Le courage, c'est quel rayon ?

Pour les fourmillements, j’ai eu la même chose que toi Caro. Cela passait avec le temps, ne t’inquiètes pas.

cest normal, la chimio titille les nerfs, donc les fourmillements sont normaux!!
pour la vue qui baisse ca aussi cest normale, tu devrais quand aller voir un ophtalmo ou aller chez un opticien pour vérifier que ça ne baisse pas trop!!

Coucou,

Courage, ces petites douleurs qui s’en vont et reviennent toute la journée tapent sur le système et nous agressent mais une balade au grand air, un magazine à l’ombre d’un pin ou des simples caresses dans le dos peuvent adoucir ces mots et apaiser l’esprit.

On s’écoute, on se bouge et on profite à fond de ce qui nous fait du bien !

Elmie

En tout cas, je peux garantir que les douleurs partent aussi vite qu’elles viennent.
J’ai ma chimio de repoussée d’une semaine (à cause de mes leucocytes trop bas). Donc j’ai 3 semaines entre mes 2 chimios au lieux de 2.
Là je suis dans la 3e semaine, et c’est le top: plus de mal de ventre (presque), plus de mal de muscles (qui m’empêchaient de dormir tellement j’avais mal), plus de nausées… le pied quoi !
Il faut juste tenir…
Après tout va s’arrêter. Il ne faut pas oublier qu’on est bien quand on n’a pas mal.
On est BIEN :slight_smile:

C’est vrai qu’au bout d’une semaine ,10 jours ça commence à aller mieux et je me sens redevenir normale. Le problème c’est que c’est juste quand il faut y retourner pour la séance d’après (tous les 14 jours)… Je suis vraiment bien la veille de la chimio, et là je sais qu’on va à nouveau me rendre malade… C’est un peu déprimant !
Et chose nouvelle cette fois-ci j’ai également de grosses douleurs musculaires dans les jambes comme si j’avais fait un marathon ! Je me languis mardi la séance chez l’acupuncteur pour voir s’il peut résoudre ces effets là.
Courage à tous !!

Oups, il n’est pas question de lynchage, mais je ne peux pas te laisser écrire ça sur le protocole ABVD, parce que c’est tout simplement faux…

Le fait qu’une chimio soit généralement “bien” ou “mieux” supportée qu’une autre, c’est une chose; mais cette chose ne veut absolument pas dire que la chimio en question n’est pas forte! J’avais demandé par curiosité, pour connaître “la force” de ce protocole, quelle note on pourrait lui attribuer, si jamais on devait la comparer à d’autres chimios, sur une échelle de 0 à 10: la réponse fût 7 (minimum), voire 8, ce qu’il me semble non négligeable, tout de même :slight_smile:

Après, c’est sur que tout est comparable et qu’il y en a des plus fortes, et ce que tu as eu par la suite l’est sans aucun doute…
Cependant, l’ABVD en reste une qui est forte, quoi qu’il en soit…

Par contre, là où je te rejoins est qu’effectivement, chaque personne réagit différemment aux traitements :slight_smile:

Je profite de ce passage pour souhaiter courage à Anaïs! J’espère que les facteurs de croissance (piqûres de Granocytes, je suppose) feront vite leur effet et que tu pourras avoir la prochaine injection rapidement! Il est très important de respecter les délais entre les cures, c’est pour cela qu’à partir de maintenant, je pense qu’ils vont te prescrire des Granocytes systématiquement - d’ailleurs je me demande pourquoi ils ne l’ont pas fait depuis le début-… je me souviens qu’ils l’avaient fait pour moi…

Courage Anaïs, tiens-nous au courant!

Merci Ioana et Ludivine.
Je pense que vous êtes toutes les 2 d’accord, et nous tous ici d’ailleurs, pour dire que la chimio, ça n’est pas anodin.
Le souci dans la comparaison avec les autres, est qu’on pourrait se sentir un peu nul de ne pas être aussi fort, ou résistant que d’autre. Mais bien sur, on ne choisit pas.
Et peut-être qu’on compare d’ailleurs trop :

  • les chimios entre elles,
  • les patients et leurs effets secondaires (variables)

C’est évidemment un sujet très sensible, d’autant plus quand on est malade et donc mal dans son corps (et dans sa tête).
Je vous comprends toutes les 2 et je me sens doublement soutenue :slight_smile:

Petite remarque au passage :
Pas de casque réfrigérant dans le sud (contrairement à Paris) parce que “les patients sont plus souvent malades au niveau ORL”… je pense que je reviendrais chauve !

Force et courage !

Si ça peut te rassurer, je n’ai jamais eu de casque réfrigérant et après 3 cures d’ABVD, je n’étais pas encore chauve :wink: Par contre, j’avais choisi de me tondre.

Bon aprem !

Elmie

anais c’était peut être mal dit, excuse moi, je voulais faire passer un message positif et te dire “aller il y a pire que l’ABVD”, je m’en rend compte aujourdhui car mon hémato m’a appelé a la rescousse aujourdhui pour rebouster une jeune femme qui voulait tout arrété et elle est sous ABVD, quand je l’ai vu abattu j’ai pensais a toi et je me suis dit que je m’étais mal exprimée, a l’écrit on n’a pas l’intonation que la personne veut donner a son message!!

bien sur que l’ABVD cest une putain de chimio, vous avez la chance de ne pas pouvoir comparer, jespére que ça sera ainsi pour trés longtemps!!

[quote=ludivine63]anais c’était peut être mal dit, excuse moi, je voulais faire passer un message positif et te dire “aller il y a pire que l’ABVD”, je m’en rend compte aujourdhui car mon hémato m’a appelé a la rescousse aujourdhui pour rebouster une jeune femme qui voulait tout arrété et elle est sous ABVD, quand je l’ai vu abattu j’ai pensais a toi et je me suis dit que je m’étais mal exprimée, a l’écrit on n’a pas l’intonation que la personne veut donner a son message!!

bien sur que l’ABVD cest une putain de chimio, vous avez la chance de ne pas pouvoir comparer, jespére que ça sera ainsi pour trés longtemps!![/quote]
Wow, Ludivine, j’imagine combien ça doit être délicat comme situation comme celle-ci… Je troue génial que l’hémato t’ait appelé, il ou elle doit te faire une sacrée confiance!

Quant au fait de ne pas comparer, effectivement, c’est une chance, parce que je n’ose même pas imaginer ce que tu as pu endurer, avec toutes les lignes de traitement!!! Une vraie battante, notre Lulu!

Salut Anais,

Première cure terminée mardi dernier, et depuis samedi je perd des poignées entières de cheveux, ils tombent presque tout seul …
Aie, j’ai pris rdv demain à 14h chez le coiffeur pour les couper court, pour ne pas dire rasé, et mettre ma perruque…
Dur comme décision, mais inévitable car vraiment ils ne tiennent plus sur ma tête !!! pfff

Bon courage pour la suite, et oui peut importe la chimio que l’on reçoit , ce n’est pas anodin d’autant plus à nos âges…

ioana, oui l’hémato nous fais confiance a ludi et moi (car elle nous a appelé toutes les 2) cest délicat mais en meme temps tellement plus facile a faire en face a face, plutot que derriere un écran et a l’écrit!!
j’ai essayé de la faire rire et de lui montrer les choses d’une autre façon… elle refusait sa chimio de ce matin et finalement avant que je parte elle a été branché… et puis il lui reste que 3 injections donc septembre tout sera terminé!! :slight_smile:

oui je crois que lon ne peut pas s’imaginer avant de vivre n’importe quel traitement… jespére que vous n’aurez pas a le vivre :slight_smile:

[quote=sophie67210]Salut Anais,

Première cure terminée mardi dernier, et depuis samedi je perd des poignées entières de cheveux, ils tombent presque tout seul …
Aie, j’ai pris rdv demain à 14h chez le coiffeur pour les couper court, pour ne pas dire rasé, et mettre ma perruque…
Dur comme décision, mais inévitable car vraiment ils ne tiennent plus sur ma tête !!! pfff

Bon courage pour la suite, et oui peut importe la chimio que l’on reçoit , ce n’est pas anodin d’autant plus à nos âges…[/quote]
Tiens bon Sophie! Et dis-toi que les cheveux, ce n’est que temporaire… j’imagine comment ça doit être difficile de vivre ces moments, mais si tu arrivais à relativiser à à voir la partie positive de tout ça (parce qu’il y en a, même si on a du mal à imaginer).

Pour ma part, j’avais anticipé: quelques jours avant la première chimio, je les ai rasés! Je pense que c’était ma façon à moi de me venger, un peu, puis aussi de me dire que si je ne contrôle plus la situation, tout du moins, ce serait moi qui déciderai quand et comment. Puis, je n’arrêtais pas de positiver en me disant que c’était finalement une chance que je devais saisir: avant la chimio, si j’avais voulu me raser la tête, je n’aurais pas pu, ou du moins ça aurait été difficile (par rapport à mon boulot). Mais là, je me suis dit: "et voici une opportunité de le faire, la chimio sera un super prétexte pour voir finalement comment cela me va, pour vivre aussi cette expérience. Je sais que ça peut paraître idiot, mais j’arrive toujours à rebondir de cette façon et je me dis que ce n’est pas si mal que ça, finalement, comme état d’esprit.

Courage les filles, tout ça ne sera plus qu’un passage de votre vie, et j’espère, un lointain souvenir…

Pour ça, je suis d’accord à 1000% !!! Rien ne vaut le contact humain direct :slight_smile:

Je l’espère aussi, de tout mon coeur… pour tout le monde ici ou ailleurs… tous ces traitements, les poisons qu’on nous injecte, c’est de la pure folie (rien que d’y penser, j’ai la chair de poule…)

Salut les filles !!!

Sa y est , le pas a été franchi … 6mm sur le crane, et finalement c’est un soulagement !
Merci à Elmie, pour ses paroles réconfortantes :slight_smile:

Ma perruque est jolie, indétéctable puisque c’est la même coupe que j’avais, et là, j’ai un beau turban pour la maison !

Encore une étape de passer … " ce qui ne nous tue pas, nous rends plus fort" jamais ce vieux dicton n’a été aussi vrai…

comme ioana je voulais que ce soit moi qui decide quand mes cheveux tomberai… donc un jour jai pris la tondeuse et hop tout rasé soulagé de lavoir fait et surtout je me trouvais trop canon comme ca… et encore plus quand javais la boule a zero…
pour positiver je trouve que ca nous oblige a nous les femmes a prendre soin de nous et nous maquiller encore plus pour justement etre faminine… on se redecouvre femme en ayant plus de cheveux car on use et abuse de tous les artifices…

(avant la maladie jetais un vrai garcon manqué et bien pendant et aujourdhui je suis plus feminine que jamais)

Bonsoir toutes et tous,

enfin mes analyses sont redevenues “bonnes”: mes leucocytes sont remontés !
Donc la chimio reprend vendredi, soit après demain. La n°3.

En revanche, il y a des résultats que je ne parviens pas à comprendre dans mes analyses:

  • dans les leucocytes, les poly.basophiles et monocytes sont au dessus des valeurs normales
  • la vitesse de sédimentation est supérieure à la normale, surtout la 2e heure.

Quelqu’un peut-il me traduire cela ?

Enfin, je tenais à te féliciter tout particulièrement Sophie. Te presque-raser avant que tes cheveux ne tombent est super courageux. J’admire ta volonté.
J’avoue garder espoir de mon côté malgré les poignées de cheveux (que j’ai nombreux et courts) qui tombent petit à petit… je commence malgré tout à réfléchir à la coupe de ma future perruque…

Force et courage !

Salut Anais,

Bon courage pour cette 3ème chimio aujourd’hui !
Je n’ai aucun mérite de m’être rasé les cheveux, car pour ma part ils tombaient tout seul et j’avais des poignées entières dans les mains dès que je les touchaient … ( je les avaient jusqu’aux épaules, je te laisse imaginer…)

Je ne connais pas le casque réfrigérant, l’hopital ou je suis n’en a pas. As tu une chance de garder tes cheveux avec ce procédé ?
Mon hémato m’avait dit dès le départ qu’avec 4 cures ABVD je pouvais dire au revoir à mes cheveux !
J’aimerai quand même pouvoir garder mes cils et sourcils …

J’éspère que ta chimio va bien se passer, à bientôt !

Ça y est, 3e chimio de passée.
Plus que 5…

Je ne sais pas si c’est l’air de la mer, l’accueil juste parfait des infirmières de là où j’étais, ou encore ma 3e semaines de “rab”. Mais je me sens bien mieux que les 2 précédentes chimios…

De la fatigue certes. Le sentiment d’être vidée de mon énergie. Une esquisse de nausée, et un mauvais gout en bouche. Puis une certaine tension musculaire.
Mais rien de bien méchant comparé à mon expérience passé. Est-ce que mon corps serait-il enfin devenu raisonnable. Aurait-il enfin capitulé ?

J’espère que c’est le début de la guérison en douceur. Que je puisse, moi aussi, dire que l’ABVD, “c’est une chimio légère” :slight_smile:

Aller, encore quelques jours, et je te rejoins Sophie dans le club des 6mm…
A bon entendeur !

ANAIS

Je suis contente de lire qu’enfin ta 3ème chimio se passe relativement bien, pour ma part c’est mardi ( normalement) demain matin je dois faire la prise de sang !

Sa y est, tu as fait le choix de couper tes cheveux ? Franchement j’ai pris une perruque chez a*** d’a**** ( je sais pas si j’ai le droit d’écrire la marque :slight_smile: ) c’est vraiment naturel et confortable !!!
Et bien que mon reflet dans le miroir ne me plait pas ( heu passer de 50 cm à 6mm en 10minutes sa fait un sacré choc !!! ) je suis soulagée de ne plus les voir tomber, et à la maison je met un bonnet en coton tout léger !

La décision est dur à prendre, j’en ai pleurée… mais je l’ai fait car de toute façon, il y avait que peu d’espoir de garder notre chevelure avec 4 cures …

Tiens nous au courant :wink: