MERCI BEAUCOUP C EST TRES BIEN VOTRE REPONSE
je vous remercie
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HERVE vous avez eu la llc? QUEL ETAIT LE STADE,? PEUT ON VOUS APPELLER,?
Il s’ agit de la maladie de Waldenstrom.
Bonjour Lolote
La LLC ne peut pour l’instant pas être mis au passé. On est porteur toute sa vie, c’est une maladie chronique. Pour certains sans traitement ni symptôme. Pour d’autres après traitement plus de 10 ans de rémission. Pour ceux qui comme moi on eu une immunochimio (FCR) avec rechute prévisible dans les 10 ans donc traitement ciblé. Pour ceux qui commencent par traitement ciblé un an ou deux on pense qu’il y aura rechute mais il n’y a pas assez de recul.
Je suis passé par tous les stades!
A en 2008 au diagnostic
traitement immunochimio (FCR) en 2012
rechute en 2017 et sous traitement continu Ibrutinib depuis mars 2018 .
Non si vous avez des questions passez par le forum ou chacun peut donner une réponse. Ou appelez la ligne téléphonique ELLyE.
Ce serait bien de mettre moins de texte en majuscule. (la convention dans les forums est MAJUSCULE = je crie).
Hervé C
Oui,excusez moi…j avais le clavier et pas vu que j écrivais en majuscules.je vois remercie pour ces renseignements…on peut travailler,pendant les traitements? Je suis à mon compte et ça me.stresse …d autre part,avez vous eu des douleurs? Tout cet inconnu est très angoissant…
Personnellement, je n’ pas eu de douleurs, mais des démangeaisons diffusés et de sueurs nocturnes.
bonsoir
pour moi
ivhg non mute ( j’ai du me tromper dans l’ordre des lettres désolée) et mutation TP53
on part avec acalabrutinib pour une durée illimitée…ou pas
quand faut y aller…
je sais bien qu’il ne faut pas aller fouiner sur internet mais je l’ ai fait et ce n’était pas une bonne idée 
Ce traitement devrait être efficace
Bon courage 
merci beaucoup
vous avez eu ce traitement ? ils vont l’associer avec bactrim et valacyclovir
Bonjour
Il y a de fortes chances pour que l’on vous prescrive un traitement ciblé (ibrutinib ou acalabrutinib ou venetoclax) associé ou pas a des injections d’anticorps monoclonaux anti cd20 (rituximab obinutuzumab) au début.
Il y a toutes les chances pour que vous puissiez travailler hors des injections une journée a l’hôpital.
Quand je suis passé a l’ibrutinib si j’avais été en age de travailler je n’aurais pas interrompu mon travail. Et l’année 2017 de ma rechute j’aurai pu travailler.
Hervé C
J’ai reçu pour Waldenstrom, rituximab+chloraminophene,avec rémission pdt 10 ans, puis rechute traitée avec succès (arrêt de l’ aggravation des troubles),par le même traitement, tout en continuant à travailler, jusqu’à la retraite.
Donc bonne efficacité du tt.
merci c est gentil
bonne journee
Bonsoir,
5ème jour avec le venetoclax 20mg , j’ai eu 4 jours d’hospitalisation, ça s’est bien passé, pour l’instant pas d’effets indesirables, mardi on augmente la dose 50mg avec hospitalisation.
Je ferais un petit topo sur l’évolution du traitement
domv
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Bonjour je vois que vous avez eu une mastectomie comme moi. Pour mon cas c’était en 2015 et découverte de la llc fin 2019 et je dois être traité normalement en novembre.
Avez vous eu une prothèse en silicone suite à votre mastectomie ? Car moi c’est le cas en 2018 et je me pose la question de savoir si cela n’a pas un lien avec la llc ? Merci. Patricia
non pas de reconstruction vous avez combien de leucocytes ? quel traitement??
Bonjour 80000 leucocytes et prochain rdv chez l’hemato onco le 9 novembre et il m’a dit qu’on commencera certainement un traitement mais je ne sais pas lequel.
Bonjour je vais être suivie à st louis , vous avez quel hématologue ?
bonjour Hervé,mon souci c est que je suis TNS d ou mon inquiétude
Bonjour Patrick
Je viens de lire votre message sur un traitement envisagé pour vous de venetoclax et obinutuzumab. Je dois commencer ce traitement à partir du 29 novembre. Avez vous eu ce traitement ? Si oui comment allez vous ?
Merci beaucoup
Patricia
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Bonjour Patricia,
J’ai commencé mon traitement ce matin !!
Ibrutinib 420mg + Allopurinal 300mg + Valaciclovir 500mg pendant 3 mois environ
(ce n’est pas de l’obinutuzumab comme initialement envisagé).
Puis Ibrutinib + Venetoclax dans 3 mois pour 12 mois supplémentaires.
Le début de mon traitement a été un peu décalé à cause d’une bronchite persistante (je viens de finir 15 jours d’antibiotiques + quelques jours avec cortisone).
J’ai eu également un RV avec un cardiologue de l’hôpital pour une échographie + ECG avant le traitement.
Donc, très peu de recul sur les éventuels effets secondaires … je me suis mis 3 jours en télétravail par précaution … analyse de sang toutes les semaines à partir de lundi et prochain RV hématologie le 18 décembre.
Bonne fin de journée
Patrick
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