En juillet 2024 : 16 620 leucocytes et 11 435
lymphocytes
Octobre 2024 : 18 510 leucocytes et 13 364 lymphocytes
Rituximab ? je viens de regarder sur internet.
J’espère que mon hémato me dira que je peux m’en passer ! Je la revois en janvier…
Si ça ne remonte pas davantage ce n’est peut être pas trop grave ? Les autres lignées n’étant pas touchées elles.
Et puis en décembre 2022 j’étais à 326 600 leucocytes et 320 068 lymphocytes ( après 2 mois de traitement). Je reviens de loin…
Du coup j’ai hâte à ma prochaine prise de sang dans 3 mois…
Bonjour Cathy,
On ne regarde que les les lymphocytes (les leucocytes c’est la somme de tous les globules blancs donc comprenant nos amis les neutrophiles et les monocytes).
11k ou 13k c’est à peu près pareil, je comprends que c’est angoissant de ne pas aller dans le bon sens mais vous etes encore très loin des seuils ou les hématologues commencent à s’inquiéter….
Si vous avez des prises de sang tous les 3 mois, ça veut bien dire qu’ils ne sont pas inquiets.
Pour ma part c’est à nouveau hebdomadaire j’irai tout à l’heure pour voir si mes neutrophiles sont tourjours là
Bonjour Mag.
Vous avez raison bien sûr, mais en fait ma cancero m’a dit que j’étais un cas particulier parce que mes lymphocytes devraient être dans les clous depuis longtemps. Ça ne me posait pas de problèmes tant qu’ils descendaient ( doucement mais sûrement…), mais bon, si maintenant ils remontent, je pense que ce n’est pas terrible quand même…
Les autres lignées ne sont pas impactées pour le moment, ça c’est rassurant.
Je vais commencer par modifier l’heure de prise du Calquence : 1/2 heure avant les repas pour éviter les interactions avec certains aliments. C’est ce que ma cancero m’a conseillé et que je n’avais pas encore mis en application ( je sais , c’est pas bien ! ) pour des raisons pratico pratiques…
Je ne me plains pas, car comme vous dites , une prise de sang tous les 3 mois ce n’est rien comparé à ceux qui doivent faire une PDS hebdomadaire comme vous par exemple ! Simplement, c’est peut être en cours d’évolution ou plutôt d’involution d’ailleurs…
Tenez nous au courant pour vos neutrophiles !
Rebonjour Cathy,
J’ai eu mes résultats très rapidement j’ai encore 2,7 g/l de neutrophiles versus 11,4 la semaine dernière. Ouf je suis encore dans les clous
Ne vous inquiétez pas trop pour vos lymphocytes, ça reste stable globalement , et pas tellement au dessus de la norme
Je dois bien avouer que même si nos maladies pour là plupart d’entre nous sont globalement bien maîtrisées, c’est difficile à vivre, on est tout le temps inquiet. J’avoue qu’en ce moment elle m’occupe facilement 80% mon esprit
de retour au travail depuis 3 semaines et j’avoue que l 1ère semaine n’a pas était de tout repos les douleurs étaient toujours présentes. Mais je ne sais pourquoi elle sont parties la 2nde semaine…
Est-ce le traitement de magnésium que je prends depuis 1 mois !! je ne sais toujours pas.
Mes examens de prise de sang sont toujours en cours, mais l’EMG est revenu négatif.
Le truc de dingue que je n’arrive pas à comprendre, pourquoi les douleurs ont durées 1 mois complets et sont reparties d’un coups… Bon j’aurais préféré comprendre ou mettre une cause dessus pour peut-être les prochaines fois.
Inexplicable dans les 2 sens pour le moment, la venue des douleurs et leurs fin.
Dans tout ça une bonne nouvelle comme même j’ai baissé en Lymphocytes.
En tout cas merci à tous pour vos réponses ca rassure de partager ses moments qui nous paraissent sur le coup insurmontables et unique.
Je pensais que les douleurs musculaires allaient disparaitre … mais non elles sont toujours presentes dans le bas des jambes et reviennent inlassablement
J’ai passé l’examen d’un doopler en avril et les resultats sont revenus négatifs
Donc avec apres une EVG + DOOPLER toujours aucunes causes a ce mal de jambes incessant.
Je ne sais pas quoi penser ! Ou tout simplement mettre un nom sur ce mal pour avancer car la je stagne…
Pour ma LLC dernier resultat montre que je suis basse en plaquette, j’ai augmenté sur les lymphocytes et leucocytes et mon hémoglobine a baissé.
Je joue au yoyo avec mes plaquettes qui baisse … ca m’inquiète un peu …
Vous êtes dans le même cas ??
Merci à tous pour vos partages, votre soutien et la bonne humeur.
Ce groupe me permet d’apprendre et de se rassurer .
Car etant au stade A et 39 ans j’essaie de voir ce que l’évolution de la maladie peu engendrer.
Bonjour,
Aïe mince … vous vous hydratez assez ? Étirements, kiné, marche ?
Quels sont vos résultats pour Hg, plaquettes et lymphocytes ? Au dessus de 13, 100 et moins de 30.000 respectivement ?
Rebonjour Aude,
Je ne suis pas médecin mais oui 11 d’hémoglobine c’est en dessous des normes, vous devez le sentir et être fatiguée, quand voyez vous votre hématologue ? J’irais consulter à votre place, peut être chez votre médecin traitant dans un premier temps ?
Je suis désolée pour vos douleurs, je compatis, vraiment.
J’ai eu des douleurs également, mais osseuses. Ces douleurs inexpliquées par tous les spécialistes qui m’ont examinée sont parties avec le Rituximab et la cortisone. A un an de la fin du traitement, elles reviennent en même temps que ces imbéciles de lymphocytes (mais moins violentes et pas au même endroit ).
Du coup, comme un peu plus haut dans cette discussion, je m’interroge. Les douleurs sont parties avec la baisse des lymphocytes, elles reviennent avec la hausse des lymphocytes… Je me dis qu’il doit bien y avoir un lien. (Mais bon, c’est un raisonnement trop simpliste qui ne se base pas sur grand-chose, et si un médecin passait par ici, cette déduction gentillette le ferait sans doute bien rire.)
Je vous souhaite beaucoup de courage en tout cas, je sais comme c’est inquiétant.
Vous pouvez aussi prendre rendez-vous avec un médecin de la douleur à l’hôpital en attendant d’en trouver l’origine, ou (je vous le souhaite) qu’elles s’en aillent d’elles-mêmes.
La fatigue est bien presente mais j’avoue que je fais avec depuis longtemps donc a par d’énormes coup de pompe sur 1/2 journee le reste du temps je gère
Je vais essayer dappeler aujourd’hui pour savoir ce qu’il en ai vraiment de mes resultats.
Pour les plaquettes est-ce que c’est bas ou pas 125 ?
Je ne vois qque mon hématologue le 10 janvier
Mon hémoglobine depuis mai 2024… ou jai etait diagnostiquée a toujours etait en dessous de 13… je me rend compte que sur mes prises de sang, tout les 3 mois elle ne fait que descendre…
Que mes lymphocytes ont doublé meme un peu plus.
Que mes plaquettes baisse toujours et joue au yoyo.
Je ne sais pas quoi en deduire.
Jai toujours mes ganglions, surtout celui à la machoire que je sens.
Dans mon cas je ne suis sous aucun traitement pour le moment. Je n’ai ete diagnostiquée que depuis 1 an…
Mais les douleurs aux jambes sont présentes depuis plus d’1 an… lié ou pas
Depuis mai 2024 mes lymphocytes ont doublé et sont toujours en hausse
Je n’ai jamais eu de baisse.
Douleurs musculaires ou pas je n’arrive pas a le definir. C’est comme des dechirures et coup electriques incessants je dirais… comme une crampe mais avec une courbe des pics de douleurs changeants.
Et que je sois au repos ou en mouvement il ny a pas de changements… je ne sais pas quel peut être le declencheur …
Merci de votre partage, ca me permet d’essayer de comprendre mon cas. Les examemns n’ont rien détectés…
Je me suis posée la question si ce n’était pas dans ma tête … comme l’annonce est recente…
Ce qui est lourd, c’est le fait de ne pas pouvoir définir ce que c’est exactement…
Et je ne me fait pas a lidee de devoir gerer ces douleurs tout le temps sans savoir.
Quand j’ai su pour la LLC, cela m’a effrayé mais en même temps rassurée… c’est bizarre
Mais j’ai pu mettre des mots sur les symptômes que j’avais en visu (ganglions, fatigue, sueurs, essouflement) ce n’était pas juste une passade ou lie aux autres problèmes medicaux que j’ai.
Je vais me renseigner pour l’hôpital de la douleur merci pour l’information. Car tous les jous ce n’est pas facile… je gère la douleur mais je me prive de sport par hantise davoir encore plus mal ce qui est peut-être bête…
Bonne continuation à vous pour la suite et encore merci du partage
J’ai eu ces douleurs avant le diagnostic de la LLC et, je ne l’ai pas précisé, le traitement était pour autre chose que la LLC (mais a eu pour mérite de faire d’une pierre deux coup en faisant disparaître temporairement mes lymphocytes). Mais de toute façon nos douleurs ne sont pas les mêmes. Il s’agit ici de douleurs musculaires atypiques et les miennes sont osseuses.
Cependant je garde un souvenir rassurant des médecins de la douleur qui, à la différence des autres spécialistes qui nous suivent, n’envisagent pas ça comme quelque chose de périphérique et d’indéterminé qu’ils n’ont plus à gérer une fois qu’ils ont obtenu un retour négatif des neurologues. Ils ont considéré ces douleurs comme quelque chose de physique, de concret et comme signe de quelque chose. Ils sont habitués à voir ça.
Bien que n’étant pas en mesure de véritablement mener l’enquête pour en trouver l’origine, et que les petits anti- douleurs proposés alors n’aient pas été très efficaces, leur soutien moral et leur compréhension réelle, leur souci réel de la situation m’ont été très précieux à ce moment-là.
Bon courage, vraiment
Et comme vous le suggère Mag plus haut, n’hésitez pas à aller consulter votre médecin traitant.
Bonjour Muriel
Je peux vous donner ses coordonnées sans soucis.
Par contre il est basé dans le Finistère.
Plutôt loin de chez vous …
Êtes vous prête à faire de la route au besoin ?
Sachant que moi il m’a débarrassé de ma tendinite récalcitrante, mais ça ne fonctionne peut être pas pour toutes les pathologies !?
Ça vaut le coup de tenter, mais comme dit c’est à une sacrée distance de chez vous …
J’imagine qu’il n’est pas autorisé de mettre les coordonnées de praticiens alternatifs ici ?
De praticiens tout court d’ailleurs même sûrement !
Si vous êtes vraiment intéressée, je peux vous donner ses coordonnées par mail ou SMS.
Je ne crois pas qu’il consulte par téléphone. Beaucoup le font depuis le COVID. Mais je crois que lui c’est uniquement en présentiel .
Personnellement je préfère…
Belle soirée à vous également.
) pour des raisons pratico pratiques…
Simplement, c’est peut être en cours d’évolution ou plutôt d’involution d’ailleurs…
).