Bonsoir
Cela va faire un an fin novembre que j’ai commencé l’OBINUTUZUMAB et VENTOCLAX pour ma LLC découverte en 2020.
Je m’inquiète de l’après traitement, des effets sur le long terme.
Est ce que des patients ont fini leur traitement identique au mien ?
Comment est gérée la suite ?
Avez vous des effets secondaires ?
Est ce que vos prises de sang restent stables ?
Je sais que je me pose trop de questions mais j’ai envie de connaitre votre opinion sur le sujet, et surtout sur la rémission à long terme de ce traitement
Merci pour votre aide, car j’aimerai avoir l’avis des personnes ayant terminé ce protocole.
Bonne soirée
Patricia
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Bonsoir,
Chaque cas est différent, et je vais évoquer mon cas particulier, certainement atypique.
En 2019, RFC. Stade C dès le diagnostic car l’hémoglobine était déjà très basse, seul effet car j’étais totalement asymptomatique.
En 2021, anémie hémolytique auto immune : début du traitement venetoclax 24 mois, que j’ai très bien supporté, avec des analyses stables, et sans effet secondaire ressenti.
Malheureusement, sans aucune autre anomalie sanguine, l’hémoglobine a chuté en mars 2024, et de façon continue.
J’ai eu un tas d’analyses, de myélogrammes, mais aucune explication.
L’hématologue qui me suit était persuadée qu’au vue de mes résultats sanguins, qu’il ne pouvait s’agir d’une récidive.
8 mois se sont écoulés, je reçois maintenant de l’acalabrutinib depuis septembre 2024.
A nouveau, je retrouve des résultats sanguins stables.
Dans cette maladie comme dans d’autres, il y a des cas particuliers.
Je crois que des éléments génétiques interviennent, mais ça devient très compliqué.
Donc, pour moi, la rémission, telle que je l’imaginais avec le venetoclax, c’est raté.
Mais le principal, c’est d’avoir une autre solution.
Et de bien se porter, et de vivre le plus ’’normalement ’’ possible.
Ce qui est mon cas.
Je suis persuadée que d’autres personnes auront de longues rémissions avec le venetoclax, je ne veux pas faire de mon cas particulier une généralité.
Tant d’éléments multifactoriels peuvent changer le cours des choses.
Les hématologues sont là pour étudier nos spécificités et apporter les réponses.
Mais il nous faut gérer mentalement des périodes anxiogènes…et ce n’est pas toujours facile.
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Bonjour Patricia
Je suis toute ouïe pour les réponses qui m’intéressent aussi, quelle est la durée de rémission moyenne espérée ?
Je vous la souhaite longue et heureuse, courage pour votre dernière ligne droite 
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Bonjour Tortola, j’espère que tout se passera au mieux avec votre nouveau traitement,
Avec tout mon soutien
Bonjour Tortola.
merci pour votre réponse, effectivement chaque cas est diffèrent mais c’est bien de savoir comment ça se passe avec ce traitement.
Il me semblait que nous avions déjà échanger et que vous aviez fini votre traitement. On espère toujours que tout se passe bien.
Pourquoi avez vous eu 24 mois de traitement , est ce que c’était une rechute ou en première intention ? Car moi il m’a parlé d’un an…
je vous souhaite d’aller de mieux en mieux et que ce nouveau médicament soit la bonne solution.
je revois l’hématologue le 14 novembre donc je reposterai pour donner des nouvelles.
Bonne journée à vous.
Patricia
Bonjour Mag.
J’espère que nous aurons beaucoup de réponses car je pense que pas mal de personnes ont ce traitement.
Mais peut être pas assez longtemps pour avoir du recul…
merci pour vos encouragements.
Je revois l’hématologue le 14 novembre et j’espère qu’il répondra un peu plus à mes questions car il ne me dis jamais grand chose…et qu’on a le temps mais la pour moi on approche des 1 an donc…
je crois que vous avez commencé votre traitement en début d’année ?
Je vous tiendrais au courant.
Très belle journée à vous
Patricia
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Quand j’ai eu le traitement venetoclax en 2021, c’était suite à une anémie hémolytique auto immune.
A l’époque, moi aussi, j’avais essayé de correspondre avec des personnes ayant ce traitement, mais nous étions certainement trop peu nombreux.
Pourquoi 2 ans de venetoclax : c’est l’hématologue qui a décidé, j’étais en 2ème ligne après une cure RFC.
J’ai très bien supporté le venetoclax et mes lymphocytes sont toujours restés tres bas.
Ca été une grande surprise de constater une chute de l’hémoglobine, y compris pour le milieu médical qui me suit.
Donc, comme mon profil ne correspondait pas à une rechute, je n’ai pas eu le traitement acabrutinib tout de suite, ce que je comprends.
Donc, j’avais de transfusions sanguines pendant ces 8 mois.
Même si c’est compréhensible, c’est long !
Le principal, c’est que l’acabrutinib fonctionne et prenne le relais, ce qui me permet d’avoir une vie identique aux personnes non atteintes de LLC.
Je vois l’hématologue le 25 novembre, je lui reposerai les questions.
Je crois qu’il y a beaucoup de cas particuliers, mais ces traitements sont d’une grande efficacité, et je ne regrette absolument pas d’avoir eu le venetoclax, qui permet un arrêt du traitement.
Je serai heureuse d’apprendre la remission tres longue de tous ceux qui auront ce traitement.
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Rebonjour,
Oui moi j’ai commencé l’ibrutinib début janvier et le venetoclax en mars. Mon hématologue m’avait parlé de 2 ans mais j’ai des doutes car je vois partout qu’en 1ere intention le venetoclax c’est 12 mois, donc c’est la 1ere question que je poserai à mon hématologue à ma prochaine consultation. Et je demanderai l’analyse en cytometrie en flux (qui était faite dans mon ancien hopital) mais j’ai suivi mon hématologue dans son nouvel hôpital (j’espère qu’ils la font aussi la bas)… comme je ne supporte plus le venetoclax qui me met en
neutropenie systématique je commence à avoir hâte d’en avoir fini !
Bonjour
Vous prenez l’ibrutinb et le venetoclax ?
Moi j’espère arriver à la fin novembre pour la fin du traitement mais selon les protocoles ça pourrait être mi janvier. Je verrais bien le 14 novembre lors de mon rdv.
Pour l’instant mes analyses restent bonnes mis à part les phosphatases alcalines qui restent élevées.
Bon après midi
Patricia
Oui c’est un peu différent de votre traitement (mais j’ai eu en janvier - février 2 poches de rituximab car j’avais beaucoup trop de lymphocytes qui ne baissaient pas assez vite avec le seul ibrutinib - j’ai aussi fait une anémie hémolytique auto immune).
Normalement c’est 12 mois de venetoclax et on commence l’ibutrinib avant (l’obituzimab avant aussi il me semble).
Je ne sais pas ce que c’est les phosphatases alcalines, ce n’est pas quelque chose que suit mon hémato 
Bientôt la quille 
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Je ne connaissais pas ce traitement mais il y a tellement de version différente adaptée à chaque patient.
Oui l’obinutuzumab c’est un mois avant aussi.
Bientôt la quille et c’est top et surtout que ça dure pour nous tous
Passer de bonnes fêtes de fin d’année.
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Merci beaucoup, et je vous souhaite également de très bonnes fêtes de fin d’année et que vous profiterez pleinement de votre rémission 
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Merci beaucoup.
A vous aussi
Patricia
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Bonjour,
Moi aussi j’ai 24 mois de venetoclax…en 1ere intention pour une LLC.
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Bonjour @Athina
Merci beaucoup pour votre réponse… je suis perplexe, je pensais que ça allait être bientôt la quille, que ça allait être 1 an finalement 
mais peut être que non
Et si on récidive vite après nos 2 ans, je ne vois pas quels traitements on pourrait avoir …
Je vais poser la question des que je peux q mon hématologue
Bon dimanche à tous
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Bonjour. Merci beaucoup pour votre réponse.
C’est bizarre ces protocoles tous différents…
je vais vite poser la question à mon hématologue le 14 novembre mais il m’avait dit au départ un an . On verra bien.
Bonne fin de journée
Patricia
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Bonjour Mag
On se tient au courant dès que nous avons la réponse de nos hématologues…
bonne fin de journée
Patricia
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Bonjour témoignage du patient anglais
“Cela fait longtemps que je n’ai pas posté. Je viens d’avoir mon bilan de santé avec mon oncologue et tous mes chiffres sont toujours excellents après 4 ans d’arrêt du Venetoclax+Rituximab. Je me sens bien et je voyage le plus possible avec ma femme.”
“It’s been a long time since I posted. I just had my check up with my oncologist and all my numbers are still great after 4 years off Venetoclax+Rituximab. Feeling great and doing as much travel as possible with my wife.”
hervé C
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Bonsoir Hervé
Merci beaucoup pour votre réponse cela me donne beaucoup d’espoir et c’est ce que j’ai prévu à l’arrêt du traitement, voyages voyages et encore voyages car cela m’a manqué malgré quelques séjours en Europe…
Passez de très belles fêtes de fin d’année
Patricia
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Bonjour Hervé.
Quelle bonne nouvelle ! 
Nous sommes vraiment heureux pour vous ! 
Vous avez bien raison de profiter un maximum de la vie en voyageant ! C’est exactement ce que je ferai dès que je le pourrai. Ce n’est que partie remise…
Bonne soirée à tous.
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