Leucémies parcours de soins. / Veille, recherche sur internet. 🍀

[AJacquel]

Les leucémies chroniques de l'adulte Edition 2023, en collaboration avec le Pr Bruno Quesnel, du Service des maladies du sang, Hôpital Huriez, CHU Lille et directeur d’équipe INSERM/CNRS à l’Institut pour la recherche sur le cancer de Lille. Lire, télécharger. (clic sur l’image)

« Pour la leucémie myéloïde chronique (LMC) et la leucémie lymphoïde chronique (LLC), une rémission hématologique complète correspond à la normalisation de la formule sanguine. »

Mise à jour du 30 oct. 2024

Suivi de ma LLC

[Mag_LLC]

Je suis impressionnée par vos graphiques
PS : 2024… pas 1924, vous êtes encore bien jeune

[AJacquel]

15 août au 30 sept, une période particulière :

COVID : test positif le 14 et négatif le 21 août, Paxlovid du 16 au 20 août

Chute à 140 de mes polynucléaire neutrophiles (PNN), 5 injections de ZARZIO 48 Mio du 21 au 25 août
Arrêt du Vénétoclax du 15 août au 4 sept, à la reprise je passe de 400 → 300 mg/jour

Rechute à 320 de mes polynucléaire neutrophiles (PNN), 3 injections de ZARZIO 48 Mio du 27 au 29 sept
Arrêt du Vénétoclax du 26 sept au 1 oct

Prise de sang le 1 oct, retour à la normale de mes PNN

Prévu de longue date, consultation au CHU le 2 oct, décision je passe de 300 → 200 mg/jour le Vénétoclax

PNN, des taux à 31780, 9550, en avril déjà 18010 !!!

Pas de panique c’est l’effet ZARZIO.

Conseils médicaux → Polynucleaires-neutrophiles-bas

[Mag_LLC]

Bonjour AJacquel,
Super ça, on peut dire que le zarzio est efficace sur vous ! Vous êtes bien remis du Covid? Vous savez quand vous repasserez à 4 cp de Venetoclax ?
Bon rétablissement et à bientôt
Bonne journée à tous

[AJacquel]

----------------------- classique ----------------------------

----------------------- atypique ------------------------

En ce qui me concerne, traitement obinutuzumab (GA101) et vénétoclax, «prise en charge d’une LLC atypique avec trisomie 12 et t(14 ;18), statut IgVH muté sans subset retrouvé, CD5+, CD10- avec un Matutes à 1-2, sans mutation TP53 ou ATM, avec des critères de traitement sur les signes généraux et la majoration de la lymphocytose.»
(CHU LILLE Service des Maladies du Sang, 22/11/2023)

En savoir plus

[Mag_LLC]

Merci, c’est intéressant

[AJacquel]

Dans mon “Espace Santé” le compte-rendu de la consultation d’hématologie du 02/10/2024.

Je résume :

• Situation hématologique très satisfaisante avec un aspect de rémission persistante de la leucémie lymphoïde chronique.

• Effets secondaires de type neutropénie, c’est la raison du passage du VENETOCLAX à 200mg/l .

• Le traitement sera stoppé à la date anniversaire du 21/11/2024.

• Une tendance à la monocytose, retrouvée sur plusieurs bilans, difficilement interprétable du fait des épisodes récents d’infection Covid 19, a surveiller après l’arrêt du VENETOCLAX et a fortiori à distance de l’infection Covid.

[Mag_LLC]

@AJacquel

• Situation hématologique très satisfaisante avec un aspect de rémission persistante de la leucémie lymphoïde chronique.

@AJacquel

• Effets secondaires de type neutropénie

moi tout pareil rebelotte cette semaine

@AJacquel

• Une tendance à la monocytose

C’est grave ça, docteur ?

Bonne soirée à tous et vive le week-end

[AJacquel]

Répondez à quelques questions et déterminer quels sont les sujets prioritaires à aborder avec votre hématologue lors de la prochaine consultation.

Je prépare ma consultation
Une solution développée avec :

J’ai testé … et j’ai reçu ce graphique étonnant !!!

Impact de ma maladie au quotidien

[Mag_LLC]

Bonjour AJacquel,
J’ai fait le test aussi

Étrange, j’ai répondu que je n’avais aucun problème dans mes taches quotidiennes ou pour me déplacer

Bonne journée à tous

[AJacquel]

« … traitement d’un an (12 cycles de 28 jours) qui associe des perfusions d’Obinutuzumab (Gazyvaro) et du Venetoclax. Le 1er cycle, perfusions les jours 1,2,8 et 15. Et ensuite le jour 1 des 5 cycles suivants. Puis elles s’arrêteront. Le Venetoclax ne commencera que le jour 22 du premier cycle. Son dosage augmentera progressivement sur 6 semaines et je le prendrai jusqu’à la fin de l’année de traitement.
Ça, c’est ce qui est prévu par le protocole de la HAS … »
Source → Ronibus

Pour moi en effet ce protocole de la Haute autorité de santé (HAS) a été observé il se terminera le 21/nov./2024. Il aura duré un ans exactement, il avait commencé un 21/nov./2023 !
Tout se passe bien, sauf quatre “neutropénies sévères” avec arrêt du Venetoclax , polynucléaires neutrophiles (PNN) trop bas (<<500) !

Suivi de ma LLC

[Mag_LLC]

Bonsoir AJacquel,
Je devrais aussi faire ça, quel suivi bravo !
Mais vous arrivez aussi à la fin de votre traitement ? C’est 12 mois le venetoclax, encore 2 mois pour vous ?
Bonne soirée à tous

[AJacquel]

• Pour la leucémie myéloïde chronique (LMC) et la leucémie lymphoïde chronique (LLC), une rémission hématologique complète correspond à la normalisation de la formule sanguine.

• Une rémission moléculaire correspond à la chute du nombre de cellules cancéreuses (dépistées à l’aide de marqueurs moléculaires présents à leur surface) par rapport à leur quantité initiale dans un échantillon sanguin. La rémission peut être majeure ou mineure avec des seuils différents selon qu’on parle de LMC ou de LLC.

• Pour la LMC, la rémission cytogénétique correspond à la disparition des cellules porteuses des anomalies chromosomiques à l’origine du cancer, en particulier - le chromosome Philadelphie - responsable de certaines leucémies chroniques myéloïdes. (PAGE 19)

La première brochure vous invitera - Pour en savoir plus - a vous procurer les trois autres.
Lire, télécharger. (clic sur l’image)

[Mag_LLC]

Bonjour Ajacquel,
J’attends avec impatience la fin de mon traitement (que je risque d’interrompre encore car mes neutrophiles ont à nouveau été décimés ) et l’analyse de Cytométtie en flux pour voir si ma MRD sera indétectable.
Je compte les mois, le compte à rebours est lancé
Bon courage à tous

[AJacquel]

Soigner un cancer par :

La thérapie par cellules CAR-T est une forme d’immunothérapie autorisée depuis 2018 en France.
Elle est actuellement en plein essor pour ses bons résultats en qui concerne certains cancers difficiles
à traiter. Son principe est de combattre le cancer du patient avec ses propres cellules immunitaires, modifiées en laboratoire pour mieux cibler les cellules malignes.

La greffe de moelle osseuse est un traitement utilisé pour certains cancers du sang, consistant
à remplacer les cellules souches hématopoïétiques déficientes du malade par celles d’un donneur
sain. Objectifs : reconstituer la moelle osseuse du patient et provoquer une réaction immunitaire contre la maladie.

Lire, télécharger. (clic sur l’image)

[H-kovert]

Bonsoir AJacquel ,
Merci pour ces partages . Quand on lis la thérapie CAR-T , on est plein d’espoir . Reste à savoir si ça peut fonctionner avec plusieurs cancers , genre le Syndrôme de Sezary qui est un cancer dans le sang . ( c’est ce qui m’arrive ) depuis 2020 . Je tenterai d’en parler mais j’ai peur de me faire envoyer balader avec le genre de phrase : Arrêtez de regarder sur le net …Encore merci

[Tortola]

En 2019, j’ai recu le diagnostic de ma LLC. Stade C.
Un rendez-vous tous les 6 mois avec un hématologue. (10 a 15 mn).
Chimiothérapie RFC.
1 an après venetoclax 2 ans.
8 mois apres acalabrutinib…
Heureusement qu’il y a internet, et l’association, pour essayer de comprendre ce qui nous arrive. Comment comprendre ce q’un hématologue nous explique si on ne ne maîtrise pas les termes ?
Pour certaines personnes, dont je fais partie, l’ignorance est insupportable, et relève du mépris de la personne.
Donc, on cherche, on se débrouille comme on peut, et pour certains, internet est un formidable outil de connaissance et d’informations.
Qui nous permet de mieux comprendre notre hématologue, qui a 15 ans de formation et 30 à 40 ans de pratique en hématologie.
Vive internet, vive la connaissance !

[Jo53110]

Bonjour @Tortola

Je vous rejoins a 200*/*
Je trouve insupportable de ne pas avoir d explications sur nos maladies et internet palie grandement a notre infantilisation médicale.

Vous avez rejoint la communauté Calquence si je comprends votre message.

Tout va bien pour vous ?

Amitiés

[Tortola]

Ces 8 derniers mois ont été très compliqués pour moi.
Après 24 mois, très bien supportés, de venetoclax suite à une anémie hémolytique auto immune, j’avais une formule sanguine satisfaisante et stable.
L’hématologue me considerait en rémission.
Et patatras, fin fevier 2024, l’hémoglobine s’est effondrée.
Sans aucune explication hématologique.
Haptoglobine stable, et tous les autres paramètres également.
L’hématologue était persuadée que j’avais un saignement interne.
Que neni.
J’ai fait tous les examens demandés, tous revenaient sans anomalie.
Je ne correspond pas au tabeau clinique d’une récidive.
Alors, tous les 15 jours, j’avais besoin d’une transfusion sanguine, 2 poches.
Depuis fin septembre, à titre d’épreuve, je reçois de l’acalabrutinib.
Donc presque 1 mois. Et je reste plutôt stable à 10 en hémoglobine.
Et un frémissement de remontée.
C’est trop tôt pour faire un bilan d’efficacité, mais c’est bon signe.
Mon hématologue n’a pas d’explication à ce qui m’arrive.
Ce que je comprends.
Mais il n’empêche qu’il est nécessaire pour ceux qui veulent savoir de comprendre, d’avoir des informations officielles.
Et le seul recours, c’est ce site, avec les brochures explicatives.
Et internet, pour rechercher les définitions de termes médicaux ou biologiques qui nous étaient inconnus.
Ce qui permet sur le temps très cours des consultations, de poser de facon synthétiques, les bonnes questions.
Pour moi, c’etait : pourquoi, en rémission, avec si peu de lymphocytes, avec de l’haptoglobine dans les normes, je chute en hématies et hémoglobine ?
11 transfusions sanguines. C’est normal de chercher à comprendre.
Donc, si l’acalabrutinib fonctionne sur moi, c’est une bonne nouvelle.
J’espère le supporter le plus longtemps possible…et retrouver une vie moins…transfusée.

[Mag_LLC]

Bonjour Tortola,
Mince alors je suis désolée d’apprendre que vos problèmes d’hémoglobine ne se sont pas arrangés. Vous aviez bien supporté le Venetoclax ? Je me permets de vous demander ça car en ce qui me concerne je ne le supporte pas bien (je suis constamment en neutropenie) et du coup j’ai appris qu’il n’était pas top de trop faire des injections de facteurs de croissance (zarzio) mais je ne crois pas que vous étiez concernée ? Je cherche aussi l’explication car on constate quand même beaucoup de problèmes post chimio notamment avec la myelodyslplasie…
Bon courage en tout cas, et n’hésitez pas à nous redonner de vos nouvelles