Je suis navrée d’apprendre que le zarzio vous fasse tant souffrir. Il est vrai que moi aussi j’ai eu des douleurs (à la mâchoire) qui m’ont fait gémir à chaque fois que j’essayais de manger. Mais dans mon cas cela n’a duré que 2 jours, et à la deuxième cure elles avaient disparu. J’espère que ce sera le cas pour vous. Par contre devant l’intensité de la douleur, on m’avait prescrit du tramadol en me disant de ne pas hésiter à en prendre. Finalement je ne l’aurai pas utilisé, mais si cela avait duré, j’en aurais probablement pris. Votre équipe médicale ne vous a rien proposé pour tenter de vous soulager ?
Pour les cheveux malheureusement la chute est inévitable, ce n’est que le début mais ils viendront bientôt par poignées sous la douche. Je ne l’ai pas vécu aussi mal que vous, mais je pense que c’est l’étape la plus difficile, et vous verrez que finalement une fois rasée on se sent plutôt libérée d’un poids. Votre équipe médicale vous a-t-elle proposé de les raser en début de deuxième cycle ? De mon côté on m’avait dit lors de la consultation d’annonce qu’ils procédaient généralement ainsi, je l’avais donc demandé lors de ma seconde hospitalisation et une aide-soignante s’en était chargé avec beaucoup de bienveillance. Je ne sais pas si cela se fait dans votre centre de soins, mais peut-être cela vous aiderait-il à sauter le pas. Je sais bien que mes paroles ne vous consoleront pas, mais vous vous battez pour tellement plus que vos cheveux… LilyL, vous vous battez pour vos enfants, c’est ça l’important, ne retenez que ça, oubliez les cheveux, vos loulous ne voient que leur maman, et vous allez surmonter tout ça pour eux, j’en suis sûre.
Je me souvient également des douleurs provoqué par zarzio, j’avais moi aussi des douleurs à la mâchoire qui m’empêchais de manger, comme si les nausées suffisaient pas . Cela a duré quelque jours, puis lors des autres injections je n’avais plus mal à la mâchoire. Les douleurs en fin de journée qui vous font souffrir, je les ai vécu moi aussi. J’avais comme des décharges électriques en bas du dos dès que je m’asseyais ou que je m’allongeais, parfois elles montait jusqu’à ma nuque, et parfois j’avais l’impression d’avoir des courbatures au niveau des jambes. Malheureusement ses douleurs sont normal, vous à t’on expliqué pourquoi ?
Quand aux cheveux, oui ce n’est pas une partie de plaisir. Je vous comprend tellement, comme vous je ne voulais pas les perdre, mais malheureusement nous n’avons pas le choix.
Je me les suis fais rasé environ une semaine avant la deuxième cure. L’hôpital nous avez donné une liste de coiffeur protesiste et nous en avez conseillé une. Quand ma mère l’a appelé elle est venue à domicile, elle a pris le temps de bien nous expliquer les choses, ce jour là elle m’a fait une coupe intermédiaire et j’ai acheté une perruque. Puis quand ils ont commencé à tomber j’ai attendu le dernier moment pour l’appeler car je n’étais pas prête, mais mes cheveux me faisaient tellement mal et j’en avais de moins en moins. Ma mère l’a appelé car je n’avais pas la force de le faire.
C’est là qu’elle nous a expliqué pourquoi j’avais mal. En fin de compte, les cheveux font comme le corps, ils se battent pour rester accroché, et donc se rédissent pour pas tomber, c’est pour ça que vous avez l’impression qu’on vous les tirent.
Pendant qu’elle commencé à coupé, je pleurais beaucoup, une fois terminé je me suis sentie beaucoup plus légère, comme un poids en moins, ma mère m’a dit que quelque chose avez changé en moi, dans ma façon de me tenir surtout. Je ne sais pas l’expliquer mais oui quelque chose à changé. Par contre ça n’a pas était facile de l’accepter comme ça, au début je mettais tout le temps des veste ou des sweat à capuche et quand je sortais, je mettais ma perruque. Puis l’été est passé par là et j’en ai eu marre de la mettre.
Je vous souhaite bon courage pour la suite, et surtout n’oubliez pas que vous proches sont la pour vous, vos enfants vous aime et c’est grâce à l’amour de vos enfant et de vos proche qui vous y arriverez.
Je ne pensais pas que nous nous retrouverions sur ce fil .
J’ai parcouru beaucoup de discussions sur ce forum et continue de le faire, cela me permet d’en apprendre d’avantage sur le lymphome en général, et les moyens de le combattre. Je lis également pas mal d’articles scientifiques, et je vois que la recherche avance, principalement dans le domaine de l’immunothérapie. Les espoirs sont grands, se concrétiseront-ils dans les années à venir ? Je l’espère, car je sais que certains lymphomes sont difficiles à guérir, et que pour certains le seul objectif des traitements actuels est de les maintenir sous contrôle le plus longtemps possible. Quant aux lymphomes qui ont “bonne” réputation, comme Hodgkin, la première ligne thérapeutique reste la chimiothérapie, la seule avancée de ces dernières années étant de la guider par la tep. Tant de progrès restent à faire…
Alors oui, et la suivante, et la suivante, et la suivante, jusqu’à ce que ces nouveaux traitements qu’on nous prépare arrivent enfin jusqu’à nous. C’est mon plus grand souhait.
Merci à vous @Melanie et @fantome91 pour vos beaux messages de soutien qui m’ont permis de trouver la force de passer à l’acte. Mon mari m’a donc rasée les cheveux cet après midi. Ça a été un moment très dur pour moi et à mon avis pour lui aussi même s’il n’a pas voulu le montrer. Pour le moment, la sensation est très étrange. En dehors du fait que je me trouve affreuse (même si tout le monde dit le contraire), j’ai l’impression d’être un hérisson! Et le contact avec ma tête me gêne. Mais j’imagine que c’est le temps que le reste des cheveux tombe et ça ne durera sans doute pas bien longtemps. C’est en tous cas une étape de franchie et c’est vrai que c’est moins dur de les voir tomber comme ça. Je porte donc mes turbans à la maison car la perruque me dérange. Je ne me sens pas moi-meme avec… elle sera donc pour les sorties!
Mon fils n’a pas l’air perturbé par le turban. Son livre préféré du moment étant “ma maman est une pirate” sur le cancer, je pense que ça l’aide beaucoup à comprendre les changements sur sa maman!
Bravo LilyL, vous venez de franchir une étape et non des moindres. Ah oui l’effet hérisson, je vois ce que vous voulez dire, même si je n’avais vraiment plus grand’chose à ce moment-là. Allez, dans pas si longtemps que ça, quand vos cheveux commenceront à repousser, vous aurez un duvet tout doux très agréable au toucher
Bonjour à tous!
J’ai enfin eu une bonne nouvelle aujourd’hui! Suite au petscan réalisé à la fin de mes deux cycles de BEACOPP, la réponse métabolique est complète avec un score de Deauville de 3 même s’il reste une fixation au niveau du poumon. Selon mon hématologue, c’est classique sur les atteintes pulmonaires et ce ne serait que du tissu cicatriciel. Elle m’a même dit de déboucher le champagne! Je passe donc dès la semaine prochaine sur l’ABVD! Quel soulagement! Même si je ne peux pas me plaindre car j’ai relativement bien supporté le BEACOPP. Le premier cycle a été le plus compliqué avec beaucoup de nausées, perte de poids, folliculites et petites poussées de fièvre pendant l’aplasie. Le second cycle s’est vraiment bien déroulé sans effets secondaires notables en dehors d’une fatigue plus prononcée.
Malgré tout ça, je suis vraiment soulagée de basculer sur l’ABVD! J’espère voir mes cheveux commencer à repousser même si finalement, je n’ai pas tout perdu! Bon, pas de quoi s’extasier mais je m’attendais à vraiment avoir la boule à zéro en mode crâne d’œuf. Alors j’espère que ça aidera à repousser plus vite!
Pour ceux qui ont eu les deux protocoles, avez vous été mieux pendant l’ABVD? J’ai cru comprendre que cela pouvait causer davantage de nausées…
Bonne soirée à tous!
Super nouvelle, je suis très contente pour vous. Moi aussi j’étais en Deauville 3 après les deux BEACOPP, score que j’ai conservé jusqu’à la fin du traitement. Puis Deauville 2 après un contrôle trois mois après la dernière cure d’ABVD, ce qui a confirmé qu’il s’agissait d’un tissu cicatriciel.
Concernant le changement de protocole, de mon côté j’ai aussi bien supporté l’ABVD que le BEACOPP. J’espère qu’il en sera de même pour vous, et que les cheveux vont commencer à repousser .
Quelle bonne nouvelle .
Pour moi aussi il reste une masse, mais elle ne fixe pas. A mon dernier scanner du 31 décembre, elle a encore diminué, elle est passé de 52mm en juin à 32 mm actuellement. J’ai vu mon hémato lundi, il m’a prolonger mon arrêt maladie jusque fin Avril (sûrement à cause du covid que j’ai eu il y a 3 semaine ). Il a aussi arrêté les antibio et antiviral.
D’ici 2-3 mois vos cheveux devrai commencer à repousser, je me souviens que pour moi ça m’avait beaucoup gratter, le temps qu’ils percent le cuire chevelu, merci la brume Même .
Ma première chimio ABVD, était comme si je n’avais rien eu, quasiment aucun effet secondaires, il faut dire que le BEACOPP m’avait bien mise à plat. Par contre les autres ont été aussi dure que le BEACOPP, nausées, fatigue, perte d’appétit.
Quelle heureuse nouvelle ! Je suis également en score 3 depuis le premier TEP (score demeuré inchangé au deuxième) avec une fixation médiastinale persistante qui pourrait être due à l’action intensive des traitements.
Vos cheveux vont très probablement repousser sous ABVD. Ce fut mon cas, même si j’ai eu la surprise quelques semaines plus tard de découvrir que certains poils étaient tombés très tardivement (mes sourcils sont beaucoup moins fournis qu’il y a un mois, mes cils m’ont lâché et ma moustache est en grève alors que la barbe a bien repris !).
Concernant les nausées, je n’ai relevé ni aggravation ni amélioration dans leur intensité mais j’en ai quantitativement moins souvent puisque le rythme de chimio est bien plus léger sous ABVD (une tous les quinze jours !).
Quelques nouvelles, deux mois après mon dernier message.
J’ai officiellement terminé le traitement et tout va pour le mieux physiquement. J’ai retrouvé couleurs et cheveux à une vitesse fulgurante, ainsi qu’un état de forme tout à fait satisfaisant.
Moralement, c’est un peu plus nuancé. Malgré ce que j’ai pu dire dans mon message du 3 janvier concernant la peur de la rechute et la nécessité de profiter des bonnes nouvelles sans l’obsession de l’épée de la Damoclès, j’ai (parfois) un peu de mal à m’appliquer ces bonnes paroles et flippe à la moindre douleur thoracique.
J’ai demandé à pouvoir discuter avec la psychologue de notre service hématologue, j’imagine que cet échange pourrait m’aider.
Très contente de savoir que le traitement est terminé et que tout va bien d’un point de vue physique.
Pour ce qui relève du moral, je pense que c’est normal de s’inquiéter d’une douleur ou de toute autre manifestation inhabituelle, à condition bien sûr que cela ne devienne pas une obsession. Nous ne devons pas perdre de vue que nous sommes en rémission, et rester à l’écoute de notre corps au cas où il nous donnerait une alerte. Mais si vous ressentez le besoin d’en parler, vous avez raison de solliciter une aide psychologique. J’espère qu’elle vous permettra de vivre au mieux avec cette fameuse épée qui nous accompagne désormais.
Pour ma part, je ne l’oublie pas mais vis plutôt bien avec. Elle n’est pas seulement une menace, elle est aussi moteur dans ma vie. Le témoin de mon vécu aussi. Un vécu que je ne veux pas oublier, il fait partie de moi, il est mon histoire, il est moi. Mon suivi à 6 mois approche, plus que 2 mois, alors bien sûr j’espère que l’épée restera dans son fourreau .
Bon courage en tout cas dans ce cheminement que représente “l’après”…
. Cela a duré quelque jours, puis lors des autres injections je n’avais plus mal à la mâchoire. Les douleurs en fin de journée qui vous font souffrir, je les ai vécu moi aussi. J’avais comme des décharges électriques en bas du dos dès que je m’asseyais ou que je m’allongeais, parfois elles montait jusqu’à ma nuque, et parfois j’avais l’impression d’avoir des courbatures au niveau des jambes. Malheureusement ses douleurs sont normal, vous à t’on expliqué pourquoi ?
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