Je n’ai pas encore vraiment assimilé la nouvelle de cette maladie la LLC.
Qu’est-ce que cela engendre, quelles conséquences sur la vie de tout les jours…
Et en même temps, inconsciemment je me dis que les différents petits signes depuis 10/2023 étaient peut-être avant coureur de cette annonce.
Avez-vous eu les mêmes :
Brûlure de la langue + salive intense
Fatigue intense
Essoufflement dans le simple fait de monter 2 étages
Cœur qui s’emballe alors que l’on est au repos
migraine lancinante
Grosseur au niveau du cou et ensuite de la mâchoire = tiraillement dans l’épaule douleurs
Je suis une jeune femme de 38 ans qui le 07/05 se retrouve face à ce diagnostique la LLC, En 5 mois j’ai fait nombre de prise sang de Pet Scan et IRM, et j’attends…
D’après ce que mon hématologue m’a dit, il y 3 stade et selon celui-ci on a un traitement ou pas. Mais que c’est une maladie avec laquelle on doit vivre…
De plus, depuis 3 semaines j’ai des douleurs au niveaux cage thoracique, un bleu est apparu cela me tire me donne des coups d’électricité…
Ma plus grosse déception/tristesse ne plus pouvoir prendre la fille de 3 ans dans les bras
Les ganglions peuvent-ils se déplacer ?? D’après le Pet Scan j’ai ai à tout les étages , qu’est-ce que cela veut dire !!
Je recherche des informations, des retours, des vécus… du partage. car du peu que je peux comprendre c’est une maladie avec laquelle il faut vivre et attendre…
Bonjour, le plus fréquent quand la maladie est avancée, ce sont des sueurs nocturnes intenses, et un état fébrile surtout en fin de journée. Quand à savoir si l’on vit bien avec une LLC ; je répondrais oui , mon premier traitement a commencé voilà 16 ans. J’ai toujours essayé de vivre le plus normalement possible et surtout fait une confiance absolue au personnel soignant et aux docteurs. Ne pas trop se poser de questions.
Les sueurs nocturnes, mon hématologues m’en a parlé, mais j’avoue que ce ne sont pas vraiment des sueurs… comment expliquer… je transpire, je suis transpirante mais pas à en mouiller les draps…
Je fais souvent des chauds/ froids aussi dans la journée… et le soir je suis fatiguée ça s’est sûr.
Après je n’ai pas encore eu de réponse qui détermine à quel stade je suis…et c’est pour ça que je décortique tous les petits trucs qui pourrais entrer dans une case
Bonjour
D’abord ce que vous avez ce sont des ganglions dont le volume a augmenté.
Et l’imagerie médicale montre qu’il y en a dans toutes les régions.
Ensuite tout dépend de la taille de chaque ganglion. En standard on ne regarde que les ganglions palpables.
Hervé C
Avec les différentes tensions dans le cou (ganglions apparents cou + mâchoire) et maintenant au niveau du thorax, je ne peux plus porter quoique soit sans avoir des douleurs intenses…
Et ma fille de 3 ans qui a du mal à comprendre pour son âge ce qui est normal est toujours en demande pour des câlins debout… et que là a l’instante c’est compliqué.
Vous trouverez sur notre site internet un grand nombre d’informations qui répondra à vos questions. Notre brochure Comprendre la LLC vous expliquera cette maladie. De même vous pouvez voir en replay nos webinaires ou encore consulter notre plateforme d’éducation thérapeutique LymphoSite.
Pour finir notre ligne téléphonique est à votre écoute les mardi et jeudi de 10h à 17h.
Cordialement,
Selon le Pet Scan que j’ai effectué, j’ai des ganglions "multiples formations " mesurant jusqu’à 2 cm.
Il y a aussi noté le terme SUVmax ???
Ils ont mis de côté le symdrome de RITCHER.
Bonjour
"Le SUV (Standardised Uptake Value) est une mesure quantitative de l’accumulation d’un traceur radioactif dans les tissus. "On vous a injecté un “traceur” radioactif qui se fixe sur les cellules hyperactives (celles qui se multiplient rapidement, comme les cellules de la LLC).
Si vous n’étiez pas atteint de la maladie, le traceur ne se serait pas concentré sur les zones hyperactives, car il n’y en a pas.
Comme vous avez des zones d’hyperactivité des cellules de la LLC, les traceurs se concentrent sur ces zones. Le SUVmax est la valeur SUV la plus élevée obtenue dans une zone donnée. Il est souvent utilisé comme indicateur de l’activité métabolique ou de la gravité.
En résumé, vous êtes un plat - l’hématologue évalue l’état du plat : trop chaud, trop salé, trop épicé, etc.
Il dispose de nombreux indicateurs qui dépassent largement nos capacités de patients meme un tant soit peu éclairés.
Voici un extrait d’un de ses livres de recette…
" Standardized uptake volume (SUVmax) values ≥ 5 were observed more frequently in patients with deletion 11q (p = 0.006) and biopsies characterized by a rate of Ki67 positive cells ≥ 30% (p = 0.02). In the multivariate analysis, the presence of large and confluent PCs emerged as the only factor with a negative impact on progression-free survival (PFS)"
Ma conclusion ne regardez pas trop les résultats d'examens pointus.
Ce qu’un patient de LLC peut regarder c’est le nombre de lymphocyte le taux d’hémoglobine le nombre de plaquette. ET surtout regarder la tendence de ces valeurs et a quelle vitesse il y a changement…
Si vos lymphocytes passent de 30 000 a 60 000 en six mois votre hématologue se posera la question traitement ou pas.
Si vos lymphocytes passent de 30 000 a 60 000 en deux ans cela n’entraine pas d’interrogation sur un traitement.
Vous allez porter celle maladie pendant de nombreuse années selon que vous désirez en savoir plus ou pas avec le temps vous améliorerez vos connaissances. Chacun fait selon tempérament ceux qui veulent savoir beaucoup ceux qui ne préfèrent pas en savoir trop. Les deux points de vus sont bons.
Hervé C
C’est vrai que j’essaye de comprendre à mon petit niveau, je dirais que c’est plus de la curiosité pour être mieux informée sur le sujet et comme vous le dites “améliorez mes connaissances.”
Car c’est une maladie que l’on va porter toute notre vie, il me semble que c’est important de la connaître pour mieux vivre ensemble pendant toutes ces années à venir et pour pouvoir répondre aux questions des proches aussi.
Bon je laisse de côté le SUVmax , j’ai la base de l’explication ce qui me permet de mieux comprendre… les subtilités sont à laisser aux hématologues.
merci pour votre retour, et oui c’est ce que je commence à assimiler, cela va être long. Tout comme un mariage, on va vivre avec, découvrir et mieux appréhender, patienter…
Bon courage à votre mari.
Aujourd’hui je passe une IRM cérébrale, après on attend de savoir, car tous les examens sont passés. Les hématologues doivent se réunir pour décortiqués et nous tenir au courant sur traitement ou pas.
J’interprèterais ça comme une bonne nouvelle, ca veut dire que tout va bien, qu’il n’y a rien d’urgent ou d’alarmant.
Les hématologues n’appellent jamais pour vous dire que tout va bien, quand ils vous appellent c’est souvent pour vous annoncer qu’il y a un problème
Bon courage, j’espère que le traitement pour votre neuropathie finira par faire de l’effet
, qu’est-ce que cela veut dire !!
, j’ai la base de l’explication ce qui me permet de mieux comprendre… les subtilités sont à laisser aux hématologues.