Je tiens tout d’abord à remercier les administrateurs pour la création de ce précieux forum, ainsi que les utilisateurs qui participent quotidiennement à son animation.
Je me permets de créer ce topic afin d’échanger avec celles et ceux qui le souhaiteraient sur leur lutte contre leur LH. Pour ma part, chronologiquement en synthèse :
à partir de fin juillet, une toux persistante (et avant cela des douleurs thoraciques mais assez légères pour ne pas susciter ma méfiance) ;
début août, un scanner du thorax réalisé par précaution et qui révélait une masse de 9 cm dans le médiastin ; puis une période assez cauchemardesque d’examens médicaux réalisés afin de poser le diagnostic ;
depuis mi août, diagnostic d’un lymphome b posé par mon oncologue et redirection vers un hématologue, que je rencontre enfin début septembre et qui requalifie le diagnostic (lymphome de hodgkin) ;
cette semaine, réalisation d’un nouveau scanner qui établit entre autres une majoration significative de la masse médiastinale.
Je débute mardi BEACOPP, avec d’ailleurs beaucoup d’empressement car ce mois sans action médicale concrète contre la maladie (outre à la prise certes très efficace de corticoïdes depuis une semaine) m’a beaucoup frustré et me donnait le sentiment de perdre du temps.
J’ai le sentiment d’avoir un LH assez étendu au regard notamment de la taille de la masse et de sa progression, mais en même temps le moral est assez bon car je me sens très “chanceux” d’avoir été frappé par ce lymphome pour lequel il existe des traitements ayant fait la preuve de leur efficacité.
Pour information, j’ai 26 ans et suis suivi au sein de Necker (Paris).
Je vous souhaite beaucoup de courage. Mon mari a eu ce parcours en automne 2020 avec un début de BEACOPP en décembre et une fin de traitementen mai. Je penserai à vous. Ce sont des moments difficiles à vivre et je comprends votre hâte de commencer. J’espère que vous êtes bien entouré. N’hésitez pas, si je peux vous aider, en répondant au mieux à vous interrogations.
J’ai été diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin Stade IV pulmonaire le 28 janvier dernier. Le traitement a débuté début février par deux cures de BEACOPP. Grâce au protocole AHL2011, j’ai pu bénéficier d’une désescalade thérapeutique suite à une TEP2 négative (score de Deauville 3 considéré comme une réponse métabolique complète). J’ai donc poursuivi le protocole avec quatre cures d’ABVD, moins lourdes que le BEACOPP, chaque cure consistant en deux séances en HDJ à J1 et J15 (avec suppression de la Bléomycine suite à une TEP4 toujours négative, donc AVD pour les deux dernières cures).
Le plus difficile pour moi aura été tout le parcours de diagnostic, soit les six semaines qui auront précédé le début du traitement. J’étais partagée entre la hâte de démarrer le protocole de soins (six semaines c’est long et on a effectivement l’impression de perdre du terrain sur la maladie) et l’appréhension des effets secondaires. Allais-je supporter ? Et puis lorsque démarre enfin le protocole, on est dans l’action et plus dans l’attente, et on se laisse porter. Finalement pour moi tout s’est bien passé, j’ai très bien supporté le BEACOPP comme l’ABVD que j’ai terminé le 1er juillet, avec très peu d’effets secondaires. Juste un peu de fatigue passagère après chaque séance, mais rien d’insurmontable (et la perte des cheveux bien sûr, que j’ai vécue comme un détail au regard du reste). J’espère qu’il en sera de même pour vous. Chacun le vit différemment, mais les médicaments de support, notamment les antiémétiques, sont je pense d’une grande aide. J’ai également suivi les conseils de mon infirmière de coordination :
maintenir une activité physique pour lutter contre la fatigue (je me suis mise à marcher une heure tous les jours).
ne pas se focaliser sur mon appréhension qu’étaient les nausées (une phobie chez moi !), pour éviter de les provoquer par anticipation avant même la pose de la perfusion (ça peut sembler absurde mais apparemment ça arrive).
Depuis le 20 juillet j’ai repris le travail en temps partiel thérapeutique et ça se passe bien. Retour à temps complet prévu dans un mois.
Pour le stade de la maladie, seul votre hématologue pourra vous répondre. D’après mes connaissances, le BEACOPP est utilisé pour les stades étendus (III ou IV), mais aussi pour certains stades localisés qui sont en IIB jugés à risque. N’hésitez pas à poser des questions à l’équipe médicale, ils sont là pour y répondre et cela vous permettra de lever vos doutes.
Je vous souhaite le meilleur pour ces quelques mois à venir (dont on se passerait bien c’est sûr). D’après ce que j’ai compris vous commencez le BEACOPP aujourd’hui, donc je pense à vous !
Un grand merci pour votre réponse, dans laquelle je me retrouve par ailleurs beaucoup ! Par curiosité, quel âge avez-vous et votre lymphome a-t-il pris la forme d’une masse médiastinale ?
Entre temps, j’ai eu confirmation qu’il s’agissait d’un stade 4 puisque le lymphome semble également présent au niveau du péricarde.
Concernant la chimiothérapie, elle a effectivement débuté hier ! Malgré les nausées quasi permanentes et la fatigue, je suis heureux d’avoir débuté ce combat et très satisfait du suivi réalisé par le service médical. Je vais observer scrupuleusement les prescriptions médicales et tâcher de tirer le plus de positif possible de cette expérience.
Mes félicitations pour les TEP négatives ! Je pense à vous pour ces deux dernières cures.
Pour répondre à votre question, j’ai 48 ans et je suis suivie à l’hôpital Mignot (CH Versailles). Mon lymphome a été révélé par un ganglion sus-claviculaire. Je me lève un matin de décembre et tiens… c’est quoi cette boule ? Après 10 jours je me décide à aller voir mon médecin traitant qui me prescrit une prise de sang, une échographie au niveau du ganglion et une radiographie des poumons. Je retourne la voir une semaine plus tard avec les résultats : présence de deux adénopathies sus-claviculaires et “grosse” masse médiastinale. Elle m’annonce de suite la couleur, “c’est un lymphome”, et m’organise un rendez-vous avec l’hématologue que je verrai quelques jours plus tard. Suivent écho cardiaque, tep-scan puis biopsie, avant la consultation d’annonce fin janvier : Hodgkin stade IVAa car présence de nodules pulmonaires sans symptômes généraux ni signes biologiques. À l’époque c’était assez pour moi, le clou était déjà bien enfoncé, je n’avais pas envie d’en savoir plus. Du coup je ne sais même pas quelle taille faisait cette “grosse” masse. En tout cas moins de 10 cm car non bulky.
Une petite précision, j’ai dû mal m’exprimer, car j’ai terminé ma sixième et dernière cure début juillet .
Sinon oui, bien suivre à la lettre toutes les prescriptions, c’est important, même si c’est parfois difficile tous ces comprimés à avaler, surtout quand on est de retour à la maison ! Vous a-t-on proposé de faire le prochain BEACOPP en HDJ ? Perso j’avais choisi de revenir en hospitalisation, plus rassurant et au moins on est chouchouté ! Moins fatigant aussi…
J’espère que les nausées vont se calmer, il est vrai que je n’ai pas eu ce problème. On me donnait Emend (aprépitant) et zophren (le film à laisser fondre sur la langue) avant chaque séance. On me proposait aussi un autre antiémétique à perfuser juste avant les repas si j’en éprouvais le besoin, ce qui a dû arriver une ou deux fois.
Encore une journée à l’hôpital et vous devriez sortir, ensuite vous pourrez souffler un peu avant le J8 qui est quand même moins lourd que ces trois premiers jours intensifs. Courage !
C’est “marrant” ce que vous dites, tirer le plus de positif possible de cette expérience… C’est ainsi que je vois cette sacrée aventure : une expérience de vie qui contribue à faire de nous ce que nous sommes. On en sort plus fort…
Mes félicitations pour votre bataille, je suis admiratif.
J’ai réalisé le J1 en HDJ mais les J2 J3 J8 à domicile - une formule qui me convient pour le moment car elle m’épargne de longs trajets.
Les effets secondaires sont, à ce stade, relativement supportables (nausées, fatigue et faiblesse, concentration très limitée, etc.). Le plus difficile est, je crois, l’attente du premier petscan ; je ne peux pas m’empêcher d’imaginer le scénario d’un lymphome résistant au BEACOPP, même si j’essaie de m’occuper l’esprit !
Je ne savais pas que le BEACOPP pouvait se faire à domicile, tant mieux si cela vous convient, et puis surtout, je suis heureuse d’apprendre que les effets secondaires, s’ils sont présents, restent supportables. Il est vrai que l’attente du premier tepscan, qui détermine la suite du protocole, est particulièrement angoissante. Comme vous je m’imaginais réfractaire au BEACOPP… ce qui heureusement est loin d’être le cas le plus fréquent (de l’ordre de 80% de bons répondeurs d’après mes lectures). On ne peut jamais être sûr, mais les statistiques sont de votre côté, alors on y croit ! Courage !
Bonjour,
Pour moi ce combat a débuté au mois de Mars 2021. J’ai senti une boule au niveau du cou, je prend rdv chez mon médecin traitant, pensant à une boule de graisse (car antécédent familiaux), pour lui ce n’est pas ça car il trouve une autre masse à coté de la première. Il me prescrit une prise de sang et une échographie. Puis une 2ème prise de sang. Je n’avais aucun autre symptôme. Il m’envoi ensuite voir un hématologue qui me fait passer pet-scan puis biopsie. Le verdict tombe le Mardi 27 Avril, stade IV avancé, les poumons étaient touchés. La veille je travaillais encore (en foyer d’enfants). Et le lendemain je commençais la chimio, 2 cures de BEACOPP.
Après les 2 cures de BEACOPP, je passe un autre pet-scan : réponse métabolique complète (score de Deauville 3). Je commence donc les 4 cures d’ABVD. Moi aussi j’appréhendais beaucoup, car je sentais toujours cette boule dans mon cou, mais l’hématologue m’a rassuré en me disant que c’était tout a fait normal.
Aujourd’hui, j’ai fini les chimios depuis le 17 septembre, je suis en rémission.
Je n’ai pas ressenti cet empressement car pendant la phase diagnostique, j’ai continué de travailler, les enfants au travail, ne me laissaient pas le temps d’y pensé. Mais je comprend votre ressenti.
J’ai eu 24 ans 2 jours avant ma 2ème cure de BEACOPP, et je suis suivis au CHU de Limoges (87).
Pour moi la période la plus difficile a été la chute de mes cheveux, la semaine précédent mon anniversaire, (peut être parce que je suis une fille )
J’ai eu des nausées tout le long du traitement, surtout la semaine qui suivait les chimios, malgré l’Emend et le Zophren (en comprimé). Moi aussi il m’est arrivée d’avoir les nausées avant même d’arriver à l’hôpital. Avant chaque début de chimio, ils me donnait à l’hôpital (en HDJ) du zophren en perf, en plus de ce que je prenais.
Pour le travail, je n’ai pas repris car j’avais un CDD qui c’est terminé pendant l’arrêt maladie, l’hématologue m’a donc prolongé jusque fin Janvier 2022.
J’espère que vous continuez à supporter tout ce traitement, et bon courage pour la suite.
Merci beaucoup de ce témoignage rassurant ! Votre situation ressemblait en effet énormément à la mienne : stade 4 avec une atteinte des poumons.
J’ai terminé la 2ème cure de BEACOPP et réalise le petscan la semaine prochaine. Beaucoup d’appréhension évidemment, car il est difficile de ressentir une amélioration tant les manifestations du lymphome sont susceptibles de se confondre avec les effets secondaires de la chimio. En tout état de cause, les essoufflements sont toujours présents (mais peut-être davantage liés à mon taux de globules rouges extrêmement bas) mais la toux a complètement disparu depuis longtemps grâce aux corticoides.
Ma plus grosse crainte serait que le lymphome ait résisté à BEACOPP et qu’il ait attein le cerveau ; j’ai beaucoup de maux de tête et de vertiges, même si là encore cela peut résulter de la chimio qui est très toxique.
En tout cas je vous félicite pour ce combat rondement mené et vous souhaite le meilleur pour la suite !!
Merci pour votre soutient ,
Effectivement, la baisse des globules rouges peut entrainer une grande fatigue, et donc des essoufflement. Pendant mes 2 cures BEACOPP, j’ai du être transfusé en plaquettes (2 fois) et en sang (1 fois), la transfusion de sang est du à un taux d’hémoglobine < 8,5g/dl (il me semble). Pour moi, la chimio m’empêchais de manger, cela avait pour effet de me fatiguer énormément, et quand je me levais j’avais des vertiges, je ne me souviens pas avoir eu de maux de tête. Mais chacun réagit différemment.
Je vous souhaite que le pet-scan soit positif et bon courage pour la suite
Voilà longtemps que nous n’avons pas eu de vos nouvelles. J’espère que tout se passe pour le mieux et que le tepscan que vous attendiez a pu apaiser vos craintes. Dans tous les cas je sais qu’il vous reste encore du chemin à parcourir, donc voilà, un rapide passage pour vous faire un petit coucou et vous apporter tout mon soutien.
Un grand de cette jolie attention. J’allais justement partager avec vous la suite de mes aventures.
Le tepscan a été plus que positif. Je suis considéré en rémission complète, et ai pu basculer sur ABVD censée être moins toxique. Je n’ai pas ressenti de différence significative au niveau des effets secondaires mais la barbe et les cheveux ont recommencé à repousser (très très lentement mais on devine les poils).
J’ai terminé la 3e cure (et donc ma 1ère cure d’ABD), la moitié du chemin est donc accomplie.
Le moral est bien évidemment excellent ; je me sens chanceux et reconnaissant. En revanche, j’ai de plus en plus de mal à supporter mon inactivité et envisage de reprendre mon activité professionnelle, si mon état le permet.
En tout cas, ces chimio sont d’une redoutable efficacité !
Je me tiens à la disposition de celles et ceux qui auraient des questions sur ces traitements.
Très contente de ces nouvelles ! C’est vrai que c’est un grand soulagement lorsque ce fameux tepscan à 2 cures montre une rémission complète et permet de passer à l’ABVD (pour moi aussi les cheveux avaient commencé à repousser après l’arrêt du BEACOPP). Le traitement fonctionne et le plus dur est fait ! Plus que 3 mois…
Rien de bien neuf de mon côté, si ce n’est que je projette de reprendre mon activité professionnelle dès janvier ! La fatigue et les nausées sont plus supportables que sous BEACOPP, et de toute façon j’ai besoin de m’occuper l’esprit après quatre mois à domicile.
J’ai mon 2nd petscan la semaine prochaine ; on espère que les nouvelles seront aussi bonnes qu’à l’issue du premier scanner !
Je suis contente de savoir que vous supportez mieux les chimio . Pour le deuxième pet-scan, je suis sûre qu’il sera bon, avec votre façon de surmonter cette expérience, il n’y a pas de raison. Il paraît que le moral joue beaucoup dans la rémission, et comme le premier était positif je ne me fais aucun soucis .
Vous dites vouloir reprendre le travail, vous travaillez dans quel domaine ? Personnellement je ne sais pas si je suis apte à reprendre le mien, je travaillais en foyer d’enfants. Je pense que mon corps n’est pas prêt à retrouver ces tornades , même si j’en ai envie .
Très contente de ces bonnes nouvelles ! Plus que deux cures, cela va vite passer maintenant. Savez-vous si on envisage de vous retirer la bléomycine dans le cas où le tepscan confirme la réponse complète, ce dont je ne doute pas vraiment ? Sinon je vois que vous êtes toujours motivé pour reprendre rapidement votre travail, vous avez la gnaque, c’est bien ! Surtout ne vous mettez pas en danger, restez prudent relativement au contexte actuel. De mon côté je reste en télétravail tant que mon système immunitaire n’aura pas répondu au vaccin contre la covid. Je ne sais pas si vous avez cette possibilité ?
@Melanie : je suis juriste d’entreprise, mais effectivement il est essentiel de se ménager et surtout d’écouter son corps ! Le mien me dit que la reprise d’une activité professionnelle m’offrira une distraction précieuse contre les nausées et les douleurs (j’en ai pas mal en ce moment mais j’essaie de ne pas psychoter !) ; en revanche, je sens bien que je n’ai pas la même endurance qu’avant la maladie et ferai donc attention.
@fantome91 : négatif pour la première question, commandant, mon hémato ne m’a rien dit ! La bléomycine est-elle une molécule particulièrement toxique ?
Vous avez bien raison sur la nécessité d’être particulièrement prudent ; j’ai moi aussi la chance de pouvoir faire du télétravail, si besoin.
Tout d’abord je vais bien : le tepscan de fin novembre a confirmé, 4 mois après la dernière cure, la rémission complète. Sur celui de fin de traitement persistait une légère hyperfixation (suv 2,1), là où se trouvait la masse médiastinale. Ce dernier tepscan a permis de confirmer qu’il ne s’agissait que d’une inflammation due au traitement, et non d’une maladie résiduelle, puisque cela ne fixe plus. Je passe maintenant à un suivi sur 6 mois. Autre bonne nouvelle, mon taux de lymphocytes est revenu à la normale. Je ne suis donc plus immunodéprimée et n’ai plus besoin des prophylaxies (bactrim, valaciclovir, lederfoline) que j’aurai pris durant 10 mois. Il faut savoir que cela prend entre 3 et 6 mois après la dernière cure pour retrouver un bon niveau d’immunité, d’où la nécessité d’être prudent durant cette période, et encore plus dans la conjoncture actuelle bien sûr.
Côté travail, 5 mois après la reprise, je me sens toujours moins performante qu’avant. La concentration est parfois difficile (je développe des logiciels) et cérébralement parlant, je fatigue plus vite. D’où je pense l’importance de ne pas brûler les étapes, car même en ayant procédé progressivement (3 mois de temps partiel à 60 % avant de reprendre à temps complet il y a 2 mois), ce n’est pas si facile. Mais je m’accroche et je sens que les choses commencent à s’améliorer. Bon, il est vrai que nous n’avons pas le même âge, peut-être récupérerez-vous plus rapidement !
Enfin, pour ce qui est de la bléomycine, elle a en effet une certaine toxicité pulmonaire. Or, des études ont montré qu’en cas de réponse complète après 2 cures d’ABVD, elle peut être retirée sans perte de chance pour le patient. C’est la raison pour laquelle j’avais terminé par 2 AVD. Mais peut-être cette désescalade thérapeutique n’est-elle pas pratiquée par tous les centres de soins, ou décidée au cas par cas.
Voilà, je quitte mon uniforme de commandant et vous souhaite à tous les deux, Mélanie et Dragan, de passer un joyeux Noël entouré des vôtres.
Pour la bléomycine, je l’ai eu pour les 4 cures ABVD, je ne savais pas qu’elle pouvais être enlevé et on ne me l’a pas proposé. Donc soit il ne le font pas partout, soit pour mon cas ce n’était pas recommandé de l’enlever.
@Dragan pour votre reprise je rejoins fantome91, pour m’aider à retrouver une concentration je faisais des jeux de société avec ma famille, ça m’a bien aidé car oui, niveau concentration on perd pas mal .
Je vous souhaite également, @fantome91 et @Dragan, de bonnes fêtes de fin d’année
J’ai aussi été traitée par 2 BEACOOP + 4 ABVD de novembre 2018 à avril 2019.
Je me souviens aussi avoir été très affectée moralement par une sensation de baisse de mes capacités de concentration, me demandant même si mes capacités cognitives n’étaient pas également atteintes.
J’étais (et suis toujours) cadre dans la fonction publique, avant d’être malade je me déplaçais beaucoup. J’ai repris à temps partiel thérapeutique à 50% 4 mois après l’arrêt des traitements, et j’ai augmenté progressivement mon temps de travail.
Aujourd’hui, je ne pourrais pas vous dire que je me sens aussi en forme qu’avant la maladie, mais j’ai quand même énormément récupéré ! Et puis j’ai aussi 2 jeunes enfants, dont un de moins d’1 an.
Il faut se laisser le temps et surtout s’écouter c’est très important. Perso je testais des choses, des programmes de journées plus ou moins chargées, et petit à petit j’ai appris à savoir jusqu’où je pouvais aller.
L’activité professionnelle m’a personnellement beaucoup aidée, mes collègues ont été d’une bienveillance exceptionnelle à mon retour. J’ai récemment changé d’employeur, et suis maintenant très heureuse de me fondre parmi des collègues qui ne connaissent pas mon passé et ne me font donc aucune fleur quand parfois je suis un peu fatiguée.
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, même si j’en ai envie 
