J’ai reçu pour Waldenstrom, rituximab+chloraminophene,avec rémission pdt 10 ans, puis rechute traitée avec succès (arrêt de l’ aggravation des troubles),par le même traitement, tout en continuant à travailler, jusqu’à la retraite.
Donc bonne efficacité du tt.
merci c est gentil
bonne journee
Bonsoir,
5ème jour avec le venetoclax 20mg , j’ai eu 4 jours d’hospitalisation, ça s’est bien passé, pour l’instant pas d’effets indesirables, mardi on augmente la dose 50mg avec hospitalisation.
Je ferais un petit topo sur l’évolution du traitement
domv
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Bonjour je vois que vous avez eu une mastectomie comme moi. Pour mon cas c’était en 2015 et découverte de la llc fin 2019 et je dois être traité normalement en novembre.
Avez vous eu une prothèse en silicone suite à votre mastectomie ? Car moi c’est le cas en 2018 et je me pose la question de savoir si cela n’a pas un lien avec la llc ? Merci. Patricia
non pas de reconstruction vous avez combien de leucocytes ? quel traitement??
Bonjour 80000 leucocytes et prochain rdv chez l’hemato onco le 9 novembre et il m’a dit qu’on commencera certainement un traitement mais je ne sais pas lequel.
Bonjour je vais être suivie à st louis , vous avez quel hématologue ?
bonjour Hervé,mon souci c est que je suis TNS d ou mon inquiétude
Bonjour Patrick
Je viens de lire votre message sur un traitement envisagé pour vous de venetoclax et obinutuzumab. Je dois commencer ce traitement à partir du 29 novembre. Avez vous eu ce traitement ? Si oui comment allez vous ?
Merci beaucoup
Patricia
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Bonjour Patricia,
J’ai commencé mon traitement ce matin !!
Ibrutinib 420mg + Allopurinal 300mg + Valaciclovir 500mg pendant 3 mois environ
(ce n’est pas de l’obinutuzumab comme initialement envisagé).
Puis Ibrutinib + Venetoclax dans 3 mois pour 12 mois supplémentaires.
Le début de mon traitement a été un peu décalé à cause d’une bronchite persistante (je viens de finir 15 jours d’antibiotiques + quelques jours avec cortisone).
J’ai eu également un RV avec un cardiologue de l’hôpital pour une échographie + ECG avant le traitement.
Donc, très peu de recul sur les éventuels effets secondaires … je me suis mis 3 jours en télétravail par précaution … analyse de sang toutes les semaines à partir de lundi et prochain RV hématologie le 18 décembre.
Bonne fin de journée
Patrick
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Bonjour Patrick; Et meilleurs voeux pour cette nouvelle année surtout la santé…
je ne connaissais pas l’association Ibrutinib + venetoclax.
moi je suis maintenant passer à mes perfusions d’obinutuzumab à 1 par mois jusqu’en avril et je suis actuellement au niveau 50 mg de venetoclax, passage à 100 le 3 janvier, 200 le 10 et 400 le 19. pour l’instant je croise les doigts car pas d’effets secondaires mise à part que je crains les odeurs +++ et que ça me barbouille un peu dès qu’il y en a.
Bon courage pour la suite de votre traitement.
Patricia
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Bonjour Patricia,
Meilleurs voeux également pour cette nouvelle année …
Depuis le 15 novembre, je prends donc 450 mg Ibrutinib : très grosse réaction au début du traitement avec des globules blancs à 450 000 (pour 10 000 max) mais qui depuis décroissent. Mais je suis très content : j’avais une très grosse splénomégalie et ma rate retrouve peu à peu sa taille normale donc beaucoup moins de gène au quotidien (et un profil qui redevient correcte !)
Sinon, peu d’effets secondaires (quelques douleurs articulaires parfois et saignements de nez). Je suis bien suivi car je participe à 2 “enquêtes” sur le sujet.
Je dois en principe commencer le Venetoclax à partir du 5 février …
Je suis content de lire que vous avez très peu d’effets secondaires, c’est très encourageant !
Bonne suite et une année 2024 la meilleure possible
Patrick
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Bonjour Patrick
Je suis contente pour vous que ça s’améliore.
Je languis de faire un scanner pour voir où en sont mes ganglions et la rate. Je revois le professeur en hemato le 11 janvier donc j’en saurai un peu plus…là je suis à l’hôpital lyon sud pour 2 jours pour le passage du venetoclax de 50 à 100 mg. Je croise les doigts pour que ce nouveau passage se passe nickel comme la semaine dernière.
Pourvu que cette année 2024 nous apporte un peu de positivité dans notre santé.
Bon courage à vous et à bientôt pour de vos nouvelles.
Patricia
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