La LLC stade B a été traitée il y a 4ans avec une chimio, et l’année dernière, réapparition de la leucémie, réapparition des ganglions, je suis souvent fatiguée, je travaille quand même mais la course à pieds et la salle de sport c’est fini. Le résultat du prélèvement indique que le gène TP53 présente une mutation faux sens…j’ai rdv vendredi je vais enfin savoir quel traitement je vais avoir.
Je vais encore me battre contre la maladie, je baisse pas les bras,
Peut-être y a -t-il une personne qui a le même gène que moi?
J’attends vos réponses
Cordialement
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Bon courage.
Je ne peux pas vous aider mais certainement que certaines personnes le pourront sur ce forum.
Isa
Bonjour
Vous avez une anomalie du chromosome 17 de vos lymphocytes et en particulier le gene TP53. C’est très courant au cours de la maladie.
Heureusement depuis les thérapies ciblées (ibrutinib Venetoclax) on a des armes très efficaces.
La probabilité est que votre prochain traitement soit l’un de ces deux médicaments (ou meme classe de médicament acalabrutib) qui sont des comprimés a prendre a la maison.
Ce sera bien moins éprouvant que le FCR (si cela a été votre traitement de première ligne) Le venetoclax nécessite une surveillance a l’hôpital le premier mois.
Il y a de plus en plus souvent association avec des perfusions d’anticorps monoclonal en hôpital de jour ( obinutuzumab ou rituximab)
Dans mon cas immunochimio FCR en 2012 début de signes de rechute en 2016, rechute constatée en été 2017, mars 2018 début de traitement Ibrutinib quotidien … Et bien entendu a l’analyse del 17P et T53 concernés.
Hervé C.
Merci pour les renseignements
domv
Je sais maintenant quel traitement je vais avoir : VENCLYXTO
Bonjour DomV
VENCLYXTO = venetoclax
Trois versions possibles en fonction du malade
12 mois
24 mois
ou non stop
HervéC
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bonjour je suis tres angoissée
masectomie en 2017 et aucun traitement
2019 llc stade A
2023 L hemato pense que je vire au stade B petits ganglions et leucocytes a 36000
il pense que d ici 5 ans il faudra traiter
cela m angoisse,quels sont les traitements et leurs effets secondaires ? peut on continuer à travailler:je n ai que 56 ans et je suis à mon compte
avez vous eu systematiquement des sueurs nocturnes?
pensez vous que l alimentation doit etre modifiée?
merci pour vos retours
Pour mon cas, c’est sûr, 24 mois de traitement, on commence par 10mg, on augmente toutes les semaines jusqu’à 400 avec hospitalisation le premier jour il faut être surveillé la première nuit, et hospitalisation les jours quand on augmente la dose.
Pendant le traitement il faut traiter l’acide urique et boire 1l et demi à 2 litres d’eau
J’espère commencer mon traitement en Mai.
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Bonjour, comme je l’ai signalé plus haut, la LLC stade B, c’était il y a 4 ans, j’ai eu la chimio en comprimés pendant 6 mois, (j’ai pas perdu mes cheveux), j’ai pas travaillé pendant les 6 mois mais j’ai repris le travaille tout de suite aprés le traitement. Depuis, il y a des nouveaux traitements…il faut voir avec votre hemato; Pour les sueurs nocturnes, j’en ai eu, pour l’alimentation l’oncologue m’avait répondu qu’il n’y avait pas de modifications à faire.
Pour l’angoisse, j’ai beaucoup pris sur moi en me donnant des objectifs.
Je sais pas si mon poste va vous aider, mais il faut pas baisser les bras
domv
Bonjour,
J’ai eu ce matin RV avec mon hématologue (hôpital Saint Louis). Même si l’évolution biologique est assez faible mais régulière, mon problème est une forte splénomégalie (rate arrivant jusqu’au nombril) qui commence fortement à me gêner. Je dois le revoir en septembre pour un éventuel début de traitement Venetoclax (Venclyxto)- Obinutuzumab en octobre.
Ce traitement semble très efficace et maintenant assez “classiques” pour les personnes pouvant le recevoir- avec des effets secondaires connus et maitrisables avec un protocole sur 1 an. On peut avoir une grosse fatigue le 1er mois mais pas d’arrêt de travail à prévoir (hormis les premiers jours)
Il m’a également parlé de nouveaux traitements encore au stade de développement (3 ans) qui se révèlent être très très prometteurs dans un futur proche.
Même si un traitement semble de plus en plus inévitable, je suis sorti optimiste tant vis à vis de celui-ci que de l’évolution rapide des nouveaux très prometteurs.
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MERCI BEAUCOUP C EST TRES BIEN VOTRE REPONSE
je vous remercie
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HERVE vous avez eu la llc? QUEL ETAIT LE STADE,? PEUT ON VOUS APPELLER,?
Il s’ agit de la maladie de Waldenstrom.
Bonjour Lolote
La LLC ne peut pour l’instant pas être mis au passé. On est porteur toute sa vie, c’est une maladie chronique. Pour certains sans traitement ni symptôme. Pour d’autres après traitement plus de 10 ans de rémission. Pour ceux qui comme moi on eu une immunochimio (FCR) avec rechute prévisible dans les 10 ans donc traitement ciblé. Pour ceux qui commencent par traitement ciblé un an ou deux on pense qu’il y aura rechute mais il n’y a pas assez de recul.
Je suis passé par tous les stades!
A en 2008 au diagnostic
traitement immunochimio (FCR) en 2012
rechute en 2017 et sous traitement continu Ibrutinib depuis mars 2018 .
Non si vous avez des questions passez par le forum ou chacun peut donner une réponse. Ou appelez la ligne téléphonique ELLyE.
Ce serait bien de mettre moins de texte en majuscule. (la convention dans les forums est MAJUSCULE = je crie).
Hervé C
Oui,excusez moi…j avais le clavier et pas vu que j écrivais en majuscules.je vois remercie pour ces renseignements…on peut travailler,pendant les traitements? Je suis à mon compte et ça me.stresse …d autre part,avez vous eu des douleurs? Tout cet inconnu est très angoissant…
Personnellement, je n’ pas eu de douleurs, mais des démangeaisons diffusés et de sueurs nocturnes.
bonsoir
pour moi
ivhg non mute ( j’ai du me tromper dans l’ordre des lettres désolée) et mutation TP53
on part avec acalabrutinib pour une durée illimitée…ou pas
quand faut y aller…
je sais bien qu’il ne faut pas aller fouiner sur internet mais je l’ ai fait et ce n’était pas une bonne idée 
Ce traitement devrait être efficace
Bon courage 
merci beaucoup
vous avez eu ce traitement ? ils vont l’associer avec bactrim et valacyclovir
Bonjour
Il y a de fortes chances pour que l’on vous prescrive un traitement ciblé (ibrutinib ou acalabrutinib ou venetoclax) associé ou pas a des injections d’anticorps monoclonaux anti cd20 (rituximab obinutuzumab) au début.
Il y a toutes les chances pour que vous puissiez travailler hors des injections une journée a l’hôpital.
Quand je suis passé a l’ibrutinib si j’avais été en age de travailler je n’aurais pas interrompu mon travail. Et l’année 2017 de ma rechute j’aurai pu travailler.
Hervé C