Leucémies parcours de soins. / Veille, recherche sur internet. 🍀

[AJacquel]

Nouveaux anticancéreux Des pistes pour limiter leur prix

Publié le 27 septembre 2024

De plus en plus lourds dans les comptes de la Sécurité sociale, les nouveaux traitements anticancéreux n’en restent pas moins incontournables. La Cour des comptes a donc émis des propositions pour limiter les dépenses.

Immunothérapies, hormonothérapies, thérapies ciblées… Les nouveaux anticancéreux ont bouleversé le traitement des cancers, mais pèsent de plus en plus lourd sur les finances de l’Assurance maladie. En seulement 4 ans, la dépense pour ces médicaments a doublé. Leur poids est tel que le cancer figure désormais en tête des dépenses de santé : 22,5 milliards d’euros lui sont consacrés. Maîtriser les coûts devient donc important, souligne la Cour des comptes dans son rapport sur la Sécurité sociale, « pour préserver la capacité de notre système de santé à concilier durablement un accès rapide au progrès médical et la maîtrise des dépenses de l’Assurance maladie ».

L’article de QUE CHOISIR

[Cathy3]

Bonjour tout le monde.
Merci A.Jacquel pour cette info.

“Des pistes pour limiter le prix des anticancéreux”…

Ce n’est pas franchement rassurant…
De là à faire un raccourci et se demander si cela signifie que des traitements au rabais vont voir le jour… La frontière est mince…

A quand davantage de prévention pour comprendre les raisons de tous ces cancers et y remédier sérieusement ??

Ou alors, cela insinue t’il que les médicaments “profitent” un peu trop à certains financièrement parlant ?

Je veux bien qu’on puisse avoir une part de responsabilité en tant que patient concernant des cancers liés à certains mode de vie ( tabac , alcool) , mais concernant des cancers comme les nôtres, je trouve cet article quelque peu culpabilisant quand même…

J’avoue que de suite à chaud, cette information à tendance à m’agacer quelque peu…

Bonne journée à tous quand même.

[Mag_LLC]

Bonjour Cathy je vois que vous êtes de bonne humeur
bah déjà ce qui est effarent c’est au niveau alimentation (sucre, sel, pesticides, omega 6…) que nous sommes obligés d’avaler … et si l’alcool et le tabac sont mauvais pour la santé, ça n’empêche qu’ils sont en vente libre sans modération… donc inutile de culpabiliser en quoi que ce soit ; comme l’a dit Roche de Coppens “comment rester sain dans un monde malade ?” ou de David Servan Schreiber qui fait le même constat “on ne peut pas vivre en bonne santé sur une planète malade”
Bon en ce qui me concerne je fais souffler la sécu pour un moment : mon traitement est trop toxique, je dois l’interrompre … je ne suis malheureusement pas en rémission (j’ai pu faire la fameuse analyse de cytométrie en flux) mais là faut que je puisse récupérer de la toxicité du vénétoclax et de l’ibutrinib.
j’espère que ça se passe bien pour vous tous
bonne soirée et bon weekend à tous

[Cathy3]

Bonjour Magali.
Bonjour à tous.

Effectivement, notre planète est quelque peu malade… Raison de plus de mon point de vue, pour qu’individuellement nous fassions l’effort de mieux manger et d’éliminer les facteurs de risques connus de notre environnement et de notre alimentation quand c’est possible, comme l’excès de sucre, certains pesticides, trop d’aliments de score nutritionnel D ou E, et consommer + de fruits et de légumes , bouger davantage etc…
Personnellement j’ai fumé pendant 24 ans quand même. Si j’avais continué et fini avec un cancer des poumons, je ne m’en serais prise qu’à moi même en tant qu’adulte censée être responsable, et consciente du danger encouru…
A l’ère d’internet nous sommes quand même beaucoup mieux informés qu’avant des dangers de nos modes de vie et pratiques individuels !

J’ai relu l’article de “Que choisir” en entier : à priori ils veulent surtout négocier les prix à la baisse si le médicament n’est pas aussi efficace en réalité que lors des essais cliniques. Ma foi, si cela ne fait pas fuir les labos pharmaceutiques…

Je ne comprends pas Mag : vous ne prenez plus aucun traitement, parce que vous ne supportez pas celui que vous aviez, mais Il y a bien un plan B , non ?
Vous pouvez vous passer de traitement combien de temps ? Le sait on, ou est ce que ce sera en fonction des réactions de votre corps ?

Bonne journée tout le monde !

.

[Mag_LLC]

Bonjour @Cathy3,
Bonjour à tous,

Je fais aussi très attention à mon alimentation, je mange bio, varié des fruits et des légumes () … pour ce qui est de l’activité physique c’est un peu plus compliqué avec l’hiver, la pluie (il me faudrait aussi un popeyou pour m’obliger à sortir ) et mes récents problèmes….

Cathy merci, c’est gentil de demander et prendre de mes nouvelles
Oui elles ne sont pas au top : depuis octobre ça ne va plus, j’ai enchaîné les neutropenies à 0,0, j’avais du suspendre mon traitement, car j’ai enchaîné une bronchite après mon problème à l’œil (toujours non résolu d’ailleurs, ils n’arrivent pas à poser de diagnostic (ils parlent de NOIA NA, de drusen, d’œdème papillaire…. Ils comprennent pas du tout d’où ça peut venir, mais il n’est pas exclu que ce soit lié à l’ibrutinib)… je viens de refaire une énième cure de zarzio, 5 jours cette fois, mes neutrophiles étaient bien remontés à 14.000 (je n’étais jamais remonté aussi haut), j’avais espéré que ce petit stock allait pouvoir me faire tenir jusqu’à la fin de l’année , mais même avec 1 seul comprimé de venetoclax mes neutrophiles sont retombés à 690 au bout de 4 jours de reprise… mes plaquettes sont à 80, et même mon hémoglobine descend (j’étais tjs vers 14,5 et la je descends vers 13)…. j’ai aussi un énorme pic d’hématuries …. Bref rien ne va plus, la décision a été très difficile à accepter, à me rendre à l’évidence…. Repos complet jusqu’à nouvel ordre. Je refais le point avec mon hémato en janvier pour voir comment et quand je reprends le traitement

[Cathy3]

Bonjour Mag.
Ah oui , c’est compliqué…
Peut être que ce repos imposé fera du bien à votre corps et qu’il va se “ressaisir” et se “régénérer” quelque peu tout seul ? Ce n’est pas impossible…
Mais je comprends que ces incertitudes puissent être angoissantes et inconfortables …
Je pense bien fort à vous, et espère que vous aurez rapidement de meilleures nouvelles à nous annoncer !
Vous êtes toujours la première à remonter le moral aux un(e)s et aux autres !
Pensez un max à vous et à ce qui vous fait plaisir, votre (bon) moral impactera positivement votre système immunitaire !
Mais bon, j’imagine bien que vous ne m’avez pas attendu pour ce faire !

[Joe49]

Bonjour,

Bon courage, @Mag_LLC, ce sont des moments bien compliqués à traverser, je vous envoie plein d’ondes positives, avec mes amicales pensées.
Joël

[H-kovert]

Bonjour Mag ,
Effectivement , vous êtes toujours la première à réconforter les autres , donc je me joint aux autres membres pour vous souhaiter le meilleur . Hâte de vous lire avec de bonnes nouvelles .

[AJacquel]

Définition : qu’est-ce qu’un myélogramme ou médullogramme ?

Le myélogramme, aussi parfois appelé médullogramme, est un examen médical au cours duquel on analyse au microscope une petite quantité de moelle osseuse obtenue par ponction et aspiration.

La moelle osseuse est ce tissu mou localisé à l’intérieur des os du corps humain. On distingue à ce titre la moelle jaune (tissu graisseux) de la moelle rouge (tissu hématopoïétique). La moelle rouge produit les composants du sang (globules rouges, globules blancs et plaquettes).

L’étude quantitative aussi bien que qualitative des cellules sanguines qui composent la moelle osseuse est donc essentielle pour poser un diagnostic en cas de suspicion de maladie du sang (anémie, leucémie, thrombopénie) ou de maladie de la moelle osseuse (syndromes myélodysplasiques, maladie de Vaquez).

Le site pour en savoir plus

[Mag_LLC]

Merci beaucoup @Cathy3 , @Joe49 , @H-kovert vos chaleureux messages me touchent beaucoup et me vont droit au coeur tout en sachant que la situation est très délicate pour vous aussi
je me suis sentie comme le marathonien à qui on arrache le dossard à 600 mètres de la ligne d’arrivée… mais ça va aller, je serai d’attaque à la rentrée pour reprendre l’entraînement et tenter d’'aller plus loin

@AJacquel merci à vous aussi, c’était prémonitoire, mon hémato m’en a parlé hier, j’y aurai droit moi aussi si les plaquettes ne remontent pas la semaine prochaine. Je savais donc ce que c’était quand elle m’en a parlé

[AJacquel]

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INSTITUT NATIONAL DU CANCER

Dictionnaire

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 0-9

traitement ciblé

Traitement à l’aide de médicaments qui, selon leur cible, visent à freiner ou à bloquer la croissance de la cellule cancéreuse, en l’affamant, en provoquant sa destruction, en dirigeant le système immunitaire contre elle ou en l’incitant à redevenir normale. On parle aussi de thérapie ou de thérapeutique ciblée.

[AJacquel]

Les résultats du myélogramme sont interprétés après examen du frottis au microscope. Il fournit plusieurs renseignements quantitatifs et morphologiques :

• la richesse en globules blancs, rouges et en plaquettes
• des éventuelles inégalités de répartition des cellules
• la présence de cellules cancéreuses.

Les résultats sont donnés en pourcentages de cellules médullaires. Ils sont généralement communiqués 24 à 48 heures après l’examen, au patient ainsi qu’au médecin prescripteur.

Biopsie médullaire et myélogramme

Si malgré le myélogramme, il demeure une suspicion clinique, la biopsie médullaire sera envisagée. Elle consiste à prélever des cellules et des tissus de la moelle osseuse en vue d’études complémentaires.

Différence entre myélogramme et biopsie ostéo-médullaire

Alors que le myélogramme consiste à prélever par aspiration à la seringue quelques cellules de moelle osseuse pour en étudier numériquement et qualitativement les éléments, la biopsie consiste à prélever une carotte (un petit fragment cylindrique) de moelle osseuse en vue d’un examen plus approfondi du tissu médullaire. Ils se pratiquent tous deux sous anesthésie locale.

Source

[AJacquel]

Accès aux médicaments innovants : ELLyE auditionné par la mission interministérielle sur la régulation et le financement des produits de santé

L’insupportable « chantage » prix / accès de certains laboratoires

ELLyE est pleinement consciente que l’accès de tous les patients aux traitements dont ils ont besoin est conditionné au caractère soutenable des dépenses de santé à l’échelle nationale, sachant que les prix des nouveaux médicaments en hématologie atteignent des niveaux toujours plus élevés .

Dans ce contexte, certains laboratoires n’hésitent pas à prendre en otage les patients lorsqu’ils s’engagent dans un bras de fer avec les autorités de santé concernant la négociation du prix, certains allant jusqu’à retirer leur produit du marché français lorsque les perspectives financières ne sont pas à la hauteur de leurs attentes. Ainsi, un laboratoire produisant un traitement par cellules CAR-T indiqué dans la prise en charge des myélomes multiples a mis fin au programme d’accès précoce en France après la publication d’un avis de la HAS jugé trop négatif, avant de retirer sa demande de remboursement.
…
(Date de mise à jour : 30-09-2024)

Ceci est un extrait. Lire l’article

Vous pouvez le télécharger :

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[AJacquel]

Les fruits et légumes de saison

→ Fréquence de contamination par un résidu en agriculture conventionnelle
→ Fréquence de contamination en bio

LÉGUMES

FRUITS

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[Cathy3]

Bonjour
Je suis doublement écoeurée en lisant cela…
D’une part à cause des labo qui pratiquent la surenchère des prix sur notre dos de malades, et d’autre part , la HAS qui estime que notre santé n’est pas suffisamment importante pour y mettre le prix demandé, alors que d’autres pays l’acceptent…
Si on réduisait davantage les gaspillages de toutes sortes et certaines générosités à mauvais escient , on pourrait économiser pas mal d’argent qui pourrait servir aux bons soins de malades qui en ont vraiment besoin…'.

C’était le coup de gueule matinal !

Bonne journée à tous.

[AJacquel]

Essai de la fonction - Créer un sondage -

Mes leucocytes sont proches du graphique :

• mini
• moyen
• maxi
• hors norme

Merci !

[AJacquel]

Guide infirmier : normes biologiques du prélèvement sanguin

[AJacquel]

L’après traitement commence mais il y a ces fichus PNN qui ne veulent pas remonter !
Retour à la prise de sang hebdomadaire, Zarzio en fonction des résultats.

Suivi de ma LLC

[Mag_LLC]

Bonjour @AJacquel je pense souvent à vous puisque je subis le même sort (sauf qu’en ce qui me concerne, je n’ai pas pu continuer mon traitement)
Je vous envoie tout mon soutien et plein de courage, j’espère que ça va bientôt rentrer dans l’ordre pour vous
PS : pas de prise de sang pour moi cette semaine (je me sentais un peu comme en vacances lol), je verrai si je suis à nouveau à 0,0 ou pas la semaine prochaine (car malgré l’arrêt de mon traitement, les PNN ne tiennent pas)

[AJacquel]

Ordonnances : Extension de validité pour les traitements renouvelables

Publié le 07 décembre 2024
Une ordonnance périmée n’est pas forcément à jeter : si elle l’est depuis moins d’un mois, le traitement marqué comme renouvelable peut être délivré pendant trois mois encore selon un nouveau décret.

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