cc je vois le professeur qui m a soigné pour mon hodgkin le 16 je lui en parlerai egalement!!!
Tiens bon!!!
Bonjour
Comme la persévérance paye , j’ai écris hier à Lyon, Paris, Nantes, Montpelier, Rouen.
Eh bien j’ai déjà 2 RDV à Nantes et Montpellier , attente de RDV à LYON mais dossier pris en charge pour étude.
j’abandonne pas pour Bordeaux et Marseille.
domage que ce soit les malades qui doivent aller à la charge mais ils me connaissent mal. cela fait du bien d’être entendu.
Patrick
Bonjour Patrick,
J’ai lu que tu avais RV prochainement à Nantes. Il y avait un article dans la presse vendredi sur les nouvelles molécules testées à Nantes. Hier, il y en avait un autre concernant Nantes et Lyon. Je peux te les envoyer si tu veux. Je t’envoie un mail.
Garde espoir.
Amitiés
Bonjour Patrick,
Comme tout le monde, j’ai lu avec interet ton parcours.
Comme nous, tes meilleures armes sont le courage, la croyance et la patience.
Je crois que Nantes tire bien son épingle du jeu en matière de soins, je l’ai lu je ne sais plus trop où mais ils semblent très très compétent ! Quelqu’un en sait t’il d’avantage (sans faire de pub comparative bien sur) ?
Amitiés Patrick, garde le moral, tu n’es pas seul !
Battant.
C’est quand meme dingue qu’en 2011 bientot 2012 c’est le patient qui cherche son traitement !!! psfffff
Plein de courage pour toi.
Bravo pour cette niaque qui t’habite !!!
C’est super que tu viennes témoigner 
merci beaucoup !
Amitiés,
Stef
Bonsoir à tous
Je suis allé à VILLEJUIF, et j’ai été reçu par un docteur incroyable.C’est un centre qui ne travaille que sur le cancer et c’est immense. Je ne m’attentdais pas à cela.
Il m’a proposé 3 protocoles de chimiothérapie. Mon dossier passe en réunion multidiciplinaire lundi matin et juste aprés la consultation il m’a fait faire une prise de sang.
Il m’a déjà redonné un RDV mercredi prochain.
Lundi on va Nantes pour voir un proffesseur , j’ai eu des réponses de tous les centre hématologie ou de recherche.
Pour LILLE ( je ne donne pas les noms des médecins par discrétion) je suis resté toute la journée de mardi au téléphone mais j’ai réussi à parler au professeur.
Voilà maintenant je sais que je suis pris en charge à Paris pour arriver à me mettre en rémission. Pour ce qui de la greffe de cellule souches embryonnaire, je compte sur Nantes et Bordeaux.
Merci à tous pour votre aide. Je vous tiendrais informé mais j’ai des nouvelles armes pour me battre.
Amicalement
Patrick
Cc super ravie pour toi pour Paris par contre je peux peut etre te donner un ptit coup de pouce jsuis soigné sur bordeaux je sais de quel centre tu parles pour la greffe de cellule souches embryonnaire et je ne manquerais pas de leur en parler par contre pourrais tu me donner ton nom et prenom en privé afin que je ne donne pas un pseudo quand je leur en parle
mon nom c’est mon pseudo
et le prenom je signe avec.
beaurieux patrick
merci de ton aide
patrick
Bon courage Patrick et bonne chance. Amitiés.
lol je resterai blonde ds la tete car mes cheveux sont devenu tres foncés!!!j y vais le 5 te tiendrais au courant!!
Hello Patrick,
Te voilà sur le bon chemin et donc prêt à en découdre.
Bravo !
Tiens nous au courant, tout se met en place tranquillement…
Amitiés.
Battant.
P.S. T’inquiète Matau, on aime bien les blondes… :lol:
bonsoir à vous tous.
J’ai été Villejuif, et à Nantes.
Pour Villejuif , je pourrais avoir 3 protocole d’essais clinique. Déjà bien mais lundi dernier , j’étais à Nantes.
On m’a annoncé que je pouvais pouvoir prétendre à une allogreffe de mono ou double cordon , et on m’a donné la marche à suivre en cas de réponse positive.
Si négative, alors on me propose une chimiothérapie assez violente mais pas de probléme , je peux encaisser, je suis prêt. et Aprés traitement de maintenance.
Et si cela marche pas encore, j’ai encore une solution. Les essais clinique ce sera plus tard et c’est pas encore fait pour moi.
Maintenant si on trouve un cordon peu chargé en cellules souches, on pourrait voir avec les nouvelles recherceh de Bordeaux sur ce sujet.
Merci a tous de votre aide, j’attend la réponse de Mataureva , au cas où on aurrait un cordon, mais t’inquiéte si tu arrive pas à avoir ces réponses, je descendrais là-bas.
Voilà maintenant faut que je fasse bouger à Lille, demain je prends les RDV et si on réponds pas dans la demi-heure qui suit je serais à l’hôpital.
Merci encore à tous ces professeurs qui ont pris sur leur temps pour m’avoir répondu. Ce sont de GRAND homme.
Patrick
Ok patrick pas de souci mais je rencontre le professseur le 5 malheureusement ne peut citer son nom je lui en parle ( cela ai plus facile pour moi ayant travailler en tant qu aide soignante dans leur service) PROMIS je n oublierai pas je te laisserai un mess des lundi soir! Par contre si tu dois venir sur bordeaux sache que tu as un pied a terre pour faire dodo et manger viens chez nous!
amitiees aurelie.
On croise les doigts pour toi Patrick.
Merci Yvette et Aurélie.
Super sympa Aurélie pour ton invit, elles ont un grand coeur les Aurélie. Une de mes filles porte le même prénom.
Patrick
Courage Patrick,
en tous cas tu es positif et prêt pour les soins, excellent état d’esprit !
Ciao.
Battant.
C’est génial que tu aies eu toutes ces réponses, j’espère que ça va aboutir au plus vite sur des traitements !!
Ton témoignage montre en tout cas que ça vaut le coup de ne pas se contenter d’une réponse et d’aller chercher des solutions ailleurs… mais combien de patients dans le même cas n’ont pas la force nécessaire pour aller eux-mêmes à la pêche aux infos !
Allez je croise les doigts tu as bien mérité une bonne rémission … Tiens nous bien au courant de la suite.
Je me suis inscrit aussi à l’association , pour faire participer les personnes de mon expérience.
J’ai demandé de mettre en place une permanence en Hémathologie, une demi journée par semaine. Et je recevrais les malades qui ont pas trop le moral et qui se posent des questions.
Si j’arrive à ce qu’1 seul malde repars au combat, mon expérience aura servit aussi aux autres.
Mais dur dur , ils veulet que je fasse cette permanence dans un centre à coté de l’hopital et personne ne viendra aprés une chimiothérapie. Car on aspire simplement à rentré chez soi.
Mais je ne lache pas, j’arriverai à mettre cela en place.
Bonne soirée
à bientôt
CC patrick, un grand coeur ms un sale caractere!!! 
Je suis admirative devant ton implication face au lymphome!!!
Bien je vais te poser mon gros souci du moment peut etre que tu arriveras a me redonner le gout de repartir …travailler!
Voila comme tu le sais je suis aide soignante et j ai du mal a me dire qu il va falloir que je reparte ds cet univers je suis passer de l autre coté de la barriere malheureusement et va falloir revetir mon “habit” de soignante soignée!!! arrrrrrrrffffffffffff je ne sais pas comment m y prendre et j’ai extremement peur de m’etre plus du tout objective!
C ‘est extremement flou, mon ethique professionnelle? je ne sais meme plus si je l’ai!! Et j’ ai un enorme souci l’ odeur des tubulure , cette odeur de plastique…je ne peux pas!
Mon medecin du travail me dit qu’il est trop tot pr le moment etant en pleine radiotherapie a partir de lundi! Je verrrais avec le temps mais meme a la maison je ne supporte pas l odeur de plastique…
amitiées
Aurelie
Bonsoir Aurélie
Tu sais le plastique moi aussi je le supporte pas à l’hôpital, mais c’est le plastique des repas re et re et réchauffé. J’avais trouvé la solution. Mon épouse m’amenait mes repas et on calfeutrait la chambre pour les odeurs.
Mais enfin de compte, aujourd’hui cela me fait plus aucun effet. C’était tout simplement les traitements qui apportent des désagréments. Alors pour le plastique, t’inquiète pas, cela disparaitra avec le temps d’éliminer les produits et surtout c’est que certains produits. Il m’a fallu 3 ans pour cela passe. Même à la maison aucun ne plastique réchauffé à la micro-onde. Maintenant cela me fait plus rien, mais les repas à l’hôpital ne se sont pas amélioré, cela se saurait.
Pour le travail, c’est normal que tu te poses des questions. Mon expérience n’est pas la même mais en revenant à mon travail en 2007 aprés mon autigreffe, j’avais aussi peur pas des réactions mais de moi. Je sais que tu reste dans le même monde où tu es passée de l’autre coté du miroir, mais il reflete encore et toujours la même personne. Tu n’as pas changé, si tu aimes ton travail ( certe pas toujours facile, faut vous remercier pour tout ce que vous réalisez, vous le personnel soignant) tu sera plus à même de donner les paroles qui peuvent rassurer et apaiser. Certes il ne faudrait pas que tu t’implique dans leurs souffrance, mais toi tu sauras faire le geste, donner la parole et le sourire qui rassure.
Je ne sais pas si ces mots pouront apaiser tes craintes, mais saches que je serais toujours là pour en parler.
Patrick