Bonjour, depuis 6 mois aucune baisse de mes leucocytes 
Je pense qu’après ces 3 ans de traitement, les résultats s’essoufflent…
En septembre 38 560
En novembre 41 360
En janvier 38 390
En mars 46 680
Je vois l’hémato la semaine prochaine avec déjà aujourd’hui un noeud à l’estomac même si je m’attendais à ce résultat j’avais espéré que cela baisse un peu…
A suivre…
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Bonjour @choupette,
toujours ces moments tant redoutés, je vous comprends. Votre hémato va peut être vous proposer l’association avec le venetoclax, c’est très efficace, gardez le moral 
et tenez nous au courant, en vous souhaitant de ne pas trop stresser d’ici votre rdv
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bonjour @choupette
tu es à pleine dose ?
J’ai eu ce souci qd j’en prenais un par jour, ce qui avait fait dire à l’hématologue que j’étais en réponse partielle
Ça avait duré un an.
Je prends le cousin zanu de la famille brutinib maintenant, et ça a baissé immédiatement
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oui je suis à 2 par jour 1 le matin et 1 le soir.
L hémato m’avait dit plus on fait de traitement moins ils sont efficaces dans le temps : j’ai fait fcr j’ai été tranquille 4 ans et demi là j’ai fait calquence j’ai été tranquille 2 ans…
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Bonjour
Oui l’acalabrutinib semble perdre son efficacité mais pour l’instant je n’ai pas l’impression qu’il y ai une accélération de la montée des lymphocytes. Alors le prochain traitement ne me semble pas venir dans les prochains mois.
L’hématologue jugera la meilleurs stratégie
Reste le choix du prochain traitement.
Hervé C
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Bonjour Choupette,
Après une rémission de 10 ans et en rechute depuis plusieurs mois, maintenant sous ZANUBRITINUB depuis huit jours. Il faut que mon corps s’y habitue. Pas toujours évident.
Je vous souhaite bon courage et à bientôt
Noémie 34
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mon hémato semble pressé de me mettre sous vénétoclax il en avait déjà discuté avec une de ces collègues il y a 6 mois, celle-ci lui a répondu si le reste est bon laisse-la tranquille et je vais lui tenir les mêmes propos mercredi 11 mars on verra bien …
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bonjour Choupette
bon courage pour le 11. On ne vous a pas parlé du zanubrutinib?
comme c’est le cousin,cela permet de rester sur la même ligne de traitement
tenez nous au courant
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Bonjour
Mon opinion de patient c’est que bien que l’acalabrutinib ne contrôle pas parfaitement la maladie plus on retarde le traitement suivant plus on gagne de temps dans cette course sans fin.
Une analyse
On sait que le venetoclax n’aura pas une efficacité éternelle alors plus on le prend (raisonnablement) tardivement plus on recule l’échéance de la troisième rechute.
La recherche de la mutation C481S permettrait de savoir si c’est la raison de la diminution de l’efficacité de l’acalabrutinib et si c’est le cas
les autres BTKi (zanubrutinib) seront aussi inefficaces parce qu’ils cibles les mêmes protéines .
Hervé C
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bonjour
oui,vous avez raison Hervé, ils m’ont fait cette recherche aussi avant de prendre la décision du zanubrutinib
Et ils m’ont dit exactement ce que vous dites
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merci hervé j’en parle à mon hémato pour la recherche de la mutation c481s
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Dans notre pathologie pour rappel on ne traite pas un nombre de lymphocytes. C est la symptomatologie, le volume des ganglions, de la rate et du foie, le taux d hémoglobine surtout qui vont conditionner un changement de traitement.
Bon courage à vous
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J’ai vu l’hémato hier, aucun ganglion palpable donc scanner thorax et abdomen prévu pour vérifier qu’il n’ y a pas d’adénopathies profondes.
Donc on continue le calquence qui peut éventuellement bloquer la prolifération même s’il ne détruit plus les cellules.
On verra bien.
Scanner prévu le 9 avril on verra ce qu’on trouve ou pas…
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Bonsoir Choupette,
Bonne nouvelle ça 
🫶🏻
Merci d’être passée nous le dire
Bonne soirée
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Alors …nous avons tous un parcours différents.
Nous ne rentrons pas dans les cases prévues…
Surtout moi !
31 mai 2022 (62ans) diagnostic LLC /A après PDS
La palpation est négative
L’hemato m’explique tout en détail avec un schéma
Il me rassure…je peux rester à ce stade 10/20ans ou au pire prendre "1 pt cachet "
Rendez-vous dans 6 mois
Janvier 2023 …les résultats PDS ont doublé (les 10/20 ans ont vite passé !!)
Palpation = Ganglions déjà !!
Nous allons passer au pt cachet
Mais avant on fait un double scanner
Resultat : 40 ganglions profonds de +4cm
On refais un nouveau schéma…il y aura de la chimio
Avril 2023 (Gazivaro) + la Calquence 200mg à vie !!
Suivie tous les 6 mois …tout est top …il est content et moi aussi (resultat dans les normes )
Septembre 2025…
Fatigue + sueurs nocturnes + adénopathies +++ visibles et profonds
Scan très mauvais
Il faut arrêter la Calquence qui n’est plus efficace ! DÉJÀ que 2ans 1/2 !!!
Ma LLC est réfractaire
On re change de schéma …
Janvier 2026
Nouveau protocole
Immunotherapie en perfusion + Vénétoclax 400mg
Beaucoup plus fatiguée qu’avec la chimio de 2023
J’ai confiance en mon hematologue mais pas en mon corps
Rien ne se passe comme cela doit se passer
Je ne rentre dans aucune case.
Pour conclure …je confirme que le Calquence donné comme traitement miracle et facturé très cher…
A une durée limité
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Bonjour
Parcours un peu rapide…
Heureusement en 2023 ce n’était pas de la chimio mais de la thérapie ciblée… C’est important parce que les chimios font des dégats plus importants que les thérapies ciblées.
Comme tout médicament il y a des résultats différents. Je peux vous dire que pour moi l’ibrutinib (frère ainé de l’acalabrutinib) a été un traitement miracle quand j’ai eu la chance d’en bénéficier en 2018 quelques années après une chimio thérapie. Pour moi la durée est de 8 ans et sans cette thérapie ciblée la seule alternative en 2018 était l’allogreffe.
Votre hématologue vous a vendu l’acalabrutinib comme traitement miracle parce qu’il a vécu l’époque ou il a vu des malades sans solution thérapeutique…Et que pour beaucoup c’est très efficace sans que ce soit éternel.
Le prix oui c’est cher même très cher et on peut remercier le système européen d’assurance maladie de nous décharger de l’angoisse que présente le cout du traitement ce qui n’est pas le cas de nos amis américains qui doivent se battre pour choisir le bon programme de protection médicale courir après des copays ETC.
Je vous souhaite le meilleur
Hervé C
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Merci Hervé
Tout à fait d’accord
Et oui je trouve l’évolution très rapide voir trop rapide pour moi…
J’ai pris une grosse claque, je me pensais tranquille pour plus longtemps que cela.
Maintenant je suis plutôt réservée sur la suite à avenir et ne me fait pas de fausses joies.
L’allogreffe est une solution très lourde je ne pense pas en arriver à prendre cette décision de plus je crois qur j’aurais passé l’âge préconisé.
Je vous souhaite le meilleur .
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J’ai posé la question pour une allogreffe à mon hémato la semaine dernière car mon frère est compatible avec moi. Je savais qu’il y avait un âge limite il m’a répondu que parfois ils vont jusqu’à 70 ans quand c’est du familial
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Choupette
Oui c’est ce que j’ai lu.
J’ai 66 ans
J’ai une LLC qui galope très vite !!! Qui grille toutes étapes…Et pas dans le bon sens
Au mieux Vénétoclax pendant 2 ans…si pas réfractaire !!
Et après…+68 ans
J’arriverai vers la limite d’âge
peut être d’autres traitements révolutionnaires .
Bonne journée et bon courage pour la suite que je vous souhaite pleine d’espoirs
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Bonjour
Il serait intéressant de savoir pour quel raison l’acalabruinib (calquence) est devenu inefficace. On peut faire des abalyse pour connaitre la mutation qui en est responsable.
Il y a dans la course les anticorps bispécifiques
Il y a le pirtobrutinib qui est un BTKi non covalent très différent des BTKi “classiques” qui pour l’instant n’est pas remboursé en france
Il y a un peu d’espoirdu coté des CAR T qui pour l’instant sont peu efficaces pour la LLC.
hervé C
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