Bonsoir Gérard
Je sais bien que c’est dur de ne pas savoir si c’est le lymphome ou autre chose qui entraine cette fatigue mais si tu peux t’abstenir de commencer un traitement , ce n’est que mieux .
C’est vrai qu’il faut gérer la situation actuelle mais plus on commence un traitement tard plus il nous reste de lignes de traitement en cas de rechute .
Regarde du coté de ta thyroïde en espérant que ce soit cela et que tu ai un traitement pour t’aider .
Bon courage
Thierry
Bonjour a tous ,
Je suis plutôt habitué a poster sur un forum consacré aux voitures sportives d’un grand constructeur allemand, ma grande passion , je ne pensai pas que je viendrai sur ce forum un jour mais les événements en ont décidé autrement .
Voici donc rapidement mon histoire enfin juste un bout celui qui nous intéresse sinon je vais vous lasser tout de suite ! 
Septembre 2015 je décide d’apprendre enfin a nager a 50 Ans , je prend donc des cours et progresse pas trop mal ( quel rapport 
? ) , et puis en Novembre une boule apparait sur mon torse juste sous les côtes , je consulte mon médecin, je ne suis pas hypocondriaque mais je reste vigilant, celui ci me prescrit une échographie, que je réalise et qui ne donne rien du tout, donc ensuite prescription d’un scanner et là les choses commencent .
Je réalise donc ce scanner sans aucune appréhension et j’attends bien sagement ensuite dans la salle d’attente, on m’appelle pour voir le praticien qui me dit , que ma boule n’est rien de grave, visiblement un muscle pas habitué a travaillé qui ce manifeste ( d’ou le rapport avec la natation ) mais par contre j’ai un gros soucis d’anémogalie peritonéale, ( pourquoi il m’insulte ! ) mon vocabulaire s’enrichit soudainement, il me dit qu’il faut que je consulte un spécialiste de la lymphe très rapidement car j’ai des ganglions a plus de 3 cm !
Retour chez le médecin traitant dans la foulée qui me prescrit une analyse de sang détaillés qui se révélera être parfaite, décision est donc prise de refaire un scanner de contrôle en juillet 2016 .
La vie est un long fleuve tranquille pendant ces mois, je décide simplement de profiter encore un peu plus de la vie et de me faire plaisir avec la belle sportive qui me fait rêver ( voiture , pas la femme , encore que ma femme est sportive aussi ! ).
Juillet arrive et je refait donc ce scanner qui révèle que les ganglions sont toujours là mais n’ont pas changé de taille. Le médecin décide donc de m’envoyer voir un hématologue oncologue, (le mot est lâché ) , je m’étais bien sur documenté avant et je savais ce qui m’attendais en ayant pas mal consulté le site sur le quel je poste aujourd’hui entre autre .
Rendez vous avec l’hématologue qui me dit que si j’ai un lymphome , c’est un lymphome de bas grade , il me prescrit un PET Scan et une méga analyse de sang, le rendez vous du PET scan est pris par ces soins et je l’obtient une semaine plus tard .
Analyse de sang résultat parfait rien a signaler.
PET Scan , réalisé rapidement mais sereinement, j’ai même réussi a m’endormir pendant le temps de repos qui est nécessaire pour que le produit soit diffusé . Pour ne pas trouver le temps trop long sous le scanner je compte dans ma tête entre chaque mouvement de la table , une astuce donné par mon papa qui a eu pas mal d’IRM du cerveau , ça marche plutôt bien .
J’attends ensuite dans la salle d’attente, spéciale pour les gens radioactifs ! , et le médecin vient assez rapidement, elle me demande pourquoi je suis là , donc je lui explique , elle ne comprends pas trop comment on a diagnostiqué cela alors que je n’ai aucun symptôme apparent, ( je suis juste fatigué mais est ce a cause du travail , de l’age ou d’une maladie ? )
Bref , elle me dit qu’il va falloir surement essayer de prélever , je lui dit , donc les ganglions sont actifs et elle me répond que oui très légèrement. Je repars travailler sans m’inquiéter plus que cela , de toute façon je ne peux rien y faire .
J’attends ensuite quelques jours avant de rappeler le secrétariat de l’hématologue afin de décider des suites a donner, on me précise que on m’appellera , finalement l’hématologue lui même me rappelle quelques jour plus tard pour me dire qu’il faut que je refasse un scanner afin de voir exactement ou sont les ganglions pour voir avec son collègue de l’hôpital Saint Louis si ils peuvent faire un prélèvement , il me précise que j’ai quelques ganglions avec un SUV de 3, 4 et il m’explique l’échelle du SUV pour la lecture des PET SCAN, a partir de 9 on est quasi sûr d’être en présence de cellules cancéreuses, bien compris donc pas trop de soucis, il me dit aussi qu’il m’envoie le résultat du PET Scan par courrier.
Je passe donc un bon week end en Normandie, le week end dernier et en rentrant le dimanche je trouve dans ma boite au lettre ce fameux compte rendu, et là , stupeur , une ADP de 1,6 cm de SUV significative de 9,2 ! il m’en avait pas parlé de celle ci !! et un second foyer significatif de 6 , c’est moins bon déjà tout ça !
Donc voila ou j’en suis aujourd’hui, je passe un scanner pour localiser plus précisément tout cela mercredi prochain et on verra bien ensuite.
Je poste cela pour partager mon ressentis de l’instant , un genre de thérapie peut être, je suis d’un naturel très optimisme mais aussi très pragmatique, je me dit que j’ai très certainement un lymphome et que il est possible que je doive subir un traitement fastidieux dans les mois qui viennent, en tout cas je suis en train d’organiser mon job pour faire fasse a une absence plus ou moins prolongée. Je me dit que j’ai sans doute beaucoup de chance de pouvoir être diagnostiqué si tôt et que il faut plus que jamais profité de la vie et de ces beaux moments, je suis déjà un hédoniste mais ça risque de ne pas s’arranger.
J’ai besoin d’aide pour mes proches, ma femme était en pleurs hier soir et je sais qu’elle a beaucoup plus de mal a l’accepter que moi et comme elle est en retraite depuis peu de temps elle rumine je pense. Comment gérer vous cette situation avec vos proches , nous sommes en suspicions pour le moment , bien que je pense qu’il n’y pas de fumée sans feu ?
Bonsoir Gérard,
Nous avons aussi, ma femme et moi connu cette étape très stressante de doute et d’incertitude.
Le mieux est de poursuivre les analyses pour être fixé rapidement et connaitre le traitement approprié.
Une fois le diagnostic posé et son annonce digérée, on peut concentrer toute son énergie vers la traitement et la guérison.
Comment avons nous géré la situation? beaucoup d’attention mutuelle, essayer d’être factuel et pragmatique, ne pas hésiter à poser des questions aux professionnels de santé.
Enfin, lorsque vous aurez des détails, les membres du Forum, par leur expérience, sont d’une aide utile.
A+
Bonsoir Gérard,
Il faut effectivement attendre l’analyse des ganglions car c’est elle qui confirme un diagnostic. Mais pas de panique car il y a plusieurs variantes possibles… Dont celle que je vis actuellement, soit l’abstention thérapeutique qui suppose des contrôles réguliers mais pas de traitements particuliers tant que le lymphome est indolent ce qui veut dire mou, apathique… Personnellement, je n’ai aucun symptôme particulier et me porte comme un charme, alors pourvu que ça dure… Bon courage à vous pour ces attentes à vivre et meilleures pensées à votre épouse.
Merci pour vos messages réconfortants, comme je n’ai pas de symptômes particuliers non plus et que cela a été découvert par hasard et donc très tôt, j’espère aussi une abstention thérapeutique pendant un certain temps , a suivre de toute façon .
Bonjour Gérard,
J’aime beaucoup le ton de tes posts !
Le lymphome, s’il est concerné dans ton cas, n’a qu’à bien se tenir !
De quelle région es-tu ?
Tiens nous au courant et bon courage en attendant.
[quote=CHRISPOZ]Bonjour Gérard,
J’aime beaucoup le ton de tes posts !
Le lymphome, s’il est concerné dans ton cas, n’a qu’à bien se tenir !
De quelle région es-tu ?
Tiens nous au courant et bon courage en attendant.[/quote]
Bonjour,
Merci,
Je suis du coté de Henonville dans l’oise.
J’ai une philosophie de vie qui me permet depuis pas mal d’années de profiter de la vie ca va pas changer maintenant bien au contraire.
Suite au dernier Scanner effectué pour bien localiser les ganglions en vue d’un prélèvement il a été décidé de ne rien faire pour le moment car il sont trop petit , donc scanner dans 6 mois pour voir l’évolution .
Cool gérard,
Je te rappelle.
A plus
Alors, Gérard, bienvenue au club des abstinents. Et croisons les doigts pour que nos indolents ne décident pas de s’agiter. Qu’ils reposent tranquillement et tout va bien pour nous.
Bonne suite à toi et profite de ta passion pour les voitures (que personnellement je ne partage pas… Je préfère le train qui me permet de regarder le paysage) mais il en faut pour tous.
Bien amicalement
Pour une fois que je suis content d’être un abstinent
Ca fait bizarre de penser cela mais je suis bien content et je me trouve chanceux de savoir que j’ai quelque chose qui va me perturber la vie dans quelques temps car du coup j’ai le temps d’en profiter avant .
Merci a tous de votre support et joyeux non anniversaire .
[quote=tutuclaude]Alors, Gérard, bienvenue au club des abstinents. Et croisons les doigts pour que nos indolents ne décident pas de s’agiter. Qu’ils reposent tranquillement et tout va bien pour nous.
Bonne suite à toi et profite de ta passion pour les voitures (que personnellement je ne partage pas… Je préfère le train qui me permet de regarder le paysage) mais il en faut pour tous.
Bien amicalement[/quote]
Est ce que tu a eu un prélèvement de façon a bien poser le diagnostic ?
Pour ma part et bien que cela m’arrange le discours de l’hématologue est pas très cohérent, car au départ il m’a dit que les ganglions fixaient pas beaucoup au TEP alors que en ayant le compte rendu j’en ai un a 9,2 qui fait d’ailleurs 2,5 Cm et ensuite au Scan de ‘geolocalisation’ il me dit que les ganglions sont infracentimétrique en me précisant bien moins de 1 cm ( au cas ou je ne comprendrais pas ) alors que sur mes précédents scanner le plus gros faisait plus de 3 cm !!
J’ai rendez vous avec lui le 26 décembre car la plupart des derniers contacts ont eu lieu par téléphone, des fois je me demande si il ne confond pas les dossiers ?
Heureusement Christophe m’a rassuré sur ses compétences car sinon j’aurai bien envie de changer de crémerie, a moins que ce ne soit un discours rassurant c’est aussi envisageable, mais lorsque l’on comprend et se renseigne ça peux paraitre troublant .
Bon je sais qu’il n’y a pas d’urgence vitale de toute façon et j’ai des vacances planifiées en Janvier que je ne veux pas décaler donc on verra bien plus tard .
Hello,
Oui, on m’ enlevé le ganglion inguinal qui m’a alertée pour l’analyser puis une ponction de la moelle osseuse. C’est tout ce petit commerce qui a été étudié pour que le diagnostic soit posé. Avec l’abstention thérapeutique, j’ai des contrôles tous les trois mois chez l’hématologue et un scanner annuel. Pour le reste, je vis normal entre boulot, famille et projets de vacances… Et j’en profite jusqu’au moment où de devrai aviser… Donc garde tes vacances de janvier car comme on dit ici “il n’y a pas le feu au lac”… Bien amicalement
Bonjour,
Profitez de la vie au maximum pendant que vous êtes en abstention thérapeutique. C’est ce que j’ai fait pendant presque 6 ans.
Et puis le moment est arrivé où il faut traiter : 6 cures de réjouissance au programme. 2 de faites. Encore 4. Rchop. Pas facile.
Soyez confiants, la recherche avance. Vous pourrez peut-être profiter de traitements moins difficiles. Je l’avais espéré pour moi. Mais suis arrivée sur le marché du lymphome quelques années trop tôt !!! Tant pis.
Ayez confiance. Mon folliculaire était et est resté de grade 1 stade 4.
Bonjour a tous,
Quelques news, depuis mon dernier post, donc en Janvier j’ai refait un TEP Scan pour suivre l’évolution ou non évolution du lymphome et finalement en janvier RAS pas de changement voir même amélioration , un peu moins fixant au réactif pour certains ganglions ! . Donc de nouveau TEP Scan planifié pour Juillet et si cela n’a pas bougé on passera a un intervalle d’un an au lieu de 6 Mois.
En attendant j’ai toujours le moral , la vie est belle et profitons en un maximum .
Bon courage a tous .
Gérard
Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum, ma maman (medecin je précise ) suite à la présence de nombreuses adénopathies palpables au niveau des cervicales vient de subir une cytoponction, le diagnostic final n’est pas encore posé mais probabilité selon le biologiste d’un lymphome de bas grade, qu’est ce que ça veut dire ? sachant qu’a la prise de sang elle n’a qu’une petite lymphopénie, mais qu’au scan de nombreux ganglions coup, un sous le bras un autre sur l’artère iliaque … j’avoue être en panique, si j’ai bien compris le stade et le grade sont deux choses différentes, mais quel est le plus important dans le pronostic vital, j’ai perdu mon père il y a une dizaine d’années d’une tumeur cerebrale les chimio et radiotherapie etaient très invasives, est ce la même chose pour les lymphomes ? je suis désolée de poser autant de question je ne veux pas paniquer ma mère .
Le bas grade, veut dire que le lymphome est peu actif , le stade décrit l’étendu du lymphome .
Le pronostic vital est pas du tout engagé au stade de votre maman et avec des lymphomes de bas grade le plus ennuyeux est le traitement éventuel qui est lourd mais surtout il faut vivre comme avant et profiter de la vie tant qu’elle est douce , un jour si Chimio il y a c’est plus dur a vivre mais aussi un mauvais moment a passer, ensuite il y a aussi a l’étude actuellement des traitements alternatifs qui sont beaucoup plus supportable donc surtout pas de panique
Merci Gérard pour votre réponse, l’attente est longue mais en effet il faut vivre comme avant. J espère que ma maman n’aura pas de chimio à faire tout de suite, elle est plutôt en forme physiquement à part les adénopathies elle n’a aucun symptôme. Bon courage à tous
6 mois ont de nouveau passés depuis le dernier PETScan il était donc temps d’en refaire un nouveau , ce qui vient d’être fait , passons sur cet examen long mais pas plus génant que cela si on le prend avec philosophie .
Donc après l’examen comme d’habitude je vois le médecin pour un premier compte rendu , cette fois çi c’etait un médecin différent, il me recoit dans le couloir et me dit , “bon et bien a chaque fois que l’on vous fait un PET ca s’améliore " , (super nouvelle ! ) et donc je lui dit , " pourtant je ne suis pas en traitement”, et lui, " pourtant c’est de mieux en mieux" .
Nouvelle étonnante mais toujours agréable a entendre, pourvus que cela continue ainsi, je ne vais surtout pas changer mon hygiène de vie dans ces conditions si ca marche : sport, recul sur les evenements et repos dès que je le peux ou lorsque le corps le demande ( et en ce moment c’est souvent peut etre une fatigue dû a la lutte interne ? )
Voila les dernières news qui aideront peut être certaines ou certains a garder l’espoir , rendez vous Lundi prochain avec l’oncologue , je pense que l’on va déja commencer par espacer le rythme de surveillance a annuel au lieu de bisannuel et puis en attendant continuer a profiter du cadeau de la vie .
Bonjour minimousse,
Comme le dit Gérard, il faut apprendre à vivre avec. Moi non plus je n’avais aucun symptôme. Tout allait bien. C’est juste qu’arrivé à un certain stade le ganglion me comprimait l’artère fémorale et j’avais la jambe enflée. Mais ça restait un lymphome non invasif et peu agressif. Ça n’à rien à voir avec un cancer du poumon ou du pancréas par exemple. Les lymphomes ne génèrent pas de métastases et se soignent bien, sans compter les progrès thérapeutiques avec les anticorps monoclonaux ou des traitements moins agressifs que les chimios. Et encore en matière de chimio les progrès sont considérables et les équipes médicales sont en général très proches des patients et à l’écoute.
Bon courage