L'attente ces moments si délicats.

Parcours de soins Diagnostic
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Bonne année a toutes et tous,
6 mois ont de nouveau passés, ça va vite dans ces cas là, donc on redémarre une nouvelle série de prises de sang, Tap Scan et Pet Scan, rien de bien méchant tant que l’on a pas les résultats, des petites sueurs nocturnes font leur apparition parfois alors qu’il fait 16° dans notre chambre, on verra bien de toute façon.

Je viens de faire un investissement immobilier et je me suis vu refuser ou du moins très compliquer l’assurance du crédit immobilier , j’ai eu le malheur de dire que j’allai passer un scanner dans moins de 6 mois et j’ai du fournir le dernier compte rendu de l’hématologue que mon médecin m’a gentiment transmis. A la vu de celui çi j’ai reçu un courrier pour m’informer que j’entrai donc en procédure pour les gens a risques , cool ça fait plaisir, j’avais réussi a l’oublier c’est gentil de me le rappeler. Heureusement aujourd’hui il n’est plus obligatoire de prendre son assurance crédit dans l’établissement qui octroie ce crédit, je me suis donc tourné vers une autre assurance et j’ai ( c’est pas bien ) omis de déclarer que j’allai passer un scanner , j’ai donc obtenu mon assurance et par là même mon crédit très rapidement de façon a pouvoir signer avant le 31 Décembre ! . C’est triste de devoir mentir mais je ne prends pas de gros risques, je pense avoir encore quelques années devant moi et surtout , dans le pire des cas l’appartement peut être revendu par les successeurs. Cela aurait été plus gênant pour une résidence principale.
Deux ans maintenant que je n’ai toujours pas pu obtenir de diagnostic car les ganglions marquant faiblement au TEP Scan sont difficilement accessible, dois je m’en réjouir ou pas, l’avenir le dira.

Ah oui, j’ai refait encore cette année en Décembre des baptêmes en Porsche pour le téléthon dans le 95 et quel plaisir de voir des mines d’enfants ou d’adultes réjouies lors des accélérations, lorsque 420 chevaux vous collent au dossier en général ça fait ( rayer les mentions inutiles) Peur, Plaisir, Envie, Crier, Rigoler, mais en tout cas ça laisse pas indifférent. Tant que je pourrai partager ces moments je le ferai

Bon courage a toutes et tous et a bientôt.

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Bonjour a tous,

Plus que jamais le titre de mon post " l’attente " est ce qui caractérise mon cas.

Après un nouveau PET Scan le 15 Janvier pour mon anniversaire nouvelle confirmation que les ganglions sont peu actifs mais faiblement actif et de toutes façon trop nombreux pour que cela soit normal. Un nouveau Scanner a lui mis en évidence une diminution du plus gros ganglion qui a perdu 1 cm avec le temps, ( reste 2,7 si je fait une règle de trois 1 Cm en trois ans, dans 9 ans il devrait avoir disparu :slight_smile: ) .

Mon Hémato oncologue (que certain d’entre vous connaisses ) a donc contacté a la suite de cela l’hopital Saint Louis pour verifier si ils pourraient faire une biopsie sous scanner.

Ils ont répondu par l’affirmative et j’ai donc eu droit a l’aiguille de prélèvement sous scanner le vendredi 16 Mars , les ganglions étant principalement le long de la colonne vertébrale au dessus des reins , l’opération a été longue , mais pas douloureuse, particulière je dirais, surtout lorsque le chirurgien en me voyant me crisper me dit ," je bouge un peu le rein car il gêne pour faire passer l’aiguille, c’est un peu douloureux !! ".

Bref, trois échantillons de ce ganglions le plus gros ont été prélevés, ( pour le coup il a dut encore rétrécir :slight_smile: ) et ont été envoyé pour diagnostic.

Rendez vous le mardi 3 Avril pour le verdict et enfin savoir si oui ou non j’ai vraiment un Lymphome et si oui lequel .

L’attente ces moments si délicats …

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Bonsoir Gerard
Garde la route bien sûr en étant à l’écoute des résultats. Reste toujours plein d’énergie et positif
à plus

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Les résultats de la biopsie sont tombés, mais comme je m’y attendais cela n’a pas été une surprise, Lymphome folliculaire B Stade 1/2 , pour le moment en abstention thérapeutique avec surveillance par PET Scan et bilan sanguin tous les 6 mois.

Maintenant profitons de cette période du mieux possible .

Bon courage a tous .

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Bonjour GERARD
Je suis troo contente pour toi, profites max de tous les jours tu verras on découvre après un tel diagnostic que tous les jours sont très beaux moi je me plaint moins et profite de la beauté de chaque jour les petits bobos les petites difficultés n’ont plus d’importance
Plein de bonnes choses et on reste optimiste
Evelyne

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Nouveau TEP scan vendredi dernier comme prévu.

Je dois sans doute être fatigué car je me suis endormi pendant la période de repos après injection et surtout j’ai même réussi a piquer du nez sous le scanner :slight_smile:

Tout c’est bien passé jusque là, je me rhabille et passe dans la salle d’attente en attendant ( ou salle d’attente donc on attend ) de voir le médecin, 15 minutes passent et on vient me voir ne me disant que il faut que je revienne car le médecin a un doute sur un ganglion et il voudrait que l’on revoit cela, bizarrement c’est le ganglion qui a fait l’objet d’une biopsie, ce que je ne manque pas de signaler immédiatement.

Je retourne sous le scanner, ce coup ci je ne m’endors pas, j’ai d’ailleurs pensé que comme je me suis endormi précédemment j’avais peut être bougé et du coup rendu les images moins interprétables ?

5 minutes plus tard c’est terminé , je retourne dans la salle d’attente , au bout de quelques temps le médecin arrive et me demande si je suis en traitement ?? :frowning:

Ca veut dire quoi bonne nouvelle il n’y a plus rien ?? :slight_smile:

Devant ma réponse négative elle me dit que le ganglion historiquement le plus gros et donc celui qui a été biopsié a regrossi et surtout fixe beaucoup , je lui demande donc a combien et elle m’annonce un SUV de 9/9,2 ! a oui quand même .

Je lui dit donc que j’ai rendez vous avec l’hématologue dans une semaine et elle me répond, "oui c’est bien " …avec la mine grave

Voila, plus qu’a attendre ( je crois que ce mot va faire de plus en plus parti de mon vocabulaire :confused: )

Je ne suis pas d’un naturel anxieux mais sur ce coup je ne le sens pas bien, j’ai bien l’impression que je vais devoir démarrer un traitement quelconque !.

Ca tombe très mal au niveau du boulot mais il faut d’abord que je pense a moi.

La suite dans une semaine avec une bonne ou moins bonne nouvelle

Bon courage a toutes et tous .

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Gerard bonjour
je peux comprendre ton inquiètude il n’est pas doué encore celui là. A mon avis demande un RDV avancé à ton oncologue pour que tu sois fixé au plus vite. Ce radiologue devrait se mettre à la place du patient pour voir sa réaction…
Je pense à toi et insiste pour être pris
Cordialement
Evelyne

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Je viens de suivre ton conseil, les résultats ne sont pas encore parvenu a l’hôpital et l’hémato ne reçoit que les Lundi et Mardi, par contre la secrétaire, très agréable et compréhensive m’a précisé que dès qu’ils recevaient les résultats ils lui communiquait et si il juge nécessaire de me voir plus tôt il m’appellera.

Merci de ton soutien.

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J’ai vu l’Hémato aujourd’hui, il m’a énormément rassuré et m’a dit de en plus faire attention a ce que le radiologue me dit a la fin des examens !

Ils sont pessimistes m’a t’il dit car ils ont peur que ensuite cela se retourne contre eux si ils n’ont pas prévenu !

Je dois faire une échographie de la thyroide car mon TSH est pas terrible il m’a tout de suite prévenu que le radiologue allait trouver des ganglions et s’alarmé pour ça !

Donc oui ca fixe plus, oui ca a progressé un peu mais on ne fait rien je n’ai aucun symptôme on reste dans du grade 1 donc abstention, prochain TEP en Janvier 2019 et profitez bien de vos vacances a t’il ajouté :slight_smile:

Merci Evelyne de ton soutien

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Bonjour gerard bonne nouvelle profitez bien de vos vacances aussi​:pray: Et bonne journée :+1: