais donc posé la question à mon hématologue qui m’a dit que c’est complètement faux, ce sont les globules rouge les plus lourds qui pouvaient rendre le sang visqueux et que pour la LLC on a aucun problème à ce niveau là.
Bonjour Aude,
Je suis désolée d’entendre que vos problèmes neuropathiques ne sont toujours pas résolus. Avez vous fait des examens plus poussés sur le snc ?
J’espère que vous trouverez la cause à ces problèmes qui j’imagine doivent être bien handicapant au quotidien
Bon courage et bonne reprise au travail
Bonjour Mag.
Je pensais que ça allait à peu près bien jusqu’à ce que j’aie mes résultats trimestriels sanguins hier : mes lymphocites remontent au lieu de descendre…
L’hémoglobine et les plaquettes sont ok par contre et ont même un peu augmenté.
Du coup je m’interroge ?
La maladie reprend t’elle le dessus ?
Calquence n’est il plus suffisamment efficace ?
Merci en tout cas pour les précisions.
Ceci étant , j’étais à plus de 300 000 lymphocytes…
J’ai du mal à imaginer que cela n’impacte pas du tout la viscosité du sang ! Bon, si des spécialistes le disent , ça doit être vrai quand même…
Bonjour Cathy,
Ils remontent de beaucoup ? Je comprends votre inquiétude, quand voyez vous votre hématologue ? Il va peut être vous donner 2 poches de Rituximab pour les éradiquer de façon plus rapide….
Oui ce sont les malades de la polyglobulie qui ont le sang visqueux…
À bientôt et bonne soirée
qui se sent au niveau de la mâchoire … les 1er prémices ont étaient douleur intense dans la bouche, langue qui brûle et trop de salive… la 1ère fois ca m’a fait la même chose aussi. Je suis symétrique maintenant 
1 à gauche l’aute à droite. Ca me tire…
).
( bon, je ne dis pas que c’est facile et que ce n’est pas tentant parfois ! 
).